Beyond love

Concluzia ultimilor patru ani alături de M. nu este una de natură logică. Este o concluzie pe care a formulat-o însuşi M. şi mi-o aduce aminte de zeci de ori pe zi. De când a început să îşi revină după ultima regresie, din timpul verii, a început să spună extrem de des: "Te iubesc". Iniţial, formula era folosită de sine stătător şi eventual cu mai multe variante (cea mai lungă era "Mama te iubeşte" însemnând de fapt reciproca, "Mama mă iubeşte"). Încetul cu încetul, formula a devenit universală: atunci când este obosit şi nu ştie să explice, sau atunci când i se reproşează ceva şi nu ştie să se scuze, sau atunci când vrea să ceară ceva şi nu poate să se exprime în cuvinte, sau în fine, atunci când se întâmplă ceva nedorit şi vrea să iasă din situaţie. La început, aglomerarea de declarații mi s-a părut un subterfugiu. Îmi aducea aminte de motanul unei prietene, care ori de câte ori era certat se prefăcea că nu înţelege şi se întorcea pe spate cu lăbuţele în sus (şi îmi era imposibil să îl cert în continuare, chiar dacă nu îl simpatizam prea mult...). Însă, revăzând istoria halucinantă a anului 2009, mi-am dat seama că de fapt iubirea este esenţa tuturor lucrurilor. Iubirea ca hrană, ca rezervor, ca remediu, ca sursă de vindecare şi întemeiere. Iubirea este izvorul care hrăneşte orice fiinţă vie să crească, şi aceasta se vede cel mai bine pe un suflet fragil şi nesigur cum este un copil cu probleme.

Aici se opreşte povestea lui M. Sper ca de aici să înceapă povestea lui Mihai...indiferent ce urmează pentru fiecare din noi în continuare, ne vom ajuta unul pe altul ca şi până acum în drumul pe care îl avem de făcut. Ne vom ajuta unul pe altul să creştem...

Surrender in His hands

În ultima vreme experimentez modalităţi noi de rezolvare a problemelor, cele de dincolo de limită. După ce ai încercat luni sau ani şi te-ai lovit numai de ziduri groase de piatră...după ce te-ai luptat cu propria oboseală şi lipsă de timp, şi cu limitele şi bolile misterioase ale copilului...după ce ţi-ai văzut obiectivele şi realizările din terapie zăcând undeva în praf, imposibil de recâştigat sau de controlat...după ce ai pierdut orice şi uneori şi speranţa...după ce viitorul a devenit o necunoscută şi mai mare decât la începutul acestui drum anevoios...nu mai poţi să zici decât "Facă-se voia Ta, Doamne!". Şi numai părinţii care au trecut prin ce am trecut noi ştiu cât de greu îţi este să spui asta cu adevărat.

Numai că, după ce ai reuşit să o spui, începe eliberarea. Mâini mai puternice decât ale părinţilor îl preiau pe copil şi au grijă de el. Totul este să ai încredere şi să primeşti ce este de învăţat în această şcoală dură care transformă radical tot omenescul care a trecut vreodată prin ea.

(Săptămâna trecută l-am înscris pe M. la o grădiniţă privată, la o grupă pregătitoare. Nu aş spune că problemele s-au rezolvat, mai degrabă că de-abia acum încep :). Însă important este că s-a deschis şi pentru el un drum care, începând de anul viitor, nu mai este al izolării şi singurătăţii.)

Eight months revenge

"Revenge" are două sensuri: "răzbunare" şi "revanşă". Din cele două sensuri, primul este ca şi inexistent pentru mine, însă al doilea îmi spune foarte mult. Eşecurile dureroase, unele nemeritate, mă fac să încep să calculez imediat posibilitatea de revanşă: simbolică, dar cu rol important în echilibrul interior...În cazul lui M., revanşa este necesară în mod strategic, pentru a-i menţine şi reconstrui bruma de încredere pe care o are în el însuşi.

Aşa am ajuns săptămâna trecută, la patinoarul de la Liberty Mall...am început să o calculez de când s-a întâmplat evenimentul-semnal al regresiei, acum opt luni. Vocile de pe lângă mine au fost întotdeauna rezervate în legătură cu proiectul ăsta. Şi eu sunt de acord cu ele, M. are o memorie afectivă puternică şi revenirile în locuri în care a suferit sunt periculoase. Însă, intuiţia îmi spunea că are mare nevoie de revanşa asta! Aşa că ne-am dus...cu No7 ca însoţitor, fără să îl pun în temă absolut deloc cu istoria relaţiei cu locul respectiv. Am găsit patinoarul aproape gol (erau doar două-trei fetiţe însoţite): au reuşit să patineze un interval de timp suficient, fără incidente. Pe măsură ce se scurgea timpul, îl vedeam de la distanţă pe M. cum se crispează retrăind evenimentul de acum opt luni (sau altele asemănătoare) şi cum încearcă să se descarce prin gesturi stereotipe şi ticuri nervoase. Când au ajuns la 20 de minute am oprit exerciţiul, iar No7 a plecat la maşină: M. s-a destins şi a cerut "pizza". A fost 1 la 1 pentru noi...

Diffusional training

Este prima oară când recurg la acest tip de training - trainingul prin "transmitere" de la un tutore la altul. Nu o consider o metodă bună, pentru că de fapt liderul de echipă are misiunea să o coaguleze şi să ţină legătura cu toţi membrii ei. În al doilea rând, în felul acesta cunoştinţele se transmit diluate, şi conţinuturile pot să fie denaturate. În al treilea rând, toţi tutorii vor proceda "la indigo", rolul lor se va configura uniform, fără variaţii şi creativitate.

Dar, sunt obligată să procedez astfel. No7 este, aşa cum mi-am propus de multă vreme, de genul masculin. Aşa stând lucrurile, M. şi-a luat măsuri speciale de precauţie până să se lămurească ce este cu noul venit. Chiar gesturi normale, adresări limitate de întrebări sau de cuvinte i s-au părut agresări. Din cauza asta, a fost primul caz în care am intervenit chiar în perioada de probă, pentru că lucrurile ameninţau să se deterioreze accentuat. Aşadar, instrucţiunile pentru No7 au fost: să stea în expectativă, să iniţieze foarte rar contacte sau invitaţii, să îşi moduleze comportamentul în funcţie de spaţiu (teama apare mai des în spaţiu închis şi mic decât deschis) şi doar să primească iniţiativele de comunicare ale lui M. atunci când apar.

În mod corelativ, însă, am stabilit nici să nu vorbim în prezenţa lui M. ca să nu se declanşeze reacţiile adverse pe care M. le-a mai arătat până acum în prezenţa personajelor de genul masculin. Asta a însemnat că trainingul s-a făcut mai mult prin materiale scrise, citit pe Internet, răspunsuri scurte la întrebări, şi asistenţa lui No5.

Zis şi făcut...după două săptămâni, sunt semne bune. Se pare că M. a înţeles că nu este nici o ameninţare din partea noului membru al echipei (iar ăsta este primul meu obiectiv: ca M. să creadă că genul masculin poate să-i fie şi prieten, nu numai adversar).

New friends and new attitudes

Săptămâna trecută s-au întâmplat două evenimente importante:
a) Am reuşit ca lui M. să i se repare cu polizor şi plombă o măsea cariată. Cei care ne cunosc direct ştiu câte probleme a avut M. cu dantura...ajunsesem vara asta aproape de o operaţie la maxilar din cauza a trei abcese consecutive care se transformaseră în sursă permanentă de infecţie. În fine, când am ajuns la dentist (chirurg specialist în anestezice, pentru că îmi era frică să îi fac aiurea anestezie generală unui copil cu reacţiile fizice ciudate ale lui M.) a reuşit să îi extragă cele două măsele care îl chinuiau, cu un scandal monstru, ce e drept. Acum, am făcut progrese. Am ajuns la dentistul nostru din cartier (unul înţelegător şi inteligent) şi a reuşit să îi cureţe problema...simt o mare uşurare pentru că drumul spre dentist era până acum o fundătură.
b) M. a cunoscut-o pe Maria şi pe fraţii ei, Cosma şi Damian. M-am dus ca de obicei, cu inima strânsă...indiferent cât de drăguţi sunt nişte copii, nu poţi spune care va fi reacţia lui M. în contact cu ei. Uneori îi acceptă călduros, iar alteori este neutru dar mai acceptă şi câte un schimb fugitiv de gesturi sau un joc scurt. În fine, alteori devine uşor diabolic (mai ales cu băieţi ambiţioşi, am observat) şi identifică punctele slabe (exemplu, greaţa la vărsat mâncarea pe jos, revolta la jaful de jucării/mâncare, enervarea la jocuri de grup stricate ş.a.) după care le exploatează cu mare succes şi îşi asigură întreaga atenţie a adulţilor şi copiilor. Din fericire, în seara despre care vorbesc nu am avut reacţii de ultimul tip. Aşadar a fost o seară foarte plăcută. Mi-au plăcut foarte mult Maria şi fraţii ei, chiar dacă am fost nevoită să mă comport diplomatic, ca M. să nu se simtă "trădat/abandonat"...

Tired of fighting

Mă întreabă lumea din spaţiul real de ce nu mai scriu pe blog. Păi, am obosit. De trei ani şi jumătate încoace încerc să fac tot ce poate face o Mother of M.... Am adunat în jurul lui o mână de oameni devotaţi, care să îl ajute să câştige abilităţile de care are nevoie pentru a supravieţui în lumea aceasta pentru care el este prea evoluat şi prea dezarmat. Am concentrat, interpretat şi aplicat toată informaţia care era disponibilă pentru terapie. În paralel, m-am străduit să menţin deschise canalele pe care veneau banii pentru el (= cariera mea, care în mod miraculos a început să producă bani exact când M. a început să aibă nevoie disperată de ei). Am petrecut toţi aceşti ani sfâşiată între nevoia de a câştiga bani, calculând neîncetat beneficiul care îmi venea dintr-o activitate profesională sau alta, şi nevoia de a coordona intervenţia în problema lui...cu perioade de pierderi şi cu momente în care îmi venea să îmi dau "demisia" din ambele poziţii.
Însă, la un moment dat, ar fi trebuit să intervină şi societatea pentru a-i da o mână de ajutor. Or, aceasta nu s-a întâmplat. Am fost mereu în luptă cu calculele, ignoranţa, superficialitatea, indiferenţa, prejudecăţile şi temerile unora şi altora, în special a celor care ar fi trebuit să îl ajute să se recupereze. Probabil schimbarea în bine se va petrece într-o zi în care noi nu vom mai avea nevoie.
Nu vreau să spun că alte societăţi nu au limitele lor - ştiu că şi acolo sunt condiţionări foarte dure şi intrarea nu se face decât pe anumite căi (în special profesionale). Ştiu de asemenea că tradiţionalismul ţine de identitatea tuturor românilor şi este ceea ce le lipseşte în străinătate. Însă în România, în mod ironic, aşa se păstrează conservarea la nivel social, eliminând abaterile de la medie - iar noi doi nu suntem decât o abatere de la medie în clipa de faţă.
O să mai scriu pe blog, totuşi. Blogurile au fost proiectate pentru doi ani şi cei doi ani se termină peste o lună...după aceea, mai vedem...

Team dissolution

Se pare că atât eu cât şi M. avem de plătit greşeli din alte vieţi :). Sau poate că vibraţia acestei toamne face să se destrame toate proiectele şi să se dezbine tot ce încearcă să capete o unitate...

La începutul fiecărei toamne, începând din septembrie, încerc să mă asigur că o să fim acoperiţi pe zona "echipă". Că vor fi minim doi oameni stabili, că o să am acoperite ieşirile obligatorii la serviciu şi încă ceva pe lângă, că acoperă tot anul până iunie şi nu sunt dintre cei care şantajează, lucrează superficial sau dezertează.

Dar acum nu mi-a mers...spuneam că în afară de No5 am recrutat pe A., care lucrează la un alt copil din cartier, şi pe I. din prima noastră echipă, care este shadow în altă parte, pentru un part-part time (adică venit o dată-de două ori pe săptămână). În afară de asta, ca să mai populez casa, am adus şi o menajeră cu 3 x 3 ore pe săptămână. Menajera ajuta indirect, îl mai implica pe M. la curăţenie şi gătit, şi era o soluţie pentru eventuale întârzieri.

Ei bine, şi în aceste săptămâni cu muncă grea s-a diluat tot...menajera a dispărut în ceaţă fără să anunţe, I. mi-a dat un mesaj că are prea multe ore la copilul celălalt şi renunţă la noi, iar A. a fost plecată la Paris cu prietenul şi nu a dat nici un semn de când s-a întors...în condiţiile acestea, relaţia lui M. cu No5 s-a "înmuiat" complet. No5 este mai mult o tovarăşă de plimbare şi de joacă pentru M. decât un terapeut care urmăreşte nişte obiective. Acum, încotro?

The role of an international coordinator (III)

După ce tărăşenia cu venirea consultantului internaţional a luat sfârşit (nu şi tărăşenia cu raportul, care se lasă aşteptat) am început să văd şi alte beneficii ale acestei relaţii. Ele sunt valabile mai ales în cazul meu, pentru că mi-am format şi coordonat singură echipele. Anume, pentru că în Românica nu există nici un sistem de acreditare/legitimare al coordonatorilor şi consultanţilor, pur şi simplu nu ai legitimitate ca şi coordonator de echipă...lumea din interiorul şi din afara sistemului te priveşte fie ca şi cum ai fi căzut din lună pentru că încerci să faci ceva pentru un caz condamnat (aşa cred ei), fie ca şi cum ai pretinde că eşti altceva decât eşti. Pe când, dacă invoci povestea cu coordonarea internaţională, lucrul echipei capătă subit substanţă şi devine îndreptăţit. Am văzut beneficiile în aceste două săptămâni, căutând grupa pregătitoare care să îl primească pe M. (deja, căutarea este o saga cu mai multe episoade). Pentru oamenii cu care vorbeam părea mai coerentă insistenţa mea cu restul naraţiunii: doar nu am dat atâtea sute de dolari pe consultanţă ca să îl duc la şcoala specială obişnuită! Ei, şi iată o cale de comunicare...Tot în căutări am văzut şi reversul legitmităţii. Uneori, o mamă superspecializată şi cu consultant internaţional pare o ameninţare pentru organizaţiile şcolare cu pricina: li se pare că "ai venit să îi înveţi", "să îi verifici" sau "să le dai programul peste cap". Când simţi asta îţi pare rău că nu ai făcut eforturi să pari mai puţin pregătit...

Families of words and compressed words

Ca intermezzo de terapie, până ne mai gândim la noile targeturi şi la înlocuirea promptului verbal în exces cu prompt vizual (intenţie veche şi nepusă în practică, pentru că promptul verbal este mai comod) nu mă pot opri să observ exerciţiile verbale pe care M. le face spontan în ultima vreme. O serie, binevenită, se referă la derivarea cuvintelor: plictisit/plictiseală/plictisitor, obosit/oboseală/obositor. Altă serie se referă la comprimarea cuvintelor asemănătoare, cum ar fi: idiotule+boule= idioboule; sau dobitocule+boule=doboule. Comprimările dau unii termeni de argou "marca M." imposibil de descifrat fără "dicţionar". Altă preferinţă recentă este pentru neologisme, unele dintre ele abstracte: victimă, opoziţie, capcană (cu sens, a înţeles singur ce înseamnă). Iar alt obicei recent se leagă de pronunţarea succesivă şi neclară a două cuvinte asemănătoare, cu scopul de a întreţine confuzia: ca toate visele, apoi imediat ca toate vitele; spaghete pronunţat baghete şi apoi împachetează. Asocierile lui savante reuşesc să ne facă să nu mai înţelegem nimic iar el se amuză copios pentru că ne-a dominat...Şi din când în când, ca să ne bage în ceaţă total, mai introduce câte un termen pe care nu îl înţelegem (aşa a fost "incredibil" pe care nu l-am înţeles trei luni, până când a spus cineva cuvântul la televizor şi el a repetat termenul lui de argou).
Din păcate, toate acestea sunt izolate, fără legătură între ele. Nu ştiu cum l-am putea face să devină conversaţional sau să depăşească un anumit nivel de înţelegere...

The role of an international coordinator (II)

Până acum, când auzeam de workshopuri cu consultanţi internaţionali, mă întrebam cum supravieţuiesc mamele copiilor, care trebuie să şi organizeze vizitele dar să şi participe nemijlocit, ca membru al echipei...Şi o altă întrebare pe care mi-o puneam este cum rezistă copiii la un asemenea maraton informaţional şi energetic.
Ca observaţie în plus, în special primul workshop este greu: în cazul nostru, a trebuit să concentrăm informaţia esenţială despre caz în prima zi, în cinci ore. Asta chiar dacă la evaluare s-a economisit timp pentru că N. (consultanta) intenţiona să aplice ABLLS-R, dar noi îl aveam deja completat, lucram după el...aşadar din punct de vedere al terapiei vorbeam aceeaşi limbă :).
Revenind la întrebări şi răspunsuri: a) este într-adevăr greu pentru mame şi în special pentru una singură ca mine, a trebuit să mă ocup integral de probleme organizatorice (cum ar fi transportul şi masa) plus interacţiunea cu consultanta, traducerea ocazională pentru tutori ,căutarea de explicaţii, soluţii, interpretări...b) M. s-a consumat şi el destul de mult în sensul că a participat emoţional (a înţeles că workshopul era pentru şi despre el, chiar dacă nu înţelegea o boabă de engleză). Pe de altă parte, a fost şi un impact pozitiv în sensul că l-a înviorat, se simţea un pic vedetă, iar interacţiunea între el şi consultantă a fost excelentă în ciuda barierei de limbă.

PS. A fost reconfortant să vorbesc despre M. cu cineva avizat care să nu mă judece. Majoritatea celor cu care vorbesc despre problema lui M. (inclusiv aşa zişi profesionişti din Ro) ori nu sunt informaţi, ori au auzit câte ceva dar sunt neîncrezători/indiferenţi, ori consideră că părinţii au vreo vină pe undeva...

The role of an international coordinator (I)

Ironia sorţii face că tocmai acum, când a venit coordonatorul internaţional, echipa să fie mai dezlânată şi mai incertă ca niciodată. De fapt, este pretenţios să spun "echipă" pentru că nu este decât un singur om stabil în ea, No5, care a lucrat tot anul trecut şi s-a angajat că va lucra şi anul acesta. Pe lângă ea, de nevoie, am rugat un tutore care a lucrat cu ea în alt loc să ne acorde măcar şase ore săptămânal. Însă, după ce a primit un minim de instruire (prea puţin, ea vine dintr-o echipă unde se face modelul Lovaas şi partea de început, aşa că diferenţele sunt mari) a venit cu vestea că orarul ei este foarte încărcat şi nu vrea să lipsească deloc de la facultate...nu oferă decât două-trei ferestre, total insuficiente, aşa că nu ştiu cât ne va folosi pe viitor. Pe lângă ele două, există în zonă şi I., din prima echipă care a lucrat cu M. A dat un telefon să mai întrebe ce mai face M. şi i-am spus că o să am nevoie de însoţitori... ea are deja experienţă destul de mare, a lucrat până acum în două echipe cu coordonare internaţională. Însă memoria lui M. este crudă. Nici nu a intrat bine pe uşă şi l-am simtit procesând amintiri de acum trei ani ...ieri au revenit şi primele provocări, cu răspuns corect însă din partea ei.
Aşadar ce rol poate să aibă consultantul internaţional într-o echipă, fie ea şi una între ghilimele, cum este cea de acum?
- creează motivaţie: mi-au spus după prima parte a workshopului de ieri că sunt impresionate de nivelul ei profesional (probabil, cu dorinţa de a se perfecţiona şi ele);
- schimbă perspective: pentru cele două membre "proaspete", Verbal Behavior şi abordarea funcţională sunt total noi;
- construieşte/întăreşte unitatea: după ce a plecat consultanta, au inventat spontan un joc de grup cu M. la care el s-a pliat foarte bine (ehei! cât mă chinuiam acum trei ani să se joace cineva cu M. după şedinţe :) )
- subliniază priorităţile: cum era corect, accentul a fost pus pe cele mai mari probleme, pe cele care împiedică integrarea socială a lui M.;
- creează "impulsul" (asta se referă mai ales la mine...): de multe ori, un consultant, indiferent din ce domeniu, îţi spune lucruri pe care le ştiai şi le simţeai, mai ales dacă te documentasei solid pe o temă. Însă formularea obiectivă şi pragmatică a unor concluzii creează impulsul şi obligaţia de a acţiona.

Rainwoman

De curând am văzut pe unul din canalele ce transmit doar filme unul care mi-a smuls lacrimi. Era povestea noastră, a tuturor...Nu am văzut titlul, am nimerit din întâmplare (am timp foarte rar să mă uit la un film, de două-trei ori pe lună). Povestea era simplă dar surprinzătoare: un bărbat de aprox. 25 de ani se trezeşte cu sora lui autistă de 28 pe cap...tot tacâmul, stereotipuri, angoase, fixaţii, vorbire lapidară, lipsă de contact vizual. După o perioadă cumplită, în care omul pierde tot din cauza soră-si (a fost concediat din cauza lipsei de performanţă, nu găsea "bone", la supermarket i se spunea că deranjează, iubita l-a părăsit...) i se propune o operaţie oarecum experimentală, în care se implantau în zona cerebrală "moartă" celule nervoase "vii" cu speranţa că se vor multiplica. Şi minunea se întâmplă...celulele se înmulţesc şi femeia se recuperează în mod miraculos: în câteva luni parcurge stadiile prin care nu trecuse niciodată ("de ce"-uri, dezvoltarea empatiei, a simţului umorului şi capacităţii de a minţi, a interesului pentru sexul opus etc.) şi ajunge să fie o persoană 100% normală . A reieşit că de fapt ţinea minte tot ce se întâmplase în momentele în care părea absentă şi reţinuse în mod uluitor toate cărţile care îi trecuseră vreodată prin mână, datorită memoriei fotografice. Mai mult, era "paranormală", putea să citească discuţii de pe buzele oamenilor aflaţi la mare distanţă şi primea mesaje de la cei morţi din familie. Dar minunile durează trei zile...La un moment dat, sistemul ei imunitar începe să atace celulele nou formate, si creierul regresează încetul cu încetul spre starea iniţială. Mesajul filmului, dincolo de povestea în sine care descrie atât de exact spectrul, este adresat celor din familiile care trec prin această încercare: iubiţi-vă copii/rudele cu autism pentru că, sub aparenţa aceasta "nefuncţională" (prima dată am scris "legumă" pentru că acesta era termenul din film) sunt nişte persoane şi încă unele înzestrate cu însuşiri minunate.

Alone with M.

Singur acasă, dar nu e o comedie... singur acasă cu un copil ca M. este o aventură continuă. Toată vara am fost conştientă că obiceiul meu de a lucra ore întregi pe balcon este periculos, că uşa se poate trânti şi pot rămâne închisă acolo, eventual fără telefon ca să pot anunţa pe cineva. (Starea aceasta este normală la mamele care cresc copii mici - la noi însă s-a prelungit peste măsură ...) Ei, până la urmă s-a întâmplat...acum, la spartul târgului (că biroul de vară va fi dezafectat de curând din cauza frigului :) ). Am încercat să îi dau instrucţiuni lui M. prin uşa închisă, cum să deschidă uşa de la balcon. Nu i-a ieşit manevra...am evitat să intru în panică, ştiam că dezechilibrul meu se transmite şi provoacă o criză. Cu o voce calmă, i-am dat instrucţiuni să deschidă geamul dinspre balcon. După două încercări, i-a ieşit şi am intrat victorioasă în cameră. Ce bine că are IQ 70 şi înţelege tot...ce bine că am făcut ABA şi execută instrucţiunile!...

Parents and school

Din lecturile de pe diverse forumuri şi din conversaţiile pe marginea şcolii/grădiniţei se conturează trei tipuri de atitudini ale părinţilor de copii cu ADHD în legătură cu şcoala:
a) părinţi care neagă problema şi "aruncă" copilul de la o şcoală la alta, în speranţa că la un moment dat se va nimeri un mediu în care copilul să se acomodeze (sau invers): aşa am auzit cazul stupefiant al unui copil fără retard mutat în 11 şcoli într-un singur an şcolar;
b) părinţi care neagă problema pentru că "ce ar zice lumea/nu vreau să îi dau medicamente/nu am bani de terapie/nu cred că este bolnav" dar la presiunea învăţătoarei acceptă să coopereze şi îl însoţesc sau îl asistă psihologic sau medical;
c) părinţi care cunosc problema şi o tratează cu seriozitate (acordă însoţitor, caută soluţii terapeutice).
Cum este uşor de închipuit, ultima categorie este cea mai subţire.
Dar altceva m-a şocat pe forumuri: răutatea celorlalţi părinţi şi complicitatea cadrelor didactice. De acord că este lipsă de informare şi uneori lipsă de responsabilitate din partea familiilor "incriminate". Totuşi, de aici până la coaliţii, petiţii şi ameninţări pentru a elimina un copil din clasă/şcoală...De ce să căutăm soluţii pentru a rezolva probleme? Mai bine să îi închidem undeva, să nu îi mai vedem...

To be or not to be in school

Bilanţul primei săptămâni de căutări în direcţia "şcoală normală pentru M." este descurajant. Nu ştim, nu putem, nu vrem...sau mai bine zis, invers. Ca să evit drumuri inutile şi răspunsuri stereotipe gen înscrierea s-a încheiat acum "n" luni, am încercat să găsesc cunoştinţe care să ne recomande, împreună cu ceva date despre cum priveşte "familia" problema (integrare cu însoţitor, obiective comportamentale, terapie acasă, coordonatori etc.). Concluziile discuţiilor pe care le-am dus sunt că:
- există multă rigiditate la nivelul învăţătorilor şi multă lipsă de informare cu privire la fenomenul ADHD (nu mai vorbesc de autism);
-acele câteva persoane din sistemul educaţional care au ajutat la integrare copii cu ADHD /autism au făcut-o mai mult pe bază de bun simţ decât pe baza unui program de integrare clar;
- refuzurile anticipate au drept cauză cazurile problemă care le-au fost "aruncate" în grijă unor învăţători de către familii care nu voiau să recunoască problema şi să trateze copilul;
- absolut toţi copiii care au fost integraţi cu însoţitor plus terapie acasă au făcut progrese mari, indiferent de la ce nivel plecau.
Aşadar...unde să îl duc pe M.? Din nou îmi vine să plecăm pe Lună...

Institutions and associations for children

După o vreme în care am ezitat să scriu aceste rânduri, revin. Din când în când mă intersectez cu instituţii şi asociaţii care au pe copiii cu probleme "în grijă" şi nu pot să nu observ: neimplicarea, suficienţa, lipsa de transparenţă, indiferenţa.
M-a întrebat cineva (coordonator ABA român) de curând: "Vreţi să îl integraţi pe M. într-o şcoală normală şi nu ştiţi unde? De ce nu vă găseşte DPC-ul?...". Chiar. Bună întrebare...pentru că, în afară de certificatul de handicap (cu care se mai fac încă trei drumuri iar banii vin peste trei luni, cum am povestit) şi de curriculumul adaptat (pe care nu l-am primit, de altfel) DPC-ul nu mai face nimic altceva pentru copii. A, fireşte, mai există şi tabăra la mare despre care nu a suflat nimeni o vorbă, nici instituţionabilii, nici părinţii care se înscriseseră deja. Nu ştiu dacă am fi mers, dar nu înţeleg de ce totul s-a petrecut pe ascuns! Era şi dreptul lui M. să fie primească informaţii despre acest eveniment şi să meargă, eventual. Cu atât mai mult cu cât este un caz social (familie monoparentală). Dar ce să mai vorbim, nu este ultima dezamăgire din această toamnă. De fapt, dacă stau să mă gândesc, cred că urmează un şir de absurdităţi...just watch us.

Fear of Unknown

În ultima vreme am văzut născându-se la M. un tip nou de reacţii. În bună măsură ele sunt urme ale depresiei din această primăvară, acum pe cale de vindecare. Am încercat o vreme, prin analiză comportamentală, să leg reacţiile de anumite persoane (nu s-a verificat) de genuri (păreau legate de genul masculin, dar nici asta nu s-a verificat) de dependenţa lui de mine şi deci de gelozie (nici măcar asta nu s-a verificat...). Reacţia s-a repetat la plecarea în concediu şi nu a fost vorba de nimic din variabilele suspectate mai sus. Nu mai rămâne decât un singur lucru: frica de necunoscut. Tot ce este situaţie nouă, care rupe rutina şi îl scoate din regulile ştiute şi din comportamentele previzibile, este o sursă de stres teribilă şi apare reacţia de frică şi angoasa...Asta creează probleme suplimentare, pentru că vacanţele îi plac ca idee şi îi fac bine: totuşi trebuie să mă pregătesc psihic că fiecare vacanţă şi fiecare experienţă nouă se soldează cu reacţii - şi înainte să apară efectul bun, trebuie să trecem de anxietatea lui mai întâi...

New words and mind reading

Vară în amorţire, în Bucureşti. Nimeni nu pare să se consume. La locurile de joacă, mame din ce în ce mai nepăsătoare vorbesc la nesfârşit despre răceli, rutina copiilor, vacanţe la mare şi relaţii complicate cu rudele. Când mai aud fără să vreau câte un interstiţiu din astfel de perspectivă, sunt surprinsă de capacitatea atât de scăzută a oamenilor de a fi fericiţi. Cum îşi îneacă amarul în vorbe, în ţigări sau în bere, în loc să încerce să se schimbe, pe ei şi viaţa lor...
Eu şi M. ne-am îndepărtat atât de mult de perspectiva omului mediu, încât, deşi umblăm "în lume", nu prea comunicăm cu exteriorul...aici sau pe altă planetă, ar fi la fel. Ştiu că ar trebui să fac eforturi ca să îi lărgesc lui M. cercul de experienţe folositoare. Din când în când, chiar fac acest efort - însă izolarea atrage irezistibil, ca un magnet. Ce simplu este să vorbim în codul nostru, din ochi! La ce bun cuvintele...
De o săptămână încoace, M. repetă propoziţii prin care parcă ar vrea să reafirme identitatea mea şi a lui. Pe mama o cheamă D....Mama este profesoară. Eu fac lecţii. Mă joc, mănânc chipsuri. (...) Mama se roagă... Uneori, simte din altă cameră că sunt tristă şi vine fuga, spunându-mi (şi însoţind vorba cu închinatul) Doamne ajută. Doamne să ajute.
Alteori, doar scriu sau gândesc un cuvânt pe care nu îl pronunţ, şi îl aud curând rostit de M., singur sau într-o combinaţie oarecare: închisoare, sunet, muzică (...) Cristal adevărat. Pe mama o cheamă Cristal.

A celebration day

Dimineaţa e călduţă, cu un vânt uşurel care mă remontează. Mergem rapid la Piaţa Romană, rezolvăm expeditiv cu banca (ieri nu ne-au primit dosarul la Protecţia Copilului, ne-au trimis pe caniculă să luăm extras de cont de la Raiffeisen (?!)) şi apoi îl iau pe M. de mânuţă spre un coafor de pe o stradă lăturalnică. Tunsul şi coafatul ţin loc de psihoterapie...M. mă aşteaptă cu o răbdare de care nu îl crezusem capabil

(...)Ne urcăm într-un autobuz cu aer condiţionat în care M. trage un pui de somn până aproape de casă. Simt nevoia să îmi iau un cadou. E ziua mea azi... Nu mă pot hotărî între un buchet de trandafiri şi unul de gerbera şi le iau pe amândouă. După două ore, plecăm din nou. Înapoi la dosarele nesfârşite pe care trebuie să le răs-depunem şi să le completăm. În faţa ghişeului, încă două xeroxuri de făcut, apoi înapoi. Pe lângă mine, M. îşi aminteşte brusc de tatăl lui, pe care nu l-a mai văzut de şapte ani, şi mă trage de mânecă...”Tata a plecat. Tata a plecat.” „Da, aprob eu, tata e plecat, puişor.”

Funcţionara, în timp ce capsează dosarul, continuă o discuţie mai veche cu cele dinăuntru: „Este o prostie să crezi că un bărbat poate fi numai al tău. Înseamnă să nu gândeşti, să ai un coeficient scăzut de inteligenţă.” M., prinzînd frânturi din conversaţie, spune şi el, vesel: „Nu gândi! Nu gândi!”. În fine, după înţeleapta plasare a dosarului în teancul de hârtii de aprobat, aflăm cu stupoare că drepturile băneşti pentru M. vor veni abia pe 20 octombrie....statul-duşman, în care trebuie să chinuieşti un copil bolnav pe cincisprezece- douăzeci de drumuri, ca să capete nici un sfert din ce cheltuieşti cu el într-o lună...ţara în care primeşti totul ciuntit pe jumătate, pentru că „nimic nu se dă retroactiv!”.

Ies, cu M. de mână, spunându-i...”lasă, dragul mamii...ne dă Doamne-Doamne banii aştia înapoi din altă parte...”El mă aprobă, serios şi convins. Îmi amintesc din nou că e ziua mea azi şi intrăm la primul restaurant cu terasă pe care îl vedem, ca să sărbătorim. Azi e dezlegare la peşte şi e momentul să mâncăm ceva bun...file de şalău pane pentru M. şi salată de ton pentru mine – să le putem schimba dacă nu îi place. Dar, după cum bănuiam, ambianţa aerisită şi foamea îl fac să se comporte ca un copil-exemplu.

După asta (deja este nor şi o răcoare plăcută) mai facem o haltă în parcul de la Răzoare, unul din parcurile „interzise” cu doar două-trei luni în urmă, pe vremea depresiei. Sunt doar câţiva copii, restul au fugit în casă să nu îi prindă ploaia caldă care a început să cadă, şi este un moment potrivit pentru M. să exerseze la aparatele de sport. În linişte, mulţumesc lui Dumnezeu că a făcut o minune cu M. şi ne-a îngăduit să ajungem din nou aici...

Music therapy for autistic children

M-am dus la aceste cursuri gândindu-mă că, după cum auzisem de la o mamă activă din reţea, terapia prin muzică poate să scoată din inconştientul unui copil probleme şi frustrări pe care nu poate să le exprime prin cuvinte.
Iniţial am crezut că noţiunile sunt simple şi pot să fie aplicate de oricine ar avea studii superioare. Doar muzica este la îndemâna tuturor...dar cursurile au infirmat ipoteza mea. Este nevoie de mai multe aptitudini decât credeam pentru a practica muzicoterapia: o minte foarte deschisă, cultivarea intuiţiei, eliminarea prejudecăţilor şi a convenţiilor sociale, şi nu în ultimul rând un anumit nivel spiritual. Acestea, pe lângă inteligenţă şi disponibilitatea de a studia genurile, curentele şi multe piese muzicale pentru a le putea folosi ca instrument.
De-a lungul zilelor a devenit evident (ca şi pentru alte terapii) că muzicoterapia este mai simplă pentru adulţi decât pentru copiii cu autism. Şi, chiar dacă am primit informaţii foarte interesante şi idei pentru terapia cu copii, chiar dacă s-a subliniat că copiii au o capacitate de revenire mare (şi chiar ni s-a dat exemplul unei fetiţe nonverbale şi agresive care după nici un an de terapie a vorbit şi a mers la şcoala normală...)...se pare că instructorul care trebuia sa explice noţiunile cheie ale interpretării şi utilizării testului de receptivitate nu a fost prezent anul acesta. Aşadar, în clipa asta am mai multe informaţii pentru a face terapie indirectă - cu mamele copiilor , nu cu copiii înşişi :). În orice caz, mi-au plăcut cursurile atât de mult încât în curând s-ar putea să devin muzicoterapeut...

Problem behavior as environment control

Interpretarea limbajului comportamental are şi riscuri. Frecvenţa comportamentului este legată de mai multe contexte, iar punerea în legătură cu un anumit context poate să fie forţată. Astfel, în cazul nostru, scriam în post-ul anterior că protestele sunt legate de saţietate şi de dorinţa de vacanţă. S-a dovedit că sunt legate doar în general de saţietate, şi în special de modificarea programului meu (plecat pe spaţiu de dimineaţa în loc de după-masa, plus cuvântul "examen" care îl îngrijorează, nu îmi dau seama de ce). Motivaţia psihologică din spate se referă însă la dorinţa de a controla mediul şi nu în ultimul rând, pe mine...Ideea este că, dacă se poartă cât se poate de urât cu tutorii sau rudele/naşa care mai stau câteodată cu el, aceştia se vor speria, nu vor mai veni (sau vor veni mai rar) şi în consecinţă va rămâne cu mama. Este greu de eradicat seria de comportamente în cazul acesta, mai ales pentru că cei care stau, în special persoanele din afara echipei, se necăjesc, se enervează şi reacţiile lor nestăpânite reprezintă recompense pentru el. Acum o săptămână am făcut din nou analiză cu tutorii pe stările lor interne, pe reacţiile lor externe şi pe modul în care trebuie sa tratăm punctual fiecare comportament, reuşind să le eliminăm în doar câteva sesiuni. Astăzi însă, a venit mama pentru că plecam foarte de dimineaţă: dezastru...a plecat şi mai bolnavă decât venise :(. Ceea ce este de observat este cum calculează M. "efectele şi daunele". Practic, alege comportamentele cu cel mai mare impact psihologic dar cu consecinţe reparabile: pipi în faţa băii, dezbrăcarea de haine, aruncatul cu cartofi, cereale sau tacâmuri prin casă dar evitând mobila şi pereţii...Cel mai greu de rezolvat este însă extinderea comportamentelor problemă în afara casei, pentru că cel mai mare efect îl arecu oameni nepregătiţi pe care îi ia prin surprindere. Astfel, se apropie toamna şi încă nu am soluţii pentru problemele apărute în mediu...

Problem Behavior as a Language

"Copiii cu autism – şi oamenii în general – îşi folosesc comportamentele pentru trei funcţii principale: vor să obţină ceva, să scape de ceva sau, pur şi simplu, caută o stimulare senzorială." (Mary Barbera, Comportamentul verbal, For You, p.23)
Privită din afară, comportarea unui copil cu probleme este de neînţeles. Nu se poate înţelege de ce un copil care a trăit în lume, în contact cu adulţi care se comportă conform normelor sociale, nu a asimilat şi el aceste norme. Mai mult, de ce le ignoră în mod voit. Atunci, eticheta care se pune automat este cea de "sălbatic", "nebun", şi mai ales "copil rău". (Mai nou, pe M. îl amuză să recapituleze în suită toate etichetele urâte care i s-au pus vreodată de către oamenii de pe afară: nesimţitule...obraznicule....ameţitule....zăpăcitule...măgarule...în special primele îi plac pentru că sunt cuvinte noi. :) ) Explicaţia comportamentelor problemă e simplă. Copilul nu are un nivel verbal suficient de complex ca să îşi formuleze dorinţele şi atunci comunică prin comportament.
Însă - aşa cum spune şi autoarea în cartea amintită - acelaşi comportament poate avea mai multe semnificaţii (mai multe funcţii). Sau, un comportament identic care se repetă după o perioadă nu înseamnă că are aceeaşi funcţie. Se poate ca datele situaţiei să se fi schimbat -deci analiza trebuie luată de la capăt.
De exemplu. Într-o perioadă profesională mai încărcată (multe ore de plecat de acasă) M. are brusc o sesiune total necooperantă cu No3. Am bănuit mai multe cauze: saturaţia ei, lipsa ei de entuziasm, intuiţia copilului care simte că în ultima vreme ea vine doar pentru bani...dar nu puteam testa ideea decât dacă ar fi acceptat alte sesiuni (iar comportamentul lui este de obicei foarte nuanţat). Atunci am făcut schimbări bruşte de program: a doua zi am suspendat terapia şi a venit o rudă să stea cu M. cele câteva ore cât am fost plecată (probleme mai grave de comportament, exploatată şi lipsa de pregătire şi viteza lentă de reacţie a celei care a stat cu el). A doua zi am reluat terapia, dar cu No5. Aceleaşi reacţii ca şi cu o zi înainte (deja prinsese gust :(( ): spart căni şi farfurii, aruncat pe jos apa care i se oferă, stat dezbrăcat, râs nervos autoprovocat, etc. etc.
Deci, prima ipoteză, că ar fi o cauză legată de No3, se exclude. Mai mult decât atât, faptul că aceleaşi comportamente s-au repetat şi pe un spaţiu de nonterapie (cu ruda care îl lăsa în pace) arată că nu este vorba doar de un comportament de evitare a sesiunilor, ci a programului de ansamblu pe care îl are acum. Mesajul e clar: M-am plictisit de programul obişnuit şi de stilul ăsta de viaţă, vreau o schimbare. Vreau vacanţă!

ABA versus Applied Behavior Analysis

În engleză sună absurd, dar în româneşte are un sens...
În aceşti ani nesfârşiţi de terapie (numărul lor mi se pare nedeterminat acum) am avut prilejul să observ de nenumărate ori diferenţa între un model mecanic de ABA şi analiza comportamentală. Respectiv, un model mecanic de ABA spune: când există un comportament nedorit (exemplu: crize de nervi) trebuie adoptat unul din modelele: ignore/redirecţionare/time-out/corecţie/stimul cost-recompensă. (Se menţionează şi extincţia, care vizează eliminarea motivaţiei comportamentului, dar nu prea am auzit vorbindu-se de ea). Tutorii şi uneori coordonatorii adoptă (adeseori mecanic) una din posibilităţile de mai sus. De exemplu, în echipa mea de anul trecut, No2 adopta mereu ignore la toate comportamentele copilului, deşi îi atrăgeam atenţia că: (1) nu pentru toate tipurile de comportamente este potrivită strategia şi (2) ignore înseamnă să ignori comportamentul, nu şi copilul. Eu vorbeam, eu auzeam, din păcate...şi pe fundalul acesta, unele comportamente s-au amplificat.
O analiză comportamentală corectă înseamnă a merge cu un pas mai departe şi a interpreta reacţiile copilului, a detecta cauzele şi motivele pentru care se produce un anumit comportament negativ. Asta cere nu numai cunoaşterea copilului, ci şi noţiuni psihologice solide, simţ de observaţie şi empatie, capacitatea de diferenţiere şi interpretare a tipurilor de reacţii (de exemplu, există crize de nervi, dar sunt diferenţe uneori imperceptibile între o criză de frică şi una de opoziţie sau una de oboseală). Atât timp cât există o motivaţie în spatele acelui comportament, el fie va persista, fie va avea loc o transformare spre un alt comportament nedorit care poate fi la fel de deranjant. Însă, tutorii şi coordonatorii nu alocă nici timp suficient, nici efort de gândire pentru acest tip de analiză.
De asemenea, unele modele ABA din familii au ajuns sa pară un fel de instrucţie la domiciliu, se crede că a arăta afecţiune faţă de copil înseamnă a încuraja comportamentele negative. Este adevărat că toţi copiii cu TSA pot specula afecţiunea părinţilor (mai mult decât copiii fără probleme uneori) iar unii dintre ei sunt foarte perseverenţi în atingerea scopurilor, însă analiza comportamentală aplicată nu înseamnă tăierea manifestărilor de afecţiune de care copilul cu TSA are nevoie ca toţi ceilalţi. (De multe ori, afecţiunea familiei este singura care îl ţine legat de lume; şi tocmai pe aceasta o pierde...) Revenind, ABA versus analiză comportamentală aplicată: votez pentru cea de a doua...

Science versus faith

În ultima vreme, mă gândesc că ştiinţa fără credinţă şi speranţă nu are nici o valoare, este uscată ca o ramură de copac fără frunze şi muguri. La ce bun să faci cercetare în medicină dacă nu te gândeşti la ultima verigă dintr-un lanţ foarte lung, la beneficiari?

Săptămâna aceasta, într-o zi toridă (de aceea mi-a părut şi rău :) ) ajung cu M. la o consultaţie acordată de un profesor cercetător cunoscut în genetică. Nu am căutat să ajung special aici, o prietenă care voia să mă ajute m-a trimis aproape obligatoriu. Nu am vrut să o refuz/dezamăgesc şi m-am dus. Specialistul, în vârstă, autor al unor articole despre descoperirile contemporane despre autism. Îi spun de la început, pe scurt, despre principalele coordonate ale evoluţiei lui M. Îi arăt analizele de la Atticia. Bani aruncaţi, îmi spune el. Dacă sunt mutaţii genetice...Mă blochez puţin şi, după o ezitare, îl întreb: Dar dacă pe baza acestei analize poate să ia suplimente care îl ajută, de ce nu? De ce să privim fenomenul ca ireductibil? Ocoleşte răspunsul. Îmi spune: Mai bine căutaţi ajutorul psihologilor şi logopezilor. - Păi asta este una dintre probleme. Sunt puţini psihologi şi logopezi pregătiţi pentru autism. - Ba sunt, îmi spune el dovedind o totală necunoaştere a problemei. Schimb subiectul şi îl atac frontal. - Cel puţin două elemente contrazic ideea mutaţiei genetice cu influenţe definitive: primul, faptul că acum ne confruntăm cu o epidemie de autism la nivel mondial. Doar nu se schimbă genele în mod spontan...trebuie să fie un factor de mediu. - Da, admite el. Sunt nişte factori de mediu, au fost suspectate vaccinurile, dar nu sunt dovezi suficiente. - Iar un alt element sunt copiii recuperaţi prin terapie comportamentală. Ce se întâmplă cu genele N3 şi N4 în aceste cazuri, se schimbă la loc? - Nu există copii recuperaţi, îmi spune el. Sunt posibile ameliorări, dar aceşti copii pierd stadii semnificative din dezvoltare şi nu le pot relua pentru că deja sunt la altă vârstă. - Nu este adevărat, îi spun. Eu personal cunosc trei - patru copii recuperaţi la care nu se mai vede nimic...au fost evaluaţi de psihologi care nu le cunoşteau problema şi apreciaţi ca neurotipici. (Văd limpede că nu mă crede...) Ultima întrebare (am început să mă grăbesc să ies dintr-o situaţie care nu îmi foloseşte la nimic): Dar din această perspectivă genetică s-au găsit - sau se caută - metode de prevenire sau de vindecare?... - Absolut nimic, mi se răspunde. (Nici nu e de mirare, gândesc. Cu oameni care nu cred că se poate, nici nu se poate: nu găseşte decât cine caută şi crede că va reuşi într-o zi.)

Summer party

Astăzi am fost la petrecerea unui copil recuperat din cartierul nostru, la MacDonalds. Evenimentul a avut loc şi acum un an, tot la Mac dar in altă locaţie. Ei bine, un an în care s-au întâmplat multe...în primul rând, acum petrecerea a avut altă dimensiune, mai mulţi invitaţi dar şi un alt palier de vârstă (şi de terapie). Între invitaţi, cele două perechi de gemeni, faimoase deja (cei trei din spectru, recuperaţi sau aproape): ca întotdeauna, greu de deosebit fraţii între ei :).

Ceea ce ar fi frapat pe oricine era că, deşi a fost o petrecere cu copii din spectrul autist (majoritatea) nu părea deloc să fie o reuniune de copii cu probleme. Este clar că la toţi copii, acest an de ABA a adus foloase majore (de exemplu C., care anul trecut nu avea deloc contact vizual şi privea numai pe geam afară, acum vorbea destul de legat şi nu mai era tensionat).

M. ne-a oferit surprizele plăcute pe care le oferă în asemenea ocazii şi s-a comportat exemplar, atât la dans şi loc de joacă cât şi la masă. Cine l-ar fi văzut azi, s-ar fi îndoit că este acelaşi copil de acum două luni...

God could take him or God could cure him

Dumnezeu ar putea să îl ia sau Dumnezeu ar putea să îl vindece, îmi spune un preot acum câteva zile. Avem un continuum cu două extreme pe care orice poziţie este posibilă. Teoretic acest continuum este valabil pentru orice copil bolnav, însă la cineva cu probleme cronice şi evoluţie inexplicabilă, dilema care pare îndepărtată şi imposibilă pentru orice părinte devine dureros de actuală.

Într-adevăr, orice este posibil. Câteodată, când sistemul nervos al lui M. clachează, oricine se uită la el se gândeşte că nu mai este nici o speranţă. În ultimele luni, rude sau persoane apropiate m-au sfătuit să îl las într-un centru/cămin/spital, pe o perioadă mai scurtă sau mai lungă, ca să iau şi eu o pauză (variantă cu care bineînţeles că nu sunt de acord: aş vrea o pauză, dar nu aşa). Iar alteori (cel mai adesea dimineaţa sau după multe ore de somn) creierul lui funcţionează ca un aparat defect căruia i s-ar lega brusc circuitele: stabil, nici urmă de hiperkinezie, contact vizual bun, vorbire spontană şi sintaxă corectă (pronume reflexive, substantiv plus adjectiv, verb plus substantiv etc.).

Lăsînd însă deoparte dilemele existenţiale şi de viitor, deocamdată sunt la capitolul "lecturi naturiste". Am citit cu atenţie prospectele medicamentelor pe care le ia M. acum, ca să mă feresc de interferenţe cu eventualele ceaiuri sau tincturi. Apoi am făcut o colecţie de remedii pentru sistemul nervos/glande endocrine/sistem digestiv. Din păcate, în Ro nu prea există nici un nutriţionist avizat care poate să facă recomandări de regim alimentar pentru M... Ca de obicei, o să găsesc o formulă de una singură. Sper să nimeresc pe cea mai bună!!

I forgive you....

Acum câteva zile M. m-a surprins cu o declaraţie spontană (în condiţiile în care în ultima vreme ecolalia a depăşit atât de mult vorbirea spontană încât sunt greu de izolat răspunsurile pe care le dă la programe). Un alt element de surpriză a fost că la el transformarea reciprocă (transformarea persoanei la verbe şi pronume, în cazul unei conversaţii) se face rar şi greu. Mi-a spus (venisem de afară, consuma încet un pahar cu apă): "Te iert. Nu te supăra. Nu plânge" ... mă privea insistent, atent la reacţiile mele.

Am plecat în altă cameră ca să nu vadă că îmi vine să plâng. Este adevărat că i-am cerut de multe ori iertare fără să îi explic de ce...numai gândindu-mă la toate deciziile greşite pe care le-am luat şi care ne-au costat pe amândoi, la terenurile mişcătoare pe care am păşit fără să mă gândesc prea mult, la experimentele pe care le-am făcut din disperare şi care apoi nu au avut cale de întoarcere, la greşelile pe care le-am făcut în terapie, la lucrurile de care ar fi avut nevoie şi pe care nu am putut să i le ofer...

Dar mai mult decât atât, simt capacitatea lui de a ierta pentru că ştiu că el îi iartă pe toţi. Pe toţi cei care îl exclud, pe toţi cei care îl ignoră, pe toţi cei care nu vor să îi dea nici o şansă.

Impossible explanations

Cele mai mari păcate sunt neştiinţa, nepăsarea şi uitarea (Lelia Bratu, Semănătorul).

Evenimentele din ultima lună au reuşit să reducă la tăcere ceea ce credeam că nu va capitula niciodată: simţul logic. Dorinţa de a găsi o explicaţie coerentă la orice fenomen (crize/reacţii/evoluţie inexplicabilă), de a ordona raţional universul nostru restrâns şi atât de plin de surprize, s-a dovedit a fi mai mult consumatoare de energie decât aducătoare de soluţii. Ultimele trei luni (pierdute :( ) mi-au demonstrat că, în cazul lui M., căutarea ordinii logice şi a cauzalităţii nu au rost decât cel mult la dezvoltarea părţii cognitive a terapiei. În rest trebuie lăsată să funcţioneze intuiţia. Cu riscurile inerente...

M. and life

Evaluation in hospital (II)

A doua zi la spital, pentru EEG si evaluare psihologică. Experienţa ne confirmă tot ce ştiam despre instituţiile noastre: forme fără fond. În spatele aspectului civilizat al infrastructurii şi al relaţiilor schimbate în bine faţă de sistemul tradiţional (pacientul nu mai este tratat cu dispreţ, ca un obiect) se regăsesc tot vechile probleme de organizare. Astfel, programarea la EEG este la 8,00 dar doar primii şase programaţi sunt norocoşi (alţi patru vor fi anunţaţi că "nu se mai poate azi, este prea aglomerat"). În timpul EEG, deşi procedura de conectare este destul de greoaie iar copiii se sperie (M. s-a comportat exemplar, a ascultat de comenzi şi a avut o răbdare de înger) uşa stă larg deschisă la perete şi intră cine vrei şi cine nu vrei (asistenta mormăie nemulţumită că "s-a mişcat şi a stricat tot"; îmi vine să îi spun şi eu vreo două despre închis uşa şi pus o etichetă cu "no disturb" ca la nişte analize normale...). La psiholog, programarea este "la 9 sau la 11,00" dar (după două ore petrecute la locul de joacă într-o atmosferă tristă şi stresantă) constaţi că mai sunt încă trei programări în acelaşi timp şi aşteptarea unui singur pacient poate să dureze şi o oră dacă între timp psihologul face coordonare ABA. Aşteptarea între analize/evaluări se face pe un hol lat de 70 de cm care activează instantaneu hiperactivitatea copiilor şi claustrofobia adulţilor. M. nimereşte cu un copil de trei ani şi altul de doi (care plânge nonstop şi trânteşte pe jos tot ce prinde). Primul nu suportă să fie ţinut de mână, iar pentru M. asta este activitatea preferată, să se plimbe de mână cu ce copii găseşte...(Iar soluţia de organizare ar fi atât de simplă: să se dea bonuri de ordine, fie la psiholog, fie la doctor.)În fine, când intră la psiholog şi se încearcă o evaluare neuropsihologică complexă, M. nu cooperează decât la primele două probe: este roşu la faţă şi epuizat, nu poate să răspundă. Se rămâne la clasicul Portage, care nu mai este relevant pentru un copil trecut de şapte ani. Dar, bine că se trece la următoarea etapă. După o zi petrecută aici, nu mai doreşti decât un singur lucru: să scapi. Deşi toţi oamenii pe care îi vezi aici sunt amabili şi caută să ajute cât mai mult pacienţii, să îi fluidizeze şi să îi informeze, rămâi cu o singură impresie: este epidemie de autism. Sistemul medical este în criză fără să îşi dea seama şi fără să îi pese...

Evaluation in hospital (I)

Pentru prima dată, la spitalul Obregia, pentru evaluare şi certificat. Surprize plăcute: spitalul este modernizat. Tot ce am văzut acolo, de la secţia de internare până la pavilionul de psihiatrie infantila, este nou şi creează o atmosferă plăcută (în cabinete există scăunele de copii şi jucării, spre deosebire de instituţia binecunoscută nouă de până acum). Altă surpriză plăcută: echipa de rezidenţi şi de psihologi, care tratează civilizat pe părinţi şi rezolvă operativ problemele (exemplu: o înţepeneală birocratică la programare la EEG că "nu se mai poate miercuri" se rezolvă expeditiv prin mutarea consultaţiei şi evaluării psihologice pe joi). Surprize neplăcute: sincopele de informare, obişnuite în toate spitalele româneşti: la intrare nu indică nimeni unde este secţia de psihiatrie infantilă, la internări nu spune nimeni la ce coadă trebuie stat astfel încât se stă la două cozi, destul de "lungi", du-te-vino-ul între pavilion şi internări...Şi în fine, uimirea cu privire la numărul de cazuri: spitalul este plin. Cât de mulţi copii cu probleme...şi nimeni din afara cercului magic nu observă.

The laughing contest

Când eram mică era "la sârbi" (din sudul ţării, prindeam programele sârbeşti) o emisiune care se numea "Olimpiada râsului" şi o urmăream cu mare plăcere, duminica. Rezultatul, pentru un copil de vârsta mea, erau vreo două ore de râs continuu.

Se pare că M. a hotărât că i-ar face bine un asemenea maraton de râs (fără motiv, însă :( ) pentru că de aproximativ zece zile are episoade dese şi lungi de râs nervos. Evident că m-am consolat cu ideea că "decât să ţipe, mai bine să râdă..." dar oricum conştiinţa că echilibrul lui nervos este fragil şi urcă uşor spre paroxism sau manifestări necontrolate şi neînţelese nu mă lasă să fiu liniştită. Cât despre terapie, încerc să o transfer uşor spre VB (cu prea puţin sprijin din partea fetelor, care s-au obişnuit cu o terapie de menţinere şi ies greu din inerţia ultimelor trei luni) însă a trecut oarecum pe planul doi, pentru că este mai important de căutat soluţii pentru stabilitatea sistemului nervos al lui M. Însă nimeni nu are răspunsuri deocamdată...

Memories and smiles

(Cu întârziere preiau leapşa de la Ileana: ce mă face să zâmbesc...O sarcină binevenită pentru că zâmbesc cam rar, în ultima vreme).
Zâmbetul poate înlocui cuvinte imposibil de spus. Sau, poate fi un moment de repaus într-o problemă la care nu vezi nici o soluţie. Sau, poate fi o compensaţie de umor într-o situaţie pe care mulţi ar vedea-o imposibilă.
Acum...mă fac să zâmbesc câteva amintiri:

- acum şapte ani, M. (unsprezece luni) ridicându-se brusc şi făcând primii paşi din proprie iniţiativă, cu uimirea şi instabilitatea unui cosmonaut mergând pe Lună;

- acum şase ani, M. (doi ani) păzindu-mă să nu plec la serviciu (şi găsind mijloace inteligente: ascuns încălţămintea sau confiscat poşeta);
- tot acum şase ani, M. (doi ani) şi A. (câine caniş) înghesuindu-se fiecare pe câte o parte să mă salute şi să fie luat în braţe, când veneam acasă;
- acum trei ani, la începutul terapiei, M. adormind intenţionat să scape de lecţii - iar noi în aceeaşi poziţie, păzind uşile ca să îi arătăm că nu scapă: după o vreme deschidea ochii, se uita să vadă dacă am renunţat, şi adormea la loc.

- acum trei ani, figura lui M. când a văzut prima dată un avion în realitate şi marea.

Aş prefera să nu dau această leapşă nimănui ci lui M. în persoană. Ştiu sigur că amintirile lui sunt intacte, chiar dacă le exprimă atât de rar şi de greu: mă întreb ce îl face pe el să zâmbească...

Autism and alternative therapies

De mai mult timp mă gândeam să scriu ceva pe acest subiect dar m-am abţinut din raţiuni etice. Şi dacă cineva interpretează greşit mesajul meu şi renunţă la o terapie care i-ar putea face bine copilului? Am ajuns însă la concluzia că fiecare părinte are responsabilitatea de a interpreta corect mesajele altor părinţi. Că o terapie i-a făcut bine sau rău unui copil, este doar o informaţie care se poate adăuga la altele şi poate servi la construirea unui tablou de ansamblu. Dacă, de exemplu, aş fi citit pe Internet şi despre efectele adverse ale homeopatiei sau mai multe cazuri de copii la care nu a mers, poate m-aş fi gândit de două ori înainte de administrarea ultimei scheme, din aprilie anul trecut, cea cu concentraţiile 1M...

Dar în fine, nu despre homeopatie voiam să vorbesc, ci despre alte terapii alternative care sunt folosite în general, cu rezultate foarte diferite de la copil la copil. Putem spune că rezultatele diferă în funcţie de mai mulţi factori: particularităţile fizice şi neuropsihice ale copilului, compatibilitatea cu terapeutul, stadiul în care se găseşte copilul, tipul de dezechilibru pe care îl manifestă.

a. Suplimentele alimentare (cum ar fi cele de la Calivita, sau cele de la Atticia) au îmbogăţit atenţia sau performanţa intelectuală în unele cazuri. În alte cazuri (cazul lui M.) nu s-a văzut aproape nimic, iar la unii copii mai agitaţi (cazul lui E.) acestea trebuie administrate cu prudenţă pentru că complexul de vitamine B poate potenţa hiperkinezia.

b. Bioenergoterapia a produs ameliorări la unii copii, din auzite (nu am văzut nici un caz direct). Părerea mea este că pot fi doar efecte secvenţiale sau pe o perioadă scurtă de timp. Bioenergia, aşa cum este practicată de majoritatea terapeuţilor, se adresează mai mult structurilor energetice importante şi au efect în planul fizic, nu în planul deficienţelor de tip neurobiologic.

c. Regimurile alimentare ar putea fi cheia din moment ce tulburarea din spectrul TSA (permeabilitatea intestinelor şi stresul oxidativ) sunt produse de agenţi din mediu - însă sunt surprinzător de puţine variante, regimul fără gluten şi cazeină nu pare a avea un fundament real (deşi sunt dispusă să îl încerc şi pe acesta).

d. Reflexoterapia poate produce unele ameliorări ale nervozităţii, prin eliminarea toxinelor (aceasta este explicaţia, cel puţin) însă, în prima parte a tratamentului este mai degrabă o potenţare a nervozităţii şi dezechilibrului. Din câte am înţeles pe cazuri care au depăşit zece şedinţe, se vede o relaxare a copilului dar nicidecum efecte majore. Probabil, pentru că există un mecanism care reface "toxinele"chiar dacă la un moment dat se produce o eliminare.

În ceea ce ne priveşte, intuiţia îmi spunea că reflexoterapia nu o să îi facă bine lui M.(agitat ca niciodată în iarna aceasta) dar am cedat pentru că nu voiam ca cei apropiaţi să mă acuze că nu am vrut nici măcar să încerc...acum aş vrea să îmi fi ascultat intuiţia şi nu pe cei din jur, oricâte intenţii bune ar avea :(.

Meeting with officials

Proaspăt întoarsă de la întâlnirea cu reprezentanţii guvernului (http://invingemautismul.ro/evenimente.php), nu ştiu dacă să mă bucur sau să mă întristez. Să mă bucur - pentru că este prima dată când reprezentanţi ai celor mai importante instituţii şi autorităţi şi "beneficiari" (ONG-uri şi părinţi) se întâlnesc la o "masă rotundă" pentru a discuta ce este de făcut în problema autismului. Să mă întristez - pentru că îmi dau seama cu ce încetineală sauriană se vor mişca lucrurile...şi pentru M. s-ar putea să fie prea târziu. Dar în fine, m-am implicat pentru că schimbarea trebuie să înceapă de undeva - şi poate să funcţioneze şi pe principiul "dă mai departe"...

Concluziile întâlnirii vor fi vizibile de mâine în presă, dar nu despre concluzii şi despre metoda găsită de FDSC şi CRJ (cea mai bună - grupul de lucru mixt) voiam să vorbesc. Ci despre punctul în care suntem, ca dialog între beneficiari şi prestatori. Patologiile organizaţionale sunt mult prea puternice, iar inerţia instituţională are o intensitate atât de mare, încât mă întreb dacă se vor vedea rezultate concrete.

Rezum aici mesajele (ca profesionist mă interesează mesajul transmis de fiecare în parte :) ):

a. ANPDC: Nu putem să separăm problema copiilor autişti de problema copiilor cu dizabilităţi în general (am mai observat atitudinea asta în alte situaţii, este metoda perfectă de a amâna la infinit rezolvarea unei dileme - iar autismul tocmai de asta are nevoie,să nu mai fie considerat "la un loc" cu alte dizabilităţi). Părinţii care au obţinut rezultate cu copiii pot să împărtăşească din experienţa lor şi direcţiilor care lucrează cu copiii cu probleme (aici altcineva, membru ONG, a observat ironic că situaţia ar trebui să fie invers...)

b. ANPH: Lucrăm la noul contract cadru, care va permite îmbunătăţirea situaţiei în asistenţa copilului cu autism (aici nu mi-a plăcut să aud că vechea problemă a încadrării adultului autist ca schizofren încă mai există :( );

c. Ministerul Educaţiei: Autismul "a venit peste noi", dar şcolile speciale au disponibilitatea de a veni în întâmpinarea nevoilor părinţilor. Şi şcolile speciale au terapii adaptate. (Aici au fost mai multe comentarii ale părinţilor, în special în legătură cu lipsa de mecanisme pentru integrarea copiilor în sistemul preşcolar şi şcolar, despre inadecvarea şcolilor speciale actuale pentru recuperarea copilului autist, despre modelele mai suple şi personalizate practicate în străinătate şi în fine, despre lipsa de informare a cadrelor didactice şi slaba pregătire a instructorilor de sprijin).

d. Ministerul Sănătăţii: Intenţionăm să achiziţionăm un pachet de instrumente moderne pentru diagnosticarea şi evaluarea progreselor în terapia copilului cu autism. Formarea terapeuţilor trebuie monitorizată minuţios, este o răspundere să încredinţezi un copil cu probleme unui terapeut.(Ideea asta cu monitorizarea nu mi-a sunat bine - riscăm să ne împiedicăm din nou în hârtii, când în acest domeniu este o lipsă de resurse umane atât de mare...). În loc să înfiinţăm noi centre, mai bine le folosim pe cele pe care le avem. (Care sunt centrele pe care le avem? În spaţii vechi, improprii, insuficiente, afumate şi la propriu şi la figurat...).

e. Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale: Pentru formarea terapeuţilor există fonduri structurale, să oferim sprijin familiilor să le acceseze. (Aici nu mai trebuie să povestim, cred, despre lipsa mai veche a know-how-ului în scrierea unei cereri de finanţare şi despre dificultăţile de a implementa un proiect - asta la general vorbind, fără a ne mai referi la lipsa de timp a unei familii care face ABA).

Cum spuneam, nu ştiu dacă ar trebui să mă bucur sau să mă întristez...poate că nici una, nici alta. Oricum sunt lucruri care sunt departe de M. Mai bine să mă întreb ce pot să fac să urnesc terapia asta din platoul în care zace de luni de zile...

"Drinking a cofee": about public strategies against autism

Cafeneaua publică de miercuri (despre care nu am apucat să povestesc până acum) a fost de departe cea mai importantă manifestare a societăţii civile româneşti în problema autismului. Nu numai prin buna organizare, prin atmosfera generatoare de idei şi prin prezenţa unor oameni care au ieşit întăriţi din confruntarea de până acum cu autismul (şi spun asta gândindu-mă atât la terapeuţi cât şi la părinţi) ci mai ales prin scopurile ambiţioase pe care şi le-a propus.

Cred că oricine dintre părinţii care nu au fost prezenţi s-ar fi regăsit în cele ce s-au spus la această întâlnire. Însă motivul pentru care au fost prezente doar 40 de persoane este unul inteligibil: nu se pot genera idei după modelul "cafenea publică" decât cu un număr restrâns de persoane...aşadar a operat selecţia.

Ceea ce m-a întristat însă şi mă întristează în continuare este clivajul între spaţiul real şi spaţiul virtual. Ştiu că în virtual suntem doar nişte username-uri şi este greu să trecem de la username la cineva care are corp şi figură şi să schimbăm tipul de relaţie şi de comunicare. Totuşi, de câte ori treci din virtual în real, aceeaşi experienţă se repetă: te trezeşti că oameni pe care îi considerai ca pe nişte prieteni te privesc cu indiferenţă sau nu te mai ţin minte deloc...pentru ei forumul a fost doar o experienţă, au intrat, au scris o poveste şi au plecat; tu însă ai plâns pentru ei şi pentru copilul lor. Acestea sunt diferenţele între oameni :(

Revenind, evenimentul de miercuri mi-a plăcut şi dintr-un alt punct de vedere: a reunit membri ai ONG, terapeuţi şi părinţi "de aceeaşi parte a baricadei" (aşa cum şi trebuie să fie de fapt) s-au lăsat de-o parte controversele şi neînţelegerile pe care le-am văzut sau despre care am auzit de-a lungul timpului. A ajutat şi formatul întâlnirii, însă mă gândesc că întotdeauna uniunea şi comunicarea sunt semne de maturizare pentru un grup social...

Hard to be a shadow...

De aproximativ zece zile ne confruntăm cu o problemă neaşteptată: M. îi împinge şi eventual îi trânteşte pe copiii mai mici (2-3 ani) de la locurile de joacă (noroc că sunt modernizate acum şi scenele s-au întîmplat pe nisip). Asta, corelat cu încăpăţânarea şi cu nervozitatea latentă (care se activează în zonele aglomerate) a făcut ca fiecare ieşire să fie privită de mine cu îngrijorare şi să devină o întreagă construcţie strategică: trebuie gândit momentul în care ieşim, locul unde mergem, evitarea locurilor aglomerate (evitate din timp, pentru că în momentul în care deja i-au ieşit în cale este prea târziu). Cu copiii mai mari (de la patru ani în sus) nu este o problemă, se joacă şi îi imită ca întotdeauna, foarte frumos. Chiar le duce dorul...Fapt este că cei mici şi cei mari sunt de obicei amestecaţi la locurile de joacă, aproape imposibil să separi vârstele. Am programat ieşirile seara târziu sau în zilele de week-end când parcurile sunt mai goale şi pot "fotografia" de la distanţă potenţialul unui loc...renunţînd cu tristeţe la momentele cele mai frumoase ale zilei, de la prânz.

Dincolo de asta (acestea au fost primele măsuri, "de urgenţă") ce este de făcut, pe termen mediu? Este clar că nu se mai poate fără shadow, şi trebuie să fie un shadow (sau doi, ca să acopere mai multe zile) de genul masculin...ca să îl poată bloca sau extrage fizic dintr-un loc, odată apărut un comportament negativ. Vom face şi asta, deşi îmi dau seama cât de greu este de pregătit un shadow: în mediu, pentru cineva cu şiretenia şi instabilitatea nervoasă ale "clientului" nostru, prevenirea este cuvântul cheie. Asta înseamnă că însoţitorul trebuie să fie mai rapid şi la gând şi la faptă decât M. Îmi dau seama cât de greu este asta pentru cineva de genul masculin, neobişnuit cu copiii şi de obicei cu mai puţină pătrundere psihologică decât genul feminin. Reţetele stil "pentru cutare comportament, aplică cutare regulă" nu sunt de aplicat în mod mecanic în cazul lui M.

Mă opresc o clipă din dileme şi mă gândesc cu nostalgie la verile trecute, în care luam la rând cu M. cinci-şase locuri de joacă, timp de o jumătate de zi....cât de mult se poate schimba viaţa cuiva, de la un an la altul! Oare cum o să arate vara următoare? Trebuie să am încredere că Cel de Sus nu o să ne lase...

Video supervision system (II)

După multă aşteptare, intră din nou în funcţiune sistemul de supraveghere...de data aceasta am pus camere în toată casa, pentru că măsuţa s-a desfiinţat între timp (poate va fi înlocuită de una mai înaltă de la Ikea) şi acum terapia are loc peste tot (inclusiv în bucătărie). Pentru luna ianuarie, având în vedere programul meu încărcat şi unele probleme de generalizare, nu am introdus nici un program nou (obiectivele echipei au fost mai mult de menţinere). Sunt profund nemulţumită însă de modul în care am comunicat cu ele, de modul în care au comunicat una cu alta şi de faptul că nu am făcut nici o îmbunătăţire pe unele segmente: selecţia materialelor de studiu (unele depăşite), înlocuirea lor cu unele mai adecvate, organizarea lor în cameră într-un mod mai flexibil şi mai accesibil...

Este adevărat că problemele comportamentelor negative apărute în mediu, explicabile având în vedere izolarea lui M. din această iarnă, (pe de o parte) şi instabilitatea lui nervoasă (pe de altă parte) mi-au monopolizat atenţia şi m-au făcut să nu mă pot mobiliza pentru probleme de fond, cum ar fi motivaţia slabă a copilului, sau noi programe/noi modalităţi de generalizare. Până la urmă, sunt un singur om...dar nimeni nu poate fi satisfăcut când ştie că se poate mai mult.

Comparison and identification

Spectrul autist este atât de larg, încât rar se nimeresc situaţii şi manifestări identice...asemănări se mai găsesc, însă fiecare caz este atât de complex, încât fiecare asemănare presupune şi o diferenţă, la compararea oricăror doi copii. De asemenea, intervine şi diversitatea problemelor în funcţie de vârstă: la vârste mici, sunt probleme de alimentaţie (de exemplu) la vârste mari problemele de alimentaţie pot să dispară şi să apară în loc, acute şi pregnante, problemele de integrare şi de relaţionare cu mediul din jur...Aşa încât un părinte de copil cu vârstă mică poate să nu comunice bine cu un părinte de copil ceva mai mare, pentru că nu discută de acelaşi tip de probleme. De asemenea, un părinte de copil mai grav afectat se va concentra pe aspecte mai simple, existenţiale (dileme gen "cum să îmi fac copilul funcţional") în timp ce unul cu copil mai uşor afectat se va concentra pe probleme de socializare (gen "cum să îl fac să interacţioneze adecvat" sau "cum să fac să îl intereseze copiii, să nu mai fie aşa distant").

În fine, o altă dominantă este că părinţii cu copii mici nu au un orizont clar asupra gravităţii problemei şi cei mai mulţi dintre ei, fie că fac ABA fie că nu, refuză să se gândească la cum vor arăta problemele lor în viitor şi chiar nu acordă atenţie prezentării acestor probleme. Experţii ar trebui să aibă sarcina de a prezenta ce înseamnă TSA pe termen lung, astfel încât părinţii să ştie că merită să lupte pe viaţă şi pe moarte să îşi recupereze copilul; dar, cum comunicarea este în suferinţă pe la noi mai ales în domeniul medical, iar statul este perfect paralel cu spectrul autist şi cu toţi cei aflaţi în el (părinţi şi copii) planetele noastre rămân în continuare paralele aşa cum erau.

Dealing with autism crises

"Crizele de autism" sau crizele de nervi specifice autismului, paralizează pe oricine a venit în contact cu ele chiar şi dacă sunt doar o amintire, un moment depăşit...de multe ori, în valurile mişcătoare în care se găsesc, cei care au trecut prin ele speră că nu vor mai reapare. Şi într-adevăr, la o serie de copii care sunt aproape de recuperare, ele nu mai apar. La ceilalţi, însă, sunt perioade şi perioade: barometrul stării de spirit urcă şi coboară în funcţie de starea copilului.

În cazul nostru, stările acestea care au revenit din mai (după o absenţă de nouă luni) sunt o piedică serioasă pentru terapia comportamentală. De exemplu, la producerea unui comportament nedorit ar fi normal să dăm un răspuns ferm (exemplu: dacă este în parc - într-un context pozitiv pentru el - să aplicăm metoda cost-răspuns şi să îl scoatem de acolo). Însă, pe fondul sensibilităţii lui nervoase permanente, M. răspunde printr-o criză de nervi. Problema nu se leagă nici de producerea crizei nici de "distrugerea prestigiului social" ci de imposibilitatea lui de a se opri...crizele nu sunt "figuri" ci reacţii pe care nu le poate controla: nu este capabil să se calmeze, chiar dacă i se dă un răspuns corect din partea însoţitorului: comenzi, explicaţii, ignorarea/blocarea reacţiilor nepotrivite, stare de calm. Odată declanşate şi "netratate", reacţiile se amplifică şi pot dura ore întregi.

Să mă întreb despre cauze (de exemplu, de ce frecvenţa lor a crescut în ultima vreme) nu cred că are vreun rost...ştiu cât de mult timp să poate pierde în întrebări pe care ţi le pui singur şi nu au de nicăieri un răspuns. În schimb, mă tot gândesc la remedii. Brânca ursului are rezultate destul de bune după o perioadă medie de administrare, însă mai trebuie şi întreruptă din când în când (şi nu aş trece niciodată de două capsule pe zi, este totuşi un copil şi medicamentul este pentru altceva). Ignatia 200, remediu homeopatic care şi-a dovedit şi el o eficienţă medie când s-a declanşat regresia din mai, pare totuşi prea slab. Rămân doar calmantele alopate de care am fugit mereu şi se pare că nu scap...

Până să mă mai gândesc, am găsit o metodă care pare să dea rezultate(se poate aplica în casă): îl dezbrac de tricou şi şosete şi rulez treningul până la genunchi, după care fricţionez gambele şi tălpile cu un prosop înmuiat în apă rece şi stors. Fac operaţiunea până când se calmează vizibil şi începe să vorbească şi să se gândească la altceva. Ajută în asemenea situaţii starea de calm a celui care "îl tratează" şi vorbitul cu el. Este important să îşi dea seama că este un remediu şi nu o pedeapsă. (Asta ar mai lipsi, să se simtă rău şi să creadă că adultul e supărat pe el şi îl pedepseşte.)

Autism and public policies

(Un subiect despre care nu voiam să vorbesc pentru că aveam speranţe...nici acum nu sunt total "şterse" însă par foarte îndepărtate - aşa că o să vorbesc despre asta câtă vreme mă gândesc la alte soluţii pentru M.)

Acum două - trei luni, confruntându-mă cu problema aproape imposibilă a integrării lui M. într-o şcoală normală (în toamna 2009) adoptasem varianta în care urma să fac un proiect (m-ar fi ajutat o colegă, cu o experienţă similară în proiecte şi contacte folositoare în inspectorate) stil "parteneriat", de care ar fi beneficiat şi alţi copii. Practic, în ţărişoara noastră dragă nu există nici un mecanism instituţional prin care copiii ca M. (aflat acum în continuare la "graniţă" şi cu probleme tocmai din cauza izolării şi neintegrării) să ajungă totuşi în colectivitate şi să aibă posibilitatea să evolueze. Însă, acum câteva săptămâni aflu că fondurile pentru proiecte pentru 2009 s-au diminuat drastic, şi nu va fi nici o competiţie de finanţare pentru Parteneriate. (Înapoi, la soluţiile neortodoxe...la oamenii providenţiali pe care mă rog să ni-i trimită Cel de Sus de acum încolo.)

Altă idee a venit prin altă colegă (avocat de succes): dacă tot nu se mişcă nimic pe aici, nici cu media, nici cu campanii de presă, ce ar fi dacă s-ar face un lobby la Bruxelles, ca să vină de acolo o dispoziţie gen "autismul infantil este o problemă în Europa"? O cunoştinţă de-a ei, ataşat la un cabinet parlamentar la UE, ar putea să ne ajute...normal că m-am arătat disponibilă să ofer orice, informaţii, miniproiecte sau contacte... însă nimic nou din această direcţie.

Are vreun sens să mă mai gândesc la asta? Pe ce ar fi mai bine să îmi cheltuiesc timpul (şi aşa "intrat la apă", în ultima vreme)?

Autistic children and single mothers

Întâmplarea face că, în ultima vreme, am avut tangenţe cu câţiva bărbaţi maturi crescuţi de mame singure (necăsătorite sau divorţate). Ceea ce mă frapează la ei este aerul "soft" şi feminin pe care îl au (fără să fie efeminaţi sau să aibă o altă orientare sexuală). Sunt complet lipsiţi de agresivitatea latentă sau manifestă pe care o au bărbaţii români de obicei. În schimb, trauma lor invizibilă îi face să aibă un egoism inconştient...ca şi cum nu ar putea să dăruiască suficientă afecţiune femeilor lângă care trăiesc, sau ca şi cum ar avea nevoie mai mult "să ia" în plan sentimental decât "să dăruiască". De asemenea, am remarcat orientarea către femei puternice interior, ca şi cum ar avea nevoie de un sprijin sau de o asociere inconştientă cu tiparul matern din mintea lor.

Problema aceasta mă preocupă de când M. a început să crească şi fizic (de un an - doi) - observ cu îngrijorare, şi fără să pot face nimic, cum se dezvoltă şi la el acelaşi "aer" soft...felin, aproape.

Iar spectrul TSA cu tot ce decurge de aici complică situaţia. Pentru el bărbaţii sunt o "specie necunoscută" şi de aici, o atitudine mixtă de interes şi timiditate, care se manifestă însă (cum altfel) prin comportamente nedorite. Bărbaţii cu care mai vine ocazional în contact îl incită dar se şi impun automat, totodată - este un alt tip de relaţie decât cu tutorii sau cu prietenele mele (în orice caz, pare să fie un factor motivator puternic: nu am avut până acum băieţi în echipă, aşa s-a nimerit, dar mă gândesc serios la un shadow de genul masculin).

(Între timp, continuă presiunile mele profesionale :(( ...toată lumea ar zice că sunt realizări frumoase - poate că sunt, dar le-aş da pe toate pentru o rază de lumină în viaţa băiatului meu.)

Three children in one

Săptămână aglomerată, cu o călătorie profesională care nu putea fi evitată - marţi şi miercuri. Ceea ce pentru toţi ar fi ceva normal şi inofensiv, pentru mine ia proporţii de catastrofă. Cum să armonizez programul fetelor (acum în sesiune şi vor zile libere) cine doarme cu M. (am reuşit să o conving pe naşa lui) cine stă a doua zi seara pentru că vin spre miezul nopţii (mama), cum să evit starea de tristeţe şi concluziile greşite pe care le trage M. în asemenea împrejurări...deşi i-am spus că "plec la facultate şi o să doarmă naşa mîine cu el", cum a văzut valiza pe care am scos-o în ultima clipă a început să spună "valiză, vacanţă, avion, hotel". Adică, îşi amintea despre vacanţa noastră - cu pericolul de a crede că eu plec acum într-o vacanţă la fel de lungă fără el. Nu l-am minţit niciodată, sperând că îi voi crea un reflex de încredere - şi în general, strategia asta a dat rezultate. În fine, călătoria a trecut cu bine, dar cu semne de întrebare pentru viitor (este foarte posibilă o călătorie de cinci-şase zile în mai).

Ziua de ieri a fost amestecată, o zi-tampon în care se încearcă o reînnodare a rutinei. M-au surprins din nou însă, pentru că par deosebit de evidente, cele trei "feţe" ale lui M. Cele trei identităţi...Una (cea mai frecventă de luni de zile încoace) copilul cu ADHD care încearcă să "spargă toate regulile" ca să fie în centrul atenţiei şi să îşi comunice în felul acesta nevoile pe care nu ştie să le comunice altfel. Aceasta apare cu deosebire în legătură cu persoanele vulnerabile, antipatice sau la care simte un teren favorabil (oamenii în vârstă, sau cei care îi cer ceva sau îl privesc cu suspiciune şi teamă). A doua identitate este cea de "copil cu autism" (retragere de pe scenă, se joacă neproductiv sau stă şi vorbeşte singur) - din fericire, nu foarte frecventă, se petrece în lipsa oricui sau în prezenţa celor total indiferenţi. A treia identitate este cea de copil cvasinormal - care în afară de întârzierea de vorbire nu are nici un alt simptom (asta, în prezenţa celor care îi privesc cu îngăduinţă şi simpatie, sau a copiilor care acceptă să se joace cu el). Aceasta apare în funcţie de împrejurări...rare în ultima vreme, din păcate.

Asta este, întotdeauna m-am simţit ca şi cum aş fi crescut trei copii în loc de unul :)).

Back to daily routine (II)

De o săptămână a revenit şi No6...însă relaţia cu ea ca tutore s-a stabilit mai greu decât credeam. Joia trecută, prima zi a revenirii, am fost obligată să îi las să lucreze fără să fiu de faţă. La întoarcere am găsit un dezastru: materialele didactice împrăştiate prin toată camera, bradul (încă mai era) dezaxat şi M. pe bibliotecă, cu o figură supărată...I-am admonestat pe rând pe fiecare dintre ei: pe M. pentru că nu s-a purtat frumos, iar pe No6 pentru că (am presupus în mod logic şi am presupus bine) nu se pregătise deloc pentru această întâlnire...greşelile ei au fost cele care au provocat reacţia atât de violentă a copilului. Ea a recunoscut că nu s-a pregătit serios şi a promis că la sesiunea viitoare va reveni cu programele învăţate pe dinafară. A doua sesiune (sâmbătă) a mai înregistrat reacţii de protest, însă mai slabe...cel puţin, au fost şi reuşite, şi am avut despre ce să discutăm. Cel mai important mi s-a părut însă faptul că şi-a corectat starea de spirit. Joi era supărată pe copil şi speriată, convinsă că nu se va descurca niciodată. Am observat pe loc starea ei şi am reuşit să o discutăm deschis, trecând peste moment. Sâmbătă a revenit mai încrezătoare în capacitatea ei de a controla situaţia, şi aşa a fost. Iar duminică a mers chiar bine...deci corectitudinea, calmul şi perseverenţa sunt cele mai importante abilităţi pe care trebuie să le câştige un tutore.

The secret words

De un an şi jumătate, de când s-a declanşat vorbirea lui M., problema cuvintelor neînţelese a rămas una curentă. Atunci când i s-a lărgit inventarul de cuvinte, în iunie 2007, aveam tot timpul post-it-uri lipite pe televizor, în care ne comunicam una alteia ce cuvânt nou apăruse şi ce formă aproximativă avea. Dacă un cuvânt nou apărea şi era neînţeles, rezultatul era de obicei o criză de nervi; voiam să evit situaţiile acestea mai ales pentru că el se străduia să comunice şi era important să îi arătăm că este înţeles, că vorbirea duce la rezultate.

Între septembrie 2007 şi aprilie 2008, interval în care pronunţia se îmbunătăţise, problema a intrat într-un con de umbră. Au rămas unele cuvinte pe care le spunea greşit în mod intenţionat, într-un fel de jargon ("şotelă" în loc de "şosetă") pe care le-am îngăduit şi care, exact ca la copiii mici, s-au corectat singure.

Din mai 2008 însă, scăderea verbalizării şi problemele de integrare pe care le are M. (mai precis de excludere) au dus la reapariţia problemelor de pronunţie. Articularea lui a devenit foarte proastă, de-abia deschide gura când vorbeşte şi sunetele nu sunt produse suficient de clar. Aşadar, am din nou cuvinte "neelucidate" numai că de data asta verbalizarea spontană a scăzut în volum, aşa că nici nu le prind suficient de des ca să le pot descifra. De exemplu, încă nu ştiu ce înseamnă "enesuna" (un substantiv, în orice caz) sau "cător" (îmi arăta tacâmuri şi farfurii însă a negat când i-am arătat tocătorul). Astăzi însă am descifrat unul dintre cuvintele neînţelese mai vechi şi îmi pare bine: "do'tor'ec" înseamnă "Doctor Oetker". Reţinuse probabil numele din reclame şi îl tot repeta prin casă sau la vederea băuturii de dimineaţa...dacă nu ar fi văzut azi plicul de cacao şi nu mi-ar fi repetat cuvântul, cine ştie cât ar fi trecut până să înţeleg...

Back to daily routine (I)

De luni a revenit No5 la lucru, urmează să apară şi No6.

Vacanţa a fost mai mult decât anostă pentru M., nu s-a întâmplat nimic care să îi atragă atenţia (în afară de Moş Crăciun, brad, ciocolată "gratis" cu măsură, şi tortul de Revelion). Toată vacanţa nu a văzut aproape pe nimeni de seama lui (aşadar nu trebuie să mă mir de comportamentele nedorite de la locurile de joacă sau de faptul că nu mai vrea să plece, până când îngheţăm amândoi...). Nu am avut nici invitaţii sau activităţi interesante - adevărul este că nici nu le-am dorit, după o toamnă atât de obositoare. Totuşi, el ar fi vrut o vacanţă adevărată - a repetat des "valize, tren, hotel"...

Programul de lucru a fost slab...generalizări făcute cu mine sau cu No3 care a venit de câteva ori. Spre surprinderea mea, SD discrimination care mergea foarte bine pe timpul verii a început să se piardă aproape (ca şi Tell me about) încât sunt pe cale să le introduc din nou în programul curent.

În schimb, de când a revenit No5, M. a devenit brusc vorbăreţ, ceea ce mi-a confirmat ipoteza că de fapt la el este mai mult o lipsă de motivare decât o lipsă reală de randament...

Cold sun and remember

Necunoscute sunt căile vieţii! Acum un an deschideam blogurile cu o mare încredere, fiind convinsă că recuperarea lui M. va dura cel mult un an, după care voi putea să îmi reiau viaţa normală. Fără ABA, fără programe, fără calcule nonstop şi regizări subtile de situaţie...chiar începusem să îi observ pe câţiva dintre părinţii de copii recuperaţi şi să îi întreb, cum li se pare viaţa de după...În loc de asta, lumina de la capătul drumului a dispărut şi ne-am afundat într-o ceaţă groasă, care durează de opt luni. De unde vine intoxicaţia misterioasă care îi dă stări nervoase nemotivate? Ce pot să îi dau astfel încât să nu amplific dezechilibrul care mai apare din când în când? În ultima vreme am început să mă întreb dacă fac bine dându-i suplimentele de la Atticia - ca efect pozitiv, nu văd (după aproape trei luni) decât o creştere oarecare a atenţiei şi verbalizării spontane (timidă totuşi). Nu poate nimeni să dea nici un răspuns...suntem dincolo de limite, cum spunea o prietenă.

Totuşi, ne bucurăm de soarele rece de iarnă de afară şi din viaţa noastră...deocamdată nu suntem o poveste a succesului, sau cel puţin nu una în sens clasic. Istoria noastră devine o poveste a unui altfel de succes, interior. În anul acesta greu am renunţat la tot ce nu renunţasem până acum: la relaţii, la călătorii cu trenul, la ieşiri în societate, la banale proiecte cotidiene, la planuri de viitor...în linii mari, totul este cu semnul întrebării. Totuşi, simt că asta mă va face pe viitor să fiu şi mai eficientă. De-abia după renunţarea la tot se poate cântări orice la adevărata valoare!