Problemele cele mai evidente în ceea ce priveşte asistenţa copiilor cu autism în România:
a) Lipsa diagnosticului precoce.
Medicii şi psihologii de copii au o „precauţie extremă”(după propriile declaraţii) în a pune un diagnostic de autism: înainte de 3 ani se pune un alt diagnostic, de exemplu "tulburare de ataşament” sau „tulburare de dezvoltare” (diagnostic care nu-i spune nimic părintelui – nici nu i se explică nimic de altfel) . Această precauţie se bazează pe concepţia învechită că autismul este invalidant definitiv şi nevindecabil. După cum arată însă experienţa de peste ocean, diagnosticarea precoce este un factor cheie în recuperarea copilului: dacă se aşteaptă după trei ani, timpul trece foarte repede, un copil cu autism poate avea şi perioade mai bune de progres aparent şi unele de regres. Astfel încât se poate ajunge foarte repede cu el la 7 ani când se pierde speranţa recuperării complete.
Personal, am aflat după doi ani şi în mod accidental (când copilul avea 5 ani) că în fişă i s-a scris „note autiste”. Mi se pare de neiertat, pentru că în aceşti doi ani puteam face foarte multe pentru el – dar ori de câte ori alţi cunoscuţi de-ai mei au avansat ideea autismului le-am replicat că „am fost la specialist” şi „nu are acest diagnostic”. A trebuit să intru în legătură cu grupul de părinţi de pe Internet ca să văd că într-adevăr seamănă cu alţi copii cu diagnosticul respectiv – şi atunci am început să citesc şi să mă instruiesc – dar timpul pierdut nu mi-l poate da nimeni înapoi.
b) Lipsa specialiştilor în tratarea şi recuperarea copiilor autişti.
Odată conştientizată problema copilului, fie oficial prin medic fie intuitiv, părintele se trezeşte într-o situaţie halucinantă: nu există experţi acreditaţi oficial în tratarea autismului în Romania (nu mă refer la medicii psihiatri, care "tratează" prin medicamente care dau dependenţă şi au cu numeroase efecte adverse) : in sistemul de stat nu găsim nici un expert în terapii comportamentale la care sa se poata apela oficial (ma refer la tratare, nu în diagnosticare).... Există câţiva psihologi pediatri care lucrează cu metode vechi şi destul de ineficiente pentru afecţiunile generate de autism. Atât facultăţile de psihologie, cât şi instituţiile care ar fi trebuit sa găsească mijloace pentru a acoperi acest domeniu neacoperit 100% par să fie desprinse de realitatea imediată în această privinţă. In nici o facultate de psihologie din România nu se studiază efectiv terapii pentru copiii cu dizabilităţi.
Personal, am aflat după doi ani şi în mod accidental (când copilul avea 5 ani) că în fişă i s-a scris „note autiste”. Mi se pare de neiertat, pentru că în aceşti doi ani puteam face foarte multe pentru el – dar ori de câte ori alţi cunoscuţi de-ai mei au avansat ideea autismului le-am replicat că „am fost la specialist” şi „nu are acest diagnostic”. A trebuit să intru în legătură cu grupul de părinţi de pe Internet ca să văd că într-adevăr seamănă cu alţi copii cu diagnosticul respectiv – şi atunci am început să citesc şi să mă instruiesc – dar timpul pierdut nu mi-l poate da nimeni înapoi.
b) Lipsa specialiştilor în tratarea şi recuperarea copiilor autişti.
Odată conştientizată problema copilului, fie oficial prin medic fie intuitiv, părintele se trezeşte într-o situaţie halucinantă: nu există experţi acreditaţi oficial în tratarea autismului în Romania (nu mă refer la medicii psihiatri, care "tratează" prin medicamente care dau dependenţă şi au cu numeroase efecte adverse) : in sistemul de stat nu găsim nici un expert în terapii comportamentale la care sa se poata apela oficial (ma refer la tratare, nu în diagnosticare).... Există câţiva psihologi pediatri care lucrează cu metode vechi şi destul de ineficiente pentru afecţiunile generate de autism. Atât facultăţile de psihologie, cât şi instituţiile care ar fi trebuit sa găsească mijloace pentru a acoperi acest domeniu neacoperit 100% par să fie desprinse de realitatea imediată în această privinţă. In nici o facultate de psihologie din România nu se studiază efectiv terapii pentru copiii cu dizabilităţi.
În rest, există câţiva (mă tem că nu sunt nici 30 la număr) coordonatori neoficiali, care lucrează pe cont propriu...unii dintre ei se pot mândri cu câteva cazuri recuperate (nu se ştie câte, destul de puţine dacă tragem linie).
Chiar şi cu un coordonator, părintele trebuie să înveţe ABA într-un timp record, altfel nu poate asista echipa (coordonatorul nu poate fi de fata decât cel mult odata pe săptămână). Problema este că numai părinţii cu nivel ridicat de instruire reuşesc să înveţe suficient pentru a coordona singuri un program ABA; şi numai părinţii cu câştiguri de 2-3 ori mai mari decât salariul mediu pe economie pot spera să angajeze suficienţi tutori pentru copilul lor. Deci, copii provenind din familii modeste şi sărace sunt condamnaţi din start.
c) Lipsa centrelor în care să se trateze autismul (centre ABA pentru început). Nu există centre special pentru autism – la ora actuală toţi copii cu dizabilităţi (sindrom Down , retard motor şi neuromotor) sunt primiţi în aceleaşi centre chiar dacă necesită terapii şi calificări diferite iar numărul copiilor cu autism este deja prea mare ca să poată fi integraţi într-un centru.
Chiar şi cu un coordonator, părintele trebuie să înveţe ABA într-un timp record, altfel nu poate asista echipa (coordonatorul nu poate fi de fata decât cel mult odata pe săptămână). Problema este că numai părinţii cu nivel ridicat de instruire reuşesc să înveţe suficient pentru a coordona singuri un program ABA; şi numai părinţii cu câştiguri de 2-3 ori mai mari decât salariul mediu pe economie pot spera să angajeze suficienţi tutori pentru copilul lor. Deci, copii provenind din familii modeste şi sărace sunt condamnaţi din start.
c) Lipsa centrelor în care să se trateze autismul (centre ABA pentru început). Nu există centre special pentru autism – la ora actuală toţi copii cu dizabilităţi (sindrom Down , retard motor şi neuromotor) sunt primiţi în aceleaşi centre chiar dacă necesită terapii şi calificări diferite iar numărul copiilor cu autism este deja prea mare ca să poată fi integraţi într-un centru.
d) Numărul mic de centre dedicate tratamentului copiilor cu dizabilităţi. În Bucureşti există un singur centru pe fiecare sector. Chiar dacă s-ar mări capacitatea centrelor actuale tot ar rămâne problema distanţei - un copil cu autism este un copil cu probleme de integrare, un copil greu deplasabil: mulţi părinţi renunţă la centru pentru că este prea departe.
e) Lipsa unei strategii de ajutor şi integrare socială eficace.
Nu există grupe speciale de grădiniţă pentru copiii cu autism care să le permită să ia contactul cu lumea reală. Aceste grupe ar trebui înfiinţate la grădiniţe normale şi nu separat (grădiniţe speciale) pentru că s-ar permite socializarea şi legătura cu copiii normali. În plus, grădiniţele speciale ar fi probabil din nou la mare distanţă şi părinţii nu ar putea să transporte copiii zilnic.
Situaţia actuală face ca mulţi părinţi să încerce să integreze copiii în grupe normale (mai mult cu rezultate de eşec decât pozitive) şi situaţia diferă – de multe ori nici educatoarele nu cooperează şi nu manifestă bunăvoinţă.
În ceea ce priveşte strategia de integrare şcolară (integrarea cu curriculum adaptat), ca multe lucruri din România, este ....apă de ploaie. Am fost sfatuită sa găsesc „o învăţătoare înţelegătoare” cu care să vorbesc din timp (şi probabil să îi duc cadouri tot din timp) ca să nu îmi dea copilul afară din clasă. Şi mai mult de patru clase să nu sper, mi s-a sugerat (asta acum doi ani, intre timp cred ca sugestiile s-au mai schimbat)
f) Lipsa informării şi a colaborării reale cu părinţii.
Părinţilor li se comunică cel mult un diagnostic sec fără să li se explice nimic altceva: prognoza bolii, tipuri de terapie, simptome, care este rolul lor, ce atitudine trebuie sa aibă. Chiar şi celor (puţini) care intră în terapia ocupaţională nu li se comunică mai nimic pe parcursul terapiei (nu există nici măcar tentativa de a-l antrena pe părinte să îşi formeze nişte abilităţi care să-i permită să îl ajute pe copil să evolueze şi să se integreze.)
Datoria instituţiilor implicate ar fi cel puţin să ţină părintele la curent cu nevoile de tratare ale copilului. Se oferă pentru copil doua jumătăţi de oră pe săptămânâ când are de fapt nevoie de intervenţie susţinută, 40 de ore pe săptămână sau dacă se poate 80% din timp. Ar putea însă să i se comunice acest lucru (care este nevoia reală în această dizabilitate) şi să nu i se dea iluzia că acel program instituţional sărac este suficient pentru a-i salva copilul.
Părintele este pionul cheie în salvarea copilului; aceasta depinde de implicarea părintelui, de nivelul lui de instruire şi de informare.
g) Atitudinea fundaţiilor
Părintele disperat ajunge de obicei (în lipsa instituţiilor care ar trebui să îl ajute) la fundaţii şi ONG-uri care se ocupă cu ajutorarea copiilor cu dizabilităţi. Realitatea este însă că aceste fundaţii oferă doar un paleativ şi nu o soluţie reală: un personal înţelegător (dar mai deloc specializat în nevoile specifice ale autismului) care asistă copilul câteva ore şi cel mult i se oferă jucării şi posibilitatea de a ieşi în afara casei, deci o scurtă ieşire din izolare. Copilul autist nu se izolează din proprie iniţiativă ci este izolat treptat de societate pentru că toţi, adulţi şi copii, îl consideră drept un individ cu care nu se poate comunica în mod normal, deci se intră într-un cerc vicios în care izolarea completează efectul simptomelor clinice.
e) Lipsa unei strategii de ajutor şi integrare socială eficace.
Nu există grupe speciale de grădiniţă pentru copiii cu autism care să le permită să ia contactul cu lumea reală. Aceste grupe ar trebui înfiinţate la grădiniţe normale şi nu separat (grădiniţe speciale) pentru că s-ar permite socializarea şi legătura cu copiii normali. În plus, grădiniţele speciale ar fi probabil din nou la mare distanţă şi părinţii nu ar putea să transporte copiii zilnic.
Situaţia actuală face ca mulţi părinţi să încerce să integreze copiii în grupe normale (mai mult cu rezultate de eşec decât pozitive) şi situaţia diferă – de multe ori nici educatoarele nu cooperează şi nu manifestă bunăvoinţă.
În ceea ce priveşte strategia de integrare şcolară (integrarea cu curriculum adaptat), ca multe lucruri din România, este ....apă de ploaie. Am fost sfatuită sa găsesc „o învăţătoare înţelegătoare” cu care să vorbesc din timp (şi probabil să îi duc cadouri tot din timp) ca să nu îmi dea copilul afară din clasă. Şi mai mult de patru clase să nu sper, mi s-a sugerat (asta acum doi ani, intre timp cred ca sugestiile s-au mai schimbat)
f) Lipsa informării şi a colaborării reale cu părinţii.
Părinţilor li se comunică cel mult un diagnostic sec fără să li se explice nimic altceva: prognoza bolii, tipuri de terapie, simptome, care este rolul lor, ce atitudine trebuie sa aibă. Chiar şi celor (puţini) care intră în terapia ocupaţională nu li se comunică mai nimic pe parcursul terapiei (nu există nici măcar tentativa de a-l antrena pe părinte să îşi formeze nişte abilităţi care să-i permită să îl ajute pe copil să evolueze şi să se integreze.)
Datoria instituţiilor implicate ar fi cel puţin să ţină părintele la curent cu nevoile de tratare ale copilului. Se oferă pentru copil doua jumătăţi de oră pe săptămânâ când are de fapt nevoie de intervenţie susţinută, 40 de ore pe săptămână sau dacă se poate 80% din timp. Ar putea însă să i se comunice acest lucru (care este nevoia reală în această dizabilitate) şi să nu i se dea iluzia că acel program instituţional sărac este suficient pentru a-i salva copilul.
Părintele este pionul cheie în salvarea copilului; aceasta depinde de implicarea părintelui, de nivelul lui de instruire şi de informare.
g) Atitudinea fundaţiilor
Părintele disperat ajunge de obicei (în lipsa instituţiilor care ar trebui să îl ajute) la fundaţii şi ONG-uri care se ocupă cu ajutorarea copiilor cu dizabilităţi. Realitatea este însă că aceste fundaţii oferă doar un paleativ şi nu o soluţie reală: un personal înţelegător (dar mai deloc specializat în nevoile specifice ale autismului) care asistă copilul câteva ore şi cel mult i se oferă jucării şi posibilitatea de a ieşi în afara casei, deci o scurtă ieşire din izolare. Copilul autist nu se izolează din proprie iniţiativă ci este izolat treptat de societate pentru că toţi, adulţi şi copii, îl consideră drept un individ cu care nu se poate comunica în mod normal, deci se intră într-un cerc vicios în care izolarea completează efectul simptomelor clinice.
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu