Proaspăt întoarsă de la întâlnirea cu reprezentanţii guvernului (http://invingemautismul.ro/evenimente.php), nu ştiu dacă să mă bucur sau să mă întristez. Să mă bucur - pentru că este prima dată când reprezentanţi ai celor mai importante instituţii şi autorităţi şi "beneficiari" (ONG-uri şi părinţi) se întâlnesc la o "masă rotundă" pentru a discuta ce este de făcut în problema autismului. Să mă întristez - pentru că îmi dau seama cu ce încetineală sauriană se vor mişca lucrurile...şi pentru M. s-ar putea să fie prea târziu. Dar în fine, m-am implicat pentru că schimbarea trebuie să înceapă de undeva - şi poate să funcţioneze şi pe principiul "dă mai departe"...
Concluziile întâlnirii vor fi vizibile de mâine în presă, dar nu despre concluzii şi despre metoda găsită de FDSC şi CRJ (cea mai bună - grupul de lucru mixt) voiam să vorbesc. Ci despre punctul în care suntem, ca dialog între beneficiari şi prestatori. Patologiile organizaţionale sunt mult prea puternice, iar inerţia instituţională are o intensitate atât de mare, încât mă întreb dacă se vor vedea rezultate concrete.
Rezum aici mesajele (ca profesionist mă interesează mesajul transmis de fiecare în parte :) ):
a. ANPDC: Nu putem să separăm problema copiilor autişti de problema copiilor cu dizabilităţi în general (am mai observat atitudinea asta în alte situaţii, este metoda perfectă de a amâna la infinit rezolvarea unei dileme - iar autismul tocmai de asta are nevoie,să nu mai fie considerat "la un loc" cu alte dizabilităţi). Părinţii care au obţinut rezultate cu copiii pot să împărtăşească din experienţa lor şi direcţiilor care lucrează cu copiii cu probleme (aici altcineva, membru ONG, a observat ironic că situaţia ar trebui să fie invers...)
b. ANPH: Lucrăm la noul contract cadru, care va permite îmbunătăţirea situaţiei în asistenţa copilului cu autism (aici nu mi-a plăcut să aud că vechea problemă a încadrării adultului autist ca schizofren încă mai există :( );
c. Ministerul Educaţiei: Autismul "a venit peste noi", dar şcolile speciale au disponibilitatea de a veni în întâmpinarea nevoilor părinţilor. Şi şcolile speciale au terapii adaptate. (Aici au fost mai multe comentarii ale părinţilor, în special în legătură cu lipsa de mecanisme pentru integrarea copiilor în sistemul preşcolar şi şcolar, despre inadecvarea şcolilor speciale actuale pentru recuperarea copilului autist, despre modelele mai suple şi personalizate practicate în străinătate şi în fine, despre lipsa de informare a cadrelor didactice şi slaba pregătire a instructorilor de sprijin).
d. Ministerul Sănătăţii: Intenţionăm să achiziţionăm un pachet de instrumente moderne pentru diagnosticarea şi evaluarea progreselor în terapia copilului cu autism. Formarea terapeuţilor trebuie monitorizată minuţios, este o răspundere să încredinţezi un copil cu probleme unui terapeut.(Ideea asta cu monitorizarea nu mi-a sunat bine - riscăm să ne împiedicăm din nou în hârtii, când în acest domeniu este o lipsă de resurse umane atât de mare...). În loc să înfiinţăm noi centre, mai bine le folosim pe cele pe care le avem. (Care sunt centrele pe care le avem? În spaţii vechi, improprii, insuficiente, afumate şi la propriu şi la figurat...).
e. Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale: Pentru formarea terapeuţilor există fonduri structurale, să oferim sprijin familiilor să le acceseze. (Aici nu mai trebuie să povestim, cred, despre lipsa mai veche a know-how-ului în scrierea unei cereri de finanţare şi despre dificultăţile de a implementa un proiect - asta la general vorbind, fără a ne mai referi la lipsa de timp a unei familii care face ABA).
Cum spuneam, nu ştiu dacă ar trebui să mă bucur sau să mă întristez...poate că nici una, nici alta. Oricum sunt lucruri care sunt departe de M. Mai bine să mă întreb ce pot să fac să urnesc terapia asta din platoul în care zace de luni de zile...
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu