miercuri, 30 septembrie 2009

Rainwoman

De curând am văzut pe unul din canalele ce transmit doar filme unul care mi-a smuls lacrimi. Era povestea noastră, a tuturor...Nu am văzut titlul, am nimerit din întâmplare (am timp foarte rar să mă uit la un film, de două-trei ori pe lună). Povestea era simplă dar surprinzătoare: un bărbat de aprox. 25 de ani se trezeşte cu sora lui autistă de 28 pe cap...tot tacâmul, stereotipuri, angoase, fixaţii, vorbire lapidară, lipsă de contact vizual. După o perioadă cumplită, în care omul pierde tot din cauza soră-si (a fost concediat din cauza lipsei de performanţă, nu găsea "bone", la supermarket i se spunea că deranjează, iubita l-a părăsit...) i se propune o operaţie oarecum experimentală, în care se implantau în zona cerebrală "moartă" celule nervoase "vii" cu speranţa că se vor multiplica. Şi minunea se întâmplă...celulele se înmulţesc şi femeia se recuperează în mod miraculos: în câteva luni parcurge stadiile prin care nu trecuse niciodată ("de ce"-uri, dezvoltarea empatiei, a simţului umorului şi capacităţii de a minţi, a interesului pentru sexul opus etc.) şi ajunge să fie o persoană 100% normală . A reieşit că de fapt ţinea minte tot ce se întâmplase în momentele în care părea absentă şi reţinuse în mod uluitor toate cărţile care îi trecuseră vreodată prin mână, datorită memoriei fotografice. Mai mult, era "paranormală", putea să citească discuţii de pe buzele oamenilor aflaţi la mare distanţă şi primea mesaje de la cei morţi din familie. Dar minunile durează trei zile...La un moment dat, sistemul ei imunitar începe să atace celulele nou formate, si creierul regresează încetul cu încetul spre starea iniţială. Mesajul filmului, dincolo de povestea în sine care descrie atât de exact spectrul, este adresat celor din familiile care trec prin această încercare: iubiţi-vă copii/rudele cu autism pentru că, sub aparenţa aceasta "nefuncţională" (prima dată am scris "legumă" pentru că acesta era termenul din film) sunt nişte persoane şi încă unele înzestrate cu însuşiri minunate.

marți, 22 septembrie 2009

Alone with M.

Singur acasă, dar nu e o comedie... singur acasă cu un copil ca M. este o aventură continuă. Toată vara am fost conştientă că obiceiul meu de a lucra ore întregi pe balcon este periculos, că uşa se poate trânti şi pot rămâne închisă acolo, eventual fără telefon ca să pot anunţa pe cineva. (Starea aceasta este normală la mamele care cresc copii mici - la noi însă s-a prelungit peste măsură ...) Ei, până la urmă s-a întâmplat...acum, la spartul târgului (că biroul de vară va fi dezafectat de curând din cauza frigului :) ). Am încercat să îi dau instrucţiuni lui M. prin uşa închisă, cum să deschidă uşa de la balcon. Nu i-a ieşit manevra...am evitat să intru în panică, ştiam că dezechilibrul meu se transmite şi provoacă o criză. Cu o voce calmă, i-am dat instrucţiuni să deschidă geamul dinspre balcon. După două încercări, i-a ieşit şi am intrat victorioasă în cameră. Ce bine că are IQ 70 şi înţelege tot...ce bine că am făcut ABA şi execută instrucţiunile!...

duminică, 13 septembrie 2009

Parents and school

Din lecturile de pe diverse forumuri şi din conversaţiile pe marginea şcolii/grădiniţei se conturează trei tipuri de atitudini ale părinţilor de copii cu ADHD în legătură cu şcoala:
a) părinţi care neagă problema şi "aruncă" copilul de la o şcoală la alta, în speranţa că la un moment dat se va nimeri un mediu în care copilul să se acomodeze (sau invers): aşa am auzit cazul stupefiant al unui copil fără retard mutat în 11 şcoli într-un singur an şcolar;
b) părinţi care neagă problema pentru că "ce ar zice lumea/nu vreau să îi dau medicamente/nu am bani de terapie/nu cred că este bolnav" dar la presiunea învăţătoarei acceptă să coopereze şi îl însoţesc sau îl asistă psihologic sau medical;
c) părinţi care cunosc problema şi o tratează cu seriozitate (acordă însoţitor, caută soluţii terapeutice).
Cum este uşor de închipuit, ultima categorie este cea mai subţire.
Dar altceva m-a şocat pe forumuri: răutatea celorlalţi părinţi şi complicitatea cadrelor didactice. De acord că este lipsă de informare şi uneori lipsă de responsabilitate din partea familiilor "incriminate". Totuşi, de aici până la coaliţii, petiţii şi ameninţări pentru a elimina un copil din clasă/şcoală...De ce să căutăm soluţii pentru a rezolva probleme? Mai bine să îi închidem undeva, să nu îi mai vedem...

joi, 3 septembrie 2009

To be or not to be in school

Bilanţul primei săptămâni de căutări în direcţia "şcoală normală pentru M." este descurajant. Nu ştim, nu putem, nu vrem...sau mai bine zis, invers. Ca să evit drumuri inutile şi răspunsuri stereotipe gen înscrierea s-a încheiat acum "n" luni, am încercat să găsesc cunoştinţe care să ne recomande, împreună cu ceva date despre cum priveşte "familia" problema (integrare cu însoţitor, obiective comportamentale, terapie acasă, coordonatori etc.). Concluziile discuţiilor pe care le-am dus sunt că:
- există multă rigiditate la nivelul învăţătorilor şi multă lipsă de informare cu privire la fenomenul ADHD (nu mai vorbesc de autism);
-acele câteva persoane din sistemul educaţional care au ajutat la integrare copii cu ADHD /autism au făcut-o mai mult pe bază de bun simţ decât pe baza unui program de integrare clar;
- refuzurile anticipate au drept cauză cazurile problemă care le-au fost "aruncate" în grijă unor învăţători de către familii care nu voiau să recunoască problema şi să trateze copilul;
- absolut toţi copiii care au fost integraţi cu însoţitor plus terapie acasă au făcut progrese mari, indiferent de la ce nivel plecau.
Aşadar...unde să îl duc pe M.? Din nou îmi vine să plecăm pe Lună...