Team dissolution

Se pare că atât eu cât şi M. avem de plătit greşeli din alte vieţi :). Sau poate că vibraţia acestei toamne face să se destrame toate proiectele şi să se dezbine tot ce încearcă să capete o unitate...

La începutul fiecărei toamne, începând din septembrie, încerc să mă asigur că o să fim acoperiţi pe zona "echipă". Că vor fi minim doi oameni stabili, că o să am acoperite ieşirile obligatorii la serviciu şi încă ceva pe lângă, că acoperă tot anul până iunie şi nu sunt dintre cei care şantajează, lucrează superficial sau dezertează.

Dar acum nu mi-a mers...spuneam că în afară de No5 am recrutat pe A., care lucrează la un alt copil din cartier, şi pe I. din prima noastră echipă, care este shadow în altă parte, pentru un part-part time (adică venit o dată-de două ori pe săptămână). În afară de asta, ca să mai populez casa, am adus şi o menajeră cu 3 x 3 ore pe săptămână. Menajera ajuta indirect, îl mai implica pe M. la curăţenie şi gătit, şi era o soluţie pentru eventuale întârzieri.

Ei bine, şi în aceste săptămâni cu muncă grea s-a diluat tot...menajera a dispărut în ceaţă fără să anunţe, I. mi-a dat un mesaj că are prea multe ore la copilul celălalt şi renunţă la noi, iar A. a fost plecată la Paris cu prietenul şi nu a dat nici un semn de când s-a întors...în condiţiile acestea, relaţia lui M. cu No5 s-a "înmuiat" complet. No5 este mai mult o tovarăşă de plimbare şi de joacă pentru M. decât un terapeut care urmăreşte nişte obiective. Acum, încotro?

The role of an international coordinator (III)

După ce tărăşenia cu venirea consultantului internaţional a luat sfârşit (nu şi tărăşenia cu raportul, care se lasă aşteptat) am început să văd şi alte beneficii ale acestei relaţii. Ele sunt valabile mai ales în cazul meu, pentru că mi-am format şi coordonat singură echipele. Anume, pentru că în Românica nu există nici un sistem de acreditare/legitimare al coordonatorilor şi consultanţilor, pur şi simplu nu ai legitimitate ca şi coordonator de echipă...lumea din interiorul şi din afara sistemului te priveşte fie ca şi cum ai fi căzut din lună pentru că încerci să faci ceva pentru un caz condamnat (aşa cred ei), fie ca şi cum ai pretinde că eşti altceva decât eşti. Pe când, dacă invoci povestea cu coordonarea internaţională, lucrul echipei capătă subit substanţă şi devine îndreptăţit. Am văzut beneficiile în aceste două săptămâni, căutând grupa pregătitoare care să îl primească pe M. (deja, căutarea este o saga cu mai multe episoade). Pentru oamenii cu care vorbeam părea mai coerentă insistenţa mea cu restul naraţiunii: doar nu am dat atâtea sute de dolari pe consultanţă ca să îl duc la şcoala specială obişnuită! Ei, şi iată o cale de comunicare...Tot în căutări am văzut şi reversul legitmităţii. Uneori, o mamă superspecializată şi cu consultant internaţional pare o ameninţare pentru organizaţiile şcolare cu pricina: li se pare că "ai venit să îi înveţi", "să îi verifici" sau "să le dai programul peste cap". Când simţi asta îţi pare rău că nu ai făcut eforturi să pari mai puţin pregătit...

Families of words and compressed words

Ca intermezzo de terapie, până ne mai gândim la noile targeturi şi la înlocuirea promptului verbal în exces cu prompt vizual (intenţie veche şi nepusă în practică, pentru că promptul verbal este mai comod) nu mă pot opri să observ exerciţiile verbale pe care M. le face spontan în ultima vreme. O serie, binevenită, se referă la derivarea cuvintelor: plictisit/plictiseală/plictisitor, obosit/oboseală/obositor. Altă serie se referă la comprimarea cuvintelor asemănătoare, cum ar fi: idiotule+boule= idioboule; sau dobitocule+boule=doboule. Comprimările dau unii termeni de argou "marca M." imposibil de descifrat fără "dicţionar". Altă preferinţă recentă este pentru neologisme, unele dintre ele abstracte: victimă, opoziţie, capcană (cu sens, a înţeles singur ce înseamnă). Iar alt obicei recent se leagă de pronunţarea succesivă şi neclară a două cuvinte asemănătoare, cu scopul de a întreţine confuzia: ca toate visele, apoi imediat ca toate vitele; spaghete pronunţat baghete şi apoi împachetează. Asocierile lui savante reuşesc să ne facă să nu mai înţelegem nimic iar el se amuză copios pentru că ne-a dominat...Şi din când în când, ca să ne bage în ceaţă total, mai introduce câte un termen pe care nu îl înţelegem (aşa a fost "incredibil" pe care nu l-am înţeles trei luni, până când a spus cineva cuvântul la televizor şi el a repetat termenul lui de argou).
Din păcate, toate acestea sunt izolate, fără legătură între ele. Nu ştiu cum l-am putea face să devină conversaţional sau să depăşească un anumit nivel de înţelegere...

The role of an international coordinator (II)

Până acum, când auzeam de workshopuri cu consultanţi internaţionali, mă întrebam cum supravieţuiesc mamele copiilor, care trebuie să şi organizeze vizitele dar să şi participe nemijlocit, ca membru al echipei...Şi o altă întrebare pe care mi-o puneam este cum rezistă copiii la un asemenea maraton informaţional şi energetic.
Ca observaţie în plus, în special primul workshop este greu: în cazul nostru, a trebuit să concentrăm informaţia esenţială despre caz în prima zi, în cinci ore. Asta chiar dacă la evaluare s-a economisit timp pentru că N. (consultanta) intenţiona să aplice ABLLS-R, dar noi îl aveam deja completat, lucram după el...aşadar din punct de vedere al terapiei vorbeam aceeaşi limbă :).
Revenind la întrebări şi răspunsuri: a) este într-adevăr greu pentru mame şi în special pentru una singură ca mine, a trebuit să mă ocup integral de probleme organizatorice (cum ar fi transportul şi masa) plus interacţiunea cu consultanta, traducerea ocazională pentru tutori ,căutarea de explicaţii, soluţii, interpretări...b) M. s-a consumat şi el destul de mult în sensul că a participat emoţional (a înţeles că workshopul era pentru şi despre el, chiar dacă nu înţelegea o boabă de engleză). Pe de altă parte, a fost şi un impact pozitiv în sensul că l-a înviorat, se simţea un pic vedetă, iar interacţiunea între el şi consultantă a fost excelentă în ciuda barierei de limbă.

PS. A fost reconfortant să vorbesc despre M. cu cineva avizat care să nu mă judece. Majoritatea celor cu care vorbesc despre problema lui M. (inclusiv aşa zişi profesionişti din Ro) ori nu sunt informaţi, ori au auzit câte ceva dar sunt neîncrezători/indiferenţi, ori consideră că părinţii au vreo vină pe undeva...

The role of an international coordinator (I)

Ironia sorţii face că tocmai acum, când a venit coordonatorul internaţional, echipa să fie mai dezlânată şi mai incertă ca niciodată. De fapt, este pretenţios să spun "echipă" pentru că nu este decât un singur om stabil în ea, No5, care a lucrat tot anul trecut şi s-a angajat că va lucra şi anul acesta. Pe lângă ea, de nevoie, am rugat un tutore care a lucrat cu ea în alt loc să ne acorde măcar şase ore săptămânal. Însă, după ce a primit un minim de instruire (prea puţin, ea vine dintr-o echipă unde se face modelul Lovaas şi partea de început, aşa că diferenţele sunt mari) a venit cu vestea că orarul ei este foarte încărcat şi nu vrea să lipsească deloc de la facultate...nu oferă decât două-trei ferestre, total insuficiente, aşa că nu ştiu cât ne va folosi pe viitor. Pe lângă ele două, există în zonă şi I., din prima echipă care a lucrat cu M. A dat un telefon să mai întrebe ce mai face M. şi i-am spus că o să am nevoie de însoţitori... ea are deja experienţă destul de mare, a lucrat până acum în două echipe cu coordonare internaţională. Însă memoria lui M. este crudă. Nici nu a intrat bine pe uşă şi l-am simtit procesând amintiri de acum trei ani ...ieri au revenit şi primele provocări, cu răspuns corect însă din partea ei.
Aşadar ce rol poate să aibă consultantul internaţional într-o echipă, fie ea şi una între ghilimele, cum este cea de acum?
- creează motivaţie: mi-au spus după prima parte a workshopului de ieri că sunt impresionate de nivelul ei profesional (probabil, cu dorinţa de a se perfecţiona şi ele);
- schimbă perspective: pentru cele două membre "proaspete", Verbal Behavior şi abordarea funcţională sunt total noi;
- construieşte/întăreşte unitatea: după ce a plecat consultanta, au inventat spontan un joc de grup cu M. la care el s-a pliat foarte bine (ehei! cât mă chinuiam acum trei ani să se joace cineva cu M. după şedinţe :) )
- subliniază priorităţile: cum era corect, accentul a fost pus pe cele mai mari probleme, pe cele care împiedică integrarea socială a lui M.;
- creează "impulsul" (asta se referă mai ales la mine...): de multe ori, un consultant, indiferent din ce domeniu, îţi spune lucruri pe care le ştiai şi le simţeai, mai ales dacă te documentasei solid pe o temă. Însă formularea obiectivă şi pragmatică a unor concluzii creează impulsul şi obligaţia de a acţiona.

Rainwoman

De curând am văzut pe unul din canalele ce transmit doar filme unul care mi-a smuls lacrimi. Era povestea noastră, a tuturor...Nu am văzut titlul, am nimerit din întâmplare (am timp foarte rar să mă uit la un film, de două-trei ori pe lună). Povestea era simplă dar surprinzătoare: un bărbat de aprox. 25 de ani se trezeşte cu sora lui autistă de 28 pe cap...tot tacâmul, stereotipuri, angoase, fixaţii, vorbire lapidară, lipsă de contact vizual. După o perioadă cumplită, în care omul pierde tot din cauza soră-si (a fost concediat din cauza lipsei de performanţă, nu găsea "bone", la supermarket i se spunea că deranjează, iubita l-a părăsit...) i se propune o operaţie oarecum experimentală, în care se implantau în zona cerebrală "moartă" celule nervoase "vii" cu speranţa că se vor multiplica. Şi minunea se întâmplă...celulele se înmulţesc şi femeia se recuperează în mod miraculos: în câteva luni parcurge stadiile prin care nu trecuse niciodată ("de ce"-uri, dezvoltarea empatiei, a simţului umorului şi capacităţii de a minţi, a interesului pentru sexul opus etc.) şi ajunge să fie o persoană 100% normală . A reieşit că de fapt ţinea minte tot ce se întâmplase în momentele în care părea absentă şi reţinuse în mod uluitor toate cărţile care îi trecuseră vreodată prin mână, datorită memoriei fotografice. Mai mult, era "paranormală", putea să citească discuţii de pe buzele oamenilor aflaţi la mare distanţă şi primea mesaje de la cei morţi din familie. Dar minunile durează trei zile...La un moment dat, sistemul ei imunitar începe să atace celulele nou formate, si creierul regresează încetul cu încetul spre starea iniţială. Mesajul filmului, dincolo de povestea în sine care descrie atât de exact spectrul, este adresat celor din familiile care trec prin această încercare: iubiţi-vă copii/rudele autiste pentru că, sub aparenţa aceasta "nefuncţională" (prima dată am scris "legumă" pentru că acesta era termenul din film) sunt nişte persoane şi încă unele înzestrate cu însuşiri minunate.

Alone with M.

Singur acasă, dar nu e o comedie... singur acasă cu un copil ca M. este o aventură continuă. Toată vara am fost conştientă că obiceiul meu de a lucra ore întregi pe balcon este periculos, că uşa se poate trânti şi pot rămâne închisă acolo, eventual fără telefon ca să pot anunţa pe cineva. (Starea aceasta este normală la mamele care cresc copii mici - la noi însă s-a prelungit peste măsură ...) Ei, până la urmă s-a întâmplat...acum, la spartul târgului (că biroul de vară va fi dezafectat de curând din cauza frigului :) ). Am încercat să îi dau instrucţiuni lui M. prin uşa închisă, cum să deschidă uşa de la balcon. Nu i-a ieşit manevra...am evitat să intru în panică, ştiam că dezechilibrul meu se transmite şi provoacă o criză. Cu o voce calmă, i-am dat instrucţiuni să deschidă geamul dinspre balcon. După două încercări, i-a ieşit şi am intrat victorioasă în cameră. Ce bine că are IQ 70 şi înţelege tot...ce bine că am făcut ABA şi execută instrucţiunile!...