miercuri, 25 februarie 2009

Meeting with officials

Proaspăt întoarsă de la întâlnirea cu reprezentanţii guvernului (http://invingemautismul.ro/evenimente.php), nu ştiu dacă să mă bucur sau să mă întristez. Să mă bucur - pentru că este prima dată când reprezentanţi ai celor mai importante instituţii şi autorităţi şi "beneficiari" (ONG-uri şi părinţi) se întâlnesc la o "masă rotundă" pentru a discuta ce este de făcut în problema autismului. Să mă întristez - pentru că îmi dau seama cu ce încetineală sauriană se vor mişca lucrurile...şi pentru M. s-ar putea să fie prea târziu. Dar în fine, m-am implicat pentru că schimbarea trebuie să înceapă de undeva - şi poate să funcţioneze şi pe principiul "dă mai departe"...
Concluziile întâlnirii vor fi vizibile de mâine în presă, dar nu despre concluzii şi despre metoda găsită de FDSC şi CRJ (cea mai bună - grupul de lucru mixt) voiam să vorbesc. Ci despre punctul în care suntem, ca dialog între beneficiari şi prestatori. Patologiile organizaţionale sunt mult prea puternice, iar inerţia instituţională are o intensitate atât de mare, încât mă întreb dacă se vor vedea rezultate concrete.
Rezum aici mesajele (ca profesionist mă interesează mesajul transmis de fiecare în parte :) ):
a. ANPDC: Nu putem să separăm problema copiilor autişti de problema copiilor cu dizabilităţi în general (am mai observat atitudinea asta în alte situaţii, este metoda perfectă de a amâna la infinit rezolvarea unei dileme - iar autismul tocmai de asta are nevoie,să nu mai fie considerat "la un loc" cu alte dizabilităţi). Părinţii care au obţinut rezultate cu copiii pot să împărtăşească din experienţa lor şi direcţiilor care lucrează cu copiii cu probleme (aici altcineva, membru ONG, a observat ironic că situaţia ar trebui să fie invers...)
b. ANPH: Lucrăm la noul contract cadru, care va permite îmbunătăţirea situaţiei în asistenţa copilului cu autism (aici nu mi-a plăcut să aud că vechea problemă a încadrării adultului autist ca schizofren încă mai există :( );
c. Ministerul Educaţiei: Autismul "a venit peste noi", dar şcolile speciale au disponibilitatea de a veni în întâmpinarea nevoilor părinţilor. Şi şcolile speciale au terapii adaptate. (Aici au fost mai multe comentarii ale părinţilor, în special în legătură cu lipsa de mecanisme pentru integrarea copiilor în sistemul preşcolar şi şcolar, despre inadecvarea şcolilor speciale actuale pentru recuperarea copilului autist, despre modelele mai suple şi personalizate practicate în străinătate şi în fine, despre lipsa de informare a cadrelor didactice şi slaba pregătire a instructorilor de sprijin).
d. Ministerul Sănătăţii: Intenţionăm să achiziţionăm un pachet de instrumente moderne pentru diagnosticarea şi evaluarea progreselor în terapia copilului cu autism. Formarea terapeuţilor trebuie monitorizată minuţios, este o răspundere să încredinţezi un copil cu probleme unui terapeut.(Ideea asta cu monitorizarea nu mi-a sunat bine - riscăm să ne împiedicăm din nou în hârtii, când în acest domeniu este o lipsă de resurse umane atât de mare...). În loc să înfiinţăm noi centre, mai bine le folosim pe cele pe care le avem. (Care sunt centrele pe care le avem? În spaţii vechi, improprii, insuficiente, afumate şi la propriu şi la figurat...).
e. Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale: Pentru formarea terapeuţilor există fonduri structurale, să oferim sprijin familiilor să le acceseze. (Aici nu mai trebuie să povestim, cred, despre lipsa mai veche a know-how-ului în scrierea unei cereri de finanţare şi despre dificultăţile de a implementa un proiect - asta la general vorbind, fără a ne mai referi la lipsa de timp a unei familii care face ABA).
Cum spuneam, nu ştiu dacă ar trebui să mă bucur sau să mă întristez...poate că nici una, nici alta. Oricum sunt lucruri care sunt departe de M. Mai bine să mă întreb ce pot să fac să urnesc terapia asta din platoul în care zace de luni de zile...

vineri, 20 februarie 2009

"Drinking a cofee": about public strategies against autism

Cafeneaua publică de miercuri (despre care nu am apucat să povestesc până acum) a fost de departe cea mai importantă manifestare a societăţii civile româneşti în problema autismului. Nu numai prin buna organizare, prin atmosfera generatoare de idei şi prin prezenţa unor oameni care au ieşit întăriţi din confruntarea de până acum cu autismul (şi spun asta gândindu-mă atât la terapeuţi cât şi la părinţi) ci mai ales prin scopurile ambiţioase pe care şi le-a propus.
Cred că oricine dintre părinţii care nu au fost prezenţi s-ar fi regăsit în cele ce s-au spus la această întâlnire. Însă motivul pentru care au fost prezente doar 40 de persoane este unul inteligibil: nu se pot genera idei după modelul "cafenea publică" decât cu un număr restrâns de persoane...aşadar a operat selecţia.
Ceea ce m-a întristat însă şi mă întristează în continuare este clivajul între spaţiul real şi spaţiul virtual. Ştiu că în virtual suntem doar nişte username-uri şi este greu să trecem de la username la cineva care are corp şi figură şi să schimbăm tipul de relaţie şi de comunicare. Totuşi, de câte ori treci din virtual în real, aceeaşi experienţă se repetă: te trezeşti că oameni pe care îi considerai ca pe nişte prieteni te privesc cu indiferenţă sau nu te mai ţin minte deloc...pentru ei forumul a fost doar o experienţă, au intrat, au scris o poveste şi au plecat; tu însă ai plâns pentru ei şi pentru copilul lor. Acestea sunt diferenţele între oameni :(
Revenind, evenimentul de miercuri mi-a plăcut şi dintr-un alt punct de vedere: a reunit membri ai ONG, terapeuţi şi părinţi "de aceeaşi parte a baricadei" (aşa cum şi trebuie să fie de fapt) s-au lăsat de-o parte controversele şi neînţelegerile pe care le-am văzut sau despre care am auzit de-a lungul timpului. A ajutat şi formatul întâlnirii, însă mă gândesc că întotdeauna uniunea şi comunicarea sunt semne de maturizare pentru un grup social...

luni, 16 februarie 2009

Hard to be a shadow...

De aproximativ zece zile ne confruntăm cu o problemă neaşteptată: M. îi împinge şi eventual îi trânteşte pe copiii mai mici (2-3 ani) de la locurile de joacă (noroc că sunt modernizate acum şi scenele s-au întîmplat pe nisip). Asta, corelat cu încăpăţânarea şi cu nervozitatea latentă (care se activează în zonele aglomerate) a făcut ca fiecare ieşire să fie privită de mine cu îngrijorare şi să devină o întreagă construcţie strategică: trebuie gândit momentul în care ieşim, locul unde mergem, evitarea locurilor aglomerate (evitate din timp, pentru că în momentul în care deja i-au ieşit în cale este prea târziu). Cu copiii mai mari (de la patru ani în sus) nu este o problemă, se joacă şi îi imită ca întotdeauna, foarte frumos. Chiar le duce dorul...Fapt este că cei mici şi cei mari sunt de obicei amestecaţi la locurile de joacă, aproape imposibil să separi vârstele. Am programat ieşirile seara târziu sau în zilele de week-end când parcurile sunt mai goale şi pot "fotografia" de la distanţă potenţialul unui loc...renunţînd cu tristeţe la momentele cele mai frumoase ale zilei, de la prânz.
Dincolo de asta (acestea au fost primele măsuri, "de urgenţă") ce este de făcut, pe termen mediu? Este clar că nu se mai poate fără shadow, şi trebuie să fie un shadow (sau doi, ca să acopere mai multe zile) de genul masculin...ca să îl poată bloca sau extrage fizic dintr-un loc, odată apărut un comportament negativ. Vom face şi asta, deşi îmi dau seama cât de greu este de pregătit un shadow: în mediu, pentru cineva cu şiretenia şi instabilitatea nervoasă ale "clientului" nostru, prevenirea este cuvântul cheie. Asta înseamnă că însoţitorul trebuie să fie mai rapid şi la gând şi la faptă decât M. Îmi dau seama cât de greu este asta pentru cineva de genul masculin, neobişnuit cu copiii şi de obicei cu mai puţină pătrundere psihologică decât genul feminin. Reţetele stil "pentru cutare comportament, aplică cutare regulă" nu sunt de aplicat în mod mecanic în cazul lui M.
Mă opresc o clipă din dileme şi mă gândesc cu nostalgie la verile trecute, în care luam la rând cu M. cinci-şase locuri de joacă, timp de o jumătate de zi....cât de mult se poate schimba viaţa cuiva, de la un an la altul! Oare cum o să arate vara următoare? Trebuie să am încredere că Cel de Sus nu o să ne lase...

vineri, 13 februarie 2009

Video supervision system (II)

După multă aşteptare, intră din nou în funcţiune sistemul de supraveghere...de data aceasta am pus camere în toată casa, pentru că măsuţa s-a desfiinţat între timp (poate va fi înlocuită de una mai înaltă de la Ikea) şi acum terapia are loc peste tot (inclusiv în bucătărie). Pentru luna ianuarie, având în vedere programul meu încărcat şi unele probleme de generalizare, nu am introdus nici un program nou (obiectivele echipei au fost mai mult de menţinere). Sunt profund nemulţumită însă de modul în care am comunicat cu ele, de modul în care au comunicat una cu alta şi de faptul că nu am făcut nici o îmbunătăţire pe unele segmente: selecţia materialelor de studiu (unele depăşite), înlocuirea lor cu unele mai adecvate, organizarea lor în cameră într-un mod mai flexibil şi mai accesibil...
Este adevărat că problemele comportamentelor negative apărute în mediu, explicabile având în vedere izolarea lui M. din această iarnă, (pe de o parte) şi instabilitatea lui nervoasă (pe de altă parte) mi-au monopolizat atenţia şi m-au făcut să nu mă pot mobiliza pentru probleme de fond, cum ar fi motivaţia slabă a copilului, sau noi programe/noi modalităţi de generalizare. Până la urmă, sunt un singur om...dar nimeni nu poate fi satisfăcut când ştie că se poate mai mult.

duminică, 8 februarie 2009

Comparison and identification

Spectrul autist este atât de larg, încât rar se nimeresc situaţii şi manifestări identice...asemănări se mai găsesc, însă fiecare caz este atât de complex, încât fiecare asemănare presupune şi o diferenţă, la compararea oricăror doi copii. De asemenea, intervine şi diversitatea problemelor în funcţie de vârstă: la vârste mici, sunt probleme de alimentaţie (de exemplu) la vârste mari problemele de alimentaţie pot să dispară şi să apară în loc, acute şi pregnante, problemele de integrare şi de relaţionare cu mediul din jur...Aşa încât un părinte de copil cu vârstă mică poate să nu comunice bine cu un părinte de copil ceva mai mare, pentru că nu discută de acelaşi tip de probleme. De asemenea, un părinte de copil mai grav afectat se va concentra pe aspecte mai simple, existenţiale (dileme gen "cum să îmi fac copilul funcţional") în timp ce unul cu copil mai uşor afectat se va concentra pe probleme de socializare (gen "cum să îl fac să interacţioneze adecvat" sau "cum să fac să îl intereseze copiii, să nu mai fie aşa distant").

În fine, o altă dominantă este că părinţii cu copii mici nu au un orizont clar asupra gravităţii problemei şi cei mai mulţi dintre ei, fie că fac ABA fie că nu, refuză să se gândească la cum vor arăta problemele lor în viitor şi chiar nu acordă atenţie prezentării acestor probleme. Experţii ar trebui să aibă sarcina de a prezenta ce înseamnă TSA pe termen lung, astfel încât părinţii să ştie că merită să lupte pe viaţă şi pe moarte să îşi recupereze copilul; dar, cum comunicarea este în suferinţă pe la noi mai ales în domeniul medical, iar statul este perfect paralel cu spectrul autist şi cu toţi cei aflaţi în el (părinţi şi copii) planetele noastre rămân în continuare paralele aşa cum erau.

Dealing with autism crises

"Crizele de autism" sau crizele de nervi specifice autismului, paralizează pe oricine a venit în contact cu ele chiar şi dacă sunt doar o amintire, un moment depăşit...de multe ori, în valurile mişcătoare în care se găsesc, cei care au trecut prin ele speră că nu vor mai reapare. Şi într-adevăr, la o serie de copii care sunt aproape de recuperare, ele nu mai apar. La ceilalţi, însă, sunt perioade şi perioade: barometrul stării de spirit urcă şi coboară în funcţie de starea copilului.
În cazul nostru, stările acestea care au revenit din mai (după o absenţă de nouă luni) sunt o piedică serioasă pentru terapia comportamentală. De exemplu, la producerea unui comportament nedorit ar fi normal să dăm un răspuns ferm (exemplu: dacă este în parc - într-un context pozitiv pentru el - să aplicăm metoda cost-răspuns şi să îl scoatem de acolo). Însă, pe fondul sensibilităţii lui nervoase permanente, M. răspunde printr-o criză de nervi. Problema nu se leagă nici de producerea crizei nici de "distrugerea prestigiului social" ci de imposibilitatea lui de a se opri...crizele nu sunt "figuri" ci reacţii pe care nu le poate controla: nu este capabil să se calmeze, chiar dacă i se dă un răspuns corect din partea însoţitorului: comenzi, explicaţii, ignorarea/blocarea reacţiilor nepotrivite, stare de calm. Odată declanşate şi "netratate", reacţiile se amplifică şi pot dura ore întregi.
Să mă întreb despre cauze (de exemplu, de ce frecvenţa lor a crescut în ultima vreme) nu cred că are vreun rost...ştiu cât de mult timp să poate pierde în întrebări pe care ţi le pui singur şi nu au de nicăieri un răspuns. În schimb, mă tot gândesc la remedii. Brânca ursului are rezultate destul de bune după o perioadă medie de administrare, însă mai trebuie şi întreruptă din când în când (şi nu aş trece niciodată de două capsule pe zi, este totuşi un copil şi medicamentul este pentru altceva). Ignatia 200, remediu homeopatic care şi-a dovedit şi el o eficienţă medie când s-a declanşat regresia din mai, pare totuşi prea slab. Rămân doar calmantele alopate de care am fugit mereu şi se pare că nu scap...
Până să mă mai gândesc, am găsit o metodă care pare să dea rezultate(se poate aplica în casă): îl dezbrac de tricou şi şosete şi rulez treningul până la genunchi, după care fricţionez gambele şi tălpile cu un prosop înmuiat în apă rece şi stors. Fac operaţiunea până când se calmează vizibil şi începe să vorbească şi să se gândească la altceva. Ajută în asemenea situaţii starea de calm a celui care "îl tratează" şi vorbitul cu el. Este important să îşi dea seama că este un remediu şi nu o pedeapsă. (Asta ar mai lipsi, să se simtă rău şi să creadă că adultul e supărat pe el şi îl pedepseşte.)

duminică, 1 februarie 2009

Autism and public policies

(Un subiect despre care nu voiam să vorbesc pentru că aveam speranţe...nici acum nu sunt total "şterse" însă par foarte îndepărtate - aşa că o să vorbesc despre asta câtă vreme mă gândesc la alte soluţii pentru M.)
Acum două - trei luni, confruntându-mă cu problema aproape imposibilă a integrării lui M. într-o şcoală normală (în toamna 2009) adoptasem varianta în care urma să fac un proiect (m-ar fi ajutat o colegă, cu o experienţă similară în proiecte şi contacte folositoare în inspectorate) stil "parteneriat", de care ar fi beneficiat şi alţi copii. Practic, în ţărişoara noastră dragă nu există nici un mecanism instituţional prin care copiii ca M. (aflat acum în continuare la "graniţă" şi cu probleme tocmai din cauza izolării şi neintegrării) să ajungă totuşi în colectivitate şi să aibă posibilitatea să evolueze. Însă, acum câteva săptămâni aflu că fondurile pentru proiecte pentru 2009 s-au diminuat drastic, şi nu va fi nici o competiţie de finanţare pentru Parteneriate. (Înapoi, la soluţiile neortodoxe...la oamenii providenţiali pe care mă rog să ni-i trimită Cel de Sus de acum încolo.)
Altă idee a venit prin altă colegă (avocat de succes): dacă tot nu se mişcă nimic pe aici, nici cu media, nici cu campanii de presă, ce ar fi dacă s-ar face un lobby la Bruxelles, ca să vină de acolo o dispoziţie gen "autismul infantil este o problemă în Europa"? O cunoştinţă de-a ei, ataşat la un cabinet parlamentar la UE, ar putea să ne ajute...normal că m-am arătat disponibilă să ofer orice, informaţii, miniproiecte sau contacte... însă nimic nou din această direcţie.
Are vreun sens să mă mai gândesc la asta? Pe ce ar fi mai bine să îmi cheltuiesc timpul (şi aşa "intrat la apă", în ultima vreme)?