Feeling powerless, near the losing children

O poveste care se repetă (la nesfârşit, eventual).
Povestea nr. 1 (acum două luni) O colegă îmi dă telefon...verişoara ei din Italia a venit cu copilul în vizită. Colega mea auzise înainte de vizită că sunt probleme cu copilul, şi i se păruse, din fotografii, că privirea lui este absentă. Îi spusesem, la vremea respectivă, că e bine să ajungă verişoara cu copilul la un medic. A mai trecut timp. La vizita în România, suspiciunile colegei mele s-au confirmat. Copilul, patru ani şi jumătate, cu mişcări bruşte, vorbirea nu foarte dezvoltată şi agresivitate (de exemplu, trântit colivia cu papagali). Mama lui avea o stare contradictorie, ba se plângea de problemele pe care le are cu lipsa de cooperare a copilului, ba spunea că de fapt e doar nervos, nu are nimic serios...Fusese cu copilul la un medic şi medicul nu pusese nici un diagnostic (ca în România!). Ştiind povestea mea, gazdele au insistat să ne întâlnim, să văd şi eu copilul şi să îi povestesc despre al meu. De acord - însă în ziua fixată, mama, copilul şi o altă verişoară au fost la shopping şi au fost prea obosite să ne mai întâlnim.
Povestea nr. 2 (săptămâna trecută). Copil de patru ani şi jumătate, cu Pampers, hiperkinetic, cu probleme de alimentaţie (nu mănâncă mai nimic). Mama (supraponderală, fumătoare) fără resurse materiale şi fără nici o informaţie despre TSA sau terapii. Cea care îmi povesteşte este bunica lui I. (o fetiţă de patru ani din parc cu care M. se înţelege bine) cunoştinţă a familiei în cauză. Când mi-a povestit, nici nu putea să se calmeze gândindu-se la copilul pe care îl văzuse. I-am spus că dacă părinţii nu se mobilizează, nu se poate face nimic...aici e primul pas, în schimbarea atitudinii părinţilor.

Mai am şi altele, cu mici variaţii...din ele am desprins câteva axiome:
1. Dacă nu ai legitimitate (medic, terapeut acreditat) şi eşti doar "un părinte", rata de succes în încercarea de a convinge un alt părinte (indecis) să ia o postură activă în legătură cu problemele copilului este foarte scăzută (aş zice 10%). Am observat la unii părinţi că au fost convinşi după ce au accesat forumul autism.ro, pentru că prin forum s-a creat o "legitimitate colectivă".
2. Dacă părinţii nu sunt dispuşi să sacrifice cel puţin de 75% din resursele şi modul lor de viaţă actual pentru a-şi ajuta copilul, intervenţia unor cunoştinţe/vecini/colegi/rude nu poate să le schimbe nivelul de motivaţie.
3. Cei care sunt în vecinătatea unor asemenea cazuri (copilul cu probleme, părinţii dezinformaţi sau pasivi) au un disconfort psihologic...ei ştiu din proprie experienţă sau din experienţe la care au fost martori ce urmează (sau ce poate să urmeze) dar nu pot să facă nimic - iar sentimentul de a asista la "pierderea" unui copil nu este uşor de suportat.

Looking back without anger

În urma analizelor medicale şi investigaţiilor informale a început să se contureze o versiune în ceea ce priveşte regresia lui M. Anume, are o infecţie (probabil şi abcesul a fost un focar) care tot recidivează dar nu e vizibilă. Analizele au indicat infecţie urinară (sau insuficienţă renală, încă nu e clar) şi anemie hipocromă (uşoară, am impresia). Greaţa şi oboseala lui anormală indică şi o insuficienţă hepatică (analizele prin sistemul de stat sunt incomplete, după ce au luat toate probele au dat la rezultate formula leucocitară întoarsă pe toate feţele în loc de altele utile - bilirubina, de exemplu). Venind pe fondul acesta fizic, ultima schemă homeopatică (cu remedii puternice, concentraţia 1M) mai mult a stricat decât a reparat. Homeopatia urmăreşte detoxifierea, dar dacă ficatul şi rinichii copilului nu funcţionează bine, toxinele nu au cum să se elimine.
Întrebarea mea este acum de ce remediile homeopatice nu au prospect? De ce se spune peste tot că nu au efecte adverse, deşi acestea există? De ce nu s-a gândit nimeni că ar trebui să existe precauţii sau contraindicaţii?
O cunoştinţă, profesoară venită de la Londra (cu o altă educaţie, cu un exerciţiu democratic mai îndelungat) m-a sfătuit călduros să reclam problema sau să scriu firmei care produce remediile...eu, cunoscând principiul românesc al lui "merge şi aşa", am hotărât să nu consum energie preţioasă şi să mă mulţumesc cu faptul că M. este acum mai stabil şi chiar dacă am pierdut nişte luni de zile, măcar avem o explicaţie logică şi nişte căi pe care le-am putea urma ca să ne fie mai bine...

Autism, ADHD and diagnosis

De diagnostic in autism si ADHD se leaga o multime de aspecte, care ne impiedica atit sa acceptam si sa vedem clar problemele cit si sa ii ajutam pe copii, imi este clar dupa doi ani ca parinte pe Autism Planet.

Tot mai multi specialisti spun ca autismul si ADHD au o radacina comuna (cauze comune) insa e vorba doar de grade de afectare diferite. Elementul comun (ca manifestare) ar fi hiperactivitatea (deficientele de invatare) care difera insa considerabil ca intensitate in cele doua cazuri. A nu se confunda hiperactivitatea (copilul are o problema de atentie si de concentrare care il impiedica sa invete normal) cu hiperkinetismul (copilul nu sta locului dar nu este vorba de mobilitatea specifica lor ci de ceva exagerat). Confuzia intre cele doua a facut pe multe mamici fara probleme sa spuna ca au "copii hiperactivi" desi ei sunt perfect normali, doar ca alearga cam mult...

Revenind, imi reprezint numeroasele variante de diagnostic sub forma a patru cercuri colorate "in degrade":

- Primul cerc, din centru (indigo): copiii cu autism infantil (cei care se incadreaza aici conform DSM IV);

-Al doilea cerc concentric (bleumarin ceva mai deschis): copiii cu note autiste (cei care nu au toate simptomele cerute in DSM IV) au sub 6 simptome din tabloul respectiv, dar au deficiente multiple care tin de comunicare, comportament si socializare;

-Al treilea cerc concentric (albastru): deficit atentional de gradul I: copii care au dificultati de invatare si de comunicare (eventual intirziere de limbaj, recuperabile) insotite de deficiente de comportament si socializare;

-Al patrulea cerc concentric (bleu): deficit atentional de gradul II: copiii hiperactivi (forma cea mai cunoscuta de ADHD), cu deficiente usoare de invatare si comportament;

Ceea ce separa cercul doi de cercul trei este un lucru fundamental: invatarea din mediu. Copiii cu ADHD invata din mediu chiar daca au deficiente de invatare si trebuie sa li se adapteze metodele de predare, insa deficientele sociale,comportamentale si cognitive pe care le au sunt sensibil mai reduse decit in cazul cercului doi si unu. Deci limita intre "doi" si " trei" este destul de clara (in general nu se trece din trei in doi).

Sa mai notam ca in Romania este o subdiagnosticare a copiilor: fie se pune un diagnostic mai slab (autist dar se pune "note autiste") sau nu se comunica pe criteriul "nu este definitiv inainte de 7 ani". Nu se comunica si pentru ca multi specialisti nu cred in posibilitatile de revenire ale copiilor, nu sunt la curent cu perspectiva "din afara" si cu posibilitatile de terapie, sau prefera sa fie prudenti (ceea ce in ansamblu face rau atit parintilor cit si copiilor). De asemenea institutiile care au mijloace foarte reduse prefera sa nu se incarce cu foarte multi copii si trateaza problema intr-un mod evaziv. In ceea ce priveste relatia intre terapeuti (specialistii din centre sau profesionisti care asista copiii) si parinti, ea este aproape de zero...in primul rind ei nu sunt stapini pe ceea ce fac pentru ca nu invata in facultatile de psihologie terapie propriu-zisa ci mai mult elemente de teorie si in al doilea rind, chiar cei care au invatat cite ceva dupa facultate nu stiu sa comunice cu parintii astfel incit sa devina si parintii un ajutor eficient pentru copii.

"In afara" (America) lucrurile stau exact pe dos: este o "supradiagnosticare" in sensul ca se pune diagnosticul autism cit mai devreme si cit mai repede pentru ca parintii dincolo de socul initial sa isi schimbe comportamentul si sa intervina, precum si institutiile sa acorde sprijinul necesar. Exista insa si foarte multe informatii de pus la dispozitia parintilor, mult mai multe facilitati pentru copii si antrenament efectiv al parintilor din partea specialistilor. Nu vreau sa generalizez, am auzit mai multe povesti de acolo, se pare ca situatia difera de la un stat la altul in functie de resurse, dar ce e sigur este ca nu se compara cu Romania unde nu ti se ofera mai nimic...medicii care comunica diagnosticul o fac intr-un mod sec si fara drept de apel insotindu-l eventual cu sentinta de "irecuperabil".