The role of an international coordinator (II)

Până acum, când auzeam de workshopuri cu consultanţi internaţionali, mă întrebam cum supravieţuiesc mamele copiilor, care trebuie să şi organizeze vizitele dar să şi participe nemijlocit, ca membru al echipei...Şi o altă întrebare pe care mi-o puneam este cum rezistă copiii la un asemenea maraton informaţional şi energetic.
Ca observaţie în plus, în special primul workshop este greu: în cazul nostru, a trebuit să concentrăm informaţia esenţială despre caz în prima zi, în cinci ore. Asta chiar dacă la evaluare s-a economisit timp pentru că N. (consultanta) intenţiona să aplice ABLLS-R, dar noi îl aveam deja completat, lucram după el...aşadar din punct de vedere al terapiei vorbeam aceeaşi limbă :).
Revenind la întrebări şi răspunsuri: a) este într-adevăr greu pentru mame şi în special pentru una singură ca mine, a trebuit să mă ocup integral de probleme organizatorice (cum ar fi transportul şi masa) plus interacţiunea cu consultanta, traducerea ocazională pentru tutori ,căutarea de explicaţii, soluţii, interpretări...b) M. s-a consumat şi el destul de mult în sensul că a participat emoţional (a înţeles că workshopul era pentru şi despre el, chiar dacă nu înţelegea o boabă de engleză). Pe de altă parte, a fost şi un impact pozitiv în sensul că l-a înviorat, se simţea un pic vedetă, iar interacţiunea între el şi consultantă a fost excelentă în ciuda barierei de limbă.

PS. A fost reconfortant să vorbesc despre M. cu cineva avizat care să nu mă judece. Majoritatea celor cu care vorbesc despre problema lui M. (inclusiv aşa zişi profesionişti din Ro) ori nu sunt informaţi, ori au auzit câte ceva dar sunt neîncrezători/indiferenţi, ori consideră că părinţii au vreo vină pe undeva...

Evaluation in hospital (II)

A doua zi la spital, pentru EEG si evaluare psihologică. Experienţa ne confirmă tot ce ştiam despre instituţiile noastre: forme fără fond. În spatele aspectului civilizat al infrastructurii şi al relaţiilor schimbate în bine faţă de sistemul tradiţional (pacientul nu mai este tratat cu dispreţ, ca un obiect) se regăsesc tot vechile probleme de organizare. Astfel, programarea la EEG este la 8,00 dar doar primii şase programaţi sunt norocoşi (alţi patru vor fi anunţaţi că "nu se mai poate azi, este prea aglomerat"). În timpul EEG, deşi procedura de conectare este destul de greoaie iar copiii se sperie (M. s-a comportat exemplar, a ascultat de comenzi şi a avut o răbdare de înger) uşa stă larg deschisă la perete şi intră cine vrei şi cine nu vrei (asistenta mormăie nemulţumită că "s-a mişcat şi a stricat tot"; îmi vine să îi spun şi eu vreo două despre închis uşa şi pus o etichetă cu "no disturb" ca la nişte analize normale...). La psiholog, programarea este "la 9 sau la 11,00" dar (după două ore petrecute la locul de joacă într-o atmosferă tristă şi stresantă) constaţi că mai sunt încă trei programări în acelaşi timp şi aşteptarea unui singur pacient poate să dureze şi o oră dacă între timp psihologul face coordonare ABA. Aşteptarea între analize/evaluări se face pe un hol lat de 70 de cm care activează instantaneu hiperactivitatea copiilor şi claustrofobia adulţilor. M. nimereşte cu un copil de trei ani şi altul de doi (care plânge nonstop şi trânteşte pe jos tot ce prinde). Primul nu suportă să fie ţinut de mână, iar pentru M. asta este activitatea preferată, să se plimbe de mână cu ce copii găseşte...(Iar soluţia de organizare ar fi atât de simplă: să se dea bonuri de ordine, fie la psiholog, fie la doctor.)În fine, când intră la psiholog şi se încearcă o evaluare neuropsihologică complexă, M. nu cooperează decât la primele două probe: este roşu la faţă şi epuizat, nu poate să răspundă. Se rămâne la clasicul Portage, care nu mai este relevant pentru un copil trecut de şapte ani. Dar, bine că se trece la următoarea etapă. După o zi petrecută aici, nu mai doreşti decât un singur lucru: să scapi. Deşi toţi oamenii pe care îi vezi aici sunt amabili şi caută să ajute cât mai mult pacienţii, să îi fluidizeze şi să îi informeze, rămâi cu o singură impresie: este epidemie de autism. Sistemul medical este în criză fără să îşi dea seama şi fără să îi pese...

Traces of the regressive stage

Regresia a trecut, ca o furtună de mai...se mai văd rar manifestări estompate, ca nişte tunete îndepărtate, care îmi amintesc prin ce am trecut în primăvara aceasta, care părea atât de promiţătoare la început. În urmă, "copaci căzuţi, maşini distruse, case luate de viitură, curent electric întrerupt pe alocuri"...aşa arată mintea şi comportamentul lui M. acum.
După vijelie, ce auzim de obicei? "O comisie evaluează pagubele...". Eu nu am o comisie la dispoziţie - mi-a fost greu să evaluez pentru că toate achiziţiile lui M. sunt construite cu atât trudă, în doi ani şi jumătate, încât îmi e greu să fiu rece şi obiectivă. În plus, M. este o fiinţă omenească şi îmi revine sarcina să o scot la capăt cu el în cel mai mulţumitor mod posibil, indiferent cum va evolua de acum încolo.
Totuşi, să vedem un bilanţ al pierderilor (sunt pierderi cumulate, de fapt, e vorba şi de cele două luni de vacanţă în care a lucrat doar în jur 25 de ore pe săptămână, cu generalizări cu tot):
- "copaci căzuţi": a uitat unele elemente (obiecte mici, numele maşinilor de construcţie);
- "maşini distruse": programe pierdute sau la care am renunţat pentru că nu mai mergeau, erau prea grele: Counter Questions, Teme (odată cu asta, frazele spontane care s-au rărit);
- "curent întrerupt pe alocuri": somn insuficient (de când am întrerupt homeopatia), verbalizare mai redusă ca frecvenţă şi pronunţia defectuoasă (vorbeşte prea încet şi deschide prea puţin gura când articulează, astfel încât unele cuvinte se aud serios "deteriorate"), fluturatul de mâini ca autostimulare, care se manifestă şi în afara casei.
- "casa luată de viitură": desenul şi scrisul. A pierdut abilitatea de a desena şi de a scrie, nici nu mai apasă pe creion...de la expoziţia de desene şi de scris cu litere mari după dictare, ne-am întors acum la zero. Mi-a fost atât de greu când am constatat asta (în iulie), încât am reluat programele cu întârziere (acum, după vacanţă).
Sunt şi programe care merg bine: multe (poate 10-15) se vor rări curând în generalizare pentru că le-am repetat toată vara. (Categorii - receptiv şi expresiv, Locaţii şi Funcţii ale locaţiilor, Funcţii ale obiectelor etc.).
Regresia şi urmele ei, ca şi dizabilitatea însăşi, sunt invizibile...cine nu cunoaşte problema vede acelaşi copil simpatic şi vesel, chiar dacă uneori are reacţii nepotrivite sau nu vorbeşte suficient.

Our current stage

Pe unde ne aflam acum cu M...vacanta a fost un prilej de evaluare pentru noi.
IQ se mentine dar nu este meritul nostru, al echipei, pentru ca itemii din Portage cistigati din toamna pina acum i-a cistigat spontan (nu datorita programelor) si datorita celorlalte stimulente pe care le ia...respectiv, articolul hotarit ("o fata", "un papagal"), formele contractate ale verbelor ("lasa-l", "lasa-ma") verbele la timpul trecut "a plecat" , "a cazut". E bine ca toate acestea au venit singure, erau greu de predat. In socializare iarasi avem citeva lucruri noi cum ar fi conversatia la masa sau intrarea in conversatiile adultilor care iar au venit singure.

Vacanta de patru zile la munte in decembrie a fost binevenita, ca si sarbatorile cu atitea serbari, brazi si atmosfera de sarbatoare...de fapt, pentru el au fost primele sarbatori inteligibile (si in sfirsit de cind a nins putem sa predam tema "iarna" ca nici nu puteam explica diferenta intre toamna si iarna pina acum).

Puncte bune: este mult mai prezent iar televizorul a devenit din dusman un prieten. Respectiv reuseste sa urmareasca destul de atent 10-15 minute de filme cu actiune/spectacole/desene animate si intelege fragmente de discurs chiar daca sunt in context. E foarte mindru de asta si repeta cuvintele pe care le intelege...
In plus, comportamentele negative sunt foarte reduse, aproape de zero. Cooperarea foarte buna, a devenit un copil care face o gramada de lucruri (poate fi trimis sa caute ceva in alta camera daca e un lucru stiut de el, isi stringe jucariile, sterge singur daca s-a varsat ceva pe masa, stringe masa, duce gunoiul, verifica lumina si aparatele electrice sa fie stinse).

Puncte mai putin bune: incurca lucruri deja stiute ceea ce va opri iar programele la masa in loc o vreme pentru ca vom relua ce nu merge de la zero daca trebuie...si totul e contracronometru.
Daca nu se ocupe nimeni de el are tendinta de a dezvolta autostimulari, in special verbale.

Trebuie regindite unele programe si trebuie dezvoltata partea socializarii cu copiii pentru ca sunt un motivator puternic pentru el (iar acum zapada este un pretext foarte bun, copiii de afara sunt mai putin selectivi).

SWOT analysis

Cred ca nu a mai facut nimeni analiza SWOT pentru un copil care face ABA. Incerc eu acum pentru ca si pentru noi primele zile ale anului sunt zile de bilant si de proiecte ca pentru toata lumea.

Strenghts:
- deprinderea de "a invata" de "a face lectii" care e foarte importanta pentru orice copil;
- faptul ca a iesit din retard, are IQ 80 care se mentine de niste luni incoace (nu am putut avea salturi in vara/toamna pentru ca am lucrat si pe orizontala nu numai pe verticala la cunostintele lui);
- dorinta de comunicare si de perfectionare;
- invatarea din mediu care a inceput sa se dezvolte;
- generalizarea spontana pe anumite programe (culori si forme);
- imbunatatirea socializarii si reducerea comportamentelor nedorite;
- dezvoltarea spontana a unor aspecte care sunt greu de obtinut prin programe (ex articolul hotarit).

Weaknesses
- numarul de ore care s-a redus din diverse motive de la 48 pe saptamina in primul an la 34 in toamna si iarna asta;
- tendinta de a dezvolta ticuri si autostimulari atunci cind nu lucreaza;
- jocul independent inca redus;
- lipsa de concentrare si de atentie, probleme in legarea notiunilor;
- anumite programe pe care nu le-am lucrat bine sau nu le-am generalizat bine si acum stopeaza introducerea altora mai avansate;
- faptul ca s-a pierdut faza 2-3 ani, in care creierul ar fi avut dezvoltarea cea mai avansata ceea ce nu permite o dezvoltare tip "explozie";
- vorbirea declansata tirziu si care implica faze obligatorii, deci nici aici nu putem avea o evolutie spectaculoasa;


Opportunities:
- pentru M. in special: existenta unei echipe care functioneaza destul de bine;
- unele schimbari in plan social: evenimente mai multe, congrese, emisiuni care au inceput sa popularizeze problema;
- intentia afirmata de MECT de a aplica un plan pentru copiii cu ADHD si autism functional, de a realiza integrarea lor in invatamintul normal;
- cresterea numarului de persoane pregatite (tutori, coordonatori);

Threats:
- schimbarile in legi si obligativitatea scolii care ne poate impinge la scoala primara din toamna aceasta (cind probabil M. nu va fi pregatit suficient);
- perspectiva celor de la centrul de stat , cei care il au in observatie - ei fac evaluarile si dau recomandarea cind sa mearga la scoala;
- intoleranta sociala, tendinta de "a da lectii", de a considera ca un copil daca are probleme de comportament e "prost educat" si "rasfatat" cind de fapt el are o problema cu sistemul nervos;
- lipsa de informatii a invatatorilor care se comporta cam la fel cu ceilalti de mai sus (asta din spusele parintilor care au ajuns deja cu copiii la scoala);
- lipsa unor instructori speciali care sa lucreze cu copiii dupa program - fapt care ne va obliga sa continuam probabil ABA gen 5 ori 2-3 ore pe saptamina toata scoala primara ...platite de mine probabil;
- lipsa de unitate a parintilor copiilor cu dificultati de invatare: au pareri diferite si majoritatea se ascund.