sâmbătă, 31 mai 2008

Strategies for nervous reactions on children

Din câte am putut să îmi dau seama în această perioadă în care M. a devenit hiperkinetic, ABA nu este terapia cea mai indicată...sau în orice caz trebuie combinată cu integrare senzorială şi cu ludoterapie sau cu (ce am citit mai nou dar nu am reuşit să aprofundez) Relationship Development Intervention.
Spun asta din mai multe motive:
- copiii hiperkinetici au perioade în care creierul lor funcţionează cu o turaţie prea mare, iar ABA (abordarea comportamentală) intervine ca o constrângere...li se cere să se controleze şi să îşi înăbuşe tendinţa de mişcare dar aceasta este o nevoie funcţională în acel moment - chiar dacă obţinem rezultatul dorit, rezultatul se asociază cu frustrarea;
- crescând, nevoile şi personalitatea copilului se complică (ceea ce văd eu la M. acum sunt unele tendinţe de a-şi afirma personalitatea, normale la orice fiinţă umană) iar ideea de control din ABA e contrară dezvoltării personalităţii individului (o personalitate nu se poate dezvolta decât dacă i se permite să aleagă, să refuze anumite lucruri, să îşi afirme preferinţe şi să aibă o oarecare autonomie);
- M. trece printr-o fază prin care au trecut şi alţi copii, în care recompensele de până acum încep să fie ineficiente. De asemenea şi modalităţile de combatere a comportamentelor nedorite, aplicate cu succes până acum, încep să nu mai dea rezultate. Time out şi strategia cost-recompensă nu dau rezultate, ignorarea trebuie aplicată doar în anumite situaţii (atunci când testează relaţia cu un individ mai merge, de exemplu trebuie ignorat de către adulţi când scuipă sau face gestul de a lovi). Redirecţionarea merge cu anumite limite: de exemplu când avea un "acces de scuipat" pe stradă i-am indicat copacii şi a scuipat fiecare copac până a ajuns acasă.
În rest, pentru perioadele de agitaţie am introdus jocurile de mişcare pentru toată echipa sau chiar coborât jos cu rolele şi consumat energia în exces (No.2 şi No.3 nu sunt prea încântate dar asta este...). Din păcate la locurile de joacă nu se poate sta prea mult pentru că are tendinţa să trântească copiii cu doi-trei ani mai mici... şi nu am reuşit din lipsă de candidaţi de calitate să găsesc ajutoare în ultima perioadă. O altă strategie, dacă într-un moment anume nu se poate ieşi, sunt jocurile de interacţiune...din păcate ele nu sunt creative în această direcţie (problema lor dintotdeauna). No 2 se poate numi "psihopedagog" dar în nici un caz terapeut...terapeutul este cel care nu se dă în lături de la nici o strategie care poate da rezultate la copil (practic, strategiile sunt de relaţionare şi includ obligatoriu jocul). No 3, deşi flexibilă ca atitudine, este limitată în posibilităţi (în momentul în care idealul unei femei este să devină "o doamnă" locul ei nu prea este în terapia de copii). Iar No 4, deşi a reuşit să înţeleagă programele şi le face cu puţine greşeli, nu are suficiente resurse intelectuale ca să fie pe fază la probleme atunci când apar (tot ce face face pe baza intuiţiei dar nu este atât de implicată cum era No1 ca să aibă intuiţii 100% bune).

duminică, 25 mai 2008

Regressive stages of children

"Regresia" este cuvântul şi fenomenul de care părinţii se tem cel mai tare. Sunt perioade în care copilul stagnează sau pierde din achiziţii, iar mobilul nu este legat de terapie (cauza nu se referă la proiectarea greşită a programelor sau la greşeli în modul de lucru, ci este o cauză internă, uneori afectivă, alteori metabolică). Regresiile nu sunt anunţate de nimic şi pot să apară fie "pe nevăzute", fie printr-o reacţie majoră (un comportament nedorit care fusese considerat depăşit: face pe el, are o criză de nervi, nu mai vorbeşte o perioadă etc.) iar regresia în sine constă într-o serie de comportamente nedorite (fie vechi şi considerate rezolvate, fie noi), o scădere a ritmului de achiziţie şi necesitatea adaptării întregii strategii la noile reacţii ale copilului. Perioada pe care se întinde o regresie este variabilă, în medie o lună sau chiar două. Teama părinţilor se leagă în principal de incertitudinea privind durata şi urmările (nu vine nimeni să le spună că totul se va termina la un moment dat, iar întrebarea persistentă este "oare va rămâne aşa?") precum şi de problemele de adaptare la noua situaţie. La cei care fac tratament homeopatic, lucrurile se complică pentru că remediile pot da regresii aparente, mai scurte (numai că din nou, nimeni nu vine să le spună părinţilor că "aceasta este o falsă regresie, mai aşteaptă puţin să vezi şi saltul înainte"). Din ce am văzut eu până acum, regresiile au şi o cauză afectivă (plecarea cuiva din echipă, lipsa unei rude, reacţiile de respingere ale altor oameni, evaluările negative, pedepsele). Este important ca părinţii să nu cadă în stare de depresie ca răspuns la regresia copilului; găsirea soluţiilor şi revenirea copilului la nivelul iniţial depind de starea lor de spirit.
E complicat să descriu reacţiile lui M. de la Paşte (de la excursie, de fapt) şi până acum. Cert este că are o regresie, din fericire fără pierdere prea mare de achiziţii (l-a pierdut doar pe "Nu funcţional" dar a rămas "Nu factual", iar verbalizarea spontană a scăzut). Comportamentele nedorite (anxietate, agresivitate sau dat în spectacol) se petrec destul de mult şi în mediu (până acum în afara casei se cenzura şi nu am avut niciodată probleme) ceea ce a adus o redimensionare a programului şi obiectivelor: până acum mergea în locurile cele mai aglomerate ca să socializeze mai mult, acum mergem la locurile de joacă atunci când sunt mai puţini copii (orele 13,00-17,00) evităm drumurile lungi cu autobuzul şi magazinele aglomerate. Problema comportamentelor nedorite a devenit complicată acum când cunoştinţele şi gradul lui de înţelegere sunt destul de ridicate...mai precis, ABA nu e eficientă (de exemplu time out sau tăierea recompensei pozitive sunt dezastruoase în situaţia actuală). Am încercat cu recompense, cu tokeni şi recompense, cu prevenirea comportamentelor negative...par să aibă o eficienţă limitată câtă vreme comportamentele nedorite se asociază cu o stare de agitaţie, o scurtă perioadă în care creierul lui funcţionează cu o turaţie anormală, stare care apare o dată sau de câteva ori pe zi.
Despre cauzele regresiei am mai multe ipoteze pe care nimeni probabil nu le va confirma sau infirma vreodată...Deocamdată pot doar, aşa cum spunea Renee McDaniel, să mă întreb permanent: Oare cum funcţionează copilul meu acum? Ce pot să fac ca el să funcţioneze mai bine? Cum pot să îi creez condiţii pentru ca starea lui să fie din ce în ce mai bună?

marți, 20 mai 2008

Fears and obsessions of children

Un subiect dureros pentru părinţi sunt fricile şi obsesiile. Este un subiect dureros pentru că nu se ştie cum apar, şi nu se ştie cum pot fi tratate...resorturile interioare sunt complicate. Dacă ai cunoştinţe de psihologie poţi să faci inferenţe, dar ele vor fi întotdeauna doar presupuneri.
Pentru tratarea fricilor mi s-a părut de mare ajutor abordarea lui Renee Daniel de la World Vision (eu nu am reuşit să ajung la ea pentru evaluare, dar mi-a plăcut ce am auzit despre abordarea ei până acum): integrarea senzorială merge pe ideea asocierii acţiunii/elementului care produce obsesia cu o altă acţiune/element amuzant (agreat de copil) care distrage atenţia şi permite învingerea sensibilităţii respective puţin câte puţin. Exemple ipotetice:
1) Un copil care nu suporta atingerea pe piele, dar îi place să atingă texturi moi: se începe prin a-i pune spumă de ras pe obiectele din jur pentru a începe un joc "de-a atingerea" apoi i se pune şi lui spumă de ras pe piele (şi în zona cea mai puţin sensibilă) apoi se obişnuieşte cu atingerea prin intermediul spumei de ras, se subţiază stratul....ş.a.m.d., până când se poate renunţa la ea. 2) Un copil care nu suportă apa pe faţă: începem cu zona pe care suportă atingere (pe mînă) şi cu materialele şi intensitatea pe care le suportă: îl încurajăm să îşi pună diferite texturi sub formă de joc, de exemplu spumă de ras, cremă, ursuleţ pufos, şi astfel jucându-ne înaintăm spre alte zone şi ajungem şi la elementul pe care nu îl suportă (între timp a crescut nivelul de toleranţă senzorială).
O poveste ca acestea nu se petrece însă într-o zi. Jocul trebuie transformat într-o obişnuinţă şi înaintat în fiecare zi cu încă un pas mic faţă de ziua precedentă.
O altă abordare care corespunde cu ABA dură care s-a practicat în perioada 2005-2007 (deja putem vorbi de "perioade", de "istorie" :) ) a fost frustration tolerance. Adică, dacă are o frică anume (exemplu, frică de tobogane înalte) îl ducem la cel mai înalt tobogan şi îl obligăm să se dea pe el. Deşi acest tratament şoc a dat rezultate în unele cazuri, eu îl consider foarte riscant: taie o obsesie a copilului, dar angoasa care a produs-o rămâne...iar şocul produs fie vindecă, fie intensifică frica şi respingerea. Şi chiar în cazul vindecării, frustrările produse sunt intense şi pot ieşi la iveală mai târziu.
Fricile sunt foarte deosebite de la copil la copil: o fetiţă avea frică de faianţă şi suprafeţe lucioase, un băiat a căpătat brusc (cam în acelaşi timp cu M.! deci ar putea fi de la homeopatie?) frică de icoane (cu interpretările religioase de rigoare ale celor din jur - greşite, cred eu). Alţi copii au obsesii legate de culoarea mîncărurilor...unii nu suportă decât mâncare de culoare albă, sau de culoare roşie. Lui M. i-a apărut acum, după excursia care mai mult a complicat lucrurile, o frică de tuns. Asta m-a bulversat, pentru că el a avut destul de puţine frici (în iarna asta au apărut frica de singurătate şi frica de întuneric, pe care o au şi copiii normali) şi până acum îi făcea plăcere să fie tuns, dar dintr-o dată plâns deznădăjduit şi afirmaţia "mă doare". Din fericire tunsul nu se întâmplă prea des şi am la dispoziţie încă o lună să mă gîndesc la modalităţi de abordare...

marți, 13 mai 2008

Parents and information

În ceea ce priveşte circulaţia informaţiilor, există trei tipuri de părinţi:
- cei care obţin informaţii (posibilităţi materiale, coordonatori internaţionali) dar nu le oferă şi altora pentru că "informaţia costă bani";
- cei care nu oferă informaţii, pentru că sunt de părere că opinia lor nu are valoare şi informaţiile pe care pot să le dea nu ar folosi prea mult altora;
- cei care, fie că au sau nu au informaţii interesante despre programe si terapii, transmit mai departe tot ce ştiu, pentru că se pun în locul celor care cer informaţiile (şi cred că "dăruind vor câştiga" ceea ce este adevărat, din câte am văzut eu până acum);
Circulaţia informaţiilor e limitată şi de o altă problemă...faptul că o mare parte dintre familii ţin secret diagnosticul şi problemele copilului. Ei se gândesc că, pe măsură ce situaţia se ameliorează, vor putea "acoperi situaţia" şi vor evita o etichetare negativă a copilului. E adevărat că, în momentul în care îşi asumi termenul ca părinte, consecinţele pot fi însemnate (sunt oameni care nu mai cultiva relaţia cu familia respectivă, de parcă ar fi vorba de o boală contagioasă). Totuşi, de aici până la a nu vorbi pe Internet nici măcar sub un pseudonim...

De exemplu, mă uimeşte tăcerea familiilor care merg la tratament la doctorul Naghiu. E clar că vaccinurile homeopate dau efecte (şi încă efecte puternice), iar reacţiile la copii sunt individualizate şi mai diverse decât ne-au prevenit cei care le aplica (Tinus Smits şi doctorul). Totuşi, nimeni nu suflă nici un cuvânt pe forumul acela uriaş (care nu ştiu la ce foloseşte în ultima vreme). Poate o comparaţie informală a reacţiilor copiilor ar fi de folos celor care vor face tratamentul de acum încolo, practic e un tratament experimental...O mamă care a fost recent la o întâlnire a părinţilor din sectorul 6 mi-a povestit că nimeni nu spunea nimic nici despre homeopatie nici despre ABA...toate bune şi frumoase, nu existau decât progrese ale copiilor şi nimic în neregulă. Whatever. Asta e lumea limitată în care cresc copiii noştri.


vineri, 9 mai 2008

A curious incident with the dog in the midnight time

Ieri am reuşit să termin de citit A curious incident with the dog in the midnight time de Mark Haddon (cineva mi-a spus că merită citită în varianta originală).
Este o carte despre fragilitatea interioară...despre cât de mult îi costă pe copii momentele de slăbiciune, greşelile, lipsa de responsabilitate şi curaj, deciziile pripite ale adulţilor. Şi pe copiii normali îi costă, însă la copiii care vin de pe Autism Planet acestea se pot transforma într-un dezastru.
Poate de aceea nivelul nostru de stres, al celor cărora ni s-au dat aceşti copii speciali, este atât de mare...părinţii care sunt responsabili se gândesc de o mie de ori până să ia o decizie. Nu există căi bătătorite, ci doar câteva poteci nesigure care pot să nu fie drumul cel mai bun pentru copil, pentru că fiecare copil are poteca lui şi trebuie găsită. Doar intuiţia părinţilor şi ajutorul Celui de Sus pot găsi drumul cel mai bun.
M-a impresionat atât de mult cartea încât nici nu ştiu dacă aş putea să o recitesc. Ce presiune asupra părinţilor... Să spui numai adevărul, întotdeauna, altfel pierzi legătura cu el şi prin asta se poate pierde şi legătura lui fragilă cu lumea. Cât de greu este, după o educaţie bazată pe minciună (ce altceva sunt convenţiile sociale, politeţea şi eticheta decât minciuni...) să te reformezi, pentru a ajunge la inima lui...
Din fericire cartea are un final pozitiv, părinţii reuşesc să găsească un echilibru atât pentru ei înşişi cât şi pentru copilul lor. Mă întreb, cât de mulţi părinţi de pe la noi reuşesc să găsească acest echilibru?

duminică, 4 mai 2008

Parents as warriors in an unseen war

Părinţii angajaţi în acest război care se dă pentru copiii lor se simt adesea ca într-o tranşee...duşmanul e însă insidios şi nevăzut. Nimeni nu ştie unde este şi unde va ataca data viitoare. Nimeni nu ştie cum...şi nimeni nu ştie când se va sfârşi războiul. Sau dacă se va sfârşi vreodată...
Autismul înseamnă zeci de schimbări ale copilului, unele în bine (victorii ale echipei şi terapiei inteligent aplicate) altele în rău (schimbări şi reacţii imprevizibile, pe baza evoluţiei materiei lui cenuşii, sub influenţa medicamentelor, mediului sau doar a tulburării iniţiale de metabolism). Este o luptă contra cronometru care se desfăşoară...autismul înaintează în creier, iar zecile de ore de terapie încearcă să câştige teren pentru transformarea în bine. Dacă se reuşeşte, depinde de mai mulţi factori, o parte dintre ei de necontrolat (cum ar fi mărimea familiei copilului - în cazul lui M. familia care ar trebui să asigure generalizarea şi contactul cu lumea e mică...nu pot să fac nimic să schimb numărul membrilor). Iar "duşmanul" este insidios pentru că, odată eliminată o problemă (o autostimulare sau un comportament nedorit) apare o alta, uneori mai uşoară, alteori mai complicată.
La începutul terapiei, termenul de "doi ani" serveşte părinţilor ca şi combustibil psihologic în ideea că la capătul celor "doi ani" vor vedea "luminiţa de la capătul tunelului". Însă, în cazul copiilor care au început terapia după patru ani sau chiar la cinci ani ca noi, războiul nevăzut durează mai mult.
Ceea ce nu am ştiut este că nici trecerea copilului la ADHD nu schimbă datele problemei în această privinţă. Şi ADHD este tot un război nevăzut...poate cu atât mai greu cu cât se desfăşoară în "spaţiu deschis", în societate, unde contextul şi reacţiile celor din jur sunt cu atât mai puţin controlabile.