vineri, 28 noiembrie 2008

Important values in life

Acum (două) zile (cred, am avut o săptămână atât de aglomerată cu activităţi profesionale fără utilitate sau sens - pe care nu am putut să le refuz - încât nici nu mai am memoria exactă a evenimentelor) nişte colegi ai mei au avut o discuţie onestă cu privire la standardele noi de promovare...şi, cu toate că mi-am spus părerea şi puteam să privesc lucrurile prin perspectiva lor, miza aflată în discuţie (promovarea, de care se lega atâta implicare afectivă şi calcule strategice) mi se părea complet lipsită de importanţă. De la o vreme simt mai acut acest proces de distanţare faţă de cei din jur. Oamenii care nu au probleme cu copiii investesc multă energie psihică în aspecte care pe "ordinea mea de zi" ocupă un loc neglijabil: sarcini de serviciu, decoraţiuni interioare, relaţii complicate cu prietenii/familia, cumpărături...Nu pot să spun că nu îi înţeleg deloc, însă, întreţinând conversaţiile de rigoare, mă simt ca şi cum aş vorbi o limbă străină. Pe fond, realizez că de fapt ultimii ani alături de M. m-au făcut să văd viaţa într-o lumină crudă. Dincolo de multe preocupări fără rost, ceea ce am dat la o parte sunt o serie de valori interioare. De exemplu...ataşamentul faţă de lucruri materiale. Îi povesteam unei prietene astă-vară că, atunci când s-a declanşat regresia din mai, unul dintre comportamentele nedorite ale lui M. a fost să arunce pe jos toate cănile după ce bea apă din ele. Până să găsesc o măsură adecvată (căni de plastic de la supermarket, mai multă ordine în bucătărie, pentru că spartul cănilor începuse să se extindă) am avut nişte serii de cioburi pe jos. Însă, când povesteam, nu faptul că s-au stricat nişte căni mă preocupa (cănile mele pe care le-am cumpărat cu atâta grijă! aş fi înnebunit, a suspinat colega) ci comportamentul şi implicaţiile lui pe viitor.
Alt exemplu de valoare la care am renunţat: Orgoliul. Oamenii fac multe pentru orgoliu şi pentru a-şi creşte stima de sine. Asta pentru că viaţa pe care o duc le permite... Pentru mine însă, orgoliul în ecuaţia zilnică ar fi încurcat situaţia. Cum ar fi fost ca, în loc de eficienţa şi calităţile unui tutore, să mă apuc să cântăresc cât de adecvat este comportamentul la "aşteptările mele sociale" (ceea ce mulţi manageri români fac adesea)?
Cu alte cuvinte, războiul cu autismul (ca orice război lung...) aduce o stare de eficienţă interioară. Atât preocupările cât şi atitudinile se triază drastic. De câte ori fac ceva, mă întreb: oare e important? Şi toate atitudinile pe care le-am avut până acum (unele foarte vechi) sunt trecute sub lupă: oare ne foloseşte să gândesc aşa?

duminică, 23 noiembrie 2008

Don't go outside - you are a deviant (II)

Ieri am avut timp şi acces la Internet suficient ca să accesez articolele din Jurnalul Naţional (http://www.jurnalul.ro/rubrici/318/copii-speciali-intr-o-romanie-autista)...bine scrise şi prezintă cu realism problemele noastre. Însă unele comentarii, ale unora "din afara problemei", m-au întristat. Asemenea comentarii mă fac să văd răutatea, răceala sau indiferenţa pe care în lumea reală doar le intuiesc. Au fost însă în ultimii doi ani şi multe momente în care au ieşit la iveală...cel mai dureros a fost când s-a întâmplat chiar la biserică. Este locul în care presupui că toţi vin ca să se îndrepte spre Dumnezeu. Dar drumul acesta e foarte diferit, pentru fiecare dintre cei de acolo.
Anul trecut, în noiembrie, stăteam în curte în faţa uşii bisericii. Biserica e mică (nu este o biserică publică, este una în curtea unei unităţi militare) se scot difuzoare şi se ascultă slujba şi în curte - eu foloseam prilejul sperând că nu o să fim admonestaţi, dar spaţiul curţii a început cu timpul să fie considerat echivalent cu interiorul. Stăteam aşadar în curte, aşteptând chemarea preoţilor ca să intru înauntru cu M. la împărtăşanie. El alerga prin faţa uşii, deja nu mai avea răbdare şi l-a călcat pe picior pe un pensionar bine îmbrăcat. Acesta vine şi îmi spune: "Doamnă, duceţi-l în spatele curţii, că ne strică momentul". Eu îi spun: "Este autist." (nu i s-a schimbat deloc expresia). "De ce îmi spuneţi ce trebuie să fac? Ne cunoaşteţi de undeva? Ştiţi ce este cu noi, şi de ce stăm aici?" S-a retras, total neconvins. "Gura" intervine către mine o altă pensionară bine îmbrăcată din apropiere "aşa de tare vorbeşti la biserică? Puţin respect!" Era să îi spun că tocmai asta le lipseşte lor, respectul faţă de alţii, dar nu avea rost să mai continuăm. A fost ultima slujbă la biserică la care am asistat - nu mai aveam tutori duminica dimineaţa şi nu aş fi putut să mă duc decât cu M. şi cu preţul altor scene asemănătoare. A fost o renunţare dificilă, slujba era o hrană pentru suflet care dădea un sens zilei de duminică...

vineri, 21 noiembrie 2008

Autism and professional activity

O săptămână complicată, cu lucru la un proiect şi o conferinţă. Activităţi obişnuite, dar, fără acces la tehnologie, viaţa devine imposibilă...timp mult pierdut pe drumuri pentru acces la calculatoarele instituţiei. O scurtă revenire în sânul organizaţiei din care m-am delocalizat de cel puţin trei ani. Dezobişnuită de interacţiunea faţă-în-faţă cu colegii, am făcut o recapitulare "socială" a atitudinilor lor faţă de problema mea şi a lui M.
1. Întrebările. Ei vor să fie bine intenţionaţi şi întreabă "ce mai face M.","cum mai merge terapia" "când îl dau la şcoală", la care este complicat de dat un răspuns. De fapt, nevoia lor psihologică din clipa aceea este să audă că terapia merge bine, iar problema la care ei nu ştiu să dea nici o soluţie s-a rezolvat. Dacă răspunsul nu este pozitiv, omul cu problema nerezolvată devine un factor de stres pentru colegi.
2. Indiferenţa. Ei uită uşor că din cauza problemei lui M. nu pot să plec oricând de acasă sau să lipsesc oricât de mult. Întrebări de genul "Vii la dineu/lansare/şedinţă/conferinţă?" "Poţi să treci pe la sediul central înainte de...?" sunt normale pentru un om care lucrează într-o organizaţie, însă la mine ating problema aproape imposibilă a rezolvării în paralel a lui M. şi a problemelor profesionale. La acest capitol se simte cel mai bine frigul năprasnic din viaţa noastră...viaţa profesională e dură (e firesc să fie dură: într-o organizaţie nu exişti decât atât timp cât îi eşti folositor, cât îţi îndeplineşti misiunea) şi am ajuns în punctul în care viaţa complicată de acasă a început să taie din regulile profesionale pe care mi le formulasem singură.
3. Excluderea. Adeseori constat cu nostalgie că am fost exclusă de la activităţi colective - formale sau informale - fără să fiu măcar întrebată. E normal ca, după ce procesează faptul că am o situaţie care devine cronică şi nu se va rezolva în termen scurt, oamenii să mă excludă de la anumite activităţi pentru că este mai comod. Însă în felul acesta, o dată în plus, simt pereţii casei de sticlă în care ne aflăm.
4. Ajutorul. Câţiva (foarte puţini) se gândesc şi cum ar putea să ajute. Uneori, chiar o fac...însă cel mai des ajutorul rămâne la nivel poetic. Chiar dacă cineva întreabă cum ar putea să ajute, nu este clar care este disponibilitatea de ajutor, pe ce zonă...atunci, tot ce se poate este o informare obiectivă a problemelor, astfel încât celălalt să se gândească singur unde ar putea să ajute.

(Ieri, un element interesant: o colegă dintr-un departament mai îndepărtat, cu care mă văd rar, care practică fel de fel de terapii pentru devenirea spirituală şi "primeşte informaţii" mi-a spus că (a) M. este "îndrăgostit" de No5 şi tot ce face, face din dorinţa de a impresiona şi (b) l-ar ajuta să aibă un animal de casă, şi o pisică ar fi cea mai potrivită. Am notat acestea pentru că (a) este perfect adevărat - deşi colega nu ştia decât că facem terapie, fără detalii - iar (b) este un aspect la care mă gândesc de mai multă vreme. Dintotdeauna lui M. i-au plăcut pisicile, deşi mie îmi plac câinii...de asemenea sunt şi probleme de igienă la care trebuie să mă gândesc - dar o să consult proprietarii de pisici, să îmi facă un rezumat al problemelor :) )

duminică, 16 noiembrie 2008

Climbing and dangers (II)

Îmi amintesc de povestea cu "şcoala de la Mifne" pe care am auzit-o cândva. Aceasta presupunea filmarea copilului în interacţiune unu-la-unu cu fiecare persoană apropiată din mediul lui, după care se făcea un "schimb de experienţă" între toţi şi analiza comportamentelor. Deşi nu are cum să rezolve problemele complexe ale copilului, probabil că metoda este utilă. Este utilă şi în cazul nostru: nu am văzut/auzit niciodată schimbări mai mari ca în cazul lui M. de la un tutore la altul. Cameleonic, aş zice: câţi tutori/persoane apropiate, atâţia de "M." am văzut...
De curând, urcatul pe bibliotecă a luat o altă turnură. Rafturile de sus au fost eliberate pe jumătate de cărţi (ceea ce le face să nu mai cadă) în timp ce M. şi-a "fixat traseul" în mai puţin de o săptămână: a devenit foarte îndemânatic în ascensiune. Nu o face imprudent, e foarte atent şi când urcă, şi când coboară.
A devenit limpede că motivaţia nu este doar atragerea atenţiei ci evitarea sarcinii (lecţiile). Mai precis, biblioteca a devenit un fel de home, sweet home... No5 spune că, atunci când nu îi convine ceva, M. se urcă pe partea de sus (e destul de lată, 40 de cm) şi stă întins sau ghemuit sub tavan, observând-o, repetându-i numele sau bătând în lemn. Probabil îl satisface grozav că e un loc în care noi nu putem ajunge şi nu îl putem obliga să facă nimic...dacă vrea, coboară (pentru toaletă, de exemplu, coboară) dacă nu, nu. No5 trebuie să îl ademenească cu diferite recompense, majoritatea sunt însă din sfera jocului (cele alimentare nu îl conving să coboare). Evitarea lecţiei a devenit clară ieri, când mi-a spus clar, urcându-se pe rafturi: "Nu vreau...loc de joacă." I-am răspuns că îl duc la locul de joacă după lecţii. Ca "răspuns" (ajunsese deja sus), a început să îşi lase picioarele şi fundul să atârne în partea dreaptă a bibliotecii. Deşi eram îngrijorată, nu am lăsat să se vadă nimic şi am adus perne/pilote pe care le-am pus în stivă pe lângă bibliotecă, să nu se lovească dacă ar fi căzut. După ce am plecat şi l-am lăsat cu No5, deşi a petrecut ceva timp sus, a coborât suficient de mult ca să facă majoritatea programelor, şi nu a repetat tentativa de a se lăsa în gol.
Acum, mă gândesc că are nevoie nu numai de un colţ de sport ci şi de o compensaţie, un fel de "refugiu" (o căsuţă, sau un cort "al lui" în care să aibă voie să stea din când în când?). Mă întreb dacă problema se leagă doar de lecţii şi/sau de dorinţa de a o impresiona pe No5. Pot să aflu într-un singur fel: să lucrez şi eu cu el la masă şi să vedem care este regimul bibliotecii atunci...

joi, 13 noiembrie 2008

Climbing and dangers (I)

De curând dorinţa lui M. de a impresiona şi de a atrage atenţia celor din jur (în special a tutorilor) a luat una din cele mai periculoase forme: urcatul şi agăţatul de tot ce se poate, afară şi în casă. Tendinţa incipientă exista mai demult, însă am reuşit să o ignor astfel încât, câtă vreme este singur cu mine, nu sunt probleme. Odată cu intensificarea hiperkinetismului din această vară, au apărut idei şi pericole noi. Am eliminat agăţatul de dulap prin mutarea mobilei (dulapul schimbat din camera de zi în cealaltă cameră, fără nimic lângă el care ar putea servi drept "treaptă"). Cu uşa a observat singur, după câteva tentative, că nu prea reuşeşte. Caloriferul şi pervazul de la geam sunt atractive, dar nu suficient de înalte, aşa că nu sunt frecventate foarte des. Scaunele şi mesele sunt escaladate de câteva ori pe zi, dar nu se întâmplă cine ştie ce, are un simţ al echilibrului destul de bun. Însă de două săptămâni biblioteca înaltă de doi metri a devenit teren de luptă pe spaţiul sesiunilor cu No5. Am încercat câteva alternative: blocajul fizic (greu de dat jos de la înălţime, are 25 de kilograme), blocarea comportamentului prin aglomerarea rafturilor de jos care sunt primele "trepte" (nici asta nu a mers, reuşeşte să urce şi aşa...). Nu m-ar interesa neapărat faptul că a rupt sertarele şi rafturile urcându-se pe ele, nici că până la urmă poate va trebui să renunţ la bibliotecă (o decizie greu de pus în practică pentru că folosesc cărţile, nu sunt decorative) ci mai curând faptul că se pune în pericol urcând pe rafturile instabile. No5 spune că a reuşit să îl ignore şi că s-a diminuat comportamentul în ultimele zile...i-am subliniat că pentru M. ignorul perfect este cel exterior completat de ignorul interior: este vechea lui capacitate de a simţi starea afectiva reală a cuiva. Dacă tutorele joacă teatru (mimând entuziasmul în terapie sau indiferenţa ca reacţie la comportamentele lui) el simte şi fie nu cooperează la programe, fie menţine comportamentul indezirabil. Ştiu că ar mai fi încă o soluţie, redirecţionarea printr-un colţ gen "sală de sport" (nu am suficient spaţiu pentru o "cameră de integrare senzorială" cum am văzut undeva) dar cum am un program încărcat toamna asta, trebuie să amân ideea pentru câtva timp...

sâmbătă, 8 noiembrie 2008

Building a performant team is a challenge

Ce înţelegem din discuţia de pe forumul autism.ro (între cei doi părinţi pe messenger: http://www.autism.ro/forum/
viewtopic.php?t=4481&start=30&sid=1718031db3f28e3092eac16a0191dcba),
foarte interesantă de altfel?...În primul rind, ca situaţia diferă mult de la familie la familie. Sunt familii în care tutorii sunt motivaţi în primul rând intrinsec şi motivaţia financiară vine pe planul doi (familii norocoase) dar şi familii în care motivaţia financiară este pe primul loc. Eu am încercat să fac parte întotdeauna din prima categorie, pentru că din câte am vazut, echipele care au lucrat cu copiii recuperaţi au fost 90% de acest tip.
Problemele care împiedică formarea unei astfel de echipe sunt destul de mari însă, din cauza unor realităţi din "lumea noastră"(asa cum arată ea acum).
a) Cererea foarte ridicată şi oferta foarte scăzută de tutori cu vocaţie. Aşa cum a reieşit din discuţia citată, sunt tot mai mulţi care preferă să citească despre ABA sau să frecventeze doar un workshop, decât să vadă într-adevăr ce înseamnă ABA în practică. În Bucureşti, cel puţin, sunt multe alte oferte de joburi comode, chiar dacă aceste joburi nu le oferă neapărat o carieră pentru viitor.
b) Superficialitatea studenţilor de la toate specializările (vizibilă în ultimii doi ani), care se aşteaptă pentru orice job să le fie plătite salarii semnificative în condiţiile în care nu numai că le lipsesc cunoştinţele şi experienţa, dar nici nu au seriozitate şi disponibilitate pentru studiu continuu, şi vor să îşi impună pretenţiile asupra programului sau "fişei de post".
c) Selecţia şi trainingul la capitolul "resurse umane - tutori" nu sunt deloc uşoare (aşa cum a observat şi unul dintre părinţi în dialogul de mai sus), fluctuaţia şi integrarea noilor membri poate încetini mult mersul echipei. În ceea ce ma priveşte, în fiecare toamnă am pierdut minim 1,5 luni cu căutarea şi antrenarea pentru 1-2 tutori noi în echipă.
d) Lipsa abilităţilor "manageriale" ale unor părinţi (firesc, de altfel! nu toţi putem fi buni la acest capitol). Când spun asta mă gândesc că pentru a coordona o echipă este nevoie de comunicare continuă, organizarea lucrului, suport motivaţional pentru tutori, asistenţă pentru perfecţionarea lor profesională. Uneori coordonatorul român ajută la rezolvarea problemelor, însă părintele este cel care este permanent lângă echipă.
e) Lipsa unui sistem formal de perfecţionare şi certificare, care să "facă lumină" în acest domeniu în privinţa: tarifelor, experienţei, abilităţilor şi cunoştinţelor, astfel încât să nu mai pierdem timpul cu controverse de acest gen.
Acestea fiind spuse, nu cred ca ar trebui coborâte standardele din nici unul dintre motive. Nu cred că plata unor sume exorbitante ar stimula un tutore să se implice 100% în terapie...dimpotrivă. Şi nici concesiile făcute (avantaje de alt gen sau program preferenţial) sau renunţarea la unele aspecte (simplificarea unor reguli pentru confortul tutorilor). Până la urmă, obiectivul este recuperarea copilului, să nu uităm...

miercuri, 5 noiembrie 2008

Psychological support for the members of the team

Integrarea lui No5 se face în modul cel mai neindicat...ca şi coordonator de echipă nu pot să fiu de acord cu o integrare blind dar, din lipsa resurselor de tot felul din jurul nostru, asta se întâmplă. Camera de filmat e stricată, calculatorul pe care merge camera de supraveghere e virusat, iar eu nu sunt acasă şi nu am cum să văd nimic, mă bazez pe povestiri (subiective)....În aceste condiţii se pot face greşeli mari atât la tehnică, precum şi la prompturi sau la organizarea sesiunii. Pot fi şi reacţii greşite la "testările" copilului, ceea ce pe undeva este cel mai periculos, pentru că aceste greşeli se transformă uşor în atitudini greşite de ambele părţi care pot afecta pe viitor relaţia copil-tutore. Astăzi M. a avut o criză bruscă de agresivitate şi a trebuit să ghicesc din relatări care a fost cauza...ei bine, No5 înţelesese greşit că se face pauză doar după cinci programe (ideea despre care vorbisem era că după cinci programe se adună cinci tokeni şi se dă recompensa) ceea ce era o constrângere fără rost. În rest, aptitudinile ei pentru terapie sunt bune, la training a înţeles rapid despre ce este vorba, dar am avut de lucru în ultimele zile ca să o conving să îşi pună simţul observaţiei şi inspiraţia la lucru. În timpul trainingului avea multe reticenţe legate de greşelile pe care le-ar putea face - nu e rău că le avea, asta arată că e responsabilă - dar mi-a luat timp să îi explic că în ABA nu există greşeli ireparabile decât dacă ţin de concepţia programelor şi dacă se menţin pe termen lung. Asta m-a făcut să mă gândesc la rolul meu - nu sunt numai coordonator, sunt şi suport psihologic...de câte ori tutorii nu au avut încredere în ceea ce făceau, sau s-au întrebat dacă e o greşeală din partea lor şi unde e greşeala, eu "am fost acolo" să le răspund. Ieri a fost o zi destul de grea pentru ambele "ture" (No3 şi No5), însă am folosit prilejul că am întâlnit-o pe No3 ca să atac un subiect delicat: starea lui M. Toată vara, No3 a fost lipsită de entuziasm şi fără dispoziţia de a face concesii: în parte pentru că a fost suprasolicitată în cealaltă familie în care lucrează iar la mine venea deja obosită, dar şi pentru că se simte debusolată, interpretează starea lui M. ca pe un eşec al echipei (deşi de fapt este un eşec al tratamentului). Atunci, am folosit faptul că ieri ne-am intersectat în parc şi copilul nu ne auzea (când ne aude, vorbim cifrat) ca să pun peştele pe masă, cum se spune în teoria gestionării conflictelor. Ei bine, i-am spus, ne este greu să mergem mai departe cu M. pentru că noi două l-am văzut foarte aproape de recuperare. Dacă ar fi evoluat greu de la început ar fi fost altceva, însă noi l-am văzut ieşit din autism. Acum este greu să ne întoarcem înapoi şi să vedem nu numai că nu mai are starea de spirit de atunci, ci şi atenţia şi memoria slabe, şi multe alte probleme pe care nu le-a avut mai înainte. Mi-am dat seama după privirea ei că aceste câteva observaţii au avut un efect bun. Era adevărul despre ceea ce simţea, un adevăr pe care nu îl auzise niciodată şi nu avusese curajul să îl formuleze în cuvinte. Şi mie mi-a făcut bine să îl formulez - deci tot ce am învăţat eu până acum despre tehnicile de comunicare nu a fost deloc de prisos :).