Institutions and associations for children

După o vreme în care am ezitat să scriu aceste rânduri, revin. Din când în când mă intersectez cu instituţii şi asociaţii care au pe copiii cu probleme "în grijă" şi nu pot să nu observ: neimplicarea, suficienţa, lipsa de transparenţă, indiferenţa.
M-a întrebat cineva (coordonator ABA român) de curând: "Vreţi să îl integraţi pe M. într-o şcoală normală şi nu ştiţi unde? De ce nu vă găseşte DPC-ul?...". Chiar. Bună întrebare...pentru că, în afară de certificatul de handicap (cu care se mai fac încă trei drumuri iar banii vin peste trei luni, cum am povestit) şi de curriculumul adaptat (pe care nu l-am primit, de altfel) DPC-ul nu mai face nimic altceva pentru copii. A, fireşte, mai există şi tabăra la mare despre care nu a suflat nimeni o vorbă, nici instituţionabilii, nici părinţii care se înscriseseră deja. Nu ştiu dacă am fi mers, dar nu înţeleg de ce totul s-a petrecut pe ascuns! Era şi dreptul lui M. să fie primească informaţii despre acest eveniment şi să meargă, eventual. Cu atât mai mult cu cât este un caz social (familie monoparentală). Dar ce să mai vorbim, nu este ultima dezamăgire din această toamnă. De fapt, dacă stau să mă gândesc, cred că urmează un şir de absurdităţi...just watch us.

Evaluation in hospital (II)

A doua zi la spital, pentru EEG si evaluare psihologică. Experienţa ne confirmă tot ce ştiam despre instituţiile noastre: forme fără fond. În spatele aspectului civilizat al infrastructurii şi al relaţiilor schimbate în bine faţă de sistemul tradiţional (pacientul nu mai este tratat cu dispreţ, ca un obiect) se regăsesc tot vechile probleme de organizare. Astfel, programarea la EEG este la 8,00 dar doar primii şase programaţi sunt norocoşi (alţi patru vor fi anunţaţi că "nu se mai poate azi, este prea aglomerat"). În timpul EEG, deşi procedura de conectare este destul de greoaie iar copiii se sperie (M. s-a comportat exemplar, a ascultat de comenzi şi a avut o răbdare de înger) uşa stă larg deschisă la perete şi intră cine vrei şi cine nu vrei (asistenta mormăie nemulţumită că "s-a mişcat şi a stricat tot"; îmi vine să îi spun şi eu vreo două despre închis uşa şi pus o etichetă cu "no disturb" ca la nişte analize normale...). La psiholog, programarea este "la 9 sau la 11,00" dar (după două ore petrecute la locul de joacă într-o atmosferă tristă şi stresantă) constaţi că mai sunt încă trei programări în acelaşi timp şi aşteptarea unui singur pacient poate să dureze şi o oră dacă între timp psihologul face coordonare ABA. Aşteptarea între analize/evaluări se face pe un hol lat de 70 de cm care activează instantaneu hiperactivitatea copiilor şi claustrofobia adulţilor. M. nimereşte cu un copil de trei ani şi altul de doi (care plânge nonstop şi trânteşte pe jos tot ce prinde). Primul nu suportă să fie ţinut de mână, iar pentru M. asta este activitatea preferată, să se plimbe de mână cu ce copii găseşte...(Iar soluţia de organizare ar fi atât de simplă: să se dea bonuri de ordine, fie la psiholog, fie la doctor.)În fine, când intră la psiholog şi se încearcă o evaluare neuropsihologică complexă, M. nu cooperează decât la primele două probe: este roşu la faţă şi epuizat, nu poate să răspundă. Se rămâne la clasicul Portage, care nu mai este relevant pentru un copil trecut de şapte ani. Dar, bine că se trece la următoarea etapă. După o zi petrecută aici, nu mai doreşti decât un singur lucru: să scapi. Deşi toţi oamenii pe care îi vezi aici sunt amabili şi caută să ajute cât mai mult pacienţii, să îi fluidizeze şi să îi informeze, rămâi cu o singură impresie: este epidemie de autism. Sistemul medical este în criză fără să îşi dea seama şi fără să îi pese...

Evaluation in hospital (I)

Pentru prima dată, la spitalul Obregia, pentru evaluare şi certificat. Surprize plăcute: spitalul este modernizat. Tot ce am văzut acolo, de la secţia de internare până la pavilionul de psihiatrie infantila, este nou şi creează o atmosferă plăcută (în cabinete există scăunele de copii şi jucării, spre deosebire de instituţia binecunoscută nouă de până acum). Altă surpriză plăcută: echipa de rezidenţi şi de psihologi, care tratează civilizat pe părinţi şi rezolvă operativ problemele (exemplu: o înţepeneală birocratică la programare la EEG că "nu se mai poate miercuri" se rezolvă expeditiv prin mutarea consultaţiei şi evaluării psihologice pe joi). Surprize neplăcute: sincopele de informare, obişnuite în toate spitalele româneşti: la intrare nu indică nimeni unde este secţia de psihiatrie infantilă, la internări nu spune nimeni la ce coadă trebuie stat astfel încât se stă la două cozi, destul de "lungi", du-te-vino-ul între pavilion şi internări...Şi în fine, uimirea cu privire la numărul de cazuri: spitalul este plin. Cât de mulţi copii cu probleme...şi nimeni din afara cercului magic nu observă.

Institutions for children therapy - nothing to do with them

Alaltăieri am fost cu M. la o consultaţie într-un centru de stat destul de cunoscut. Consultaţia a decurs bine, toată lumea care îl vede spune că, în afară de reacţiile agresive care mai mult testează terenul, este din ce în ce mai cooperant şi mai vorbăreţ (asta însemnând mai multe răspunsuri spontane, nu neapărat lungimea propoziţiilor care au rămas la două cuvinte). Dar nu despre consultaţie voiam să vorbesc...ci despre atmosfera de acolo. Era mai puţin aglomerat ca de obicei; tabloul cunoscut presupune 5-6 copii şi părinţi stând într-o coadă neclară la diversele uşi, într-un hol circular pe care nu există decât canapele, câteva scăunele şi reviste. Copiii fiind hiperactivi, se plictisesc şi încep fie să ţipe, fie să tropăie, fie să se împingă, fie să vrea să plece...iar pe feţele părinţilor disperaţi se citeşte stresul. Acum, ca niciodată, după ce M. a intrat la consultaţie singur, holul a rămas gol...şi am simţit răceala pe care o degaja, deşi cineva se străduise să îl facă primitor prin mochetă şi locuri de stat jos. Uşile înalte, neprimitoare, cu etichete seci "Psihologie", "Educaţie specială", "Specialist OFM"...oare pentru cine sunt etichetele acestea? Se vede că pentru ei înşişi... pe perete, o reclamă proastă şi un afiş inodor despre primul ajutor în caz de epilepsie. Nimic pentru părinţi, nimic pentru copii. O instituţie comunistă...
În timpul acesta am asistat la o scenă care mi-a readus oarecum în memorie prima vizită aici. Un copil de trei ani iese de la o evaluare dintr-unul dintre cabinete. Nonverbal, contact vizual slab cu mama, autostimulări verbale (puţin evidente, dar sunt), bea la trei ani apă din biberon cu mâner, duce biberonul la gură fără să observe că are dopul pus - diagnosticul meu tăcut pus de la zece metri distanţă, dupa cinci minute de observaţie: note autiste...Părinţii, around 40, se ameţesc unul pe altul cu apă rece comentând pozitiv unul sau altul din lucrurile făcute de copil; mama îi spune tatălui: "Totuşi, ce o fi însemnând asta, că suferă din cauza copilului mai mare...tu ai văzut că am făcut vreo diferenţă?". Iese şi medicul: "Nu poate fi vorba de autism, dar trebuie introdus într-un program de educaţie specială cu unul din profesorii noştri, odată sau de două ori pe săptămână". O revăd în minte pe doamna educatoare specială X cu figura ei impenetrabilă şi zâmbesc pe ascuns. Un zâmbet amar...
La plecare, M. vrea la toaletă. Îl duc la toaleta de lângă holul de aşteptare, scrie pe uşă: "WC pentru angajaţi". Măi să fie! Şi părinţii şi copiii care aşteaptă şi trei ore pe hol între trei consultaţii unde să se ducă?...Cobor la subsol unde reţinusem că mai era o altă toaletă, scrie pe uşă: "WC pentru angajaţi". Măi să fie! Îl introduc pe M. înăuntru fără rezerve - la reguli stupide se răspunde nebăgându-le în seamă. Noroc bun tuturor părinţilor...