miercuri, 27 august 2008

Routes and routines

În ultimele luni pare mai pronunţat pentru M. rostul rutinelor şi traseelor familiare (deşi într-o vreme dispăruseră şi credeam că voi reuşi să îl fac să fie mai flexibil). Nu este vorba că ar vrea să urmeze mereu acelaşi traseu, cel cunoscut (ca atunci când era mic). Rutele s-au transformat în altceva, mult mai subtil şi invizibil: dependenţa de un mediu familiar. Orice plecare pare să îl agite şi să îl îngrijoreze pentru că nu ştie pentru ce pleacă, ce urmează să se întâmple, cât urmează să stea şi când se va întoarce. Chiar dacă îi explic în cuvinte puţine şi simple, chiar dacă pare că înţelege când îi vorbesc despre durata unei deplasări, priveşte schimbarea de mediu cu un fel de nelinişte. Mi-am dat seama, în vacanţă, că o deplasare de două săptămâni ar fi fost prea lungă...
Primul lucru pe care l-a cerut, înainte chiar de a intra în casă cu bagajele, a fost "loc de joacă". Atunci mi-am imaginat că o să reuşesc să îi abat atenţia, dar nu am reuşit deloc. Cu capul învârtindu-ni-se după drumul care începuse la 9,30 dimineaţa, am mers unde voia... şi turul de onoare al locurilor de joacă a durat cam trei zile. Îmi indica rutele aproximative pe care obişnuiam să le avem (de obicei trecem prin două-trei locuri într-o ieşire) însă părea obosit...nu se îndemna la tobogane, părea mai important pentru el contactul cu locul cunoscut, regăsirea detaliilor vizuale care compun viaţa lui de zi cu zi (valabil şi pentru programul de acasă). De asemenea, repetă des numele prietenelor lui, ca un fel de întrebare despre reluarea relaţiilor. Începând de luni a cerut "lecţii" cu "chipsuri".
(Şi, mai nou, a găsit un mod imbatabil de a evita reproşurile şi disputele. Dacă îi fac observaţie pentru ceva, spune rugător şi tânguitor: "mami"..."mami"..."mami" până când se asigură că nu sunt supărată sau nervoasă şi trec la un alt subiect).

sâmbătă, 23 august 2008

Diary of holliday

Vineri, 15 august 2008

Plecăm în vacanţă, spre Grecia. Sunt îngrijorată pentru că prima vacanţă, tot la mare, de 1 iunie, nu a fost uşoară deloc...atunci era regresia, şi nu am vrut să renunţ la bilete (pe care le luasem cu două luni înainte) pentru că marea e importantă pentru sănătatea lui. Acum însă dezechilibrul lui energetic s-a estompat şi am speranţa că va fi mai bine.
Ne însoţeşte doamna V., o vecină pensionară care nu şi-a găsit locul în vacanţă cu copiii sau nepoţii. Am găsit destul de greu o ofertă acceptabilă care să includă cursă charter pentru toţi şi cameră single pentru dânsa. Insula Zakynthos, ca toate insulele greceşti, este foarte bine cotată, după ce am fost anul trecut în Halkidiki avem aşteptări ridicate.
În fine, plecăm...pe Otopeni, M. e agitat şi se aruncă printre cei care stau la coadă la check in. O las pe doamna V. la coadă şi îl ţin în zona de aşteptare. Apoi trecem de check in şi de security şi ajungem la îmbarcare. Aici deşi e afişată îmbarcarea ca liberă, plecarea întârzie...şi întârzie destul de mult, trei sferturi de oră. Mai este la coadă o fetiţă de trei ani şi M. o imită în orice, dar pare ciudat cum este acum destul de mare. Mai mulţi îl observă, dar nu întreabă nimic. Îi explic mamei fetiţei pe scurt despre ADHD şi terapia ABA, şi e impresionată. În fine, se deschid porţile şi ne urcăm în avion. Drumul e destul de greu pentru că M. râde fără rost şi se foieşte în scaun. Am găsit aparatul foto şi îl mai distrez un sfert de oră cu poze mai vechi. După ce mănâncă sandvişul începe să îmi spargă urechile că îl doare măseaua...iar după ce îi trece începe aterizarea, una neobişnuit de lungă (20 de minute) care ne dă la toţi dureri de stomac şi de urechi. M. se vaită mai încet sau mai tare în tot acest răstimp. Nu am văzut mare lucru din peisaj (el stă la geam), deşi cerul e limpede şi priveliştea a fost superbă.
Aterizăm în miezul zilei, ora 14,00, pe o temperatură infernală de 40 de grade. Când ieşim din aeroport, parcă respirăm foc în loc de aer. Autocarul care ne ia are aer condiţionat, dar a stat în soare şi e încins...conform programului merge întâi în altă staţiune (Laganas) şi apoi la cea în care urmează să stăm noi (Alikanas). Un drum care ne-a părut foarte lung (45 de minute). Insula pare destul de aridă, fără vegetaţia luxuriantă din alte zone maritime din sudul Europei, probabil plouă foarte rar. Iar şoseaua nu e modernizată, sunt curbe abrupte şi de-abia încap două maşini mari pe cele două benzi strâmte.
În fine, ajungem la staţiune şi la hotel. Complexul hotelier e drăguţ, construit în stilul grecesc, cu palmieri, gazon şi două piscine. Surpriza vine însă când vrem să ajungem la mare...în pliante au spus că sunt doar câteva minute până la plajă, dar de fapt este un kilometru...şi nici un indicator care să arate pe unde ajungem pe maul mării. Întrebăm pe doi angajaţi de la restaurant/magazine, şi ne arată direcţii contradictorii. M. îşi pierde răbdarea şi începe să ţipe "marea"..."marea"...iar doamna V., cu ochii după mare şi stresată de nervii copilului, se împiedică şi se loveşte la genunchi destul de rău. În fine, nişte englezoaice ne dau ultimele indicaţii, cu o privire plină de înţelegere către copil. Marea Ionică e superbă, vernil la culoare la fel ca Marea Egee, dar pare chiar mai sărată. La întoarcere ne încurcăm deşi nu este decât o singură stradă principală, nu mai reperăm ieşirea la stânga spre hotel...tot o englezoaică (staţiunea pare a fi plină de englezi şi de români) ne direcţionează.
Seara, altă surpriză neplăcută. Barul-terasă, prost plasat chiar în centrul celor trei hoteluri, dă petreceri pentru englezi cu karaoke, care durează până după 12,00...dar M. este epuizat de drum şi prima zi de plajă şi doarme neîntors până dimineaţa.

Sâmbătă, 16 august 2008

Azi am găsit un drum mai scurt spre mare (700 de metri) dar nu este foarte aproape nici pe aici. M. a înţeles însă de ieri că am ajuns de-adevăratelea la mare şi nu mai protestează. Drumul spre mare e o dezamăgire...după ce ieşim din drumul principal, care e periculos pentru că are trotuar pe o singură parte şi e îngust, trecem pe lîngă două ferme de oi, şi pe lângă o plantaţie de măslini aridă. Pomii prăfuiţi şi însetaţi, cu trunchiurile noduroase, au un aer patetic. Plaja, nici lată nici îngustă, este mărginită de o întindere sălbatică...un câmp cu scaieţi şi ghimpi, ca zonele sălbatice de pe litoralul românesc.
Pentru M. ar fi fost o zi reuşită dacă nu ar fi fost foarte cald şi încă se vede oboseala de pe drum...nu am îndrăznit să îl abat de la drum ca să intrăm într-un restaurant, aşa că am mâncat doar iaurt şi lapte de la supermarket.

Duminică, 17 august 2008

Azi am reuşit să intrăm într-un restaurant-bar de lângă hotel. O surpriză plăcută de această dată, proprietarii sunt o familie plecată de 13 ani din România. Am comandat gyros pentru M. crezând că seamănă cu nişte chiftele, însă era un fel de shaorma...tare, în consecinţă. Îi este foame, farfuria este apetisantă, dar nu poate să mănânce bucăţile tari de carne fără să îl doară măselele. Noroc că pe aici nu prea este obiceiul să se mănânce la prânz, nu mai este decât o singură masă ocupată. Încerc să îi dau doar cartofi şi tzatziki, apoi se duce la masa de biliard free unde sunt nişte englezi, şi în timp ce priveşte, pune uşor mâna pe două-trei bile. Aceştia nu par deranjaţi însă proprietarul, în stilul pur românesc, crede că sunt. Vine şi îl invită să se joace cu copiii lui biliard după ce termină ceilalţi clienţi. Mie, care ştiu cât ne-am chinuit cu el la Turn taking, Cooperative play şi Posesie, mi se pare că M. se poartă excelent, dar nu aş avea timp să explic şi altora optica mea. Grăbesc sfârşitul mesei şi ne retragem la hotel. După-masa începe să bată un vânt uşor care pare binevenit pentru cele 38-40 de grade din aer, însă pe plajă briza bate ca un curent puternic şi neplăcut. În mare sunt valuri, nu foarte înalte dar puternice, nu se poate înota. Lui M. îi place şi varianta asta şi sare valuri cu plăcere. Nu mai poate fi lăsat însă singur în apă ca azi dimineaţă, valurile i-ar putea smulge colacul.
Seara, aceeaşi poveste cu barul...nu se poate aerisi pentru că e zgomotul prea mare şi M. tresare în somn. Se pare că nu vom scăpa de petreceri în stilul pub englezesc până la sfârşit.

Luni, 18 august 2008

Briza a continuat dimineaţa...am ajuns primii pe plajă şi M. a fost foarte supărat. "Nu e copil"..."vine copil". E greu în asemenea situaţii pentru că nu poate nimeni să-i aducă nişte copii pe plajă la comandă. Se pare că insula este mai mult ţintă pentru cupluri sau familii cu adolescenţi, iar depărtarea hotelurilor de plajă face pe unii să stea numai la piscine. În fine, apare la vreo 20 de metri un copil pe care M. îl semnalează triumfător. Restul dimineţii a decurs bine (văd că nu mai are tedinţa de a sufoca alţi copii cu insistenţe, stropit sau îmbrăţişări ca anul trecut la mare - ceea ce este pe de o parte bine, pe de altă parte rău) am încercat să nu depăşim ora 12,00 pentru că vântul care suflă pe plajă e periculos, favorizează arsurile solare. Ne oprim la cel mai apropiat restaurant de plajă, singurul unde am văzut supă. Îi iau lui M. o supă de pui dar dezamăgire: e la plic şi dreasă cu ceapă prăjită şi carne de pui fiartă. Oricum lui M. îi place locaţia şi mănâncă tot. La final vine şi o îngheţată cu frişcă, montată artistic cu un artificiu aprins...
După-masa este ciudată, la complexul hotelier este tot cald însă pe plajă vântul s-a înteţit...totuşi, l-am bulversa pe M. dacă am pleca prea repede. Îl las să facă o baie la început supravegheat de mine şi mai aproape de mal, apoi îi fac un paravan pentru vânt dintr-un şezlong vechi de pe plajă şi îl las să se joace cu jucăriile în nisip umed. Ne retragem mai repede, când îi intră totuşi praf în ochi şi spune singur "mergem acasă".
Când am ajuns la hotel doamna V. nu-şi găsea cheia şi s-a întors pe plajă să o caute...o uitase în camera mea când a intrat să ne ia la plajă, dar noi nu am găsit-o imediat pentru că M. se dă cam un sfert de oră în leagănul din faţa hotelului. Apoi, când s-a întors în cameră, a constatat că cineva îi furase telefonul mobil din sertar (asta îi va strica tot restul sejurului, probabil).
Este prima zi în care nu am stat pe plajă până la apusul soarelui şi am avut timp să ieşim...staţiunea pare mai animată seara, restaurantele şi palmierii care răsar din umbră îmi amintesc de Halkidiki aşa cum m-a fermecat discret dar sigur anul trecut. Totuşi staţiunea e foarte mică, strada centrală cu restaurante are cam douăzeci-treizeci de locaţii, iar în afară de mâncare şi de cumpărături de sezon nu există prea multe alternative pentru turişti.

Marţi, 19 august 2008

Dimineaţa, o mulţime de discuţii despre telefonul doamnei V. care a dispărut ieri după-masă din cameră. Proprietarii invocă faptul că a pierdut aseară şi cheia în camera mea şi prin urmare sugerează că nu prea ştie ce face cu lucrurile...îi spusesem dinainte că vor invoca asta, pentru comoditate. Mă pune să îi traduc proprietarului în engleză că i s-a furat telefonul mobil, el îmi răspunde "Yes, maybe". Atitudinea lui mă impresionează neplăcut. Pentru că suntem români, pentru că este pensionară...oricum, dacă vii aici ca şi client te aştepţi să fii tratat cu respect. Ieri la micul dejun (care se ia la altă terasă, tot în cadrul complexului) proprietara a venit de la bar să îmi indice "linişte" când M. striga "mami" de lângă piscină (că vezi doamne, era ora 8 dimineaţa şi lumea dormea)...ce ar fi dacă aş veni şi eu să îi indic "linişte" când dă petrecerile de noapte de la bar (aseară a fost o seară grecească de nu au mai avut loc să pună mesele, şi un fum insuportabil de la fripturi şi mici)?
La prânz ne oprim din nou la restaurantul românesc. Doamna V. a nimerit ieri când se onora o comandă specială de ciorbă cu perişoare pentru un grup de români...îi rugăm de două porţii rămase de ieri pentru mine şi M. Minunat că am găsit o variantă pentru măselele lui în suferinţă. După ce mănâncă, copiii îl invită la o partidă de biliard. Mă transform în shadow dar trebuie să joc eu biliard pentru că el nu ar reuşi nici măcar să ţintească spre o bilă, doar pune ascultător mâna peste mâna mea când îi spun, ca să ia totuşi parte la joc. Oricum, mai important este să îl ţin pe lângă copiii să mai observe comportamentul lor. Nu am jucat biliard în viaţa mea (copiii îmi expun regulile) aşa că "echipa lor" ia un avans net faţă de "echipa noastră" (eu şi M.).
După-masa am ambiţia să o iau pe un alt drum spre mare (o stradă care pleacă de lângă hotel) cu speranţa că scot un timp mai scurt şi că evit strada principală (care are curbe fără vizibilitate şi nu are nici treceri de pietoni) dar M. e dezorientat, nu recunoaşte reperele familiare...începe să ţipe din ce în ce mai tare "la mare"..."la mare"... se linişteşte doar când întâlnim drumul vechi, în dreptul restaurantului unde am mâncat ieri.
Observ că M. e destul de ascultător pe plajă, nu protestează la ieşirea din apă. A descoperit cum aruncă unii taţi pe copii în apă şi vrea să facem la fel. Găsesc o formulă să îl arunc fără să îl ridic în braţe (e prea greu) şi folosesc prilejul ca să îl fac să numere până la zece şi să ceară acţiunea cu un "mami, aruncă-mă".

Miercuri, 20 august 2008

Temperatura a mai scăzut puţin. E limpede că vremea favorabilă de plajă şi baie e mai mult dimineaţa, seara după şase începe să bată briza şi se formează valuri. Totuşi, "furtuna de nisip" de luni nu a revenit.
Azi noapte am avut o insomnie (cred că m-au trezit convorbirile zgomotoase de la bar: muzica se opreşte pe la 12,30 dar ei continuă să stea la mese şi să bea până spre ora 4,00) şi l-am deranjat şi pe M. umblând prin cameră. Am reuşit să adormim din nou dar ne-am trezit dimineaţa la 8,30...doamna V. a plecat la plajă fără noi. Ajungem şi noi la mare, după cafeaua şi ceaiul de rigoare, la 9,30. Îmi pare rău de întârziere, e o zi superbă, marea e incredibil de limpede şi liniştită. Doamna V. a descoperit că dacă aruncă bucăţele de pâine apar o mulţime de peşti mici care se bat pe mâncare...îi dăm şi lui M. să hrănească peştii - îi observă şi el, fără interes deosebit. Reuşesc să îl fac spre ora 11,00 să jucăm puţin tenis cu paletele în apă.
Cred că plaja intensivă a început să îşi spună cuvântul, este prima zi în care M. a început să spună că vrea acasă...impulsivitatea pare mai pronunţată începând de ieri. În momentul în care se îndreaptă spre o nouă acţiune repetă ce urmează să se întâmple ca o stafiuţă nerăbdătoare. Dacă plecăm dimineaţa de pe plajă, spune "restaurant"..."restaurant"..."restaurant" tot drumul. Când plecăm din restaurant spune "leagăn"..."leagăn"..."leagăn" până când vede obiectul cu pricina...şi aşa mai departe. Nu cred că e o problemă repetiţia (sunt ca un fel de repere pe care şi le dă singur pentru a-şi micşora stresul) câtă vreme nu se transformă în cerere imposibil de onorat pe moment.
După-masa are în sfârşit un exerciţiu de socializare...după ce îi stresează în apă pe doi copii greci (băiatul ar fi vrut să se joace cu el dar fetiţa de 4 ani era plângăreaţă şi îl respingea) am venit eu cu o idee...i-am dat salteaua noastră pneumatică să se joace la adâncime medie, iar copiii, care nu aveau saltea, au venit imediat. Până şi fetiţa a uitat de tânguiala nesfârşită dinainte şi se lupta să se urce pe saltea...s-a încins un joc straşnic care a durat cam o oră.

Joi, 21 august 2008

Ultima zi...ca să regretăm, este cea mai frumoasă dintre toate. Am stat ceva mai mult pe plajă dimineaţa (13,00) şi sunt îngrijorată de nişte pete roşii pe spatele lui M.
La prânz ne oprim la restaurantul românesc ca de obicei, ieri şi azi am luat şniţel de pui şi cartofi prajiţi pentru M. Copiii proprietarului s-au prins repede (încă de duminică) că e ceva în neregulă cu M. şi se distrează bătându-şi loc de el, îndesându-i şapca pe cap sau făcând mişcări caraghioase pentru că au văzut că le imită. Din păcate a fost puţină socializare pentru M. pe aici şi decid că e mai important să stea pe lângă ei chiar cu preţul că mă doare inima văzându-l pentru a mia oară în postura de Răţuşca cea urâtă...părinţii însă îi trimit nu ştiu unde şi rămâne un băieţel grec care ne provoacă la o partidă de biliard. Joc eu din nou, iar M. nu e în stare să mai urmărească precum alaltăieri şi doar se plimbă pe acolo...a înţeles însă, fără să îi spună nimeni, că nu se pune mâna pe bile. Sunt mulţi clienţi azi şi servirea e înceată...ceasul nevăzut din burtica lui M. spune că am stat prea mult în restaurant şi se împacientează la sfârşit, mă strigă insistent "mami" şi face semn să plecăm încât plătesc stresată la casă, cu un ochi la bani şi altul la el.
După-masă ne regăsim cu cei doi copii greci de ieri în apă...le dau din nou salteaua, dar se plictisesc de joc într-un sfert de oră. Băiatul celălalt are o idee proastă, să dea în M. cu noroi de pe mal - îl nimereşte în ochi. Tatăl lui care a văzut scena vine şi îi administrează un toc de bătaie (tare seamănă grecii cu românii!!). Îl iau pe M. să înoate la apă mare ca să uite ambele părţi momentul. Se pare că M. şi-a dezvoltat stilul "câine"de înot, pe care l-a descoperit din instinct sau copiind alţi copii anul trecut. Când ieşim, copilul grec vine cu mingea şi îl invită prin semne la o partidă de fotbal în doi. A fost cea mai frumoasă partidă pe care a jucat-o M. vreodată...nu a mai dat şuturi în partea opusă, nu a căutat să ia mingea la picior cu orice preţ, a stat pe locul lui, şi-a aşteptat rândul. Copilul grec a fost cam plictisit de lipsa lui de atenţie şi de îndemânare, dădea şuturi uşor strâmbe dinadins şi îi striga "amabilităţi" pe limba lui. I-am făcut insistent prompt de imitaţie lui M. să facă stop la minge, nu am reuşit să facă singur acţiunea decât uneori - dar pe ansamblu sunt încântată...am cheltuit puţin timp pentru mine însămi în această după-masă de adio, dar a meritat.

Vineri, 22 august 2008

Nu prea am dormit pentru că nu am avut timp să fac bagajele decât după ce a adormit M. în jurul orei 22,00. Nu am reuşit să îl mai scot aseară la o îngheţată dar nu am regrete...staţiunea asta nu prea ne-a inspirat.
Plecarea este dimineaţa la ora 9,30 aşa cum s-a anunţat. De data asta autocarul ne duce pe alt drum spre staţiunea Tsilivi pentru a lua pe alţi români din grup. Tsilivi mi s-a părut mai frumoasă şi puţin mai mare decât cea în care am stat noi, dar drumul pe serpentinele abrupte a fost o problemă: M. a vărsat tot timpul deşi nu înghiţise decât un ceai şi un pahar mare de suc la masa de dimineaţă...
În fine, la aeroport. Aglomeraţie mare, cozi nesfârşite de englezi, nemţi, cehi care pleacă. La check in are tendinţa de a se arunca pe jos (aglomeraţia îl agită). Îl duc puţin la o parte, e o familie de nemţi ai căror copii se târăsc pe jos în joacă, dar mama lor nu pare deloc deranjată cum ar fi fost o româncă. În fine, trecem de check in şi security şi ajungem în sala de aşteptare. Slavă Domnului, e o sală foarte mare şi are un etaj cu duty free deasupra. Urmează să stăm aproape două ore aici şi e posibil ca M. să îşi piardă răbdarea la un moment dat. Avem noroc că ne regăsim cu două studente, surori, cu care eram vecini la hotel, ele îl distrează pe M. plimbându-l pe sus în repetate rânduri şi exersând sărituri care le repetă pe cele din apă. În plus îmbarcarea întârzie, astfel că M. începe să întrebe..."avion"..."avion". Îi explic că s-a stricat şi "îl repară mecanicul" - explicaţia i se pare suficient de coerentă, nu insistă.
Zborul, deşi întârziat, îl găseşte pe M. într-o stare de somnolenţă...e cam obosit şi nu prea vrea nimic, a mîncat în avion doi biscuiţi care i-au dat din nou dureri de măsele şi proteste nedefinite. Trecem la un moment dat printr-o furtună care zgâlţâie avionul serios şi dă emoţii tuturor. După furtună avionul este deja deasupra Dunării, iar într-un sfert de oră aterizarea se petrece fără de veste.
Pe Otopeni este foarte cald, iarăşi 37 de grade...noroc că băiatul doamnei V. ne aşteaptă cu maşina, nu cred că am fi în stare să aşteptăm vreun autobuz. Urmează o zi de odihnă, şi apoi back to lessons...



marți, 12 august 2008

The invisible disability

Ceea ce îngreunează de multe ori povara pe care o duc părinţii copiilor cu probleme este percepţia falsă a celor din jur. Cei din jur care nu îi cunosc cred că, dacă un copil are două mâini şi două picioare şi o expresie care pare normală, este automat bine şi "trebuie să" (aici un şir nesfârşit de "trebuie": "să stea cuminte", "să nu ţipe când toată lumea tace", "să îi protejeze pe cei mai mici", "să le dea voie în leagăn celor mai mici"etc.). Dar copiii cu ADHD/TSA nu fac o grămadă din aceşti "trebuie să". De aici diverse conflicte, mai intense sau mai slabe, care provoacă părinţilor o diversitate de stări interioare...Situaţia pare fără ieşire, pentru că nu se poate scrie copilului pe frunte o etichetă "Sunt hiperactiv, lăsaţi-mă în pace!..."(Mărturisesc că uneori în această primăvară grea mi-a venit acest gând în minte).
În afară de conflicte, comportamentele neobişnuite duc şi la excluderea socială nu numai a copilului, ci şi a părinţilor: aia e mama copilului ăluia ciudat. Trebuie să fi avut o neregulă pe la gene, de i-a ieşit copilul aşa. În jurul familiei copilului cu probleme e un mare gol, un infinit de tăcere - un veac de singurătate, cum ar fi spus Garcia Marquez...
Nu spun acestea ca să îi judec: îmi dau seama că cineva care nici nu a auzit de ADHD sau TSA nu are de unde să ştie care sunt problemele: publicul larg are o imagine falsă despre TSA, şi ea nu se va schimba probabil prea repede (e nevoie de ani şi de campanii de informare care deocamdată nu se fac).
La nivelul concret al vieţii de zi cu zi, problema e adâncită de mentalitatea egocentrică a multora din jur: Valorile, credinţele, preferinţele şi comportamentele mele sunt bune, ceilalţi trebuie să facă la fel ca mine. De aici situaţii repetate la locurile de joacă: mulţi părinţi au pretenţii de la copii pe care nu îi cunosc, în loc să încerce să controleze situaţia din perspectiva lor. (Exemplu de control din perspectiva proprie: să nu lase copilul sub trei ani neînsoţit pe tobogan; să nu îl lase în aglomeraţie; să nu îl lase în vecinătatea unor jocuri colective sau în raza de acţiune a leagănului; să nu îl lase în întuneric pe tobogan...)
Sunt bolile societăţii noastre, care însă turnate peste răni care deja dor, le agravează.

vineri, 8 august 2008

Psychological types of attitudes in parents' world

Am mai vorbit odată despre tipurile de atitudine ale părinţilor...acum am început să observ problema şi longitudinal, nu numai transversal :) adică şi modificările de atitudine în timp. În plus, de această dată m-am gândit nu numai la impactul diagnosticului şi la legătura între atitudinea părinţilor şi recuperarea copilului, ci în primul rând la echilibrul psihologic al părinţilor şi la cât de important este acest echilibru pentru cel al copiilor. Părinţii şi cercul apropiat al rudelor unui copil cu TSA pot avea mai multe tipuri de atitudini (pot exista schimbări de la o categorie la alta sau chiar combinaţii ale lor, pe măsură ce trece timpul):
- Disperarea (depresia): o tristeţe profundă care poate fi mascată de o sociabilitate aparentă. La extremă, unii dintre părinţi pot avea şi gânduri de suicid, pentru că simt că nu mai pot avea control asupra existenţei lor. Ei şi-au proiectat existenţa între-un anumit fel, dar iată că ea curge altfel: o mulţime de limitări vin să taie brutal proiectele lor de viitor. Unele dintre cazurile de depresie se hrănesc şi din conştientizarea diferenţelor între copilul meu şi copii ceilalţi..."sunt lucruri pe care el niciodată nu le va face, niciodată nu le va simţi sau trăi".
- Resemnarea: este tot un tip de tristeţe, dar mai puţin maladivă, centrul de greutate cade pe sentimentul de neputinţă şi de lipsă de resurse. Se găseşte la cei care s-au definit mereu ca "oameni care pierd" sau "oameni care au de suferit în viaţă". Dizabilitatea copilului este pusă alături de alte eşecuri profesionale sau familiale. Nu este de recomandat pentru că se asociază cu pasivitatea în plan terapeutic.
- Alienarea: sunt cei care decid că problema e prea complicată pentru capacitatea lor de înţelegere. Nu au resurse afective ca să o suporte şi nici nu sunt suficient de consecvenţi să îşi modifice comportamentul faţă de copil. Preferă să se refugieze în activităţi profesionale (aici, un procent mare din taţii copiilor).
- Revolta. În acest tip de atitudine este şi ceva pozitiv (sunt oameni care luptă şi caută mereu terapii sau remedii şi abordări noi) însă şi ceva negativ: revolta se transformă în culpabilizare la adresa fie a unor categorii (doctori, autorităţi) fie a unor persoane apropiate (tutori, partener de cuplu). Când nu au pe cine să culpabilizeze se revoltă împotriva lui Dumnezeu, ceea ce nu este bine...
- Pragmatismul: sunt cei echilibraţi, care calculează tot timpul care sunt obiectivele realizabile pentru copiii lor, în condiţiile existente. Aici se încadrează cei care caută mereu să adapteze terapia la copil şi nu invers, sau cei care încearcă să creeze un friendly environment pentru copil.

Pe fond, este numai şi numai o problemă de acceptare. Cel mai greu este să acceptăm că asta mi s-a întâmplat tocmai mie...
Ce sfaturi aş da, deşi nu sunt consilier(am fost nevoită să mă consiliez singură pentru că nu aş avea cum să ajung la psiholog):
1) Da, mare parte dintre copii (fie că fac, fie că nu fac terapie) nu vor fi perfect recuperaţi, vor păstra ciudăţenii sau vor avea probleme de comunicare şi de acceptare socială (unii mai mult, alţii mai puţin): trebuie în primul rând să ne bucurăm că trăiesc, că pot să meargă, să vadă, să se bucure de soare, de vară şi de apa mării...
2) Este greu să îl vedem mereu pe copil ca pe o "problemă vie" şi mai ales să avem mereu sentimentul că nu îl putem ajuta, dar şi mai greu este pentru copil ca părintele să se decupleze afectiv...
3) Să nu uităm că Dumnezeu ne-a dat totul, inclusiv darul preţios al vieţii...

sâmbătă, 2 august 2008

Parents and speech therapy

Aud de la No3 că la trainingul de săptămâna aceasta s-a manifestat un interes deosebit pentru PECS. Ştiu şi de ce: pentru că la noi, atât în familii cât şi în centre, este un număr mare de copii nonverbali - cu care părinţii şi terapeuţii nu ştiu cum să procedeze, se trezesc că nu au un minim de mijloace de comunicare. Aceasta se întâmplă pentru că de multe ori logopedia e amânată la copii pe motivul că "sunt prea mici"... De exemplu, am văzut nu demult un copil de aproape trei ani cu sindrom Down, complet nonverbal, în această situaţie. Amânat pe termen nedefinit...Logopedele nu ştiu probabil să intervină în aceste cazuri în care e greu să obţină cooperarea copilului. În plus, dacă e mic şi în continuă mişcare, ar trebui să se ţină după el şi să combine terapia cu jocul, aşa că preferă cazurile mai uşoare. Părinţii cad în capcană şi "se lasă pe mâna specialistului" aşteptând între timp copilul "să îşi dea drumul". Numai că, după ce copilul împlineşte patru ani, s-ar putea să descopere că s-a diminuat considerabil capacitatea de a verbaliza. Este ce am descoperit eu cu M., astfel încât a fost nevoie de sute de ore de logopedie, pe care nici un logoped plătit nu ar fi putut să le acopere. În această situaţie, părinţii şi tutorii trebuie să lucreze cu copilul suplimentar (şi în afara sesiunilor ABA) pe zona verbală. Nu este foarte greu, trebuie doar multă răbdare, captarea atenţiei copilului cu o recompensă specială pentru verbalizare (eu am folosit îngheţata), un cadru adecvat (să poată să vadă de aproape modul în care se pronunţă) şi un program stabilit în linii mari. Spre exemplu, eu am acum ca obiective:
- lungirea cuvintelor lui M. (din cuvintele cu mai mult de patru silabe mănâncă de obicei una-două silabe, ex. "termetru" în loc de "termometru")
- corectarea pronunţiei deficitare (are încă o pronunţie de copil mic care îl face să nu fie înţeles: lucrăm la articularea consoanei din silabele care se termină cu o consoană, "pan-ta-lo-ni", "bom-boa-nă");
- grupurile de consoane alăturate, care se pronunţă greu (complex, stâlp, clamă, ploaie, claă, elefant, scund: acestea le-am luat pe grupuri, sesiuni separate pentru cuvinte cu "mn", "nt", "st" ş.a.);
- cuvintele care au litere (în consecinţă sunete) mai rar folosite: excavator, jeleu, zambilă.