De autism se leaga o multime de idei false, care din nou defavorizeaza foarte mult pe copii, astfel incit nici societatea si nici proprii parinti nu ii ajuta. Tot ceea ce spun mai jos este din propria experienta (cazuri vazute si auzite).
Incerc sa le enumar:
1. Autismul este o boala. Nu este o boala, este o dizabilitate extrem de complexa. Modul in care un copil autist vede lumea si raspunde la ceea ce ii vine din afara este diferit fata de modul in care ceilalti copii reactioneaza. Ca sa citez pe sotia ambasadorului Marii Britanii la Bucuresti, T. Barnett-Osman (care are un copil autist) "ei sunt ca niste computere care functioneaza intr-un alt sistem de operare".
Insa din aceasta idee ca autismul este o boala decurg alte idei gresite care consuma timpul parintilor si al copiilor:
a. Pentru copilul meu este un diagnostic gresit. Sa subliniem aici ca varietatea cazurilor este extrem de mare: unii copii sunt hiperkinetici, altii sunt foarte statici, unii vorbesc altii nu, unii nu au deficiente de invatare dar au deficiente de socializare...deci diferentele intre ei sunt mari si parintii pot sa vada in jur cazuri extrem de diferite si sa creada ca nu este si cazul lor. In concluzie, pierd multa energie mergind de la medic la medic in speranta ca diagnosticul va fi infirmat. Ei refuza adesea sa accepte problemele copilului pentru ca situatia este intr-adevar neclara: practic numai niste specialisti buni pot separa manifestarile patologice de cele normale (iar specialistii buni si mai ales cu suflet sunt rari in Romania).
b. Fiind o boala, se poate vindeca prin medicamente. Impresia comuna despre orice boala este ca exista medicamente care o pot vindeca. In cazul autismului exista doar stimulente ale activitatii cerebrale si sunt multe discutii despre ele in lumea de specialitate pentru ca unele dintre ele dau dependenta (Rispolept). Oricum nici un medicament nu rezolva problema ci doar ajuta pentru imbunatatirea unor aspecte (reduc hiperkinetismul de pilda). Ele nu trebuie excluse dar nici nu trebuie sa se creada in "efectul magic al pilulei".
c. Numai specialistii pot sa rezolve acest caz. Odata acceptata problema parintii asteapta "sa vina specialistii" ei cred (mai ales cei cu mijloace financiare) ca se va putea rezolva problema fara implicarea lor. Aceasta inseamna ca parintii de obicei nu se mobilizeaza sa invete despre cum trebuie sa intervina si nu isi schimba modul de viata pentru ca "numai specialistii stiu". Fiind vorba insa de interventii comportamentale in mare masura iar copilul petrecind mult timp in familie, aceasta atitudine duce adesea la agravarea cazului.
2. Autismul este o stare de fapt. O prejudecata larg raspindita este ca e vorba de copii care "nu vor sa comunice, nu manifesta sentimente sau interes pentru lume, se izoleaza intr-o lume a lor". Pentru foarte multi parinti situatia nu este aceasta, copiii nu se potrivesc in acest tablou: sunt afectuosi, sunt interesati de lume, incearca sa comunice dar nu o fac adecvat, si pot sa arate multe semne de normalitate (acesta e si motivul pentru care resping diagnosticul si il accepta numai dupa un regres evident al copilului).
2. Sa aflam care sunt cauzele. Odata ajunsi pe Autism Planet parintii afla cu surprindere ca nu se cunosc cauzele acestei dizabilitati. Tot ce se stie este ca numarul de cazuri creste exponential de citeva zeci de ani. Actualmente in SUA se vehiculeaza procentul de 1% (1 copil din 100 este autist) ceea ce fata de acum patruzeci de ani este enorm. Cercetarile se contrazic la ora actuala: unele indica o mutatie genetica spontana altele infirma originea genetica si incrimineaza factori de mediu. Chiar daca ar fi si o parte din cauzalitate de origine genetica, sigur este si o cauza de mediu pentru ca altfel nu s-ar explica explozia actuala de cazuri. Intrebarile pe care si le pun parintii despre cauze nu ii ajuta cu nimic (motivul pentru care si le pun este unul psihologic: la un moment dat se invinovatesc pentru starea copilului si vor sa stie unde au gresit). Oricum eticheta de "genetic" este daunatoare pentru copii pentru ca "genetic" pentru toata lumea inseamna "o fi fost o mostenire genetica in familia lor...Deci asta este, daca este genetic nu ai ce sa-i faci!"
3. Autismul este grav si irecuperabil. Anumite cazuri sunt grave intr-adevar. La copiii
prescolari este insa recuperabil. Factorii de care depinde recuperarea sunt: a) virsta la care incepe copilul terapia (de dorit sub trei ani); b) durata si intensitatea terapiei (de dorit sa fie de minim doi ani); c) gradul in care este afectat copilul (aici IQ calculat prin testul Portage -inteles ca si QD, coeficient de dezvoltare pentru ca copiii nu au IQ propriu-zis - da o idee doar partiala pentru ca de fapt Portage nu evalueaza toate dimensiunile tulburarii de spectru autist); d) timpul care trece de la inceperea regresiei si pina la inceputul terapiei.
4. Situatia este statica. Parintii evita atit de mult diagnosticul pentru ca isi inchipuie ca odata plasat copilul "intr-un cerc" (in sensul articolului anterior) acolo va ramine. De multe ori se gindesc usurati ca are decit "note autiste" deci este un caz usor si de fapt nu este deloc asa. Realitatea arata ca un copil cu note autiste (al doilea "cerc") lasat fara interventie, in citiva ani trece in primul "cerc". Tot realitatea arata ca un copil cu note autiste poate sa treaca prin terapie eficienta in cercul al treilea si chiar sa iasa din toate "cercurile".
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu