Surrender in His hands

În ultima vreme experimentez modalităţi noi de rezolvare a problemelor, cele de dincolo de limită. După ce ai încercat luni sau ani şi te-ai lovit numai de ziduri groase de piatră...după ce te-ai luptat cu propria oboseală şi lipsă de timp, şi cu limitele şi bolile misterioase ale copilului...după ce ţi-ai văzut obiectivele şi realizările din terapie zăcând undeva în praf, imposibil de recâştigat sau de controlat...după ce ai pierdut orice şi uneori şi speranţa...după ce viitorul a devenit o necunoscută şi mai mare decât la începutul acestui drum anevoios...nu mai poţi să zici decât "Facă-se voia Ta, Doamne!". Şi numai părinţii care au trecut prin ce am trecut noi ştiu cât de greu îţi este să spui asta cu adevărat.

Numai că, după ce ai reuşit să o spui, începe eliberarea. Mâini mai puternice decât ale părinţilor îl preiau pe copil şi au grijă de el. Totul este să ai încredere şi să primeşti ce este de învăţat în această şcoală dură care transformă radical tot omenescul care a trecut vreodată prin ea.

(Săptămâna trecută l-am înscris pe M. la o grădiniţă privată, la o grupă pregătitoare. Nu aş spune că problemele s-au rezolvat, mai degrabă că de-abia acum încep :). Însă important este că s-a deschis şi pentru el un drum care, începând de anul viitor, nu mai este al izolării şi singurătăţii.)

The role of an international coordinator (II)

Până acum, când auzeam de workshopuri cu consultanţi internaţionali, mă întrebam cum supravieţuiesc mamele copiilor, care trebuie să şi organizeze vizitele dar să şi participe nemijlocit, ca membru al echipei...Şi o altă întrebare pe care mi-o puneam este cum rezistă copiii la un asemenea maraton informaţional şi energetic.
Ca observaţie în plus, în special primul workshop este greu: în cazul nostru, a trebuit să concentrăm informaţia esenţială despre caz în prima zi, în cinci ore. Asta chiar dacă la evaluare s-a economisit timp pentru că N. (consultanta) intenţiona să aplice ABLLS-R, dar noi îl aveam deja completat, lucram după el...aşadar din punct de vedere al terapiei vorbeam aceeaşi limbă :).
Revenind la întrebări şi răspunsuri: a) este într-adevăr greu pentru mame şi în special pentru una singură ca mine, a trebuit să mă ocup integral de probleme organizatorice (cum ar fi transportul şi masa) plus interacţiunea cu consultanta, traducerea ocazională pentru tutori ,căutarea de explicaţii, soluţii, interpretări...b) M. s-a consumat şi el destul de mult în sensul că a participat emoţional (a înţeles că workshopul era pentru şi despre el, chiar dacă nu înţelegea o boabă de engleză). Pe de altă parte, a fost şi un impact pozitiv în sensul că l-a înviorat, se simţea un pic vedetă, iar interacţiunea între el şi consultantă a fost excelentă în ciuda barierei de limbă.

PS. A fost reconfortant să vorbesc despre M. cu cineva avizat care să nu mă judece. Majoritatea celor cu care vorbesc despre problema lui M. (inclusiv aşa zişi profesionişti din Ro) ori nu sunt informaţi, ori au auzit câte ceva dar sunt neîncrezători/indiferenţi, ori consideră că părinţii au vreo vină pe undeva...

The role of an international coordinator (I)

Ironia sorţii face că tocmai acum, când a venit coordonatorul internaţional, echipa să fie mai dezlânată şi mai incertă ca niciodată. De fapt, este pretenţios să spun "echipă" pentru că nu este decât un singur om stabil în ea, No5, care a lucrat tot anul trecut şi s-a angajat că va lucra şi anul acesta. Pe lângă ea, de nevoie, am rugat un tutore care a lucrat cu ea în alt loc să ne acorde măcar şase ore săptămânal. Însă, după ce a primit un minim de instruire (prea puţin, ea vine dintr-o echipă unde se face modelul Lovaas şi partea de început, aşa că diferenţele sunt mari) a venit cu vestea că orarul ei este foarte încărcat şi nu vrea să lipsească deloc de la facultate...nu oferă decât două-trei ferestre, total insuficiente, aşa că nu ştiu cât ne va folosi pe viitor. Pe lângă ele două, există în zonă şi I., din prima echipă care a lucrat cu M. A dat un telefon să mai întrebe ce mai face M. şi i-am spus că o să am nevoie de însoţitori... ea are deja experienţă destul de mare, a lucrat până acum în două echipe cu coordonare internaţională. Însă memoria lui M. este crudă. Nici nu a intrat bine pe uşă şi l-am simtit procesând amintiri de acum trei ani ...ieri au revenit şi primele provocări, cu răspuns corect însă din partea ei.
Aşadar ce rol poate să aibă consultantul internaţional într-o echipă, fie ea şi una între ghilimele, cum este cea de acum?
- creează motivaţie: mi-au spus după prima parte a workshopului de ieri că sunt impresionate de nivelul ei profesional (probabil, cu dorinţa de a se perfecţiona şi ele);
- schimbă perspective: pentru cele două membre "proaspete", Verbal Behavior şi abordarea funcţională sunt total noi;
- construieşte/întăreşte unitatea: după ce a plecat consultanta, au inventat spontan un joc de grup cu M. la care el s-a pliat foarte bine (ehei! cât mă chinuiam acum trei ani să se joace cineva cu M. după şedinţe :) )
- subliniază priorităţile: cum era corect, accentul a fost pus pe cele mai mari probleme, pe cele care împiedică integrarea socială a lui M.;
- creează "impulsul" (asta se referă mai ales la mine...): de multe ori, un consultant, indiferent din ce domeniu, îţi spune lucruri pe care le ştiai şi le simţeai, mai ales dacă te documentasei solid pe o temă. Însă formularea obiectivă şi pragmatică a unor concluzii creează impulsul şi obligaţia de a acţiona.

First succesion of sentences

Nu poate fi o coincidenţă că ni se întâmplă această victorie la fix doi ani de când am început ABA...
În sfârşit, unul dintre programele care viza dezvoltarea verbalizării a început să dea rezultate. Programul la masă nu s-a terminat încă, a început să îl generalizeze spontan...Dar să o iau de la capăt. Programul de Teme are ca obiectiv ca M. să spună minim trei lucruri despre un loc unde merge sau un eveniment (cum ar fi "vacanţa de iarna", "McDonalds", "Mall" "parc" ş.a.). Am introdus acest program pentru că el nu spunea decât propoziţii de 3-4 cuvinte, şi acelea eliptice. Dintre toate temele se pare că cel mai mult i-a plăcut..."acasă" ("mă uit la televizor, fac lecţii, mă joc cu jucării") şi a început să repete spontan tema, acum câteva zile. Am recompensat consecvent orice apariţie spontană a temei şi în paralel le-am spus şi fetelor ce trebuie să facă, dar bineînţeles nu au făcut...foarte puţin entuziasm din partea lor în ultima vreme, şi prea puţină adaptare la "copilul nou" care a apărut de la Anul Nou încoace (la care principalele probleme au devenit cele de comportament şi atenţie şi nu cele de cunoaştere). Însă, chiar dacă numai eu am urmărit problema şi am dat recompensă, rezultatul s-a văzut imediat. S-a prins că, dacă "recită" seara ce îi vine în cap, încep să vină chipsurile ca pe bandă rulantă.... În seara asta a enumerat cinci-şase teme, amestecate cu programul de "Eu văd" (care are alt obiectiv, dar tot verbalizare e, aşa că a primit şi pentru asta recompensă) şi le-a repetat timp de o jumătate de oră până când s-a săturat de chipsuri Pommbar. E adevărat că pronunţia are probleme mari, are tendinţa să înghită silabe şi cuvinte mai mici, dar vom lucra la asta toată vara, de cînd se va face cald trecem pe îngheţată şi Fanta ca recompense...Până una-alta, am obţinut prima frază spusă spontan!

Snow and remember

Acest blog este o poveste despre evadarea unui copil de pe alta planetă. (Îi voi spune M. în continuare astfel încât să nu îl recunoască nimeni. Povara de a fi etichetat ca evadat de pe această planetă ar putea să fie prea grea pentru el în continuare).

Am ajuns la ideea de a crea un blog cu totul întâmplător, azi noapte, de unde se vede ca îngerul meu păzitor e foarte progresist şi agreează tot ce înseamnă new media :).

Menţionez că, fiind a mother around 35, nu prea obişnuită cu acest instrument, am creat din greşeală două bloguri. Cum sunt obişnuită ca în spaţiul real cu o singură identitate mi s-a părut că nu are rost să am două bloguri, însă a apărut pe loc o idee utilă: oricum aveam de gând să spun complet povestea evadării noastre şi nu aş putea să o spun dacă nu aş recompune evenimentele "în oglindă". Aici vor curge evenimentele din prezent, acolo vor curge evenimentele din 2006 "ca şi cum" am fi în 2006, nu în 2008.

M-am gândit tot timpul Revelionului la semnificaţia zilei de 1 ianuarie. Pentru unii este o sărbătoare, pentru alţii o zi de bilanţ, pentru mulţi o zi de proiecte de viitor...pentru noi doi este o aniversare foarte importantă. Este ziua în care am intrat pentru prima data pe forumul autism.ro şi am aflat că M. poate fi salvat. Îmi amintesc cum am ameţit navigând o zi întreagă- şi apoi o săptămână întreagă - pe acel forum, căutând informaţii şi citind poveşti incredibile. Forumul era mult mai mic atunci decât acum, doar 500 de utilizatori...o comunitate virtuală în care toţi se cunoşteau bine între ei, în care puteai găsi relativ uşor informaţiile de care aveai nevoie. Era, practic, o punte şi o mână de ajutor pentru toţi părinţii care umblaseră din medic în medic şi nu primisera nici diagnostice clare, nici răspunsuri, şi cu atit mai puţin informaţii şi soluţii....deci pentru mulţi forumul a fost paiul de care te agăţi înainte de a aluneca în prăpastie.

Deci doriţi-ne noroc!...Mă gândesc să ies puţin cu M. pe afară, că nu a văzut niciodata atâta zăpadă şi ninsoare în Bucureşti...în ultimele două ierni nu a nins, iar acum trei ani când a fost zăpadă el era în plină regresie...poate reuşesc să îi fac şi un om de zapadă :).