luni, 28 iulie 2008

ABA workshop with ABC experts (II)

Mai interesantă partea a doua din înregistrări (părţile 4-7 care au cuprins şi întrebările adresate de părinţi). Cu prilejul acesta am văzut că în audienţă erau părinţi avizaţi (pot să presupun din întrebările pe care le-am auzit, publicul nu se vedea pe înregistrare). Totuşi! chiar avizaţi fiind, am remarcat deficienţa obişnuită în zona comunicării: când puneau o întrebare nu dădeau toată informaţia, şi ar fi fost important (de exemplu, ce vârstă are copilul, dacă face sau nu face ABA. este nonverbal, comportamentul respectiv are o frecvenţă foarte mare etc.) astfel încât vorbitorii răspundeau considerând situaţia de ansamblu şi nu pe cea particulară. Răspunsurile date mi s-au părut logice în contextul analizei comportamentale: observaţia că la un comportament autostimulativ trebuie stabilit contextul în care e permis şi cel în care nu e permis, sau observaţia că nu există copil la care să nu existe recompense, ele trebuie doar descoperite. Sau, trebuie stabilit dacă un comportament este deranjant cu adevărat (exemplu: împiedică activitatea la clasă), doar în acest caz să se targeteze eliminarea.
Alte observaţii pe care le fac în legătură cu întrebările care s-au pus:
- O întrebare gen "ce o să mă fac când o să aibă comportamentul respectiv (aplaudat stereotip) şi la şcoală?" (fără să precizeze vârsta copilului) - nu îşi are sensul decât dacă începe şcoala peste o lună. Dacă nu, comportamentele copiilor se schimbă în mod natural, se înlocuiesc, se transformă (nu se poate prezice comportamentul şi starea de ansamblu din 2009 pe baza elementelor din prezent).
- Recompensele neconvenţionale (gen recompensa vizuală: revista preferată) îi încurcă pe părinţi în mod justificat (sunt mai greu de gestionat). Însă nu putem niciodată pune semnul egal între autostimulare şi recompensă! Recompensa este un element controlat de către tutore/părinte, or autostimularea nu poate fi controlată (nu se controlează momentul declanşării). În al doilea rând, folosirea autostimulării ca recompensă (gen "go ahead, flutură din mâini") poate duce la dezvoltarea ei.
- O constatare gen "nu mai e valabil nimic, nu mai vrea nici o recompensă"...nu înseamnă decât că toţi copiii se schimbă. Ceea ce este o recompensă la un moment dat poate să nu mai fie o recompensă peste un an. Nici nouă nu ne place un anumit lucru pentru toată viaţa!
- În fine, pauza recompensei pozitive trebuie folosită cu discernământ: dacă îi tăiem toate recompensele sau pe cele mai dorite s-ar putea să reacţioneze şi el "tăind" toate comportamentele pozitive, deci este bine ca balanţa să încline spre recompensele existente. Această greşeală o fac adesea şi părinţii adolescenţilor fără probleme - şi duce de obicei la "tăierea" comunicării.
În continuare au lipsit exemplele concrete legate de comunicarea funcţională, dacă workshopul ar fi fost acum doi ani aş fi fost nelămurită pe acest subiect. În linii mari am înţeles insistenţa pe flexibilitate şi funcţionalitate şi sunt de acord, însă din experienţă pot să spun că acestea sunt cel mai greu de "regizat"(pentru că trebuie totuşi o regie care însă să menţină "cadrul natural"). Pentru multe familii/echipe fără experienţă cadrul acesta "natural" tinde să se transforme în animaţie fără scopuri clare.
Above all, mai interesant că s-a oferit părinţilor o mostră de gândire extrem de practică, în stil american. În spatele fiecărui comportament stă altceva, şi este important să se descopere ce anume. Pentru asta trebuie multă psihologie...studiată cu rezultate atât de mediocre în facultăţile româneşti.
(Pentru M. am reţinut din toată povestea asta TAG system, care mi se pare foarte util - nu ştiu cum ar trebui fabricat dispozitivul. Nu ar strica să îl introduc, pentru că a ajuns să ia orice formulă folosită în locul unui "nu", oricât ar fi de paşnică, drept un reproş la care răspunde cu o formulă fixă prin care "se ceartă singur" : "Joacă-te frumos! Să te porţi frumos!" Feed-back-ul pe care l-a primit în sesiuni a fost întotdeauna cât se poate de neutru, dar el se autoevaluează singur: nu are nevoie de evaluările noastre pentru că le are pe ale lui proprii).

sâmbătă, 26 iulie 2008

ABA workshop with ABC experts (I)

Am reuşit de-abia săptămâna aceasta să văd prima parte din înregistrările cu sesiunea deschisă de acum o lună, de la workshopul organizat cu cei de la ABC...
Eu nu am participat deloc, nici măcar sesiunea deschisă de duminică, pentru că am avut foarte mult de lucru săptămâna aceea, iar duminica nu aveam (nu am nici acum) pe nimeni disponibil să stea/lucreze cu M. ca să am libertate de mişcare. De altfel, citind programul prezentat, mi s-a părut că se vor prezenta noţiuni de iniţiere în ABA, familiare pentru cei care lucrează deja. Din ce am auzit nu a fost chiar aşa, s-au prezentat şi lucruri noi şi o perspectivă avangardistă pe alocuri (cum ar fi formatul terapiei sau generalizarea introdusă cât mai repede, în paralel cu programul curent).
Dacă aş ţine vreodată un seminar practic despre ABA în învăţământul superior mi-ar place să am o prezentare la fel de limpede şi plastică precum au avut ei...deci din punct de vedere didactic a fost o prezentare bună (dintotdeauna mi-au plăcut analogiile cu imagini în prezentare iar analogia dezvoltării copilului cu piramida este elocventă: de atâtea ori ne-am trezit şi noi cu baza piramidei în nisip!). Însă nu a fost o prezentare la fel de bună dacă ne gândim la audienţă (părinţi): termenii erau prea specializaţi şi nivelul conceptual prea ridicat astfel încât puteau înţelege doar părinţii cu studii superioare sau psihologii din sală. Un părinte de nivel intelectual mai modest nu ar fi înţeles mai nimic. De asemenea, unii termeni au fost fără acoperire practică: de exemplu, s-a definit comunicarea funcţională ca "una din laturile de bază a piramidei", ceea ce este adevărat, dar nu s-a dat nici un exemplu. Cei care lucrează cu copilul de mai mulţi ani pot să înţeleagă şi să îşi dea singuri exemple, cei cu copii mai mici sau care au început de curând terapia înţeleg mai puţin (îmi amintesc că m-am izbit de asta, primeam sfaturi de la psiholog "să îl învăţ totul într-un context funcţional" dar recomandarea rămânea golită de sens câtă vreme nimeni nu arăta concret despre ce este vorba).
Despre conţinut: m-a interesat prezentarea generalizării în cinci trepte, progresiv (idee nouă, pe care o descoperisem şi eu: în carte sunt mai multe tipuri de generalizări dar practic nu se pot aborda toate dintr-o dată): persoană, SD, stimul, locaţie, activitate funcţională, control social. Însă din ce am văzut eu în lucrul cu M., ordinea etapelor ar fi uşor schimbată: persoană, stimul, locaţie, SD, activitate funcţională, context social. Spun asta pentru că generalizarea de stimul se face într-un context cât de cât organizat (încă la masă sau în camera de terapie, există o "regizare" a momentului). Generalizarea de locaţie este progresivă şi ea: mai întâi se schimbă camera, apoi locuinţa (dar e bine să fie o locuinţă asemănătoare) apoi spaţiu închis dar diferit de o locuinţă (holul blocului) apoi spaţiu deschis...Deci cea de locaţie durează mai mult, e bine să se înceapă mai repede şi să se desfăşoare eventual paralel cu generalizarea de SD. La unii copii ar fi posibil să se facă generalizarea de SD înainte de cea de locaţie, aici trebuie o adaptare în funcţie de caz (nu văd etapele ca pe o succesiune rigidă ci ca orientare în construirea programelor de generalizare). Ultimele etape sunt greu de condus şi eu practic nu le văd realizate decât de experţi...care aici în România nu sunt (în continuare :( ).
Din ce aud din alte familii generalizarea sistematică nu se face sau se face foarte puţin, astfel încât dacă "studentul" generalizează de la sine, bine - dacă nu, nu ...

luni, 21 iulie 2008

ADHD people I knew

ADHD exista şi "pe vremea noastră", dar probabil un număr mult mai mic de cazuri, la fel de ascunse ca şi cazurile de autism. Când eram în şcoala primară, la mine la bloc era un copil de aceeaşi vârstă care era catalogat de ceilalţi copii drept "nebun". Din punct de vedere al achiziţiilor părea complet normal, vorbea bine (deşi iniţiativă de comunicare nu prea avea), însă făcea lucruri considerate inacceptabile...dădea cu pietre cu uşurinţă, se enerva prea repede şi părea că nu îl interesează consecinţele acţiunilor lui. Părinţii lui, o familie bine situată (deşi eram în comunism) nu îl dăduseră la şcoala noastră şi îl lăsau rar în faţa blocului. Părinţii noştri considerau că e "prea răsfăţat". Dată fiind etichetarea de mai sus şi comportamentele lui, el nu era bine văzut în grupul nostru de fetiţe şi nu făcea parte nici din grupul de băieţi. (Ceea ce observ la băieţii preşcolari este că, deşi toţi au o plăcere deosebită de a face lucruri interzise, ei cunosc exact semnificaţia socială a comportamentelor, ştiu când fac ceva ce nu trebuie şi ştiu când să se oprească. Pe când la ADHD graniţa aceasta nu există...evaluarea socială a comportamentelor proprii şi a consecinţelor lor lipseşte sau nu are importanţă.)
Despre alte cazuri timpurii de ADHD am auzit doar...este vorba de doi adulţi la care ADHD nu s-a vindecat la vârsta adolescenţei. Unul dintre ei (hiperkinetic) a trecut foarte greu prin şcoli şi acum la 30 de ani încă are comportamente problemă deşi locuieşte singur şi are o prietenă, se presupune că de-abia la vârsta de 40 de ani se vor domoli manifestările nervoase şi îşi va calcula mai bine acţiunile. Altul are în jur de 40 de ani şi, după ani de zile în care nu a lucrat nimic, în ultimii cinci ani a făcut terapie ocupaţională la copiii cu autism de vârstă şcolară (!). Se pare că în profesie se descurcă pentru că îi place, dar în familie a fost întotdeauna o problemă...de exemplu, când se enervează sparge tot ce îi cade în mână. Iniţial, când nu cunoşteam problema, mă întrebam unde s-a greşit cu el şi de ce suportă mama lui aceste lucruri. Acum îmi dau seama că nu este o problemă de educaţie, ci una care vine de la creier. Dar, mai ales la primele cazuri de ADHD, nu a existat nici informare nici sprijin de nici un fel, trebuie să fi fost foarte greu pentru părinţi.

sâmbătă, 19 iulie 2008

Autistic people I knew

Îmi amintesc de o discuţie de pe forum în care se spunea că "pe vremea noastră", când eram noi în şcoala generală/liceu, nu existau copii cu ADHD sau autism...nu este adevărat. Existau, dar cazurile erau trecute sub tăcere. Părinţii făceau tot ce puteau ca manifestările copiilor să fie trecute cu vederea, iar dacă erau prea grave, copiii erau închişi în casă (cam cum se întâmplă şi acum, deşi au trecut 25-30 de ani).
Raţionând astfel, mi-am dat seama că de fapt am avut o colegă cu autism funcţional în şcoala generală...se încadra în categoria "pasiv". Noi râdeam de ea pentru că se legăna în bancă atunci când răspundea la lecţie. Lecţiile le învăţa pe dinafară şi nouă ni se părea că râde fără noimă şi nu este prea deşteaptă. Însă, deşi nu avea prea mulţi prieteni, nimeni nu o excludea din jocuri şi nu se spuneau răutăţi la adresa ei mai mult decât la adresa oricui altcuiva. Am auzit de la mama mea care o cunoştea pe mama ei, că "mama ei e supărată pentru că mai avea o fată întârziată mintal care stătea numai în casă". Deci erau două surori, dar numai una era funcţională...cât de crudă va fi fost sentinţa aceasta de-a lungul anilor, pentru copiii şi adulţii atinşi de autism! Numai pentru că erau "defecţi" să nu mai iasă afară aproape niciodată...atunci, ca şi acum, părinţiii îşi condamnă singuri copilul la izolare pentru că "îi face de ruşine". Asta se întâmplă numai în societăţile înapoiate (colectiviste), unde se consideră că un individ este reprezentativ pentru familia/grupul din care face parte. Dacă un individ are ceva în neregulă, atunci şi părinţii/fraţii lui au o problemă...
Revenind la vremurile noastre, mă întreb: dacă colega aceea a mea ar fi trăit în Bucureştiul zilelor noastre, cum i-ar fi fost?...Cred că mai rău, din cele ce aud în şcoli şi grădiniţe. Educatoarele şi învăţătoarele îi privesc cu dispreţ pe copiii cu probleme sau, într-un caz mai bun, cu blazare şi indiferenţă. Iar copiii fără probleme şi-au dezvoltat extrem de mult spiritul de castă: din moment ce de la adulţi nu primesc nici un semnal despre cum ar trebui să se poarte, îi exclud pe copiii cu probleme sau îi transformă în "măgăruş".

duminică, 13 iulie 2008

Looking back without anger

În urma analizelor medicale şi investigaţiilor informale a început să se contureze o versiune în ceea ce priveşte regresia lui M. Anume, are o infecţie (probabil şi abcesul a fost un focar) care tot recidivează dar nu e vizibilă. Analizele au indicat infecţie urinară (sau insuficienţă renală, încă nu e clar) şi anemie hipocromă (uşoară, am impresia). Greaţa şi oboseala lui anormală indică şi o insuficienţă hepatică (analizele prin sistemul de stat sunt incomplete, după ce au luat toate probele au dat la rezultate formula leucocitară întoarsă pe toate feţele în loc de altele utile - bilirubina, de exemplu). Venind pe fondul acesta fizic, ultima schemă homeopatică (cu remedii puternice, concentraţia 1M) mai mult a stricat decât a reparat. Homeopatia urmăreşte detoxifierea, dar dacă ficatul şi rinichii copilului nu funcţionează bine, toxinele nu au cum să se elimine.
Întrebarea mea este acum de ce remediile homeopatice nu au prospect? De ce se spune peste tot că nu au efecte adverse, deşi acestea există? De ce nu s-a gândit nimeni că ar trebui să existe precauţii sau contraindicaţii?
O cunoştinţă, profesoară venită de la Londra (cu o altă educaţie, cu un exerciţiu democratic mai îndelungat) m-a sfătuit călduros să reclam problema sau să scriu firmei care produce remediile...eu, cunoscând principiul românesc al lui "merge şi aşa", am hotărât să nu consum energie preţioasă şi să mă mulţumesc cu faptul că M. este acum mai stabil şi chiar dacă am pierdut nişte luni de zile, măcar avem o explicaţie logică şi nişte căi pe care le-am putea urma ca să ne fie mai bine...

marți, 8 iulie 2008

Staying or leaving

Am văzut alaltăieri o emisiune pe B1TV cu Raza Ra, autoarea cărţii "12 ani şi 11 luni alături de fiul şi maestrul meu Manuel". Emisiunea mi-a adus aminte de carte...eu am primit-o de la o mamă mai încercată decât mine (mama lui S., 8 ani, IQ-32 la acea dată, nonverbal, hiperkinetic...) cu o recomandare superlativă. Când i-am dat-o înapoi, i-am spus că eu aşteptam altceva de la o astfel de carte...Acolo am citit despre o mamă care se refugiase în terapii complementare şi, căutând vindecare pentru copil, îşi reconstruise identitatea de sine devenind terapeut. Interesantă cartea ca dezbatere spirituală...numai că, din câte am înţeles, mama în cauză nu a petrecut prea mult timp lângă copilul grav afectat de autism pentru că intrase într-un circuit informal care o dusese prin toate colţurile lumii. Cea care s-a sacrificat efectiv a fost mama ei (tatăl copiilor plecase mai demult). Nu spun acestea ca să o judec, îmi dau seama acum, după ce am văzut emisiunea, că era şi foarte tânără când s-a declanşat autismul şi nu ar fi avut resurse de nici un fel pentru a-i face faţă. În plus, puţin a lipsit să nu am şi eu un traseu asemănător: la vremea la care am încercat terapii complementare cu M. se spunea că am abilităţi extrasenzoriale şi că ar trebui să mi le dezvolt (din fericire, nu am ales acest drum). Revenind la situaţia în discuţie, citind cartea m-am gândit la una din cele mai mari dileme în care se găsesc părinţii: "a pleca" sau "a rămâne"... Am pus ghilimele pentru că în acest caz verbele au nuanţe: unii pot să rămână fizic lângă copil dar să fie "plecaţi" sufleteşte pentru că nu văd copilul real, nu îl acceptă (îl văd tot pe cel din mintea lor, copilul pe care l-au "proiectat" şi aşteptat şi care este foarte diferit de cel real). Alţii pot să fie plecaţi fizic, dar să rămână conectaţi la copil (în această situaţie îl idealizează sau ajung să îl vadă ca pe o entitate exclusiv spirituală, aşa cum s-a întîmplat cu mama lui Manuel). Evident că cel mai bine este atunci când părinţii rămân lângă copil din ambele puncte de vedere...

vineri, 4 iulie 2008

Enthusiastic feed-back and the results of therapy

În ultima vreme mă gândesc din ce în ce mai mult la rolul entuziasmului în terapie. Poate capacitatea de a crea/mima entuziasmul ar trebui să fie prima în "fişa de post"...Ieri am lucrat cu M. o sesiune la masă, după o lungă perioadă în care la masă a lucrat doar cu tutori. În afară de observaţii preţioase pe care le-am făcut cu privire la programe (de exemplu, programe care nu merg pur şi simplu, ori sunt prea grele ori promptul e insuficient, cum ar fi Counter Questions) şi în afară de faptul că observaţia la masă e mai bună decât observaţia pe camera de filmat (pentru că totuşi filmarea e de la distanţă, nu se pot vedea de aproape reacţiile şi expresia copilului care spun foarte mult despre motivarea şi siguranţa/nesiguranţa cu privire la unele sarcini)...Poate cea mai importantă observaţie (deşi nu e prima dată când o fac) se leagă de rolul entuziasmului în terapie. Probabil că asta a fost ceea ce i-a lipsit cel mai mult lui M. în ultimul an. La masă am încercat să îl laud mai mult (cam ca acum doi ani când era foarte frustrat şi nesigur şi încercam să îi fac galerie "ca la stadion" ca să îl fac să răspundă cumva)... părea surprins, în perioada lungă în care a lucrat cu No2 s-a dezobişnuit total de laudele exagerate.
Îmi amintesc, tot de acum doi ani (mai 2006) o sesiune în care nu a vrut cu nici un chip să se aşeze la masă. Exasperată, m-am prefăcut că plec şi l-am lăsat cu tutorii (erau No1 şi M1). Ascultam la uşa de la intrarea apartamentului şi am auzit, după o serie de proteste energice, cum încep trial-urile la care copilul răspundea corect (auzeam un şir de Bravo) însă laudele erau făcute pe un ton convenţional şi tern...ar fi fost important ca, atunci când a devenit cooperant, copilul să fie încurajat mai mult. La prima pauză intru şi le întreb de ce îl lăudau aşa de anemic. Nu răspundea corect? Ba da, au încuviinţat ele. Dar când l-am luat pe sus să îl aşezăm pe scaun ne-a lovit pe amândouă. Păi probabil că s-a speriat când l-aţi luat pe sus şi s-a apărat şi el cum putea, le spun eu. Însă dacă la apariţia comportamentului adecvat nu îl încurajăm ceva mai apăsat, comportamentul acela pozitiv nu are cum să fi întărit. Păi da, dar dacă noi nu simţim entuziasm? Atunci trebuie să îl mimaţi, le răspund. A, atunci ABA asta e mai mult un fel de teatru, îmi spun ele dezamăgite. Da, jucăm şi teatru dacă este nevoie, le spun destul de tranşant. Trebuie să urmăm obiectivele stabilite, indiferent de starea noastră psihică la un moment dat.
Acesta a fost momentul de atunci...însă o idee care s-ar putea adăuga este că nici entuziasmul forţat pe termen nedefinit nu motivează copilul. Indiferent de gradul de afectare, el simte dacă cineva se bucură din suflet sau nu, deci mimarea entuziasmului nu merge decât pe perioade scurte de timp. Observ că, şi în alte echipe, se merge pe un Bravo convenţional, pe un ton ceva mai ridicat şi o volubilitate care nu neapărat că este contraindicată, dar nu înlocuieşte entuziasmul autentic. Nu se vor recupera decât acei copii la care tutorii doresc, pe lângă părinţi, recuperarea copilului, din tot sufletul...şi nu pierd nici un prilej să îi transmită acest lucru.

marți, 1 iulie 2008

End of a team: what about the new team?

...Mă întreb şi eu, vorbind cu pereţii ca de obicei. De unde ar putea să apară oamenii de care are M. nevoie? Se pare că "vadul" nu neapărat că nu există, dar e populat cu persoane nepotrivite cu "fişa de post".Dacă o studentă scrie pe CV că poziţia dorită e cea de "secretară" ce rost are să o mai invit la interviu?
Cum spuneam, No4 a plecat de sâmbătă...am convenit să vină sâmbătă ca să poată pleca luni în oraşul ei natal. Mai precis, aveam impresia că pleacă în vacanţă dar de fapt (mi-a spus de-abia vineri) a plecat definitiv. Nu pot să spun că m-am simţit bine când am auzit vestea. Mi-a fost destul de greu să o instruiesc şi să o integrez în echipă, iar M. o privea deja ca pe o prietenă.
Ieri a plecat şi No2...s-a comportat ca un angajat adevărat: a lucrat conştiincios până în ultima clipă. Pot să spun şi despre ea că îmi va lipsi siguranţa pe care mi-o dădea prezenţa ei lângă M. Ştiam (chiar şi în ultima perioadă în care instabilitatea lui nervoasă a fost foarte accentuată) că, deşi nu comunică prea mult cu copilul, va avea răbdare cu el no matter what şi că îl voi găsi întreg la întoarcere şi cu programele făcute.
M. nu pare să fi realizat schimbarea...de câte ori sună cineva la uşă întreabă de No4 (a reţinut probabil că a plecat şi speră că se răzgândeşte).
Mâine e una din puţinele zile în care trebuie să plec dis-de-dimineaţă, şi mă întorc după-masă (el nu e obişnuit cu asemenea program şi nu reacţionează prea bine). Din fericire mâine dimineaţă vine naşa lui să îi ţină de urât până la prânz (cred că va fi încântat). În restul săptămânii, dat fiind că am rămas fără echipă, rămâne să lucrez eu cu el, măcar echivalentul a trei ore pe zi.