luni, 28 aprilie 2008

Parents and acceptance of children

Săptămâna trecută am fost la doctorul Naghiu. Când am ajuns la cabinet (fără incidente :) ), tocmai ieşea un copil mai mare, probabil face ABA mai demult...un copil înalt, de cel puţin 10 ani. (Te uimeşte la copiii mai mari impresia de fragilitate şi imponderabilitate...parcă în acelaşi timp ar fi şi nu ar fi de pe Pământ. Par ca şi cum ar fi străini în corpul lor fizic, ca într-o formă în care au intrat temporar şi forţat. Au venit doar puţin de pe planeta lor şi se întreabă "oare ce caut eu aici, în lumea aceasta în care nu am rădăcini?"... )

Tangenţial, vorbesc cu doctorul depre emisiunea de la TVR1. A fost prea puţin pentru complexitatea fenomenului, dar a surprins aspectul esenţial al problemei: copii cu autism nu sunt acceptaţi de societate, îi spun eu. NU, mă corectează doctorul. Aspectul esenţial este că, copiii cu autism nu sunt acceptaţi în familiile lor! Nu sunt acceptaţi nici de propriii lor părinţi. Mulţi dintre ei intră în stare de şoc când află diagnosticul...şi o bună parte dintre ei nu îşi revin niciodată. Or, dacă nici familiile lor nu îi acceptă, de ce să ne mirăm că nici societatea nu îi acceptă?...(Are dreptate, bineînţeles. Din păcate doar noi părinţii îl vedem, ar fi fost bine să apară la emisiunea cu pricina sau să se facă o emisiune specială despre homeopatie şi autism/ADHD.)

luni, 21 aprilie 2008

ADHD and train trips

În mod paradoxal, poate fi mult mai greu de integrat în societate un copil cu ADHD decât un copil cu autism din categoria "pasiv". Nu contează nivelul intelectual al unui copil sau faptul că în situaţii familiare se comportă normal. Condiţia fundamentală pentru ca societatea să îi suporte este să nu deranjeze prin reacţii neobişnuite (chiar dacă reacţiile nu îi ating direct pe oameni sau îi ating foarte puţin). Iar hiperkineticii tocmai asta fac, şochează prin reacţiile lor care au la bază probleme de sistem nervos şi fac să fie etichetaţi ca "nebuni" sau "prost crescuţi".
Tocmai ne-am întors din excursia care se anunţa demult, în oraşul meu natal...Nu aveam emoţii pentru că până acum a suportat drumuri lungi, chiar şi de 7 ore cu trenul. La dus, în intercity, probleme moderate, după două ore şi jumătate se ridica în picioare pe scaun şi vorbea singur, idei fără şir...trenul era pe jumătate gol unde eram noi, deci nu deranja. La întors însă, un accelerat aglomerat (nu exista un alt tren, decât un rapid dar era destul de târziu) şi probabil oboseala lui şi-a spus cuvântul. După o oră a început să se plimbe prin compartiment şi să vrea să iasă. Probabil şi eu am greşit că am dat lămuriri celor din compartiment (poate că lui nu i-a plăcut ceva din ce a auzit) cert e că i-a venit ideea să se arunce peste sacoşele lor de pe jos (în care bineînţeles erau ouă)...am ieşit afară pe hol, unde a continuat comportamentul. Din când în când reuşeam să îl opresc să mai vorbim, însă aglomeraţia şi spaţiul strâmt erau aceleaşi. De fapt, ar fi avut nevoie de o oră de mişcare în aer liber şi nu aveam ce să fac, în situaţia dată...timp de trei sferturi de oră s-a trântit pe jos în mod repetat, iar spectatorii de pe hol şi din compartimente se uitau urât la noi şi comentau mai mult sau mai puţin vizibil, chiar dacă îi deranja doar prin spectacol. În fine, coborâm din tren şi urcăm în autobuz. Aici, după o tentativă de a ţipa, se supără că l-am certat şi începe să plângă...iar două-trei voci din autobuz încep să îi spună pe ton răstit că nu au chef să îl asculte şi dacă nu tace să se dea jos şi să facă aşa la el acasă (?!). El îi priveşte uimit şi plânge şi mai tare...(Mi s-a părut incredibil ca mai mulţi adulţi întregi la minte să se ia de un copil care plânge, dar nu am spus nimic. Nu este nici prima, nici ultima situaţie în care se vede intoleranţa, ignoranţa şi răutatea care îi înconjoară pe copiii ca M. şi pe părinţii lor). Ca să restabilească echilibrul de forţe, un bărbat îmbrăcat modest din spatele autobuzului se ia de tânărul agresiv care vorbise cel mai urât cu M. Din câteva replici aproape se încinge de o bătaie...însă intervine şi soţia bărbatului din spate şi spiritele se calmează. M., uimit de întorsătura lucrurilor, tăcuse...
Aş pleca în vârful munţilor cu M., sau mai degrabă pe Lună...dar nu se poate. El are nevoie de oamenii aceştia şi de copiii lor, aşa cum se văd, ca să se întoarcă de pe planeta lui în lumea reală.

marți, 15 aprilie 2008

First succesion of sentences

Nu poate fi o coincidenţă că ni se întâmplă această victorie la fix doi ani de când am început ABA...
În sfârşit, unul dintre programele care viza dezvoltarea verbalizării a început să dea rezultate. Programul la masă nu s-a terminat încă, a început să îl generalizeze spontan...Dar să o iau de la capăt. Programul de Teme are ca obiectiv ca M. să spună minim trei lucruri despre un loc unde merge sau un eveniment (cum ar fi "vacanţa de iarna", "McDonalds", "Mall" "parc" ş.a.). Am introdus acest program pentru că el nu spunea decât propoziţii de 3-4 cuvinte, şi acelea eliptice. Dintre toate temele se pare că cel mai mult i-a plăcut..."acasă" ("mă uit la televizor, fac lecţii, mă joc cu jucării") şi a început să repete spontan tema, acum câteva zile. Am recompensat consecvent orice apariţie spontană a temei şi în paralel le-am spus şi fetelor ce trebuie să facă, dar bineînţeles nu au făcut...foarte puţin entuziasm din partea lor în ultima vreme, şi prea puţină adaptare la "copilul nou" care a apărut de la Anul Nou încoace (la care principalele probleme au devenit cele de comportament şi atenţie şi nu cele de cunoaştere). Însă, chiar dacă numai eu am urmărit problema şi am dat recompensă, rezultatul s-a văzut imediat. S-a prins că, dacă "recită" seara ce îi vine în cap, încep să vină chipsurile ca pe bandă rulantă.... În seara asta a enumerat cinci-şase teme, amestecate cu programul de "Eu văd" (care are alt obiectiv, dar tot verbalizare e, aşa că a primit şi pentru asta recompensă) şi le-a repetat timp de o jumătate de oră până când s-a săturat de chipsuri Pommbar. E adevărat că pronunţia are probleme mari, are tendinţa să înghită silabe şi cuvinte mai mici, dar vom lucra la asta toată vara, de cînd se va face cald trecem pe îngheţată şi Fanta ca recompense...Până una-alta, am obţinut prima frază spusă spontan!

vineri, 11 aprilie 2008

ADHD and medical tests

Săptămâna aceasta mi-am dat seama cât de mare este problema părinţilor cu copii din spectrul autist si ADHD atunci când trebuie să ducă copilul pentru investigaţii medicale...orice investigaţie cere ca pacientul să stea într-o anumită poziţie, un anumit număr de secunde/minute. Copiii fie nu înţeleg comenzile, fie le înţeleg, dar le este greu să le execute simultan şi într-un mediu complet nou. Contează în plus şi gradul lor de hiperkinetism...cei care nu pot sta locului deloc (M. are mai mult deficit de atenţie decât exces de mişcare) nu pot face unele analize medicale decât cu anestezie generală (chiar ieri am auzit de o mamă care a fost nevoită să procedeze aşa pentru un RMN).
La M. a fost greu săptămâna aceasta pentru că a avut un abces dintr-o carie neidentificată corect de dentist (tocmai fusesem, dar se pare că nu a văzut pur şi simplu caria, la o măsea de sus) şi am avut trimitere pentru radiologie dentară...când am primit-o, nu mi-am închipuit ce încercare va fi ziua respectivă. Copilul trebuia să stea cu o cămaşă de protecţie de 10 kg, în picioare, cu capul şi spatele drept, muşcând dintr-o bucată mică de material special, cu fruntea prinsă de o bandă-semicerc - nemişcat în această poziţie preţ de 10 secunde, până când aparatul de deasupra făcea o mişcare circulară. Credeam că o să meargă, pentru că el este destul de cooperant în afara casei, în afară de deficienţe de vorbire alte comportamente nedorite nu prea se văd.
La prima încercare M. a obosit numai până când a înţeles poziţia...asistenta şi medicul dădeau comenzi simultan, încât nu mai înţelegea când e bine şi când nu e bine. În final a devenit palid şi i-a venit să verse din cauza bucăţii de material special pe care trebuia să o ţină cu dinţii.
După 5 minute de pauză, o nouă încercare. Şi acum tot lipsea câte un element din poziţie...ba nu era cu fruntea în dreptul benzii de metal, ba stătea cu un picior ridicat şi deci nu era perfect simetric...spre finalul aranjamentelor s-a plictisit şi începuse să ţipe (fără să fugă, însă). Asistenta mi-a spus să ies din cameră pentru că avea impresia că se răsfaţă. Nu aveam timp să îi explic că impresia e greşită, aşa că am ieşit afară. Rămas singur cu asistenta a executat mai repede poziţia, ea a fugit afară şi a apăsat pe buton. Fireşte, el nu a avut răbdare până la secunda a 10a şi spre final a mişcat capul: au developat filmul, dar nu ieşise.
A treia încercare...i-am spus că dacă stă cuminte primeşte un ou Kinder (recompensa noastră forte). Astfel motivat, am reuşit mai repede să stea în poziţia pe care o învăţase deja. I-am spus asistentei că stau eu cu el în camera cu pricina...de când a declanşat butonul, l-am recompensat social cu toate superlativele pe care le-am folosit vreodată în terapie...bravo, excelent, extraordinar, nemaipomenit, fenomenal, grozav, băiat deştept şi cuminte...până când aparatul a încheiat rotaţia (deci a ieşit radiografia).
Să notăm că am nimerit la un cabinet privat la care medicii au fost înţelegători...chiar dacă s-au mai plâns că "nu se poate","nu iese bine", "îl iradiem degeaba", nu au făcut nici o observaţie cu privire la educaţia/comportamentul/cooperarea copilului (cum se întâmplă adesea, cei din jur dau vina pe părinţi sau le pun în vedere să rezolve problema fără să caute şi ei soluţii).
După ce am plecat de la cabinet şi am găsit şi un ou Kinder aşa cum am promis - episodul doi, la dentist...dentistul iniţial şi colegul lui (care mai are idee despre relaţia cu copiii cu probleme) s-au chinuit aproape o oră să îl convingă să îi lase să lucreze la măsea, să îi deschidă abcesul. Nu a fost chip şi acum am luat din nou pauză până când antibioticele vor neutraliza infecţia. Deci urmează episodul trei, săptămâna viitoare!...

joi, 3 aprilie 2008

Functions of disruptive behavior

Acum după ce am ajuns cu M. atât de departe încât nici nu îmi mai amintesc cum era în stadiul iniţial - cei care îl văd mai rar sesizează schimbarea - îmi dau seama că terapia copilului cu probleme este foarte complexă şi nu este suficient ca părinţii/terapeuţii să aplice doar ABA. Perspectiva asupra copilului trebuie să fie multiplă. Dacă părintele/coordonatorul nu are intuiţie şi abilităţi psihologice pentru a identifica adecvat cauzele comportamentelor, atunci terapia nu se va acorda corect la nevoile copilului (nu se vor identifica motivaţiile şi nevoile lui în mod corect). Poate că asta se simte cu atât mai mult când copilul trece de la autism la ADHD cum ni s-a întâmplat nouă acum. El comunică strictul necesar, dar nu comunică suficient ca să îşi exprime corect nevoile emoţionale sau să îşi descarce frustrările şi o face prin comportamente neadecvate.
Sunt cam trei funcţii de bază ale comportamentelor neadecvate:
- reducerea frustrării şi stresului (copiii care au fost nonverbali sau au făcut ABA au vrând-nevrând un nivel ridicat de frustrare din anii anteriori, când au încercat să comunice şi nu au reuşit);
- protestul şi evitarea unor sarcini;
- atragerea atenţiei adulţilor şi copiilor.
La baza aceluiaşi comportament (exemplu ţipatul) pot să stea funcţii diferite iar comportamentul să aibă doar o diferenţă de nuanţă. Dacă nu identificăm corect funcţia comportamentului şi reacţionăm mecanic nu obţinem rezultate pe termen lung, peste luni de zile sau chiar un an problema va reveni (în ABA dură se procedează prin controlul strict asupra copilului la restrângerea acestor comportamente cu mai puţine întrebări despre cauzele lor...şi este o greşeală când se procedează aşa).

Acum îmi dau seama din scurta experienţă a acestor două luni de când s-au declanşat aceste comportamente cât de mare este problema părinţilor copiilor care au ADHD, chiar dacă sunt normali din punct de vedere cognitiv (la "normal cognitiv" va ajunge şi M. în scurt timp, nu mă îndoiesc: pe viitor va învăţa mai încet şi va avea probleme cu imaginaţia, dar va şti cam tot ce trebuie să ştie un copil ca să se descurce). Sunt comportamente pe care nu le poţi controla decât în timp, iar societatea este neiertătoare...totodată trebuie înţeleşi şi adulţii şi copiii ceilalţi care reacţionează, pentru că aceste comportamente sunt foarte supărătoare.
Acum câteva zile a venit naşa lui M. la noi în vizită...este prietenă cu mine (fostă colegă), o persoană simpatică şi care s-a înţeles dintotdeauna bine cu M. chiar când era mai neevoluat (are priză la copii). M. a luat-o prin surprindere când, după introducerea de rigoare, a început să o scuipe pe haine pe îndelete, uitându-se la expresia ei după fiecare acţiune. I-am spus "victimei" că alte metode (cum ar fi time out sau pedeapsa) nu au dat nici un rezultat...e o încercare de atragere a atenţiei şi cel mai bun tratament este ignorarea (dar ignorare 100% adică nici măcar expresia schimbată sau privirea îndreptată spre el). Ea a găsit o altă metodă care a funcţionat: a luat un iepuraş de pluş şi, anticipând acţiunea, i-l băga în dreptul gurii. El a considerat că i-a atras atenţia suficient şi ne-a lăsat în linii mari să terminăm discuţia. Asta însă cu un musafir înţelegător şi care ţine la noi...despre alţii mai necunoscuţi cu care am interacţiona ce să zic?!