Autism and relationships (III)

Există şi o categorie de relaţii în legătură cu care "cerul" este mai senin în ceea ce priveşte evoluţia lor: relaţia între copiii de pe Autism Planet şi fraţi. Am cunoscut în ultimii trei ani nişte familii deosebite care şi-au recuperat sau îşi vor recupera copiii...în afară de părinţii lor şi de transformările prin care au trecut aceştia, m-a impresionat relaţia între copilul cu probleme şi fratele/sora fără probleme. Această relaţie demonstrează potenţialul deosebit al copiilor de a înţelege şi ajuta pe copilul care vine de pe altă planetă. (Asta îmi arată şi rolul pe care îl au copiii în general în recuperarea copilului cu probleme, în ipoteza în care situaţia li se prezintă la un mod firesc şi tolerant: ei au mult mai mult curaj şi mai multă generozitate decât adulţii. Dar, pentru că ei copiază comportamentul adulţilor, atunci când coinstată în mediu indiferenţă sau respingere faţă de "copiii ciudaţi" pe care îi văd în parc, procedează la fel.) Revenind la relaţia din familie, ei îl acceptă şi îl ajută extraordinar de mult pe fratele/sora cu probleme să se recupereze - fie manifest şi conştient (dacă sunt mai mari) fie prin simpla lor prezenţă şi interacţiune (dacă sunt mai mici). Am şi câteva cazuri:
- D., sora mai mare cu un an a unei fetiţe diagnosticate la aproape doi ani cu autism: am văzut casete în care toată familia să juca şi trăgea de copil să spună cuvinte. Era o atmosferă deosebită la care nici un copil, oricât de desprins de lume ar fi fost, nu ar fi putut să reziste.
- D., sora mai mică cu un an a unei fetiţe care este aproape recuperată: un spirit voluntar şi energic, tovarăş de joc permanent pentru sora ei şi factor de relaţie simetrică.
- M. , sora mai mare cu trei ani a unei fetiţe care face ABA: a învăţat principiile ABA "din mers" şi aplică instantaneu orice se poate ca să o stimuleze pe sora ei.
Probabil am o nostalgie pentru că, orice aş face, nu am de unde să îi dau lui M. darul preţios al fraţilor (verilor) şi prietenilor. Aceasta a fost problema lui dintotdeauna: nu atât că a venit de pe o altă planetă, cât faptul că trecerea lui pe această planetă a fost până acum singur, doar cu mama. Este un blestem? O soartă crudă pe care trebuie să o învingem? Cine mai ştie...

About "selfishness" in therapy

O prietenă, mamă a unui copil cu probleme, îmi spune de curând: Trebuie să îmi cumpăr haine pentru că am revenit la serviciu şi nu m-am mai gândit demult la asta. Însă mă simt vinovată pentru că îmi cheltui banii pe haine în loc să îi dau pe terapie. Adică, am înţeles eu, se simţea vinovată în primul rând pentru că îşi acorda atenţie ei înseşi. M-am întrebat atunci până unde trebuie să se întindă sacrificiul părintelui. La câte trebuie să renunţe, material şi psihologic - unde este echilibrul între renunţare şi menţinere, între luptă şi relaxare, între lucru cu copilul şi pauze, între viaţa în echipă şi viaţa în afara echipei...Mie întotdeauna răspunsul mi s-a părut simplu. Ca să supravegheze/coordoneze terapia, părintele trebuie să aibă o stare de confort psihologic. "Renunţarea la tot", atunci când se produce, reprezintă o frustrare atât de puternică, încât afectează şi calitatea terapiei. Astfel, nu trebuie renunţat la locul de muncă (dacă există), la vacanţe, la relaţia cu prietenii apropiaţi. Este adevărat că unele relaţii şi activităţi se restructurează forţat datorită schimbărilor vieţii de familie şi reacţiilor copilului/celor apropiaţi, dar este important ca renunţarea/restructurarea să nu apară ca intenţie asumată. În momentul în care terapia devine elementul central din viaţă, are loc desprinderea de lume şi a părintelui, nu numai a copilului. Nu numai că nu va exista o bază pentru a suporta eventualele eşecuri, dar nu va exista nici obiectivitate în aprecierea progreselor copilului şi nici energie pentru a-l menţine în lume, atât cât se poate. Este o autoexcludere care completează excluderea din afară...

Don't go outside - you are a deviant (II)

Suntem în training pentru No5. Până acum ea este exact ce ne-am dorit pentru echipa noastră: o fată calmă, tenace, inteligentă şi cu ceva experienţă în creşterea copiilor. De data aceasta am făcut un training mai puţin formal (cel de anul trecut, stil clasic, a prins greu la No4 - m-am gândit să schimb stilul): acum este stil conversaţie, materiale citite de ea acasă pe care le discutăm în fiecare zi printre alte secvenţe relevante din istoria terapiei de până acum. De asemenea, s-a desfăşurat mai mult în parc, pentru că a doua zi de stat în casă au apărut nişte reacţii de tip forward care ne perturbau, iar pe ea au făcut-o să-şi pună întrebări dacă s-ar descurca.
În timp ce suntem afară şi povestim, îi spun câte ceva de reacţiile de respingere din mediu. La început nu îi vine să creadă, spune că nu s-a gândit niciodată şi nu îşi dă seama dacă aceasta este o problemă. Însă ieri, în cursul a numai trei ore de plimbat pe la diverse locuri de joacă, a văzut minim trei reacţii din partea bunicilor, vânzătorilor şi trecătorilor, la comportamente minore ale lui M. - comportamente care nu stricau nimic, ci mai mult enervau şi păreau nepotrivite cu vârsta lui. Chiar erau, pentru că M. pare întreg, dar nu este...I-am explicat pe scurt care sunt calculele pe care le fac atunci când apar astfel de situaţii, în care eu sunt interfaţa lui cu lumea - ceea ce înseamnă calcul, decizie şi negociere continuă.
Dacă reacţiile lui nu sunt în sine dăunătoare (nu pot leza copilul/adultul sau nu pot strica nici un obiect de-al lor sau public) nu intervin sa i le reprim. În fond, sunt lucruri mărunte: îi mai necăjeşte pe copii pentru că vrea să le atragă atenţia, le strică înadins munţii de nisip, le mai ia câte o jucărie, se agaţă de balansoar...Bunicii/bunicele însă, le receptează ca pe ceva major şi sar ca arşi cu observaţii. Eşti mai mare, de ce faci aşa ceva? De ce te urci invers pe tobogan? De ce o iei invers prin tunel? De ce te-ai aşezat acolo? De ce nu eşti atent când îţi dai drumul pe tobogan? De ce faci praf când te învârţi în tiribombă?...
Dacă însă situaţia devine periculoasă pentru M. (copiii şi bunicii îl resping constant iar el se încăpăţânează într-o anumită acţiune) atunci trebuie scos din contextul respectiv dar cu tact, pentru că interpretarea lui este sumară şi poate să înţeleagă altceva. El a vrut doar să ia contact cu nişte oameni, asta e tot - la nivelul lui afectiv, dacă nu poate să atragă atenţia vorbind şi făcând ce fac ceilalţi, încalcă regulile ca să câştige atenţie.
Una din cele mai mari greşeli pe care le-aş face ar fi să accept sistemul de gândire al celor din jur, doar pentru că sunt mai mulţi. Acest sistem de gândire spune că regulile rigide ale adulţilor sunt valabile şi pentru copii...sunt valabile nu numai în situaţii formale (şcoala) ci şi în situaţii informale (locul de joacă). Tot ce nu se supune lor este respins. Cu alte cuvinte, mai bine nu veni printre noi, pentru că eşti altfel....

Autism and relationships (II)

Apariţia copilului cu probleme bulversează nu numai relaţiile de cuplu, ci şi relaţiile între generaţii. Bunicii şi părinţii, de obicei, nu se mai înţeleg...bunicii au trăit în alt model de educaţie, cel în care "buna creştere", "şapte ani de acasă" şi "ce spune lumea" era hotărâtor: în acest caz, să aibă un nepot care se tăvăleşte pe jos că nu vrea să plece dintr-un loc este deja o problemă de identitate personală. Niciodată, în neamul nostru nu s-a pomenit aşa ceva...Părinţii copilului, mai tineri, mai moderni şi mai flexibili, au o capacitate de adaptare mai mare: unii dintre ei reuşesc să se debaraseze de perspectiva moştenită, cu beneficii mari pentru sistemul lor nervos şi echilibrul copilului. Însă, din diferenţa de perspectivă se nasc conflicte: părinţii tind să se concentreze pe ce e important, bunicii - pe aparenţe. O altă sursă de conflict este atitudinea obişnuită a bunicilor, de a răsfăţa copilul şi de a se concentra pe detalii fizice (îi e frig, îi e cald, îl trage curentul, ce mănâncă deseară...). Implicarea emoţională a bunicilor se trage din contrastul între declinul lor fizic şi dorinţa imposibilă de a controla şi determina evoluţia pozitivă a copilului. De multe ori, bunicii nu pot să iasă din această dilemă şi se blochează fie în boală, fie în atitudine necooperantă. Unii dintre ei reuşesc cu timpul să se calmeze şi să ajute efectiv pe copil şi pe părinţii lui. Diferenţele între generaţii, în special când se face ABA, sunt greu de depăşit: mai ales într-o societate ca a noastră, în care oamenii nu au educaţia comunicării...

Autism and relationships (I)

Trăim într-o lume afectată de cutremure simbolice...familiile se destramă, ceea ce avea valoare până mai ieri nu mai stă în picioare; generaţiile se situează la ani lumină distanţă, iar modelele de educaţie nu mai au nici un sens. Într-o astfel de lume, apariţia unui copil cu probleme într-o familie poate determina cele mai mari schimbări. Atât interioare, pentru fiecare individ care are de-a face cu copilul cu probleme, cât şi în relaţiile din familie. Dintre acestea relaţia cea mai afectată este cea între soţ şi soţie. Evoluţia normală a acestei relaţii este spre fuziune - dar evoluţia interioară a soţilor după apariţia copilului cu probleme poate să fie complet divergentă. În orice cuplu apariţia copiilor înseamnă schimbarea fiecăruia dintre soţi, şi în consecinţă schimbarea relaţiei: copilul cu probleme determină însă o schimbare radicală. Unii pot alege calea învăţării şi a evoluţiei spirituale, alţii pot alege calea luptei şi a lucrului cu copilul, alţii pot alege calea câştigului de resurse...drumurile şi nuanţele drumurilor pot să difere foarte mult pentru fiecare. În aceste condiţii, cuplul nu are cum să se consolideze. Unele cupluri se destramă, altele plutesc, iar câteva reuşesc să menţină şi direcţia pe marea agitată de furtuni care este viaţa împreună cu copilul cu probleme...

Waiting for mother

Până la urmă, inevitabilul s-a întâmplat! A început programul meu regulat...În fiecare după-masă, de luni până vineri - la fel de greu ca acum trei ani, în toamna/iarna în care a regresat M. De obicei mai sunt multe altele pe lângă programul fix, aşa că de-abia se poate respira. Programul a început fără echipă şi fără bonă...nu ştiu cum ajung la capătul acestei săptămâni. No3 a fost de acord să acopere programul de seară de luni până miercuri, rămâne să sper că mama se va simţi destul de bine să acopere restul.
În seara asta am avut un interviu cu o candidată şi am întârziat o jumătate de oră dincolo de cât era dispusă No3 să stea. Vecina care ne mai ajută în situaţii de urgenţă avea temperatură, aşa că am transmis lui No3 să lase la vecina doar cheia şi pe el să îl lase în casă spunându-i că vin repede...Când am ajuns, el s-a repezit la uşă, se vedea că era îngrijorat (probabil îi era frică fiind seară?). Mă aştepta şi cu o surpriză neplăcută: am găsit la toaletă o baltă pe jos, lângă vas. Nu nimerise dinadins: era un mod de a protesta că l-am lăsat singur. Mi-am amintit de A., buna mea prietenă caniş, care îmi târa gunoiul sau rufele murdare în mijlocul casei când stăteam mai mult de zece ore plecată. Dragii de ei, ce înseamnă să nu poţi spune ce ai pe suflet...

"Better" is the enemy of "good"

"Mai bine" este duşmanul lui "bine". M-am convins de nenumărate ori despre adevărul acestei afirmaţii. Am văzut decizii dramatice luate în viaţă (joburi pierdute, căsătorii desfăcute, relaţii întrerupte, case schimbate) cu consecinţe nefericite...de multe ori m-am întrebat de ce nu se mulţumesc oamenii cu o situaţie atunci când e stabilă. Răspunsul este simplu: aşa este natura umană, atunci când obţine ceva se gândeşte în continuare doar la ce nu a obţinut.
Şi, ca să revin la cazul nostru: îmi amintesc despre starea mea din luna aprilie, când aşteptam cu înfrigurare să apară "eu", ceea ce ar fi fost semnalul că M. depăşeşte vârsta afectivă de patru ani şi poate evolua în continuare...Nu a fost să fie aşa, în loc de un salt a urmat o prăbuşire. Acum, nu numai că nu îl mai aştept pe "eu", dar pronumele posesive, care au venit odată cu ultima schemă homeopatică, nu mai au nici o valoare ţinând cont de dezastrul care le-a însoţit. Completat cu lipsa echipei şi terapia subţire din timpul verii, acum M. pare departe de copilul din iarnă şi chiar de cel din primăvară.
(În seara asta copiii de la un loc de joacă l-au poreclit Almette - nu ştiu de ce, poate din cauză că vorbeşte neinteligibil. Ca întotdeauna când apar asemenea situaţii, m-am gândit bine dacă să mă retrag sau nu împreună cu el spre casă. Am rămas, pentru că a) copii aveau dreptate, el avea reacţii nepotrivite, se arunca în genunchi pe jos în loc să alerge după minge cu ei şi vorbea singur , şi b) de fapt nu erau chiar aşa de răi, chiar dacă i-au pus o poreclă şi se jucau "de-a măgăruşul" l-au inclus şi pe el în jocul lor, îl mai strigau din când în când şi pe nume şi îl întrebau dacă nu se joacă, şi nu făceau strâmbături şi maimuţăreli prin spatele lui, cum se întâmplă în alte grupuri.)

The role of a friendly environment

Ieri am avut o zi aglomerată...bona pe care eram fericită că o găsisem (fiind deja într-o situaţie de urgenţă cu serviciul) a dispărut fără avertisment. Se pare că ideea de a-i plăti salariul în două tranşe a fost nefericită. (Sau ce altceva? Poate faptul că i-am spus că atunci când lipseşte, ori recuperează ori îi scad din salariu?) Asta e problema tuturor angajatorilor/managerilor din România: să îl faci pe angajat să comunice, să spună ce îşi doreşte sau cu ce detaliu i s-ar face viaţa mai uşoară. Tot timpul m-am străduit să comunic cu membrii echipelor mele, dar se pare că tot nu a fost de ajuns :(.
Aşadar, cu M. la serviciu. Este de observat că atunci când se află într-un mediu serios, în care nu este loc pentru copii, are un prag de suportabilitate pe care îl depăşeşte destul de uşor. Dincolo de acest prag creierul lui începe să funcţioneze ca un casetofon dat pe forward. Brusc "banda cenuşie" se derulează mai repede şi nu se mai pot garanta reacţiile: râs exagerat, alergat excesiv, vorbit singur în public etc. Aşa stând lucrurile, întotdeauna încerc să rezolv problemele cu viteza sunetului, dorind să duc şi discuţiile, şi să nu îl pierd prin instituţie. Din fericire colegii cunosc cazul şi nu se impacientează.
A doua staţie (obligatorie). La bancă, să plătesc o taxă urgentă care mi se va deconta ulterior. De obicei, interacţiunile mele cu băncile sunt complicate: înghesuială, probleme în coadă de peşte, cerinţe suplimentare ş.a. Acum însă M. se pare că poartă noroc. Nimerim peste o funcţionară care îl simpatizează şi rezolvă problema operativ. Just in time, pragul de suportabilitate tocmai fusese atins, alergatul depăşise amplitudinea normală. Deja paznicul băncii începuse să se uite la M. ca un buldog deranjat din somn şi gata să mârâie...ne-am strecurat pe uşă fericiţi, precum Tom şi Jerry din desenele animate.
A treia staţie (dezirabilă). La firma Atticia, să ne luăm suplimentele alimentare. Firma nu are decât câţiva oameni şi, deşi spaţiul pare gol, timpul de aşteptare este destul de mare. Din fericire pe aici au trecut mulţi copii hiperkinetici iar M. este deja cunoscut, acum apare aici pentru a treia oară. Realizez instantaneu ce important este mediul pentru un copil ca el...e important să întâlnească oameni prietenoşi, care îl salută sau vorbesc cu el, chiar dacă el nu îi priveşte sau nu are reacţii corecte de reciprocitate. Şi nu în ultimul rând, să întâlnească oameni care nu uită că este om...oameni care nu se uită la el ca la un "caz" sau mai rău, ca la un animal ciudat...