Beyond love

Concluzia ultimilor patru ani alături de M. nu este una de natură logică. Este o concluzie pe care a formulat-o însuşi M. şi mi-o aduce aminte de zeci de ori pe zi. De când a început să îşi revină după ultima regresie, din timpul verii, a început să spună extrem de des: "Te iubesc". Iniţial, formula era folosită de sine stătător şi eventual cu mai multe variante (cea mai lungă era "Mama te iubeşte" însemnând de fapt reciproca, "Mama mă iubeşte"). Încetul cu încetul, formula a devenit universală: atunci când este obosit şi nu ştie să explice, sau atunci când i se reproşează ceva şi nu ştie să se scuze, sau atunci când vrea să ceară ceva şi nu poate să se exprime în cuvinte, sau în fine, atunci când se întâmplă ceva nedorit şi vrea să iasă din situaţie. La început, aglomerarea de declarații mi s-a părut un subterfugiu. Îmi aducea aminte de motanul unei prietene, care ori de câte ori era certat se prefăcea că nu înţelege şi se întorcea pe spate cu lăbuţele în sus (şi îmi era imposibil să îl cert în continuare, chiar dacă nu îl simpatizam prea mult...). Însă, revăzând istoria halucinantă a anului 2009, mi-am dat seama că de fapt iubirea este esenţa tuturor lucrurilor. Iubirea ca hrană, ca rezervor, ca remediu, ca sursă de vindecare şi întemeiere. Iubirea este izvorul care hrăneşte orice fiinţă vie să crească, şi aceasta se vede cel mai bine pe un suflet fragil şi nesigur cum este un copil cu probleme.

Aici se opreşte povestea lui M. Sper ca de aici să înceapă povestea lui Mihai...indiferent ce urmează pentru fiecare din noi în continuare, ne vom ajuta unul pe altul ca şi până acum în drumul pe care îl avem de făcut. Ne vom ajuta unul pe altul să creştem...

The role of an international coordinator (II)

Până acum, când auzeam de workshopuri cu consultanţi internaţionali, mă întrebam cum supravieţuiesc mamele copiilor, care trebuie să şi organizeze vizitele dar să şi participe nemijlocit, ca membru al echipei...Şi o altă întrebare pe care mi-o puneam este cum rezistă copiii la un asemenea maraton informaţional şi energetic.
Ca observaţie în plus, în special primul workshop este greu: în cazul nostru, a trebuit să concentrăm informaţia esenţială despre caz în prima zi, în cinci ore. Asta chiar dacă la evaluare s-a economisit timp pentru că N. (consultanta) intenţiona să aplice ABLLS-R, dar noi îl aveam deja completat, lucram după el...aşadar din punct de vedere al terapiei vorbeam aceeaşi limbă :).
Revenind la întrebări şi răspunsuri: a) este într-adevăr greu pentru mame şi în special pentru una singură ca mine, a trebuit să mă ocup integral de probleme organizatorice (cum ar fi transportul şi masa) plus interacţiunea cu consultanta, traducerea ocazională pentru tutori ,căutarea de explicaţii, soluţii, interpretări...b) M. s-a consumat şi el destul de mult în sensul că a participat emoţional (a înţeles că workshopul era pentru şi despre el, chiar dacă nu înţelegea o boabă de engleză). Pe de altă parte, a fost şi un impact pozitiv în sensul că l-a înviorat, se simţea un pic vedetă, iar interacţiunea între el şi consultantă a fost excelentă în ciuda barierei de limbă.

PS. A fost reconfortant să vorbesc despre M. cu cineva avizat care să nu mă judece. Majoritatea celor cu care vorbesc despre problema lui M. (inclusiv aşa zişi profesionişti din Ro) ori nu sunt informaţi, ori au auzit câte ceva dar sunt neîncrezători/indiferenţi, ori consideră că părinţii au vreo vină pe undeva...

Music therapy for autistic children

M-am dus la aceste cursuri gândindu-mă că, după cum auzisem de la o mamă activă din reţea, terapia prin muzică poate să scoată din inconştientul unui copil probleme şi frustrări pe care nu poate să le exprime prin cuvinte.
Iniţial am crezut că noţiunile sunt simple şi pot să fie aplicate de oricine ar avea studii superioare. Doar muzica este la îndemâna tuturor...dar cursurile au infirmat ipoteza mea. Este nevoie de mai multe aptitudini decât credeam pentru a practica muzicoterapia: o minte foarte deschisă, cultivarea intuiţiei, eliminarea prejudecăţilor şi a convenţiilor sociale, şi nu în ultimul rând un anumit nivel spiritual. Acestea, pe lângă inteligenţă şi disponibilitatea de a studia genurile, curentele şi multe piese muzicale pentru a le putea folosi ca instrument.
De-a lungul zilelor a devenit evident (ca şi pentru alte terapii) că muzicoterapia este mai simplă pentru adulţi decât pentru copiii cu autism. Şi, chiar dacă am primit informaţii foarte interesante şi idei pentru terapia cu copii, chiar dacă s-a subliniat că copiii au o capacitate de revenire mare (şi chiar ni s-a dat exemplul unei fetiţe nonverbale şi agresive care după nici un an de terapie a vorbit şi a mers la şcoala normală...)...se pare că instructorul care trebuia sa explice noţiunile cheie ale interpretării şi utilizării testului de receptivitate nu a fost prezent anul acesta. Aşadar, în clipa asta am mai multe informaţii pentru a face terapie indirectă - cu mamele copiilor , nu cu copiii înşişi :). În orice caz, mi-au plăcut cursurile atât de mult încât în curând s-ar putea să devin muzicoterapeut...

ABA versus Applied Behavior Analysis

În engleză sună absurd, dar în româneşte are un sens...
În aceşti ani nesfârşiţi de terapie (numărul lor mi se pare nedeterminat acum) am avut prilejul să observ de nenumărate ori diferenţa între un model mecanic de ABA şi analiza comportamentală. Respectiv, un model mecanic de ABA spune: când există un comportament nedorit (exemplu: crize de nervi) trebuie adoptat unul din modelele: ignore/redirecţionare/time-out/corecţie/stimul cost-recompensă. (Se menţionează şi extincţia, care vizează eliminarea motivaţiei comportamentului, dar nu prea am auzit vorbindu-se de ea). Tutorii şi uneori coordonatorii adoptă (adeseori mecanic) una din posibilităţile de mai sus. De exemplu, în echipa mea de anul trecut, No2 adopta mereu ignore la toate comportamentele copilului, deşi îi atrăgeam atenţia că: (1) nu pentru toate tipurile de comportamente este potrivită strategia şi (2) ignore înseamnă să ignori comportamentul, nu şi copilul. Eu vorbeam, eu auzeam, din păcate...şi pe fundalul acesta, unele comportamente s-au amplificat.
O analiză comportamentală corectă înseamnă a merge cu un pas mai departe şi a interpreta reacţiile copilului, a detecta cauzele şi motivele pentru care se produce un anumit comportament negativ. Asta cere nu numai cunoaşterea copilului, ci şi noţiuni psihologice solide, simţ de observaţie şi empatie, capacitatea de diferenţiere şi interpretare a tipurilor de reacţii (de exemplu, există crize de nervi, dar sunt diferenţe uneori imperceptibile între o criză de frică şi una de opoziţie sau una de oboseală). Atât timp cât există o motivaţie în spatele acelui comportament, el fie va persista, fie va avea loc o transformare spre un alt comportament nedorit care poate fi la fel de deranjant. Însă, tutorii şi coordonatorii nu alocă nici timp suficient, nici efort de gândire pentru acest tip de analiză.
De asemenea, unele modele ABA din familii au ajuns sa pară un fel de instrucţie la domiciliu, se crede că a arăta afecţiune faţă de copil înseamnă a încuraja comportamentele negative. Este adevărat că toţi copiii cu TSA pot specula afecţiunea părinţilor (mai mult decât copiii fără probleme uneori) iar unii dintre ei sunt foarte perseverenţi în atingerea scopurilor, însă analiza comportamentală aplicată nu înseamnă tăierea manifestărilor de afecţiune de care copilul cu TSA are nevoie ca toţi ceilalţi. (De multe ori, afecţiunea familiei este singura care îl ţine legat de lume; şi tocmai pe aceasta o pierde...) Revenind, ABA versus analiză comportamentală aplicată: votez pentru cea de a doua...

Science versus faith

În ultima vreme, mă gândesc că ştiinţa fără credinţă şi speranţă nu are nici o valoare, este uscată ca o ramură de copac fără frunze şi muguri. La ce bun să faci cercetare în medicină dacă nu te gândeşti la ultima verigă dintr-un lanţ foarte lung, la beneficiari?

Săptămâna aceasta, într-o zi toridă (de aceea mi-a părut şi rău :) ) ajung cu M. la o consultaţie acordată de un profesor cercetător cunoscut în genetică. Nu am căutat să ajung special aici, o prietenă care voia să mă ajute m-a trimis aproape obligatoriu. Nu am vrut să o refuz/dezamăgesc şi m-am dus. Specialistul, în vârstă, autor al unor articole despre descoperirile contemporane despre autism. Îi spun de la început, pe scurt, despre principalele coordonate ale evoluţiei lui M. Îi arăt analizele de la Atticia. Bani aruncaţi, îmi spune el. Dacă sunt mutaţii genetice...Mă blochez puţin şi, după o ezitare, îl întreb: Dar dacă pe baza acestei analize poate să ia suplimente care îl ajută, de ce nu? De ce să privim fenomenul ca ireductibil? Ocoleşte răspunsul. Îmi spune: Mai bine căutaţi ajutorul psihologilor şi logopezilor. - Păi asta este una dintre probleme. Sunt puţini psihologi şi logopezi pregătiţi pentru autism. - Ba sunt, îmi spune el dovedind o totală necunoaştere a problemei. Schimb subiectul şi îl atac frontal. - Cel puţin două elemente contrazic ideea mutaţiei genetice cu influenţe definitive: primul, faptul că acum ne confruntăm cu o epidemie de autism la nivel mondial. Doar nu se schimbă genele în mod spontan...trebuie să fie un factor de mediu. - Da, admite el. Sunt nişte factori de mediu, au fost suspectate vaccinurile, dar nu sunt dovezi suficiente. - Iar un alt element sunt copiii recuperaţi prin terapie comportamentală. Ce se întâmplă cu genele N3 şi N4 în aceste cazuri, se schimbă la loc? - Nu există copii recuperaţi, îmi spune el. Sunt posibile ameliorări, dar aceşti copii pierd stadii semnificative din dezvoltare şi nu le pot relua pentru că deja sunt la altă vârstă. - Nu este adevărat, îi spun. Eu personal cunosc trei - patru copii recuperaţi la care nu se mai vede nimic...au fost evaluaţi de psihologi care nu le cunoşteau problema şi apreciaţi ca neurotipici. (Văd limpede că nu mă crede...) Ultima întrebare (am început să mă grăbesc să ies dintr-o situaţie care nu îmi foloseşte la nimic): Dar din această perspectivă genetică s-au găsit - sau se caută - metode de prevenire sau de vindecare?... - Absolut nimic, mi se răspunde. (Nici nu e de mirare, gândesc. Cu oameni care nu cred că se poate, nici nu se poate: nu găseşte decât cine caută şi crede că va reuşi într-o zi.)

Autism and alternative therapies

De mai mult timp mă gândeam să scriu ceva pe acest subiect dar m-am abţinut din raţiuni etice. Şi dacă cineva interpretează greşit mesajul meu şi renunţă la o terapie care i-ar putea face bine copilului? Am ajuns însă la concluzia că fiecare părinte are responsabilitatea de a interpreta corect mesajele altor părinţi. Că o terapie i-a făcut bine sau rău unui copil, este doar o informaţie care se poate adăuga la altele şi poate servi la construirea unui tablou de ansamblu. Dacă, de exemplu, aş fi citit pe Internet şi despre efectele adverse ale homeopatiei sau mai multe cazuri de copii la care nu a mers, poate m-aş fi gândit de două ori înainte de administrarea ultimei scheme, din aprilie anul trecut, cea cu concentraţiile 1M...

Dar în fine, nu despre homeopatie voiam să vorbesc, ci despre alte terapii alternative care sunt folosite în general, cu rezultate foarte diferite de la copil la copil. Putem spune că rezultatele diferă în funcţie de mai mulţi factori: particularităţile fizice şi neuropsihice ale copilului, compatibilitatea cu terapeutul, stadiul în care se găseşte copilul, tipul de dezechilibru pe care îl manifestă.

a. Suplimentele alimentare (cum ar fi cele de la Calivita, sau cele de la Atticia) au îmbogăţit atenţia sau performanţa intelectuală în unele cazuri. În alte cazuri (cazul lui M.) nu s-a văzut aproape nimic, iar la unii copii mai agitaţi (cazul lui E.) acestea trebuie administrate cu prudenţă pentru că complexul de vitamine B poate potenţa hiperkinezia.

b. Bioenergoterapia a produs ameliorări la unii copii, din auzite (nu am văzut nici un caz direct). Părerea mea este că pot fi doar efecte secvenţiale sau pe o perioadă scurtă de timp. Bioenergia, aşa cum este practicată de majoritatea terapeuţilor, se adresează mai mult structurilor energetice importante şi au efect în planul fizic, nu în planul deficienţelor de tip neurobiologic.

c. Regimurile alimentare ar putea fi cheia din moment ce tulburarea din spectrul TSA (permeabilitatea intestinelor şi stresul oxidativ) sunt produse de agenţi din mediu - însă sunt surprinzător de puţine variante, regimul fără gluten şi cazeină nu pare a avea un fundament real (deşi sunt dispusă să îl încerc şi pe acesta).

d. Reflexoterapia poate produce unele ameliorări ale nervozităţii, prin eliminarea toxinelor (aceasta este explicaţia, cel puţin) însă, în prima parte a tratamentului este mai degrabă o potenţare a nervozităţii şi dezechilibrului. Din câte am înţeles pe cazuri care au depăşit zece şedinţe, se vede o relaxare a copilului dar nicidecum efecte majore. Probabil, pentru că există un mecanism care reface "toxinele"chiar dacă la un moment dat se produce o eliminare.

În ceea ce ne priveşte, intuiţia îmi spunea că reflexoterapia nu o să îi facă bine lui M.(agitat ca niciodată în iarna aceasta) dar am cedat pentru că nu voiam ca cei apropiaţi să mă acuze că nu am vrut nici măcar să încerc...acum aş vrea să îmi fi ascultat intuiţia şi nu pe cei din jur, oricâte intenţii bune ar avea :(.