miercuri, 30 ianuarie 2008

Children with autism and official assistance


Problemele cele mai evidente în ceea ce priveşte asistenţa copiilor cu autism în România:
a) Lipsa diagnosticului precoce.
Medicii şi psihologii de copii au o „precauţie extremă”(după propriile declaraţii) în a pune un diagnostic de autism: înainte de 3 ani se pune un alt diagnostic, de exemplu "tulburare de ataşament” sau „tulburare de dezvoltare” (diagnostic care nu-i spune nimic părintelui – nici nu i se explică nimic de altfel) . Această precauţie se bazează pe concepţia învechită că autismul este invalidant definitiv şi nevindecabil. După cum arată însă experienţa de peste ocean, diagnosticarea precoce este un factor cheie în recuperarea copilului: dacă se aşteaptă după trei ani, timpul trece foarte repede, un copil cu autism poate avea şi perioade mai bune de progres aparent şi unele de regres. Astfel încât se poate ajunge foarte repede cu el la 7 ani când se pierde speranţa recuperării complete.
Personal, am aflat după doi ani şi în mod accidental (când copilul avea 5 ani) că în fişă i s-a scris „note autiste”. Mi se pare de neiertat, pentru că în aceşti doi ani puteam face foarte multe pentru el – dar ori de câte ori alţi cunoscuţi de-ai mei au avansat ideea autismului le-am replicat că „am fost la specialist” şi „nu are acest diagnostic”. A trebuit să intru în legătură cu grupul de părinţi de pe Internet ca să văd că într-adevăr seamănă cu alţi copii cu diagnosticul respectiv – şi atunci am început să citesc şi să mă instruiesc – dar timpul pierdut nu mi-l poate da nimeni înapoi.
b) Lipsa specialiştilor în tratarea şi recuperarea copiilor autişti.
Odată conştientizată problema copilului, fie oficial prin medic fie intuitiv, părintele se trezeşte într-o situaţie halucinantă: nu există experţi acreditaţi oficial în tratarea autismului în Romania (nu mă refer la medicii psihiatri, care "tratează" prin medicamente care dau dependenţă şi au cu numeroase efecte adverse) : in sistemul de stat nu găsim nici un expert în terapii comportamentale la care sa se poata apela oficial (ma refer la tratare, nu în diagnosticare).... Există câţiva psihologi pediatri care lucrează cu metode vechi şi destul de ineficiente pentru afecţiunile generate de autism. Atât facultăţile de psihologie, cât şi instituţiile care ar fi trebuit sa găsească mijloace pentru a acoperi acest domeniu neacoperit 100% par să fie desprinse de realitatea imediată în această privinţă. In nici o facultate de psihologie din România nu se studiază efectiv terapii pentru copiii cu dizabilităţi.
În rest, există câţiva (mă tem că nu sunt nici 30 la număr) coordonatori neoficiali, care lucrează pe cont propriu...unii dintre ei se pot mândri cu câteva cazuri recuperate (nu se ştie câte, destul de puţine dacă tragem linie).
Chiar şi cu un coordonator, părintele trebuie să înveţe ABA într-un timp record, altfel nu poate asista echipa (coordonatorul nu poate fi de fata decât cel mult odata pe săptămână). Problema este că numai părinţii cu nivel ridicat de instruire reuşesc să înveţe suficient pentru a coordona singuri un program ABA; şi numai părinţii cu câştiguri de 2-3 ori mai mari decât salariul mediu pe economie pot spera să angajeze suficienţi tutori pentru copilul lor. Deci, copii provenind din familii modeste şi sărace sunt condamnaţi din start.
c) Lipsa centrelor în care să se trateze autismul (centre ABA pentru început). Nu există centre special pentru autism – la ora actuală toţi copii cu dizabilităţi (sindrom Down , retard motor şi neuromotor) sunt primiţi în aceleaşi centre chiar dacă necesită terapii şi calificări diferite iar numărul copiilor cu autism este deja prea mare ca să poată fi integraţi într-un centru.
d) Numărul mic de centre dedicate tratamentului copiilor cu dizabilităţi. În Bucureşti există un singur centru pe fiecare sector. Chiar dacă s-ar mări capacitatea centrelor actuale tot ar rămâne problema distanţei - un copil cu autism este un copil cu probleme de integrare, un copil greu deplasabil: mulţi părinţi renunţă la centru pentru că este prea departe.
e) Lipsa unei strategii de ajutor şi integrare socială eficace.
Nu există grupe speciale de grădiniţă pentru copiii cu autism care să le permită să ia contactul cu lumea reală. Aceste grupe ar trebui înfiinţate la grădiniţe normale şi nu separat (grădiniţe speciale) pentru că s-ar permite socializarea şi legătura cu copiii normali. În plus, grădiniţele speciale ar fi probabil din nou la mare distanţă şi părinţii nu ar putea să transporte copiii zilnic.
Situaţia actuală face ca mulţi părinţi să încerce să integreze copiii în grupe normale (mai mult cu rezultate de eşec decât pozitive) şi situaţia diferă – de multe ori nici educatoarele nu cooperează şi nu manifestă bunăvoinţă.
În ceea ce priveşte strategia de integrare şcolară (integrarea cu curriculum adaptat), ca multe lucruri din România, este ....apă de ploaie. Am fost sfatuită sa găsesc „o învăţătoare înţelegătoare” cu care să vorbesc din timp (şi probabil să îi duc cadouri tot din timp) ca să nu îmi dea copilul afară din clasă. Şi mai mult de patru clase să nu sper, mi s-a sugerat (asta acum doi ani, intre timp cred ca sugestiile s-au mai schimbat)
f) Lipsa informării şi a colaborării reale cu părinţii.
Părinţilor li se comunică cel mult un diagnostic sec fără să li se explice nimic altceva: prognoza bolii, tipuri de terapie, simptome, care este rolul lor, ce atitudine trebuie sa aibă. Chiar şi celor (puţini) care intră în terapia ocupaţională nu li se comunică mai nimic pe parcursul terapiei (nu există nici măcar tentativa de a-l antrena pe părinte să îşi formeze nişte abilităţi care să-i permită să îl ajute pe copil să evolueze şi să se integreze.)
Datoria instituţiilor implicate ar fi cel puţin să ţină părintele la curent cu nevoile de tratare ale copilului. Se oferă pentru copil doua jumătăţi de oră pe săptămânâ când are de fapt nevoie de intervenţie susţinută, 40 de ore pe săptămână sau dacă se poate 80% din timp. Ar putea însă să i se comunice acest lucru (care este nevoia reală în această dizabilitate) şi să nu i se dea iluzia că acel program instituţional sărac este suficient pentru a-i salva copilul.
Părintele este pionul cheie în salvarea copilului; aceasta depinde de implicarea părintelui, de nivelul lui de instruire şi de informare.
g) Atitudinea fundaţiilor
Părintele disperat ajunge de obicei (în lipsa instituţiilor care ar trebui să îl ajute) la fundaţii şi ONG-uri care se ocupă cu ajutorarea copiilor cu dizabilităţi. Realitatea este însă că aceste fundaţii oferă doar un paleativ şi nu o soluţie reală: un personal înţelegător (dar mai deloc specializat în nevoile specifice ale autismului) care asistă copilul câteva ore şi cel mult i se oferă jucării şi posibilitatea de a ieşi în afara casei, deci o scurtă ieşire din izolare. Copilul autist nu se izolează din proprie iniţiativă ci este izolat treptat de societate pentru că toţi, adulţi şi copii, îl consideră drept un individ cu care nu se poate comunica în mod normal, deci se intră într-un cerc vicios în care izolarea completează efectul simptomelor clinice.

sâmbătă, 26 ianuarie 2008

Disruptive behaviors and ways of correction

Noutatile de saptamina aceasta nu sunt bune din pacate...am avut un comportament nedorit la gradinita care nu a fost tratat adecvat si s-a extins...mai precis, a inceput sa impinga copii si probabil l-a distrat sa vada ca obtine atentie, toata lumea se uita la el, adultii se intrerup si se agita, probabil are o senzatie de putere asupra celorlalti care i se pare interesanta. La gradinita el merge fara shadow pentru ca asa sunt conditiile, asa ca nu pot sa intervin deloc asupra reactiilor de acolo fata de comportamentul nedorit. De exemplu am vazut inainte de Anul Nou ca i se aplica Time Out pe hol insa holul nu este un loc neplacut...acolo de obicei mai sunt alte persoane care discuta, copii de la alte grupe sau fratii mai mici ai copiilor, e un loc luminat si agreabil...pentru un copil plictisit poate fi o recompensa si nu o pedeapsa.
Asadar saptamina asta ne-am trezit cu comportamentul extins asupra tutorilor dar numai cind suntem mai multe persoane in casa...se transforma imediat cum intra tutorele pe usa intr-un monstrulet care loveste non-stop...e pus in time out pentru o durata determinata (i se spune motivul si cit va sta acolo) ...apoi iar iese, iar loveste, iar e trimis la loc...si asa tine pe toata durata pregatirii materialelor.
Time out-ul se face pe holul de la intrarea apartamentului care de data asta nu este agreabil (este mic si intunecos, fara posibilitati de distractie) ar trebui sa dea rezultate in timp dar este foarte obositor pentru ca are doua usi si trebuie blocata una dintre ele in timp ce tutorele tine usa cealalta. Intre timp clientul nostru care e destul de istet isi creeaza posibilitati de ameliorare a situatiei (de ex alaltaieri o tenta pe No4 sa vorbeasca sau sa se joace prin usa de-a "cioc cioc cine e", sau isi aprinde lumina - cred ca saptamina viitoare o sa scot becul de pe hol pentru ca dupa ce aprinde lumina face mutre in oglinda ca sa treaca timpul mai repede).
Interesant ca acest comportament nu s-a extins (Slava Domnului) asupra locurilor de joaca si nici asupra lucrului la masa (cineva a emis ipoteza ca ar fi un comportament de protest dar nu este pentru ca tocmai, cind se pune masuta de lucru comportamentul inceteaza - si se diminueaza foarte mult cind este singur cu tutorele) deci mobilul este atragerea atentiei ca in multe din comportamentele nedorite de pina acum.
Acum am instituit un sistem de tokeni paralel cu cei pe care ii primeste la lectie - cite un token pentru fiecare jumatate de ora in care sta cuminte si cind aduna mai multi primeste un ou Kinder - am avut doua zile cu noul sistem si a fost incintat, ma gindesc ca in timp trebuie sa functioneze.
Alte greseli pe care le-am observat in echipa mea si in afara:
a) Sa se ignore comportamentul (No2) ceea ce adesea producea o intensificare a comportamentului pentru ca (asta era inainte de extindere) el proceda asa anul trecut cu No2 pentru ca din toata echipa ea il baga cel mai putin in seama, facea lectiile in stil teacher, foarte corect dar in pauze nu se joaca niciodata si vorbeste foarte putin cu el in afara programului.
b) Sa i se spuna "Vai, ce copil obraznic esti" (No4) este o greseala pentru ca trebuie descurajat comportamentul si nu copilul...etichetarile globale trebuie excluse. Daca vrem sa ii cream o imagine pozitiva despre el insusi trebuie sa il asociem in mod constant cu termeni pozitivi: el este un copil bun, destept si cuminte, iar in momentul in care se produce comportamentul nedorit nu mai facem nici o referire la el si vorbim doar despre ce a facut.
c) Pedeapsa intirziata - tutorele termina mai intii ce are de facut si dupa aceea il pune in time out. Intirzierea asocierii cu stimului nedorit ii scade efectul aproape de zero. Chiar daca avem un copil mai marisor cum este M. el nu va intelege pentru ce este pedepsit pentru ca pentru el este o joaca...pe el il amuza, nu intelege ca le face rau celor din jur.
d) Mutarea copilului intr-un alt loc agreabil (gradinita): intr-o zi probabil ca educatoarele nu mai faceau fata si l-au trimis cu o insotitoare de-a lor la sala de jocuri (o sala fara materiale didactice, pentru mini program sportiv) asta duce automat la intarirea comportamentului pentru ca M se inebuneste dupa sala cu tobogan, saltele, leagane si mini teren de golf.
Iar in legatura cu alte modalitati de corectare, atunci cind comportamentul era sensibil mai redus am incercat redirectionarea (sa il obligam sa mingiie persoanele imediat dupa ce impinge sau loveste) insa se pare ca nu a fost destul de consecvent aplicata...sau nu a fost destul de bine gindita.

sâmbătă, 19 ianuarie 2008

Types of attitudes in parents' world, about Autism Planet

Acum doi ani cind am inceput acest lung drum nu cunosteam varietatea problemelor care apar atunci cind intr-o familie aterizeaza un extraterestru de pe Autism Planet, si nu constientizam nici varietatea reactiilor parintilor. De exemplu, m-a intrigat faptul ca pentru a intra intr-un cunoscut centru privat, singurul in care se spune ca se face ABA ca la carte, se organiza un interviu dur cu parintii inainte. Ma intrebam ce amestec au parintii in problema...de ce sunt ei atit de importanti? Acun insa inteleg motivatia si as face la fel. Mai mult, am hotarit de ceva vreme ca nu o sa mai ajut decit parintii din anumite categorii...cei care vor sa se mobilizeze pentru copilul lor. Despre cei din celelalte categorii...e crucea lor, chiar daca deocamdata nu o vad.
Imi spunea chiar ieri o prietena ca poate e o prejudecata sa consideram automat ca toti parintii ar face orice pentru copiii lor...in realitate, din ceea ce vedem la fata locului rezulta ca unii parinti fac copii din spirit de conservare (unii chiar din egoism) si odata aparute incercari de tipul acesta incep sa realizeze mai degraba ce nu sunt dispusi sa faca decit ce sunt in stare sa dea din viata lor pentru copilul respectiv.
Deci ce tipuri de parinti gasim, in functie de variabila timp si atitudinea fata de problema:
a. Parintii care refuza ceea ce se intimpla si asteapta o minune. Sunt cei care umbla cu copilul la toti specialistii din zona si chiar din alte orase, medici si terapeuti, in speranta ca le va infirma cineva diagnosticul - si chiar apare de obicei cite cineva care infirma pe moment: atunci ei au sperante si incep sa interpreteze orice semn pozitiv drepte semn de revenire...dar nu e decit un aspect temporar, starea de ansamblu ramine aceeasi (am vazut si cazuri care si-au revenit spontan dar totusi sunt prea putine ca sa justifice aceasta atitudine).
b. Parintii care accepta diagnosticul dar sunt pasivi. Sunt cei care considera ca au prea multe probleme in rest (alti copii, singuratate, parinti bolnavi, lipsa de bani) si ca nu au resurse pentru a interveni. Acum de curind am vazut un caz care ar putea sa mearga la scoala normala si va fi data la scoala speciala pentru ca "sa nu se sperie copiii normali de ea" (are un usor handicap la un picior si un IQ ceva mai scazut, probabil usor peste 80). Asemenea cazuri ma intristeaza, sunt copii care se vor plafona la un nivel scazut pentru ca nimeni nu a cerut si nu a crezut ca se poate mai mult pentru ei.
c. Parintii care lupta pe termen scurt. Sunt cei care accepta diagnosticul si incearca remedii diverse dar numai pe termen scurt: incearca homeopatie dar numai pentru o luna, medicamente dar numai pentru o luna, ABA mai usurel asa ca sa vada ce se intimpla...problema e ca nu se poate iesi din Autism Planet doar investind resurse "pe jumatate". Tot in aceasta categorie intra si cei care cred in "efectul magic al pilulei" si umbla la toti medicii specialisti in domeniu asteptind o revenire spectaculoasa in urma tratamentului cu Rispolept, Cerebrolizin/Risatarun, Encephabol etc. Sa mentionez aici ca pina acum, dintre toti copiii despre care am auzit si nu sunt putini, am vazut unul singur care se pare ca isi revine cu tratament medicamentos...si unul singur caruia i-a folosit Cerebrolizinul, insa avea IQ 65 si o virsta mica atunci cind a facut mai multe serii de Cerebrolizin (in urma lor s-a dezvoltat vorbirea dar au ramas probleme majore de socializare si contact vizual).
d.Parintii care lupta pe termen lung. Sunt cei care dupa un timp oarecare accepta diagnosticul (sau si-l formuleaza singuri, dupa caz!) si nu mai pierd energie importanta umblind la specialisti pentru confirmarea/infirmarea lui. Acestia sunt deschisi la abordari cit mai diverse si sunt dispusi sa faca schimbari importante in viata lor si in relatia cu copilul pentru a il salva - ei au si sansele cele mai mari sa reuseasca.
Bineinteles, daca i-as intreba acum, nu ar recunoaste ca fac parte din altceva decit din categoria "d" :( realitatea sta insa asa cum va spun...

marți, 15 ianuarie 2008

We pass to another stage

Ceea ce imi e clar din aceste ultime zece zile de lucru este ca (in ciuda unor comportamente nedorite care s-au intensificat) ritmul lui de achizitie trebuie amplificat.
Ieri No3 a facut o greseala in program (pe care am vazut-o dupa aceea desi incerc sa ii verific desfasuratoarele inainte), a facut rotatie aleatoare (random rotation) cu un item care nici nu fusese predat...si culmea, aproape i-a iesit!! Daca mai facem o proba cu un item necunoscut inseamna ca programul cu pricina nu are ce cauta in lucrul la masa...trebuie scos in generalizare. Mai este un program, Wh questions (intrebari cu "Cine" "Ce" "Unde" "Cind", pe care am ezitat sa il introducem la masa insa acum merge struna. Ieri i-am pus in timpul mesei de prinz o intrebare incuietoare "Ce maninci?" el avind pina acum invatate doar intrebari cu "Cine" si culmea...a raspuns (deci si aici trebuie intensificat ritmul). Nu trebuie mers nici prea repede (parerea mea pina acum este ca multe echipe forteaza copilul si asta produce frustrari care se traduc in inmultirea/amplificarea comportamentelor nedorite) dar nici prea incet...de frica sa nu il fortez am mers prea incet in ultima vreme, se pare.
In week-end-ul asta am inventat niste generalizari noi si sunt incintata ca merg. Am combinat Identificarea expresiva a obiectelor/culorilor si Da si nu factual cu Amintirea - de exemplu ii arat un obiect citeva secunde si apoi il ascund la spate si il intreb "Ce era?" "Ce culoare avea?" pot sa il intreb si "Ce forma avea?" sau "Era un....?". Generalizarea pare sa devina mai importanta decit ce se invata in programul de masa.

sâmbătă, 12 ianuarie 2008

Making ABA: the perspective of a manager

Am vazut in ultimii doi ani mai multe anunturi gen...salvati-l pe X, are nevoie de "n" de mii de euro ca sa faca ABA cu consultant international...din pacate cele "n" mii de euro, chiar atunci cind se reuseste sa se stringa, nu rezolva problema.
Ceea ce nu am vazut pina acum scris si precizat nicaieri este ca a face ABA inseamna a conduce o mica organizatie...a face un ONG la tine acasa cu scopul de a recupera copilul si de a-l conduce. Cu alte cuvinte sa te apuci sa faci ABA inseamna sa ai abilitati manageriale si pedagogice in acelasi timp: abilitati pedagogice ca sa intelegi ce urmareste terapia, care este logica ei - si abilitati manageriale ca sa conduci echipa respectiva. Nu trebuie ca aceste abilitati sa fie oficiale, certificate undeva; eu nu stiam ca le am si le-am descoperit in cursul desfasurarii evenimentelor. Insa fara asta e limpede ca nu se poate! Exista familii (am vazut unele si am auzit de altele) care ar da oricit de multi bani cu conditia sa fie altii cei care se ocupa de copil...familiile acestea au mari sanse sa nu reuseasca. Pentru ca, din ceea ce vad eu la lucru, fetele (in general tutorii sunt fete) pot fi foarte bine intentionate si sa aiba ceva experienta insa pina la urma nu pot veghea continuu la indeplinirea misiunii echipei ...numai "managerul" (parintele) poate sa o faca. In al doilea rind, ca sa lucreze bine, tutorii au nevoie de instruire permanenta/motivare/feedback pentru activitate...termenul "coaching" e cel mai potrivit pentru a descrie relatia. Exista si varianta in care coordonatorul roman are acest rol...multi coordonatori reusesc sa faca acest lucru chiar daca nu sunt prezenti decit odata pe saptamina. Insa parintele trebuie chiar si in acel caz sa fie prezent si extrem de bine informat despre obiectivele curente ale terapiei altfel lucrurile o pot lua razna.
Iar in ceea ce priveste echipele care lucreaza cu consultant international... situatia e si mai apropiata de ce am spus mai sus. Unele familii care intentioneaza sa faca ABA cu consultant international isi imagineaza ca daca platesc banii respectivi, sume frumoase, se vor rezolva toate problemele de la sine...insa nu este deloc asa. Tot echipa condusa de parinte trebuie sa rezolve problemele concrete ...consultantul doar orienteaza echipa, da solutii la problemele mai dificile, are o viziune de ansamblu asupra programelor, insa de implementat tot echipa le implementeaza...

miercuri, 9 ianuarie 2008

Back to lessons

De luni au revenit fetele si au reinceput lectiile la masa. Spre surprinderea mea No4 a reusit sa se extraga din vacanta mult dorita si din chefurile de inceput de an de la camin si sa revina la noi la timp. Poate ca a hotarit ca merita?...Oricum suntem de remarcat amindoua pentru faptul ca ea a reusit sa se integreze destul de repede intr-o terapie grea, neavind mai deloc cunostinte anterioare. Am vizionat programul lor de ieri si a lucrat destul de bine.
Si No2 a revenit la timp insa a luat destul de mult timp sa le pun la curent cu rezultatele evaluarii si cu ce consider eu ca ar fi noile prioritati. Copilul in timpul acesta era vioi si vesel dar cu comportamente agresive impotriva lor care m-au intristat. E clar ca voia sa le pedepseasca pentru ca "l-au parasit", mereu sper ca a scapat de asta insa revine! Am incercat time out dar nu prea mi-a iesit. E greu de scos afara din camera pentru ca e voinic si opune rezistenta; de tinut locului cu miinile la spate iarasi e greu. (Si nu ar trebui sa fiu eu cea care aplica time out-ul: ele trebuie sa il aplice pentru ca e relatia lor cu copilul pe care trebuie sa o gestioneze, dar e clar ca nu se gindesc deloc la aceste aspecte). Asa ca stai de vorba daca poti, cu fenomenele respective pe fundal si M rizind de mama focului ca ne face sedinta praf!
Ieri a venit si No3 la program. Cu ea nu sunt probleme de agresivitate dar nu a mai vrut sa coopereze (iarasi, reactie pe care nu a avut-o in ultima vreme)...s-a izolat in dormitor si tirziu de tot a revenit sa lucreze si sa se joace. Atunci cind se retrage in "spatiul lui privat" nu e bine sa intervii, comenzile forteaza situatia si de obicei declanseaza o criza de nervi. (Aici e diferenta intre "ABA dura" si viziunea mea. Am preferat sa nu am un control atit de evident asupra copilului pentru ca lucreaza mult mai bine si e mult mai motivat daca are si el putin spatiu de decizie.) In asemenea situatii ii deviez atentia chemindu-l sa manince ceva (sau daca nu e rost de mincare inventez eu un joc de dormitor, timp in care tutorele nu intervine) si apoi incercam sa il atragem in camera de lucru.
Lucrul bun este ca zilele astea, cu tot timpul pierdut, toate programele au fost facute cap-coada (respectiv, la masa, 40 de programe au fost facute in doua ore).

luni, 7 ianuarie 2008

Our current stage

Pe unde ne aflam acum cu M...vacanta a fost un prilej de evaluare pentru noi.
IQ se mentine dar nu este meritul nostru, al echipei, pentru ca itemii din Portage cistigati din toamna pina acum i-a cistigat spontan (nu datorita programelor) si datorita celorlalte stimulente pe care le ia...respectiv, articolul hotarit ("o fata", "un papagal"), formele contractate ale verbelor ("lasa-l", "lasa-ma") verbele la timpul trecut "a plecat" , "a cazut". E bine ca toate acestea au venit singure, erau greu de predat. In socializare iarasi avem citeva lucruri noi cum ar fi conversatia la masa sau intrarea in conversatiile adultilor care iar au venit singure.

Vacanta de patru zile la munte in decembrie a fost binevenita, ca si sarbatorile cu atitea serbari, brazi si atmosfera de sarbatoare...de fapt, pentru el au fost primele sarbatori inteligibile (si in sfirsit de cind a nins putem sa predam tema "iarna" ca nici nu puteam explica diferenta intre toamna si iarna pina acum).

Puncte bune: este mult mai prezent iar televizorul a devenit din dusman un prieten. Respectiv reuseste sa urmareasca destul de atent 10-15 minute de filme cu actiune/spectacole/desene animate si intelege fragmente de discurs chiar daca sunt in context. E foarte mindru de asta si repeta cuvintele pe care le intelege...
In plus, comportamentele negative sunt foarte reduse, aproape de zero. Cooperarea foarte buna, a devenit un copil care face o gramada de lucruri (poate fi trimis sa caute ceva in alta camera daca e un lucru stiut de el, isi stringe jucariile, sterge singur daca s-a varsat ceva pe masa, stringe masa, duce gunoiul, verifica lumina si aparatele electrice sa fie stinse).

Puncte mai putin bune: incurca lucruri deja stiute ceea ce va opri iar programele la masa in loc o vreme pentru ca vom relua ce nu merge de la zero daca trebuie...si totul e contracronometru.
Daca nu se ocupe nimeni de el are tendinta de a dezvolta autostimulari, in special verbale.

Trebuie regindite unele programe si trebuie dezvoltata partea socializarii cu copiii pentru ca sunt un motivator puternic pentru el (iar acum zapada este un pretext foarte bun, copiii de afara sunt mai putin selectivi).

What is ABA. Principles of ABA.

Ma gindeam sa definesc cit mai scurt ce inseamna ABA (applied behavior analysis). Contrar parerilor larg raspindite, nu este o terapie care s-ar limita numai la cazurile de autism ci poate fi aplicata si la cazurile cu ADHD sau cu probleme comportamentale in general (Super Nanny de la Prima face tot o forma usoara de ABA - depinde cit reusesc parintii sa inteleaga si sa se tina de ea).

Deci sa retinem despre ABA ca mod de lucru ca:
  • este o terapie intensiva (numar mare de ore pe saptamina, intre 20 si 40);
  • inseamna lucru dupa modelul un tutore (sau doi tutori) - un singur copil;
  • programul saptaminal e structurat in sesiuni de 3-4 ore;
  • sesiunile cuprind un numar de aprox. 40 de programe, fiecare avind cite un obiectiv (exemple de programe: Identificare receptiva a obiectelor, Instructiuni receptive, Imitatie verbala si nonverbala, Potrivire etc.).

ABA are doua mari sectiuni: lucru la masa (la care m-am referit mai sus) si generalizare (transferul cunostintelor de la masa in mediu). De obicei lucrul la masa este realizat de echipa (coordonatorul care proiecteaza programele si supervizeaza modul de lucru) iar generalizarea se face fie la sfirsitul programului fie o face familia in rest...din experienta mea generalizarea poate avea un rol foarte mare si ocupa un numar considerabil de ore...respectiv, se face tot in cadru structurat chiar daca cei care o fac sunt parintii sau alte rude.

La nivel de continuturi exista citeva principii: a) descompunerea continuturilor in elemente cit mai simple astfel incit un program sa aiba un singur obiectiv (de exemplu sa invete doar identificarea obiectelor nu si alte caracteristici ale lor); b) asocierea consecventa a comportamentelor dorite si a achizitiilor de cunoastere cu recompense; c) ajutor gradual oferit copilului pentru realizarea sarcinii (ajutor masiv la inceput apoi redus pina cind dispare); d) adecvarea permanenta a programelor la nivelul de dezvoltare al copilului (de exemplu daca el este la inceput si nu vorbeste nu ii introducem identificare expresiva a obiectelor ci imitatie verbala incepind de la sunete simple); e) inlantuirea continuturilor de la simplu la complex (programele se sprijina pe ce a invatat pina atunci).

Acestea ar trebui sa fie principii pedagogice pentru oricine, daca vreti...diferenta in ABA pentru spectrul autist este ca se incepe de la zero...mai precis problema copiilor este ca nu inteleg mai nimic din lumea noastra si de aceea se retrag treptat in "lumea lor". Mai precis ei nu invata din mediu precum ceilalti si nu invata denotativ (sa ii arati odata "uite ursul" si l-a invatat). De altfel o varietate de comportamente nedorite au originea in aceasta frustrare: ei nu inteleg ce vorbim, ce intentii avem, ce urmeaza sa facem...de aceea au o toleranta foarte redusa la schimbare.

Ca sa ii intelegem, sa ne gindim cum ne-ar fi daca ne-ar teleporta cineva ca in Star Trek pe o alta planeta in care s-ar vorbi o limba total necunoscuta, pe care nu am avea sanse sa o intelegem pentru ca materia noastra cenusie nu functioneaza dupa modelul respectiv (o limba cu pictograme transmise telepatic sa zicem). Ce am putea sa facem? Am invata mecanic niste modele de comportament (in situatia X trebuie sa fac Y) si citeva formule ca sa ne descurcam in situatii des intilnite (exact ca atunci cind mergem intr-o tara straina si invatam formule dintr-un dictionar de conversatie -"va rog frumos, as dori o piine" sau "va rog, un bilet de autobuz"). Intre timp oricum am avea o frustrare profunda daca am sti ca nu suntem doar in vizita ci aceea e casa noastra iar familia ne tine discursuri lungi din care nu intelegem nimic... deci "ei", toti cei din jurul nostru, nu stiu ca noi nici macar nu intelegem ce spun si ne cer niste lucruri imposibile...daca reusim sa ne transpunem in aceasta stare de spirit nu ni se va mai parea ciudat comportamentul copiilor din spectrul autist.

Din aceasta perspectiva ABA mi se pare geniala pentru ca atunci cind e bine gindita reuseste sa "aduca inapoi" un astfel de copil, reuseste sa ii fac lumea si viata inteligibila.

sâmbătă, 5 ianuarie 2008

Labelled autistic. Wrong ideas for parents and for people around

De autism se leaga o multime de idei false, care din nou defavorizeaza foarte mult pe copii, astfel incit nici societatea si nici proprii parinti nu ii ajuta. Tot ceea ce spun mai jos este din propria experienta (cazuri vazute si auzite).
Incerc sa le enumar:
1. Autismul este o boala. Nu este o boala, este o dizabilitate extrem de complexa. Modul in care un copil autist vede lumea si raspunde la ceea ce ii vine din afara este diferit fata de modul in care ceilalti copii reactioneaza. Ca sa citez pe sotia ambasadorului Marii Britanii la Bucuresti, T. Barnett-Osman (care are un copil autist) "ei sunt ca niste computere care functioneaza intr-un alt sistem de operare".
Insa din aceasta idee ca autismul este o boala decurg alte idei gresite care consuma timpul parintilor si al copiilor:
a. Pentru copilul meu este un diagnostic gresit. Sa subliniem aici ca varietatea cazurilor este extrem de mare: unii copii sunt hiperkinetici, altii sunt foarte statici, unii vorbesc altii nu, unii nu au deficiente de invatare dar au deficiente de socializare...deci diferentele intre ei sunt mari si parintii pot sa vada in jur cazuri extrem de diferite si sa creada ca nu este si cazul lor. In concluzie, pierd multa energie mergind de la medic la medic in speranta ca diagnosticul va fi infirmat. Ei refuza adesea sa accepte problemele copilului pentru ca situatia este intr-adevar neclara: practic numai niste specialisti buni pot separa manifestarile patologice de cele normale (iar specialistii buni si mai ales cu suflet sunt rari in Romania).
b. Fiind o boala, se poate vindeca prin medicamente. Impresia comuna despre orice boala este ca exista medicamente care o pot vindeca. In cazul autismului exista doar stimulente ale activitatii cerebrale si sunt multe discutii despre ele in lumea de specialitate pentru ca unele dintre ele dau dependenta (Rispolept). Oricum nici un medicament nu rezolva problema ci doar ajuta pentru imbunatatirea unor aspecte (reduc hiperkinetismul de pilda). Ele nu trebuie excluse dar nici nu trebuie sa se creada in "efectul magic al pilulei".
c. Numai specialistii pot sa rezolve acest caz. Odata acceptata problema parintii asteapta "sa vina specialistii" ei cred (mai ales cei cu mijloace financiare) ca se va putea rezolva problema fara implicarea lor. Aceasta inseamna ca parintii de obicei nu se mobilizeaza sa invete despre cum trebuie sa intervina si nu isi schimba modul de viata pentru ca "numai specialistii stiu". Fiind vorba insa de interventii comportamentale in mare masura iar copilul petrecind mult timp in familie, aceasta atitudine duce adesea la agravarea cazului.
2. Autismul este o stare de fapt. O prejudecata larg raspindita este ca e vorba de copii care "nu vor sa comunice, nu manifesta sentimente sau interes pentru lume, se izoleaza intr-o lume a lor". Pentru foarte multi parinti situatia nu este aceasta, copiii nu se potrivesc in acest tablou: sunt afectuosi, sunt interesati de lume, incearca sa comunice dar nu o fac adecvat, si pot sa arate multe semne de normalitate (acesta e si motivul pentru care resping diagnosticul si il accepta numai dupa un regres evident al copilului).
2. Sa aflam care sunt cauzele. Odata ajunsi pe Autism Planet parintii afla cu surprindere ca nu se cunosc cauzele acestei dizabilitati. Tot ce se stie este ca numarul de cazuri creste exponential de citeva zeci de ani. Actualmente in SUA se vehiculeaza procentul de 1% (1 copil din 100 este autist) ceea ce fata de acum patruzeci de ani este enorm. Cercetarile se contrazic la ora actuala: unele indica o mutatie genetica spontana altele infirma originea genetica si incrimineaza factori de mediu. Chiar daca ar fi si o parte din cauzalitate de origine genetica, sigur este si o cauza de mediu pentru ca altfel nu s-ar explica explozia actuala de cazuri. Intrebarile pe care si le pun parintii despre cauze nu ii ajuta cu nimic (motivul pentru care si le pun este unul psihologic: la un moment dat se invinovatesc pentru starea copilului si vor sa stie unde au gresit). Oricum eticheta de "genetic" este daunatoare pentru copii pentru ca "genetic" pentru toata lumea inseamna "o fi fost o mostenire genetica in familia lor...Deci asta este, daca este genetic nu ai ce sa-i faci!"
3. Autismul este grav si irecuperabil. Anumite cazuri sunt grave intr-adevar. La copiii
prescolari este insa recuperabil. Factorii de care depinde recuperarea sunt: a) virsta la care incepe copilul terapia (de dorit sub trei ani); b) durata si intensitatea terapiei (de dorit sa fie de minim doi ani); c) gradul in care este afectat copilul (aici IQ calculat prin testul Portage -inteles ca si QD, coeficient de dezvoltare pentru ca copiii nu au IQ propriu-zis - da o idee doar partiala pentru ca de fapt Portage nu evalueaza toate dimensiunile tulburarii de spectru autist); d) timpul care trece de la inceperea regresiei si pina la inceputul terapiei.
4. Situatia este statica. Parintii evita atit de mult diagnosticul pentru ca isi inchipuie ca odata plasat copilul "intr-un cerc" (in sensul articolului anterior) acolo va ramine. De multe ori se gindesc usurati ca are decit "note autiste" deci este un caz usor si de fapt nu este deloc asa. Realitatea arata ca un copil cu note autiste (al doilea "cerc") lasat fara interventie, in citiva ani trece in primul "cerc". Tot realitatea arata ca un copil cu note autiste poate sa treaca prin terapie eficienta in cercul al treilea si chiar sa iasa din toate "cercurile".

Autism, ADHD and diagnosis

De diagnostic in autism si ADHD se leaga o multime de aspecte, care ne impiedica atit sa acceptam si sa vedem clar problemele cit si sa ii ajutam pe copii, imi este clar dupa doi ani ca parinte pe Autism Planet.
Tot mai multi specialisti spun ca autismul si ADHD au o radacina comuna (cauze comune) insa e vorba doar de grade de afectare diferite. Elementul comun (ca manifestare) ar fi hiperactivitatea (deficientele de invatare) care difera insa considerabil ca intensitate in cele doua cazuri. A nu se confunda hiperactivitatea (copilul are o problema de atentie si de concentrare care il impiedica sa invete normal) cu hiperkinetismul (copilul nu sta locului dar nu este vorba de mobilitatea specifica lor ci de ceva exagerat). Confuzia intre cele doua a facut pe multe mamici fara probleme sa spuna ca au "copii hiperactivi" desi ei sunt perfect normali, doar ca alearga cam mult...
Revenind, imi reprezint numeroasele variante de diagnostic sub forma a patru cercuri colorate "in degrade":
- Primul cerc, din centru (indigo): copiii cu autism infantil (cei care se incadreaza aici conform DSM IV);
-Al doilea cerc concentric (bleumarin ceva mai deschis): copiii cu note autiste (cei care nu au toate simptomele cerute in DSM IV) au sub 6 simptome din tabloul respectiv, dar au deficiente multiple care tin de comunicare, comportament si socializare;
-Al treilea cerc concentric (albastru): deficit atentional de gradul I: copii care au dificultati de invatare si de comunicare (eventual intirziere de limbaj, recuperabile) insotite de deficiente de comportament si socializare;
-Al patrulea cerc concentric (bleu): deficit atentional de gradul II: copiii hiperactivi (forma cea mai cunoscuta de ADHD), cu deficiente usoare de invatare si comportament;
Ceea ce separa cercul doi de cercul trei este un lucru fundamental: invatarea din mediu. Copiii cu ADHD invata din mediu chiar daca au deficiente de invatare si trebuie sa li se adapteze metodele de predare, insa deficientele sociale,comportamentale si cognitive pe care le au sunt sensibil mai reduse decit in cazul cercului doi si unu. Deci limita intre "doi" si " trei" este destul de clara (in general nu se trece din trei in doi).
Sa mai notam ca in Romania este o subdiagnosticare a copiilor: fie se pune un diagnostic mai slab (autist dar se pune "note autiste") sau nu se comunica pe criteriul "nu este definitiv inainte de 7 ani". Nu se comunica si pentru ca multi specialisti nu cred in posibilitatile de revenire ale copiilor, nu sunt la curent cu perspectiva "din afara" si cu posibilitatile de terapie, sau prefera sa fie prudenti (ceea ce in ansamblu face rau atit parintilor cit si copiilor). De asemenea institutiile care au mijloace foarte reduse prefera sa nu se incarce cu foarte multi copii si trateaza problema intr-un mod evaziv. In ceea ce priveste relatia intre terapeuti (specialistii din centre sau profesionisti care asista copiii) si parinti, ea este aproape de zero...in primul rind ei nu sunt stapini pe ceea ce fac pentru ca nu invata in facultatile de psihologie terapie propriu-zisa ci mai mult elemente de teorie si in al doilea rind, chiar cei care au invatat cite ceva dupa facultate nu stiu sa comunice cu parintii astfel incit sa devina si parintii un ajutor eficient pentru copii.
"In afara" (America) lucrurile stau exact pe dos: este o "supradiagnosticare" in sensul ca se pune diagnosticul autism cit mai devreme si cit mai repede pentru ca parintii dincolo de socul initial sa isi schimbe comportamentul si sa intervina, precum si institutiile sa acorde sprijinul necesar. Exista insa si foarte multe informatii de pus la dispozitia parintilor, mult mai multe facilitati pentru copii si antrenament efectiv al parintilor din partea specialistilor. Nu vreau sa generalizez, am auzit mai multe povesti de acolo, se pare ca situatia difera de la un stat la altul in functie de resurse, dar ce e sigur este ca nu se compara cu Romania unde nu ti se ofera mai nimic...medicii care comunica diagnosticul o fac intr-un mod sec si fara drept de apel insotindu-l eventual cu sentinta de "irecuperabil".

vineri, 4 ianuarie 2008

SWOT analysis

Cred ca nu a mai facut nimeni analiza SWOT pentru un copil care face ABA. Incerc eu acum pentru ca si pentru noi primele zile ale anului sunt zile de bilant si de proiecte ca pentru toata lumea.

Strenghts:
- deprinderea de "a invata" de "a face lectii" care e foarte importanta pentru orice copil;
- faptul ca a iesit din retard, are IQ 80 care se mentine de niste luni incoace (nu am putut avea salturi in vara/toamna pentru ca am lucrat si pe orizontala nu numai pe verticala la cunostintele lui);
- dorinta de comunicare si de perfectionare;
- invatarea din mediu care a inceput sa se dezvolte;
- generalizarea spontana pe anumite programe (culori si forme);
- imbunatatirea socializarii si reducerea comportamentelor nedorite;
- dezvoltarea spontana a unor aspecte care sunt greu de obtinut prin programe (ex articolul hotarit).

Weaknesses
- numarul de ore care s-a redus din diverse motive de la 48 pe saptamina in primul an la 34 in toamna si iarna asta;
- tendinta de a dezvolta ticuri si autostimulari atunci cind nu lucreaza;
- jocul independent inca redus;
- lipsa de concentrare si de atentie, probleme in legarea notiunilor;
- anumite programe pe care nu le-am lucrat bine sau nu le-am generalizat bine si acum stopeaza introducerea altora mai avansate;
- faptul ca s-a pierdut faza 2-3 ani, in care creierul ar fi avut dezvoltarea cea mai avansata ceea ce nu permite o dezvoltare tip "explozie";
- vorbirea declansata tirziu si care implica faze obligatorii, deci nici aici nu putem avea o evolutie spectaculoasa;


Opportunities:
- pentru M. in special: existenta unei echipe care functioneaza destul de bine;
- unele schimbari in plan social: evenimente mai multe, congrese, emisiuni care au inceput sa popularizeze problema;
- intentia afirmata de MECT de a aplica un plan pentru copiii cu ADHD si autism functional, de a realiza integrarea lor in invatamintul normal;
- cresterea numarului de persoane pregatite (tutori, coordonatori);

Threats:
- schimbarile in legi si obligativitatea scolii care ne poate impinge la scoala primara din toamna aceasta (cind probabil M. nu va fi pregatit suficient);
- perspectiva celor de la centrul de stat , cei care il au in observatie - ei fac evaluarile si dau recomandarea cind sa mearga la scoala;
- intoleranta sociala, tendinta de "a da lectii", de a considera ca un copil daca are probleme de comportament e "prost educat" si "rasfatat" cind de fapt el are o problema cu sistemul nervos;
- lipsa de informatii a invatatorilor care se comporta cam la fel cu ceilalti de mai sus (asta din spusele parintilor care au ajuns deja cu copiii la scoala);
- lipsa unor instructori speciali care sa lucreze cu copiii dupa program - fapt care ne va obliga sa continuam probabil ABA gen 5 ori 2-3 ore pe saptamina toata scoala primara ...platite de mine probabil;
- lipsa de unitate a parintilor copiilor cu dificultati de invatare: au pareri diferite si majoritatea se ascund.

Yesterday program

Aveam de gind sa povestesc cite ceva despre programul nostru de ieri. Urma sa vina No2 sa faca trei ore de generalizare, ma interesa mai mult sa apara ca sa vada ca nu au disparut in ceata...el de asta se teme, sa nu il "paraseasca" cineva.
M. se plictisea de alaltaieri si i-am spus ca va veni No2 sa lucreze, insa ieri dimineata -ningea amarnic - ea mi-a dat telefon ca nu se circula in Bucuresti asa ca a ramas sa vina azi la programul normal si cel de ieri sa ramina pentru altadata (trei ore). Seara ca sa nu ramina cu o zi in care nu a facut nimic am lucrat eu cu el generalizari. Are programe care merg bine si citeva care merg foarte prost. Merge bine imitatia verbala, "la fel" si a inceput sa mearga si "diferit", potrivirile, la functii nu isi da seama prea bine ce il intrebi pentru ca are si functiile partilor corpului si functii in general ("cu ce maninci? "cu gura" dar uneori raspunde "cu lingura" pentru ca a avut intrebarea in ambele programe). La culoare si forma raspunde perfect, ca si la "da si nu factual" ("acesta este un mar"? "da/nu"). Literele bine, aproape perfect, le mai incurca pe cele mici. Cifrele insa de citeva zile sunt in incurcatura totala. Sa le fi uitat iar?! Sa o intreb pe No2 daca ea a vazut ca le arata la nimereala cum a facut aseara...Pe linga asta a incurcat "guler" cu "cordon" la identificare receptiva si s-a suparat, a trebuit sa intrerup o vreme ca nu se mai putea vorbi cu el.
Pe la sfirsitul programului (am lucrat intre 6 si 8 p.m.) i-am schimbat chipsurile cu suc ca recompensa si a fost incintat...s-a inviorat si spunea mereu "lectii", deci ar mai fi vrut, dar obosisem eu.

Despre altii de pe Autism planet, alaltaieri am vorbit pe mess cu C, o mama care face ABA acasa (cu coordonator) de doi ani si...cu progrese foarte lente desi copilul e destul de mic (cam 5 ani). Pe fondul acesta a facut o depresie puternica, nu se mai simte bine nici fizic. E explicabil , o inteleg...practic noi am pornit toate de la acelasi "start" insa a) exista mai multe grade de afectare, unii sunt mai afectati, altii mai putin; b) depinde de virsta la care s-a instalat afectiunea. La noi de ex s-a dezvoltat dupa ce a implinit doi ani jumatate...la altii mai devreme, de la un an sau si mai devreme. Depinde cit de repede intervii si cu ce tip de afectiune te lupti. Un lucru e sigur, suntem foarte singuri in lupta pe care o ducem...eu ma gindesc foarte des ca nu am prieteni pe Pamint ci doar in Cer.

joi, 3 ianuarie 2008

Characters in the story

(Ne-am intors, deja incepe sa se intunece. Azi a fost una din putinele zile in care Bucurestiul arata ca un oras de vis...e romantic si foarte curat. Nu am reusit sa fac un om de zapada pentru ca era prea inalta zapada peste tot, dar am gasit unul facut in parc - unul mic, cu bombonele in loc de ochi si gura si o crenguta in loc de nas - si i l-am "predat" lui M., cred ca a retinut insa era foarte ocupat sa se arunce in zapada ca in valurile marii...am mers si la un tobogan la care cadea direct in zapada si a fost palpitant, mai erau citiva copii pe care ii imita cu fidelitate in tot ce faceau. Am revenit dupa o excursie la supermarket cu el foarte vorbaret - el vorbeste cu cuvinte disparate, nu face propozitii in mod spontan-insa in mod sigur are nevoie de excursii si de noutati ca peisajul de azi: si-a amintit ca acum doua saptamini am fost cu telecabina sus pe munte si cind intram in casa mi-a spus numele supermarketului la care tocmai fusesem.)

Revenind... povestea are citeva personaje de prim plan: in afara de M.(6 ani si jumatate) si de mine (mama lui, coordonator al echipei) mai sunt cei trei tutori ABA (Sa la spunem No 2, No 3, No 4) cu care M lucreaza 34 de ore pe saptamina intr-un sistem intensiv care urmareste recuperarea lui in proportie cit mai mare. Nu am inceput cu No 1 pentru ca No 1 este cel mai vechi tutore, care si-a dat licenta asta-vara in Psihologie si s-a retras din echipa noastra pentru un job in alt domeniu. No1 (Scorpion) l-a ajutat foarte mult pe M. sa vorbeasca - daca nu ar fi fost intuitia si consecventa ei probabil ca M. ar fi ramas nonverbal si prin urmare infirm fara drept de apel pentru toata viata. Acum, putem spera sa ne fie mai bine si sa treaca mai neobservat in societatea aceasta dura in care nu ai voie sa fii altfel .
No2 a devenit, dupa plecarea lui No 1, cea mai veche membra din echipa noastra (acum a depasit un an vechime) si totodata cea care a cistigat cea mai multa experienta. Este si ea studenta la o facultate de psihologie si in vara isi va da licenta. Este Leu, are o minte analitica si foarte bine organizata care ii permite sa faca repede programe si desfasuratoare si sa integreze repede programele cu cunostintele anterioare. De asemenea este capabila sa gindeasca singura modalitati de predare, ii dau doar descrierea generala a programului si itemii de lucrat la inceputul saptaminii. Curios ca, daca as fi facut un clasament cu un an in urma, ea ar fi fost pe ultimul loc - pentru ca acum un an jocul din pauzele de program era foarte important iar ea nu a fost deloc centrata pe joc, mai precis in pauze il lasa liber sa faca orice vrea si nu il intreba absolut nimic.
No3 are si ea o vechime destul de mare insa isi pregateste lucrarea de licenta si a vrut o reducere de program. Pina in toamna 2007 a fost un membru foarte important al echipei pentru ca este "prietena" lui M. cea in care are el increderea cea mai mare si o considera tovarasa lui de joaca - fapt pe care l-am observat de la inceput si i-am destinat un rol special - sa faca generalizare (adica trecerea programelor obisnuite in mediu). Ca influenta in dezvoltarea lui M., a avut un rol foarte important in dezvoltarea coperarii, interactiunii si jocului simbolic. Din toamna insa a avut mai putine resurse...acum el s-a plictisit de stilul vechi de joc insa nu o ajuta intuitia prea mult sa se adapteze la noul nivel la care e el acum (foarte diferit de iarna 2006). Ea are insa un loc important in inimioara lui si ar trebui sa ramina in echipa chiar si in momentul in care rolul ei ar deveni pur simbolic. Este interesant ca desi este tot Leu (la o zi diferenta de No2) relatia ei cu M a fost de o cu totul alta factura - are capacitate mai redusa de analiza si sinteza insa are capacitate de a relationa cu un copil cu resurse limitate de comunicare.
No4, studenta la psihologie anul I la o universitate particulara, este cea mai noua membra a echipei si pentru mine "pe ultimul loc" in momentul de fata. Nu m-as lega neaparat de greselile de predare pe care le face pentru ca ABA este foarte specifica si nu se invata din carti ci numai din practica. Nu m-as lega nici de superficialitatea cu care trateaza observatiile si amanuntele tehnice, pentru ca imi dau seama ca la virsta lor nu pot intelege complet de ce este un anumit lucru important intr-o terapie. Insa m-as lega de starea ei de spirit. Din cite inteleg eu (pentru ca eu, ca si coordonator al unei echipe care vrind nevrind trebuie sa aiba rezultate cit se poate de bune, trebuie sa "citesc oamenii" din punct de vedere psihologic si sa gasesc cai de comunicare cu ei pentru a-i motiva in munca aceasta delicata) ea si-a dorit sa fie tutore ABA ca sa aiba un copil prezent in viata ei - pentru ca este obisnuita cu copii mici in familie iar plecarea din orasul natal a rupt-o de ei. Insa cred ca trateaza lucrurile superficial - nu are acea concentrare si responsabilitate pe care o aveau toate celelalte despre care am vorbit mai sus. Pentru ea recuperarea lui M nu este o problema importanta in viata ei. Poate ca exagerez si are doar nevoie de timp insa am avut mare dreptate cind m-am asteptat de la inceput la probleme; ea este Sagetator si in consecinta extrem de duala - spune ca tine si face ca ea...nu iti comunica din timp ce are de gind sa faca, ceea ce pentru un manager poate fi foarte daunator.

Mai sunt inca vreo citeva personaje episodice si palide pe fundal.. anume lumea autismului. Mamele care incearca (si unele reusesc) sa isi recupereze copiii si copiii lor, aflati in stadii diverse, tutorii lor fosti si actuali, coordonatorii romani (neoficiali toti - nu exista in Romania un sistem de certificare ABA, totul se desfasoara pe cale informala), medicii din domeniu, terapeutii de alte tipuri - psihologi, logopezi, kinetoterapeuti...o lume complicata si inchisa, despre care exista o multime de idei false. Dar despre asta, in postul urmator.

Snow and remember

Acest blog este o poveste despre evadarea unui copil de pe alta planetă. (Îi voi spune M. în continuare astfel încât să nu îl recunoască nimeni. Povara de a fi etichetat ca evadat de pe această planetă ar putea să fie prea grea pentru el în continuare).

Am ajuns la ideea de a crea un blog cu totul întâmplător, azi noapte, de unde se vede ca îngerul meu păzitor e foarte progresist şi agreează tot ce înseamnă new media :).

Menţionez că, fiind a mother around 35, nu prea obişnuită cu acest instrument, am creat din greşeală două bloguri. Cum sunt obişnuită ca în spaţiul real cu o singură identitate mi s-a părut că nu are rost să am două bloguri, însă a apărut pe loc o idee utilă: oricum aveam de gând să spun complet povestea evadării noastre şi nu aş putea să o spun dacă nu aş recompune evenimentele "în oglindă". Aici vor curge evenimentele din prezent, acolo vor curge evenimentele din 2006 "ca şi cum" am fi în 2006, nu în 2008.

M-am gândit tot timpul Revelionului la semnificaţia zilei de 1 ianuarie. Pentru unii este o sărbătoare, pentru alţii o zi de bilanţ, pentru mulţi o zi de proiecte de viitor...pentru noi doi este o aniversare foarte importantă. Este ziua în care am intrat pentru prima data pe forumul autism.ro şi am aflat că M. poate fi salvat. Îmi amintesc cum am ameţit navigând o zi întreagă- şi apoi o săptămână întreagă - pe acel forum, căutând informaţii şi citind poveşti incredibile. Forumul era mult mai mic atunci decât acum, doar 500 de utilizatori...o comunitate virtuală în care toţi se cunoşteau bine între ei, în care puteai găsi relativ uşor informaţiile de care aveai nevoie. Era, practic, o punte şi o mână de ajutor pentru toţi părinţii care umblaseră din medic în medic şi nu primisera nici diagnostice clare, nici răspunsuri, şi cu atit mai puţin informaţii şi soluţii....deci pentru mulţi forumul a fost paiul de care te agăţi înainte de a aluneca în prăpastie.

Deci doriţi-ne noroc!...Mă gândesc să ies puţin cu M. pe afară, că nu a văzut niciodata atâta zăpadă şi ninsoare în Bucureşti...în ultimele două ierni nu a nins, iar acum trei ani când a fost zăpadă el era în plină regresie...poate reuşesc să îi fac şi un om de zapadă :).