New friends and new attitudes

Săptămâna trecută s-au întâmplat două evenimente importante:
a) Am reuşit ca lui M. să i se repare cu polizor şi plombă o măsea cariată. Cei care ne cunosc direct ştiu câte probleme a avut M. cu dantura...ajunsesem vara asta aproape de o operaţie la maxilar din cauza a trei abcese consecutive care se transformaseră în sursă permanentă de infecţie. În fine, când am ajuns la dentist (chirurg specialist în anestezice, pentru că îmi era frică să îi fac aiurea anestezie generală unui copil cu reacţiile fizice ciudate ale lui M.) a reuşit să îi extragă cele două măsele care îl chinuiau, cu un scandal monstru, ce e drept. Acum, am făcut progrese. Am ajuns la dentistul nostru din cartier (unul înţelegător şi inteligent) şi a reuşit să îi cureţe problema...simt o mare uşurare pentru că drumul spre dentist era până acum o fundătură.
b) M. a cunoscut-o pe Maria şi pe fraţii ei, Cosma şi Damian. M-am dus ca de obicei, cu inima strânsă...indiferent cât de drăguţi sunt nişte copii, nu poţi spune care va fi reacţia lui M. în contact cu ei. Uneori îi acceptă călduros, iar alteori este neutru dar mai acceptă şi câte un schimb fugitiv de gesturi sau un joc scurt. În fine, alteori devine uşor diabolic (mai ales cu băieţi ambiţioşi, am observat) şi identifică punctele slabe (exemplu, greaţa la vărsat mâncarea pe jos, revolta la jaful de jucării/mâncare, enervarea la jocuri de grup stricate ş.a.) după care le exploatează cu mare succes şi îşi asigură întreaga atenţie a adulţilor şi copiilor. Din fericire, în seara despre care vorbesc nu am avut reacţii de ultimul tip. Aşadar a fost o seară foarte plăcută. Mi-au plăcut foarte mult Maria şi fraţii ei, chiar dacă am fost nevoită să mă comport diplomatic, ca M. să nu se simtă "trădat/abandonat"...

Tired of fighting

Mă întreabă lumea din spaţiul real de ce nu mai scriu pe blog. Păi, am obosit. De trei ani şi jumătate încoace încerc să fac tot ce poate face o Mother of M.... Am adunat în jurul lui o mână de oameni devotaţi, care să îl ajute să câştige abilităţile de care are nevoie pentru a supravieţui în lumea aceasta pentru care el este prea evoluat şi prea dezarmat. Am concentrat, interpretat şi aplicat toată informaţia care era disponibilă pentru terapie. În paralel, m-am străduit să menţin deschise canalele pe care veneau banii pentru el (= cariera mea, care în mod miraculos a început să producă bani exact când M. a început să aibă nevoie disperată de ei). Am petrecut toţi aceşti ani sfâşiată între nevoia de a câştiga bani, calculând neîncetat beneficiul care îmi venea dintr-o activitate profesională sau alta, şi nevoia de a coordona intervenţia în problema lui...cu perioade de pierderi şi cu momente în care îmi venea să îmi dau "demisia" din ambele poziţii.
Însă, la un moment dat, ar fi trebuit să intervină şi societatea pentru a-i da o mână de ajutor. Or, aceasta nu s-a întâmplat. Am fost mereu în luptă cu calculele, ignoranţa, superficialitatea, indiferenţa, prejudecăţile şi temerile unora şi altora, în special a celor care ar fi trebuit să îl ajute să se recupereze. Probabil schimbarea în bine se va petrece într-o zi în care noi nu vom mai avea nevoie.
Nu vreau să spun că alte societăţi nu au limitele lor - ştiu că şi acolo sunt condiţionări foarte dure şi intrarea nu se face decât pe anumite căi (în special profesionale). Ştiu de asemenea că tradiţionalismul ţine de identitatea tuturor românilor şi este ceea ce le lipseşte în străinătate. Însă în România, în mod ironic, aşa se păstrează conservarea la nivel social, eliminând abaterile de la medie - iar noi doi nu suntem decât o abatere de la medie în clipa de faţă.
O să mai scriu pe blog, totuşi. Blogurile au fost proiectate pentru doi ani şi cei doi ani se termină peste o lună...după aceea, mai vedem...

Team dissolution

Se pare că atât eu cât şi M. avem de plătit greşeli din alte vieţi :). Sau poate că vibraţia acestei toamne face să se destrame toate proiectele şi să se dezbine tot ce încearcă să capete o unitate...

La începutul fiecărei toamne, începând din septembrie, încerc să mă asigur că o să fim acoperiţi pe zona "echipă". Că vor fi minim doi oameni stabili, că o să am acoperite ieşirile obligatorii la serviciu şi încă ceva pe lângă, că acoperă tot anul până iunie şi nu sunt dintre cei care şantajează, lucrează superficial sau dezertează.

Dar acum nu mi-a mers...spuneam că în afară de No5 am recrutat pe A., care lucrează la un alt copil din cartier, şi pe I. din prima noastră echipă, care este shadow în altă parte, pentru un part-part time (adică venit o dată-de două ori pe săptămână). În afară de asta, ca să mai populez casa, am adus şi o menajeră cu 3 x 3 ore pe săptămână. Menajera ajuta indirect, îl mai implica pe M. la curăţenie şi gătit, şi era o soluţie pentru eventuale întârzieri.

Ei bine, şi în aceste săptămâni cu muncă grea s-a diluat tot...menajera a dispărut în ceaţă fără să anunţe, I. mi-a dat un mesaj că are prea multe ore la copilul celălalt şi renunţă la noi, iar A. a fost plecată la Paris cu prietenul şi nu a dat nici un semn de când s-a întors...în condiţiile acestea, relaţia lui M. cu No5 s-a "înmuiat" complet. No5 este mai mult o tovarăşă de plimbare şi de joacă pentru M. decât un terapeut care urmăreşte nişte obiective. Acum, încotro?

The role of an international coordinator (III)

După ce tărăşenia cu venirea consultantului internaţional a luat sfârşit (nu şi tărăşenia cu raportul, care se lasă aşteptat) am început să văd şi alte beneficii ale acestei relaţii. Ele sunt valabile mai ales în cazul meu, pentru că mi-am format şi coordonat singură echipele. Anume, pentru că în Românica nu există nici un sistem de acreditare/legitimare al coordonatorilor şi consultanţilor, pur şi simplu nu ai legitimitate ca şi coordonator de echipă...lumea din interiorul şi din afara sistemului te priveşte fie ca şi cum ai fi căzut din lună pentru că încerci să faci ceva pentru un caz condamnat (aşa cred ei), fie ca şi cum ai pretinde că eşti altceva decât eşti. Pe când, dacă invoci povestea cu coordonarea internaţională, lucrul echipei capătă subit substanţă şi devine îndreptăţit. Am văzut beneficiile în aceste două săptămâni, căutând grupa pregătitoare care să îl primească pe M. (deja, căutarea este o saga cu mai multe episoade). Pentru oamenii cu care vorbeam părea mai coerentă insistenţa mea cu restul naraţiunii: doar nu am dat atâtea sute de dolari pe consultanţă ca să îl duc la şcoala specială obişnuită! Ei, şi iată o cale de comunicare...Tot în căutări am văzut şi reversul legitmităţii. Uneori, o mamă superspecializată şi cu consultant internaţional pare o ameninţare pentru organizaţiile şcolare cu pricina: li se pare că "ai venit să îi înveţi", "să îi verifici" sau "să le dai programul peste cap". Când simţi asta îţi pare rău că nu ai făcut eforturi să pari mai puţin pregătit...

Families of words and compressed words

Ca intermezzo de terapie, până ne mai gândim la noile targeturi şi la înlocuirea promptului verbal în exces cu prompt vizual (intenţie veche şi nepusă în practică, pentru că promptul verbal este mai comod) nu mă pot opri să observ exerciţiile verbale pe care M. le face spontan în ultima vreme. O serie, binevenită, se referă la derivarea cuvintelor: plictisit/plictiseală/plictisitor, obosit/oboseală/obositor. Altă serie se referă la comprimarea cuvintelor asemănătoare, cum ar fi: idiotule+boule= idioboule; sau dobitocule+boule=doboule. Comprimările dau unii termeni de argou "marca M." imposibil de descifrat fără "dicţionar". Altă preferinţă recentă este pentru neologisme, unele dintre ele abstracte: victimă, opoziţie, capcană (cu sens, a înţeles singur ce înseamnă). Iar alt obicei recent se leagă de pronunţarea succesivă şi neclară a două cuvinte asemănătoare, cu scopul de a întreţine confuzia: ca toate visele, apoi imediat ca toate vitele; spaghete pronunţat baghete şi apoi împachetează. Asocierile lui savante reuşesc să ne facă să nu mai înţelegem nimic iar el se amuză copios pentru că ne-a dominat...Şi din când în când, ca să ne bage în ceaţă total, mai introduce câte un termen pe care nu îl înţelegem (aşa a fost "incredibil" pe care nu l-am înţeles trei luni, până când a spus cineva cuvântul la televizor şi el a repetat termenul lui de argou).
Din păcate, toate acestea sunt izolate, fără legătură între ele. Nu ştiu cum l-am putea face să devină conversaţional sau să depăşească un anumit nivel de înţelegere...

The role of an international coordinator (II)

Până acum, când auzeam de workshopuri cu consultanţi internaţionali, mă întrebam cum supravieţuiesc mamele copiilor, care trebuie să şi organizeze vizitele dar să şi participe nemijlocit, ca membru al echipei...Şi o altă întrebare pe care mi-o puneam este cum rezistă copiii la un asemenea maraton informaţional şi energetic.
Ca observaţie în plus, în special primul workshop este greu: în cazul nostru, a trebuit să concentrăm informaţia esenţială despre caz în prima zi, în cinci ore. Asta chiar dacă la evaluare s-a economisit timp pentru că N. (consultanta) intenţiona să aplice ABLLS-R, dar noi îl aveam deja completat, lucram după el...aşadar din punct de vedere al terapiei vorbeam aceeaşi limbă :).
Revenind la întrebări şi răspunsuri: a) este într-adevăr greu pentru mame şi în special pentru una singură ca mine, a trebuit să mă ocup integral de probleme organizatorice (cum ar fi transportul şi masa) plus interacţiunea cu consultanta, traducerea ocazională pentru tutori ,căutarea de explicaţii, soluţii, interpretări...b) M. s-a consumat şi el destul de mult în sensul că a participat emoţional (a înţeles că workshopul era pentru şi despre el, chiar dacă nu înţelegea o boabă de engleză). Pe de altă parte, a fost şi un impact pozitiv în sensul că l-a înviorat, se simţea un pic vedetă, iar interacţiunea între el şi consultantă a fost excelentă în ciuda barierei de limbă.

PS. A fost reconfortant să vorbesc despre M. cu cineva avizat care să nu mă judece. Majoritatea celor cu care vorbesc despre problema lui M. (inclusiv aşa zişi profesionişti din Ro) ori nu sunt informaţi, ori au auzit câte ceva dar sunt neîncrezători/indiferenţi, ori consideră că părinţii au vreo vină pe undeva...

The role of an international coordinator (I)

Ironia sorţii face că tocmai acum, când a venit coordonatorul internaţional, echipa să fie mai dezlânată şi mai incertă ca niciodată. De fapt, este pretenţios să spun "echipă" pentru că nu este decât un singur om stabil în ea, No5, care a lucrat tot anul trecut şi s-a angajat că va lucra şi anul acesta. Pe lângă ea, de nevoie, am rugat un tutore care a lucrat cu ea în alt loc să ne acorde măcar şase ore săptămânal. Însă, după ce a primit un minim de instruire (prea puţin, ea vine dintr-o echipă unde se face modelul Lovaas şi partea de început, aşa că diferenţele sunt mari) a venit cu vestea că orarul ei este foarte încărcat şi nu vrea să lipsească deloc de la facultate...nu oferă decât două-trei ferestre, total insuficiente, aşa că nu ştiu cât ne va folosi pe viitor. Pe lângă ele două, există în zonă şi I., din prima echipă care a lucrat cu M. A dat un telefon să mai întrebe ce mai face M. şi i-am spus că o să am nevoie de însoţitori... ea are deja experienţă destul de mare, a lucrat până acum în două echipe cu coordonare internaţională. Însă memoria lui M. este crudă. Nici nu a intrat bine pe uşă şi l-am simtit procesând amintiri de acum trei ani ...ieri au revenit şi primele provocări, cu răspuns corect însă din partea ei.
Aşadar ce rol poate să aibă consultantul internaţional într-o echipă, fie ea şi una între ghilimele, cum este cea de acum?
- creează motivaţie: mi-au spus după prima parte a workshopului de ieri că sunt impresionate de nivelul ei profesional (probabil, cu dorinţa de a se perfecţiona şi ele);
- schimbă perspective: pentru cele două membre "proaspete", Verbal Behavior şi abordarea funcţională sunt total noi;
- construieşte/întăreşte unitatea: după ce a plecat consultanta, au inventat spontan un joc de grup cu M. la care el s-a pliat foarte bine (ehei! cât mă chinuiam acum trei ani să se joace cineva cu M. după şedinţe :) )
- subliniază priorităţile: cum era corect, accentul a fost pus pe cele mai mari probleme, pe cele care împiedică integrarea socială a lui M.;
- creează "impulsul" (asta se referă mai ales la mine...): de multe ori, un consultant, indiferent din ce domeniu, îţi spune lucruri pe care le ştiai şi le simţeai, mai ales dacă te documentasei solid pe o temă. Însă formularea obiectivă şi pragmatică a unor concluzii creează impulsul şi obligaţia de a acţiona.