Beyond love

Concluzia ultimilor patru ani alături de M. nu este una de natură logică. Este o concluzie pe care a formulat-o însuşi M. şi mi-o aduce aminte de zeci de ori pe zi. De când a început să îşi revină după ultima regresie, din timpul verii, a început să spună extrem de des: "Te iubesc". Iniţial, formula era folosită de sine stătător şi eventual cu mai multe variante (cea mai lungă era "Mama te iubeşte" însemnând de fapt reciproca, "Mama mă iubeşte"). Încetul cu încetul, formula a devenit universală: atunci când este obosit şi nu ştie să explice, sau atunci când i se reproşează ceva şi nu ştie să se scuze, sau atunci când vrea să ceară ceva şi nu poate să se exprime în cuvinte, sau în fine, atunci când se întâmplă ceva nedorit şi vrea să iasă din situaţie. La început, aglomerarea de declarații mi s-a părut un subterfugiu. Îmi aducea aminte de motanul unei prietene, care ori de câte ori era certat se prefăcea că nu înţelege şi se întorcea pe spate cu lăbuţele în sus (şi îmi era imposibil să îl cert în continuare, chiar dacă nu îl simpatizam prea mult...). Însă, revăzând istoria halucinantă a anului 2009, mi-am dat seama că de fapt iubirea este esenţa tuturor lucrurilor. Iubirea ca hrană, ca rezervor, ca remediu, ca sursă de vindecare şi întemeiere. Iubirea este izvorul care hrăneşte orice fiinţă vie să crească, şi aceasta se vede cel mai bine pe un suflet fragil şi nesigur cum este un copil cu probleme.

Aici se opreşte povestea lui M. Sper ca de aici să înceapă povestea lui Mihai...indiferent ce urmează pentru fiecare din noi în continuare, ne vom ajuta unul pe altul ca şi până acum în drumul pe care îl avem de făcut. Ne vom ajuta unul pe altul să creştem...

Surrender in His hands

În ultima vreme experimentez modalităţi noi de rezolvare a problemelor, cele de dincolo de limită. După ce ai încercat luni sau ani şi te-ai lovit numai de ziduri groase de piatră...după ce te-ai luptat cu propria oboseală şi lipsă de timp, şi cu limitele şi bolile misterioase ale copilului...după ce ţi-ai văzut obiectivele şi realizările din terapie zăcând undeva în praf, imposibil de recâştigat sau de controlat...după ce ai pierdut orice şi uneori şi speranţa...după ce viitorul a devenit o necunoscută şi mai mare decât la începutul acestui drum anevoios...nu mai poţi să zici decât "Facă-se voia Ta, Doamne!". Şi numai părinţii care au trecut prin ce am trecut noi ştiu cât de greu îţi este să spui asta cu adevărat.

Numai că, după ce ai reuşit să o spui, începe eliberarea. Mâini mai puternice decât ale părinţilor îl preiau pe copil şi au grijă de el. Totul este să ai încredere şi să primeşti ce este de învăţat în această şcoală dură care transformă radical tot omenescul care a trecut vreodată prin ea.

(Săptămâna trecută l-am înscris pe M. la o grădiniţă privată, la o grupă pregătitoare. Nu aş spune că problemele s-au rezolvat, mai degrabă că de-abia acum încep :). Însă important este că s-a deschis şi pentru el un drum care, începând de anul viitor, nu mai este al izolării şi singurătăţii.)

Eight months revenge

"Revenge" are două sensuri: "răzbunare" şi "revanşă". Din cele două sensuri, primul este ca şi inexistent pentru mine, însă al doilea îmi spune foarte mult. Eşecurile dureroase, unele nemeritate, mă fac să încep să calculez imediat posibilitatea de revanşă: simbolică, dar cu rol important în echilibrul interior...În cazul lui M., revanşa este necesară în mod strategic, pentru a-i menţine şi reconstrui bruma de încredere pe care o are în el însuşi.

Aşa am ajuns săptămâna trecută, la patinoarul de la Liberty Mall...am început să o calculez de când s-a întâmplat evenimentul-semnal al regresiei, acum opt luni. Vocile de pe lângă mine au fost întotdeauna rezervate în legătură cu proiectul ăsta. Şi eu sunt de acord cu ele, M. are o memorie afectivă puternică şi revenirile în locuri în care a suferit sunt periculoase. Însă, intuiţia îmi spunea că are mare nevoie de revanşa asta! Aşa că ne-am dus...cu No7 ca însoţitor, fără să îl pun în temă absolut deloc cu istoria relaţiei cu locul respectiv. Am găsit patinoarul aproape gol (erau doar două-trei fetiţe însoţite): au reuşit să patineze un interval de timp suficient, fără incidente. Pe măsură ce se scurgea timpul, îl vedeam de la distanţă pe M. cum se crispează retrăind evenimentul de acum opt luni (sau altele asemănătoare) şi cum încearcă să se descarce prin gesturi stereotipe şi ticuri nervoase. Când au ajuns la 20 de minute am oprit exerciţiul, iar No7 a plecat la maşină: M. s-a destins şi a cerut "pizza". A fost 1 la 1 pentru noi...

Tired of fighting

Mă întreabă lumea din spaţiul real de ce nu mai scriu pe blog. Păi, am obosit. De trei ani şi jumătate încoace încerc să fac tot ce poate face o Mother of M.... Am adunat în jurul lui o mână de oameni devotaţi, care să îl ajute să câştige abilităţile de care are nevoie pentru a supravieţui în lumea aceasta pentru care el este prea evoluat şi prea dezarmat. Am concentrat, interpretat şi aplicat toată informaţia care era disponibilă pentru terapie. În paralel, m-am străduit să menţin deschise canalele pe care veneau banii pentru el (= cariera mea, care în mod miraculos a început să producă bani exact când M. a început să aibă nevoie disperată de ei). Am petrecut toţi aceşti ani sfâşiată între nevoia de a câştiga bani, calculând neîncetat beneficiul care îmi venea dintr-o activitate profesională sau alta, şi nevoia de a coordona intervenţia în problema lui...cu perioade de pierderi şi cu momente în care îmi venea să îmi dau "demisia" din ambele poziţii.
Însă, la un moment dat, ar fi trebuit să intervină şi societatea pentru a-i da o mână de ajutor. Or, aceasta nu s-a întâmplat. Am fost mereu în luptă cu calculele, ignoranţa, superficialitatea, indiferenţa, prejudecăţile şi temerile unora şi altora, în special a celor care ar fi trebuit să îl ajute să se recupereze. Probabil schimbarea în bine se va petrece într-o zi în care noi nu vom mai avea nevoie.
Nu vreau să spun că alte societăţi nu au limitele lor - ştiu că şi acolo sunt condiţionări foarte dure şi intrarea nu se face decât pe anumite căi (în special profesionale). Ştiu de asemenea că tradiţionalismul ţine de identitatea tuturor românilor şi este ceea ce le lipseşte în străinătate. Însă în România, în mod ironic, aşa se păstrează conservarea la nivel social, eliminând abaterile de la medie - iar noi doi nu suntem decât o abatere de la medie în clipa de faţă.
O să mai scriu pe blog, totuşi. Blogurile au fost proiectate pentru doi ani şi cei doi ani se termină peste o lună...după aceea, mai vedem...

Rainwoman

De curând am văzut pe unul din canalele ce transmit doar filme unul care mi-a smuls lacrimi. Era povestea noastră, a tuturor...Nu am văzut titlul, am nimerit din întâmplare (am timp foarte rar să mă uit la un film, de două-trei ori pe lună). Povestea era simplă dar surprinzătoare: un bărbat de aprox. 25 de ani se trezeşte cu sora lui autistă de 28 pe cap...tot tacâmul, stereotipuri, angoase, fixaţii, vorbire lapidară, lipsă de contact vizual. După o perioadă cumplită, în care omul pierde tot din cauza soră-si (a fost concediat din cauza lipsei de performanţă, nu găsea "bone", la supermarket i se spunea că deranjează, iubita l-a părăsit...) i se propune o operaţie oarecum experimentală, în care se implantau în zona cerebrală "moartă" celule nervoase "vii" cu speranţa că se vor multiplica. Şi minunea se întâmplă...celulele se înmulţesc şi femeia se recuperează în mod miraculos: în câteva luni parcurge stadiile prin care nu trecuse niciodată ("de ce"-uri, dezvoltarea empatiei, a simţului umorului şi capacităţii de a minţi, a interesului pentru sexul opus etc.) şi ajunge să fie o persoană 100% normală . A reieşit că de fapt ţinea minte tot ce se întâmplase în momentele în care părea absentă şi reţinuse în mod uluitor toate cărţile care îi trecuseră vreodată prin mână, datorită memoriei fotografice. Mai mult, era "paranormală", putea să citească discuţii de pe buzele oamenilor aflaţi la mare distanţă şi primea mesaje de la cei morţi din familie. Dar minunile durează trei zile...La un moment dat, sistemul ei imunitar începe să atace celulele nou formate, si creierul regresează încetul cu încetul spre starea iniţială. Mesajul filmului, dincolo de povestea în sine care descrie atât de exact spectrul, este adresat celor din familiile care trec prin această încercare: iubiţi-vă copii/rudele cu autism pentru că, sub aparenţa aceasta "nefuncţională" (prima dată am scris "legumă" pentru că acesta era termenul din film) sunt nişte persoane şi încă unele înzestrate cu însuşiri minunate.

M. and life

Meeting with officials

Proaspăt întoarsă de la întâlnirea cu reprezentanţii guvernului (http://invingemautismul.ro/evenimente.php), nu ştiu dacă să mă bucur sau să mă întristez. Să mă bucur - pentru că este prima dată când reprezentanţi ai celor mai importante instituţii şi autorităţi şi "beneficiari" (ONG-uri şi părinţi) se întâlnesc la o "masă rotundă" pentru a discuta ce este de făcut în problema autismului. Să mă întristez - pentru că îmi dau seama cu ce încetineală sauriană se vor mişca lucrurile...şi pentru M. s-ar putea să fie prea târziu. Dar în fine, m-am implicat pentru că schimbarea trebuie să înceapă de undeva - şi poate să funcţioneze şi pe principiul "dă mai departe"...

Concluziile întâlnirii vor fi vizibile de mâine în presă, dar nu despre concluzii şi despre metoda găsită de FDSC şi CRJ (cea mai bună - grupul de lucru mixt) voiam să vorbesc. Ci despre punctul în care suntem, ca dialog între beneficiari şi prestatori. Patologiile organizaţionale sunt mult prea puternice, iar inerţia instituţională are o intensitate atât de mare, încât mă întreb dacă se vor vedea rezultate concrete.

Rezum aici mesajele (ca profesionist mă interesează mesajul transmis de fiecare în parte :) ):

a. ANPDC: Nu putem să separăm problema copiilor autişti de problema copiilor cu dizabilităţi în general (am mai observat atitudinea asta în alte situaţii, este metoda perfectă de a amâna la infinit rezolvarea unei dileme - iar autismul tocmai de asta are nevoie,să nu mai fie considerat "la un loc" cu alte dizabilităţi). Părinţii care au obţinut rezultate cu copiii pot să împărtăşească din experienţa lor şi direcţiilor care lucrează cu copiii cu probleme (aici altcineva, membru ONG, a observat ironic că situaţia ar trebui să fie invers...)

b. ANPH: Lucrăm la noul contract cadru, care va permite îmbunătăţirea situaţiei în asistenţa copilului cu autism (aici nu mi-a plăcut să aud că vechea problemă a încadrării adultului autist ca schizofren încă mai există :( );

c. Ministerul Educaţiei: Autismul "a venit peste noi", dar şcolile speciale au disponibilitatea de a veni în întâmpinarea nevoilor părinţilor. Şi şcolile speciale au terapii adaptate. (Aici au fost mai multe comentarii ale părinţilor, în special în legătură cu lipsa de mecanisme pentru integrarea copiilor în sistemul preşcolar şi şcolar, despre inadecvarea şcolilor speciale actuale pentru recuperarea copilului autist, despre modelele mai suple şi personalizate practicate în străinătate şi în fine, despre lipsa de informare a cadrelor didactice şi slaba pregătire a instructorilor de sprijin).

d. Ministerul Sănătăţii: Intenţionăm să achiziţionăm un pachet de instrumente moderne pentru diagnosticarea şi evaluarea progreselor în terapia copilului cu autism. Formarea terapeuţilor trebuie monitorizată minuţios, este o răspundere să încredinţezi un copil cu probleme unui terapeut.(Ideea asta cu monitorizarea nu mi-a sunat bine - riscăm să ne împiedicăm din nou în hârtii, când în acest domeniu este o lipsă de resurse umane atât de mare...). În loc să înfiinţăm noi centre, mai bine le folosim pe cele pe care le avem. (Care sunt centrele pe care le avem? În spaţii vechi, improprii, insuficiente, afumate şi la propriu şi la figurat...).

e. Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale: Pentru formarea terapeuţilor există fonduri structurale, să oferim sprijin familiilor să le acceseze. (Aici nu mai trebuie să povestim, cred, despre lipsa mai veche a know-how-ului în scrierea unei cereri de finanţare şi despre dificultăţile de a implementa un proiect - asta la general vorbind, fără a ne mai referi la lipsa de timp a unei familii care face ABA).

Cum spuneam, nu ştiu dacă ar trebui să mă bucur sau să mă întristez...poate că nici una, nici alta. Oricum sunt lucruri care sunt departe de M. Mai bine să mă întreb ce pot să fac să urnesc terapia asta din platoul în care zace de luni de zile...

Autism and public policies

(Un subiect despre care nu voiam să vorbesc pentru că aveam speranţe...nici acum nu sunt total "şterse" însă par foarte îndepărtate - aşa că o să vorbesc despre asta câtă vreme mă gândesc la alte soluţii pentru M.)

Acum două - trei luni, confruntându-mă cu problema aproape imposibilă a integrării lui M. într-o şcoală normală (în toamna 2009) adoptasem varianta în care urma să fac un proiect (m-ar fi ajutat o colegă, cu o experienţă similară în proiecte şi contacte folositoare în inspectorate) stil "parteneriat", de care ar fi beneficiat şi alţi copii. Practic, în ţărişoara noastră dragă nu există nici un mecanism instituţional prin care copiii ca M. (aflat acum în continuare la "graniţă" şi cu probleme tocmai din cauza izolării şi neintegrării) să ajungă totuşi în colectivitate şi să aibă posibilitatea să evolueze. Însă, acum câteva săptămâni aflu că fondurile pentru proiecte pentru 2009 s-au diminuat drastic, şi nu va fi nici o competiţie de finanţare pentru Parteneriate. (Înapoi, la soluţiile neortodoxe...la oamenii providenţiali pe care mă rog să ni-i trimită Cel de Sus de acum încolo.)

Altă idee a venit prin altă colegă (avocat de succes): dacă tot nu se mişcă nimic pe aici, nici cu media, nici cu campanii de presă, ce ar fi dacă s-ar face un lobby la Bruxelles, ca să vină de acolo o dispoziţie gen "autismul infantil este o problemă în Europa"? O cunoştinţă de-a ei, ataşat la un cabinet parlamentar la UE, ar putea să ne ajute...normal că m-am arătat disponibilă să ofer orice, informaţii, miniproiecte sau contacte... însă nimic nou din această direcţie.

Are vreun sens să mă mai gândesc la asta? Pe ce ar fi mai bine să îmi cheltuiesc timpul (şi aşa "intrat la apă", în ultima vreme)?

False paths for recovery

Citesc şi eu, mai târziu decât alţii, Let me hear your voyce, de Catherine Maurice. Dincolo de multele pasaje în care ne regăsim cu toţii (disperarea, speranţa, pesimismul, credinţa, incertitudinea...) m-a impresionat un aspect despre care nu prea s-a vorbit până acum între cititorii cărţii. Este vorba de falsele drumuri/falsele terapii. Povestea cu terapia prin îmbrăţişare, descrisă cu o onestitate limpede în carte, ne pune în faţa unei probleme încă actuale: atunci când luptăm cu un duşman fără drept de apel ca autismul, adeseori ne putem încrede în falşi "vindecători" care ne dau impresia că ne ajută, dar de fapt nu fac decât să ne deformeze percepţia asupra problemei şi să pierdem energie preţioasă. Tot aici este şi problema terapiilor făcute în paralel, în care mai ales "falşii vindecători", căutând să-şi acrediteze modelul, pretind că succesele li se datorează lor şi numai lor, în timp ce eşecurile se datorează celorlalte terapii...Este foarte greu de diferenţiat, câtă vreme cel puţin două terapii sunt făcute în paralel: nu se va şti niciodată ce a adus una şi ce a adus cealaltă, atât în bine cât şi în rău. Se poate doar spera că, în final, cum spune un personaj din carte, "Doar adevărul supravieţuieşte. Prostia, nu".

Autistic child and reliable bases

(Avem o perioadă ceva mai liniştită. S-a rărit urcatul pe bibliotecă şi comportamentele negative. A apărut şi No6, o nouă membră a echipei, care va începe de mâine trainingul.)

M-a captivat luna trecută o carte pe care o citeam pentru altceva, Soluţionarea conflictelor şi creşterea performanţei. Mă gândeam, pe măsură ce citeam, că de fapt cartea mi-ar folosi mai mult pentru M. decât pentru cei la care mă gândisem iniţial.

Una dintre ideile care mi-au plăcut a fost aceea a bazelor sigure. O bază sigură este o persoană la care un copil poate apela în orice moment - cineva cu care se pot crea legături afective puternice şi necondiţionate, legături care joacă mai târziu un rol important în integrarea socială a copilului devenit adult (pentru că legăturile din copilărie creează premisele pentru crearea legăturilor de la maturitate).

Copilul autist are nevoie mai mare de baze sigure decât ceilalţi copii, pentru că este foarte nesigur pe el şi nu are cum să creeze alte tipuri de legături. Este important ca părinţii să îl accepte aşa cum este (or, mulţi părinţi, implicaţi sau nu în ABA, nu acceptă copilul decât dacă "se recuperează") altfel copilul nu are sprijin afectiv în perioada grea a recuperării.

Problema mi s-a părut evidentă mai ales în cazul meu şi al lui M. - eu sunt singura bază sigură pe care o are, singura pe care poate să îşi construiască legătura cu lumea. În ultima vreme am observat pe propriile contacte veridicitatea teoriei - copiii care au crescut fără unul dintre părinţi au o problemă cu legăturile afective pe care le creează ca adulţi: fie se feresc de relaţii, fie cer constant atenţia şi siguranţa care le-a lipsit, fie nu pot acorda afecţiune în măsura în care o primesc.

O extrapolare interesantă a ideii o reprezintă extinderea la mediu: pentru copiii fără probleme, lumea exterioară familiei ajunge încet - încet să fie o bază sigură. Pentru copiii cu probleme, însă, lumea exterioară îi respinge, nu pot găsi nimic pentru crearea legăturilor, şi se întorc la bazele sigure, adică în familie. Atunci, recuperarea devine cu atât mai grea...

Important values in life

Acum (două) zile (cred, am avut o săptămână atât de aglomerată cu activităţi profesionale fără utilitate sau sens - pe care nu am putut să le refuz - încât nici nu mai am memoria exactă a evenimentelor) nişte colegi ai mei au avut o discuţie onestă cu privire la standardele noi de promovare...şi, cu toate că mi-am spus părerea şi puteam să privesc lucrurile prin perspectiva lor, miza aflată în discuţie (promovarea, de care se lega atâta implicare afectivă şi calcule strategice) mi se părea complet lipsită de importanţă. De la o vreme simt mai acut acest proces de distanţare faţă de cei din jur. Oamenii care nu au probleme cu copiii investesc multă energie psihică în aspecte care pe "ordinea mea de zi" ocupă un loc neglijabil: sarcini de serviciu, decoraţiuni interioare, relaţii complicate cu prietenii/familia, cumpărături...Nu pot să spun că nu îi înţeleg deloc, însă, întreţinând conversaţiile de rigoare, mă simt ca şi cum aş vorbi o limbă străină. Pe fond, realizez că de fapt ultimii ani alături de M. m-au făcut să văd viaţa într-o lumină crudă. Dincolo de multe preocupări fără rost, ceea ce am dat la o parte sunt o serie de valori interioare. De exemplu...ataşamentul faţă de lucruri materiale. Îi povesteam unei prietene astă-vară că, atunci când s-a declanşat regresia din mai, unul dintre comportamentele nedorite ale lui M. a fost să arunce pe jos toate cănile după ce bea apă din ele. Până să găsesc o măsură adecvată (căni de plastic de la supermarket, mai multă ordine în bucătărie, pentru că spartul cănilor începuse să se extindă) am avut nişte serii de cioburi pe jos. Însă, când povesteam, nu faptul că s-au stricat nişte căni mă preocupa (cănile mele pe care le-am cumpărat cu atâta grijă! aş fi înnebunit, a suspinat colega) ci comportamentul şi implicaţiile lui pe viitor.

Alt exemplu de valoare la care am renunţat: Orgoliul. Oamenii fac multe pentru orgoliu şi pentru a-şi creşte stima de sine. Asta pentru că viaţa pe care o duc le permite... Pentru mine însă, orgoliul în ecuaţia zilnică ar fi încurcat situaţia. Cum ar fi fost ca, în loc de eficienţa şi calităţile unui tutore, să mă apuc să cântăresc cât de adecvat este comportamentul la "aşteptările mele sociale" (ceea ce mulţi manageri români fac adesea)?

Cu alte cuvinte, războiul cu autismul (ca orice război lung...) aduce o stare de eficienţă interioară. Atât preocupările cât şi atitudinile se triază drastic. De câte ori fac ceva, mă întreb: oare e important? Şi toate atitudinile pe care le-am avut până acum (unele foarte vechi) sunt trecute sub lupă: oare ne foloseşte să gândesc aşa?

Don't go outside - you are a deviant (II)

Ieri am avut timp şi acces la Internet suficient ca să accesez articolele din Jurnalul Naţional (http://www.jurnalul.ro/rubrici/318/copii-speciali-intr-o-romanie-autista)...bine scrise şi prezintă cu realism problemele noastre. Însă unele comentarii, ale unora "din afara problemei", m-au întristat. Asemenea comentarii mă fac să văd răutatea, răceala sau indiferenţa pe care în lumea reală doar le intuiesc. Au fost însă în ultimii doi ani şi multe momente în care au ieşit la iveală...cel mai dureros a fost când s-a întâmplat chiar la biserică. Este locul în care presupui că toţi vin ca să se îndrepte spre Dumnezeu. Dar drumul acesta e foarte diferit, pentru fiecare dintre cei de acolo.

Anul trecut, în noiembrie, stăteam în curte în faţa uşii bisericii. Biserica e mică (nu este o biserică publică, este una în curtea unei unităţi militare) se scot difuzoare şi se ascultă slujba şi în curte - eu foloseam prilejul sperând că nu o să fim admonestaţi, dar spaţiul curţii a început cu timpul să fie considerat echivalent cu interiorul. Stăteam aşadar în curte, aşteptând chemarea preoţilor ca să intru înauntru cu M. la împărtăşanie. El alerga prin faţa uşii, deja nu mai avea răbdare şi l-a călcat pe picior pe un pensionar bine îmbrăcat. Acesta vine şi îmi spune: "Doamnă, duceţi-l în spatele curţii, că ne strică momentul". Eu îi spun: "Este autist." (nu i s-a schimbat deloc expresia). "De ce îmi spuneţi ce trebuie să fac? Ne cunoaşteţi de undeva? Ştiţi ce este cu noi, şi de ce stăm aici?" S-a retras, total neconvins. "Gura" intervine către mine o altă pensionară bine îmbrăcată din apropiere "aşa de tare vorbeşti la biserică? Puţin respect!" Era să îi spun că tocmai asta le lipseşte lor, respectul faţă de alţii, dar nu avea rost să mai continuăm. A fost ultima slujbă la biserică la care am asistat - nu mai aveam tutori duminica dimineaţa şi nu aş fi putut să mă duc decât cu M. şi cu preţul altor scene asemănătoare. A fost o renunţare dificilă, slujba era o hrană pentru suflet care dădea un sens zilei de duminică...

Autism and professional activity

O săptămână complicată, cu lucru la un proiect şi o conferinţă. Activităţi obişnuite, dar, fără acces la tehnologie, viaţa devine imposibilă...timp mult pierdut pe drumuri pentru acces la calculatoarele instituţiei. O scurtă revenire în sânul organizaţiei din care m-am delocalizat de cel puţin trei ani. Dezobişnuită de interacţiunea faţă-în-faţă cu colegii, am făcut o recapitulare "socială" a atitudinilor lor faţă de problema mea şi a lui M.
1. Întrebările. Ei vor să fie bine intenţionaţi şi întreabă "ce mai face M.","cum mai merge terapia" "când îl dau la şcoală", la care este complicat de dat un răspuns. De fapt, nevoia lor psihologică din clipa aceea este să audă că terapia merge bine, iar problema la care ei nu ştiu să dea nici o soluţie s-a rezolvat. Dacă răspunsul nu este pozitiv, omul cu problema nerezolvată devine un factor de stres pentru colegi.
2. Indiferenţa. Ei uită uşor că din cauza problemei lui M. nu pot să plec oricând de acasă sau să lipsesc oricât de mult. Întrebări de genul "Vii la dineu/lansare/şedinţă/conferinţă?" "Poţi să treci pe la sediul central înainte de...?" sunt normale pentru un om care lucrează într-o organizaţie, însă la mine ating problema aproape imposibilă a rezolvării în paralel a lui M. şi a problemelor profesionale. La acest capitol se simte cel mai bine frigul năprasnic din viaţa noastră...viaţa profesională e dură (e firesc să fie dură: într-o organizaţie nu exişti decât atât timp cât îi eşti folositor, cât îţi îndeplineşti misiunea) şi am ajuns în punctul în care viaţa complicată de acasă a început să taie din regulile profesionale pe care mi le formulasem singură.
3. Excluderea. Adeseori constat cu nostalgie că am fost exclusă de la activităţi colective - formale sau informale - fără să fiu măcar întrebată. E normal ca, după ce procesează faptul că am o situaţie care devine cronică şi nu se va rezolva în termen scurt, oamenii să mă excludă de la anumite activităţi pentru că este mai comod. Însă în felul acesta, o dată în plus, simt pereţii casei de sticlă în care ne aflăm.
4. Ajutorul. Câţiva (foarte puţini) se gândesc şi cum ar putea să ajute. Uneori, chiar o fac...însă cel mai des ajutorul rămâne la nivel poetic. Chiar dacă cineva întreabă cum ar putea să ajute, nu este clar care este disponibilitatea de ajutor, pe ce zonă...atunci, tot ce se poate este o informare obiectivă a problemelor, astfel încât celălalt să se gândească singur unde ar putea să ajute.

(Ieri, un element interesant: o colegă dintr-un departament mai îndepărtat, cu care mă văd rar, care practică fel de fel de terapii pentru devenirea spirituală şi "primeşte informaţii" mi-a spus că (a) M. este "îndrăgostit" de No5 şi tot ce face, face din dorinţa de a impresiona şi (b) l-ar ajuta să aibă un animal de casă, şi o pisică ar fi cea mai potrivită. Am notat acestea pentru că (a) este perfect adevărat - deşi colega nu ştia decât că facem terapie, fără detalii - iar (b) este un aspect la care mă gândesc de mai multă vreme. Dintotdeauna lui M. i-au plăcut pisicile, deşi mie îmi plac câinii...de asemenea sunt şi probleme de igienă la care trebuie să mă gândesc - dar o să consult proprietarii de pisici, să îmi facă un rezumat al problemelor :) )

Don't go outside - you are a deviant (II)

Suntem în training pentru No5. Până acum ea este exact ce ne-am dorit pentru echipa noastră: o fată calmă, tenace, inteligentă şi cu ceva experienţă în creşterea copiilor. De data aceasta am făcut un training mai puţin formal (cel de anul trecut, stil clasic, a prins greu la No4 - m-am gândit să schimb stilul): acum este stil conversaţie, materiale citite de ea acasă pe care le discutăm în fiecare zi printre alte secvenţe relevante din istoria terapiei de până acum. De asemenea, s-a desfăşurat mai mult în parc, pentru că a doua zi de stat în casă au apărut nişte reacţii de tip forward care ne perturbau, iar pe ea au făcut-o să-şi pună întrebări dacă s-ar descurca.
În timp ce suntem afară şi povestim, îi spun câte ceva de reacţiile de respingere din mediu. La început nu îi vine să creadă, spune că nu s-a gândit niciodată şi nu îşi dă seama dacă aceasta este o problemă. Însă ieri, în cursul a numai trei ore de plimbat pe la diverse locuri de joacă, a văzut minim trei reacţii din partea bunicilor, vânzătorilor şi trecătorilor, la comportamente minore ale lui M. - comportamente care nu stricau nimic, ci mai mult enervau şi păreau nepotrivite cu vârsta lui. Chiar erau, pentru că M. pare întreg, dar nu este...I-am explicat pe scurt care sunt calculele pe care le fac atunci când apar astfel de situaţii, în care eu sunt interfaţa lui cu lumea - ceea ce înseamnă calcul, decizie şi negociere continuă.
Dacă reacţiile lui nu sunt în sine dăunătoare (nu pot leza copilul/adultul sau nu pot strica nici un obiect de-al lor sau public) nu intervin sa i le reprim. În fond, sunt lucruri mărunte: îi mai necăjeşte pe copii pentru că vrea să le atragă atenţia, le strică înadins munţii de nisip, le mai ia câte o jucărie, se agaţă de balansoar...Bunicii/bunicele însă, le receptează ca pe ceva major şi sar ca arşi cu observaţii. Eşti mai mare, de ce faci aşa ceva? De ce te urci invers pe tobogan? De ce o iei invers prin tunel? De ce te-ai aşezat acolo? De ce nu eşti atent când îţi dai drumul pe tobogan? De ce faci praf când te învârţi în tiribombă?...
Dacă însă situaţia devine periculoasă pentru M. (copiii şi bunicii îl resping constant iar el se încăpăţânează într-o anumită acţiune) atunci trebuie scos din contextul respectiv dar cu tact, pentru că interpretarea lui este sumară şi poate să înţeleagă altceva. El a vrut doar să ia contact cu nişte oameni, asta e tot - la nivelul lui afectiv, dacă nu poate să atragă atenţia vorbind şi făcând ce fac ceilalţi, încalcă regulile ca să câştige atenţie.
Una din cele mai mari greşeli pe care le-aş face ar fi să accept sistemul de gândire al celor din jur, doar pentru că sunt mai mulţi. Acest sistem de gândire spune că regulile rigide ale adulţilor sunt valabile şi pentru copii...sunt valabile nu numai în situaţii formale (şcoala) ci şi în situaţii informale (locul de joacă). Tot ce nu se supune lor este respins. Cu alte cuvinte, mai bine nu veni printre noi, pentru că eşti altfel....

Autism and relationships (II)

Apariţia copilului cu probleme bulversează nu numai relaţiile de cuplu, ci şi relaţiile între generaţii. Bunicii şi părinţii, de obicei, nu se mai înţeleg...bunicii au trăit în alt model de educaţie, cel în care "buna creştere", "şapte ani de acasă" şi "ce spune lumea" era hotărâtor: în acest caz, să aibă un nepot care se tăvăleşte pe jos că nu vrea să plece dintr-un loc este deja o problemă de identitate personală. Niciodată, în neamul nostru nu s-a pomenit aşa ceva...Părinţii copilului, mai tineri, mai moderni şi mai flexibili, au o capacitate de adaptare mai mare: unii dintre ei reuşesc să se debaraseze de perspectiva moştenită, cu beneficii mari pentru sistemul lor nervos şi echilibrul copilului. Însă, din diferenţa de perspectivă se nasc conflicte: părinţii tind să se concentreze pe ce e important, bunicii - pe aparenţe. O altă sursă de conflict este atitudinea obişnuită a bunicilor, de a răsfăţa copilul şi de a se concentra pe detalii fizice (îi e frig, îi e cald, îl trage curentul, ce mănâncă deseară...). Implicarea emoţională a bunicilor se trage din contrastul între declinul lor fizic şi dorinţa imposibilă de a controla şi determina evoluţia pozitivă a copilului. De multe ori, bunicii nu pot să iasă din această dilemă şi se blochează fie în boală, fie în atitudine necooperantă. Unii dintre ei reuşesc cu timpul să se calmeze şi să ajute efectiv pe copil şi pe părinţii lui. Diferenţele între generaţii, în special când se face ABA, sunt greu de depăşit: mai ales într-o societate ca a noastră, în care oamenii nu au educaţia comunicării...

The role of a friendly environment

Ieri am avut o zi aglomerată...bona pe care eram fericită că o găsisem (fiind deja într-o situaţie de urgenţă cu serviciul) a dispărut fără avertisment. Se pare că ideea de a-i plăti salariul în două tranşe a fost nefericită. (Sau ce altceva? Poate faptul că i-am spus că atunci când lipseşte, ori recuperează ori îi scad din salariu?) Asta e problema tuturor angajatorilor/managerilor din România: să îl faci pe angajat să comunice, să spună ce îşi doreşte sau cu ce detaliu i s-ar face viaţa mai uşoară. Tot timpul m-am străduit să comunic cu membrii echipelor mele, dar se pare că tot nu a fost de ajuns :(.
Aşadar, cu M. la serviciu. Este de observat că atunci când se află într-un mediu serios, în care nu este loc pentru copii, are un prag de suportabilitate pe care îl depăşeşte destul de uşor. Dincolo de acest prag creierul lui începe să funcţioneze ca un casetofon dat pe forward. Brusc "banda cenuşie" se derulează mai repede şi nu se mai pot garanta reacţiile: râs exagerat, alergat excesiv, vorbit singur în public etc. Aşa stând lucrurile, întotdeauna încerc să rezolv problemele cu viteza sunetului, dorind să duc şi discuţiile, şi să nu îl pierd prin instituţie. Din fericire colegii cunosc cazul şi nu se impacientează.
A doua staţie (obligatorie). La bancă, să plătesc o taxă urgentă care mi se va deconta ulterior. De obicei, interacţiunile mele cu băncile sunt complicate: înghesuială, probleme în coadă de peşte, cerinţe suplimentare ş.a. Acum însă M. se pare că poartă noroc. Nimerim peste o funcţionară care îl simpatizează şi rezolvă problema operativ. Just in time, pragul de suportabilitate tocmai fusese atins, alergatul depăşise amplitudinea normală. Deja paznicul băncii începuse să se uite la M. ca un buldog deranjat din somn şi gata să mârâie...ne-am strecurat pe uşă fericiţi, precum Tom şi Jerry din desenele animate.
A treia staţie (dezirabilă). La firma Atticia, să ne luăm suplimentele alimentare. Firma nu are decât câţiva oameni şi, deşi spaţiul pare gol, timpul de aşteptare este destul de mare. Din fericire pe aici au trecut mulţi copii hiperkinetici iar M. este deja cunoscut, acum apare aici pentru a treia oară. Realizez instantaneu ce important este mediul pentru un copil ca el...e important să întâlnească oameni prietenoşi, care îl salută sau vorbesc cu el, chiar dacă el nu îi priveşte sau nu are reacţii corecte de reciprocitate. Şi nu în ultimul rând, să întâlnească oameni care nu uită că este om...oameni care nu se uită la el ca la un "caz" sau mai rău, ca la un animal ciudat...

The invisible disability

Ceea ce îngreunează de multe ori povara pe care o duc părinţii copiilor cu probleme este percepţia falsă a celor din jur. Cei din jur care nu îi cunosc cred că, dacă un copil are două mâini şi două picioare şi o expresie care pare normală, este automat bine şi "trebuie să" (aici un şir nesfârşit de "trebuie": "să stea cuminte", "să nu ţipe când toată lumea tace", "să îi protejeze pe cei mai mici", "să le dea voie în leagăn celor mai mici"etc.). Dar copiii cu ADHD/TSA nu fac o grămadă din aceşti "trebuie să". De aici diverse conflicte, mai intense sau mai slabe, care provoacă părinţilor o diversitate de stări interioare...Situaţia pare fără ieşire, pentru că nu se poate scrie copilului pe frunte o etichetă "Sunt hiperactiv, lăsaţi-mă în pace!..."(Mărturisesc că uneori în această primăvară grea mi-a venit acest gând în minte).
În afară de conflicte, comportamentele neobişnuite duc şi la excluderea socială nu numai a copilului, ci şi a părinţilor: aia e mama copilului ăluia ciudat. Trebuie să fi avut o neregulă pe la gene, de i-a ieşit copilul aşa. În jurul familiei copilului cu probleme e un mare gol, un infinit de tăcere - un veac de singurătate, cum ar fi spus Garcia Marquez...
Nu spun acestea ca să îi judec: îmi dau seama că cineva care nici nu a auzit de ADHD sau TSA nu are de unde să ştie care sunt problemele: publicul larg are o imagine falsă despre TSA, şi ea nu se va schimba probabil prea repede (e nevoie de ani şi de campanii de informare care deocamdată nu se fac).
La nivelul concret al vieţii de zi cu zi, problema e adâncită de mentalitatea egocentrică a multora din jur: Valorile, credinţele, preferinţele şi comportamentele mele sunt bune, ceilalţi trebuie să facă la fel ca mine. De aici situaţii repetate la locurile de joacă: mulţi părinţi au pretenţii de la copii pe care nu îi cunosc, în loc să încerce să controleze situaţia din perspectiva lor. (Exemplu de control din perspectiva proprie: să nu lase copilul sub trei ani neînsoţit pe tobogan; să nu îl lase în aglomeraţie; să nu îl lase în vecinătatea unor jocuri colective sau în raza de acţiune a leagănului; să nu îl lase în întuneric pe tobogan...)
Sunt bolile societăţii noastre, care însă turnate peste răni care deja dor, le agravează.

Autistic people I knew

Îmi amintesc de o discuţie de pe forum în care se spunea că "pe vremea noastră", când eram noi în şcoala generală/liceu, nu existau copii cu ADHD sau autism...nu este adevărat. Existau, dar cazurile erau trecute sub tăcere. Părinţii făceau tot ce puteau ca manifestările copiilor să fie trecute cu vederea, iar dacă erau prea grave, copiii erau închişi în casă (cam cum se întâmplă şi acum, deşi au trecut 25-30 de ani).
Raţionând astfel, mi-am dat seama că de fapt am avut o colegă cu autism funcţional în şcoala generală...se încadra în categoria "pasiv". Noi râdeam de ea pentru că se legăna în bancă atunci când răspundea la lecţie. Lecţiile le învăţa pe dinafară şi nouă ni se părea că râde fără noimă şi nu este prea deşteaptă. Însă, deşi nu avea prea mulţi prieteni, nimeni nu o excludea din jocuri şi nu se spuneau răutăţi la adresa ei mai mult decât la adresa oricui altcuiva. Am auzit de la mama mea care o cunoştea pe mama ei, că "mama ei e supărată pentru că mai avea o fată întârziată mintal care stătea numai în casă". Deci erau două surori, dar numai una era funcţională...cât de crudă va fi fost sentinţa aceasta de-a lungul anilor, pentru copiii şi adulţii atinşi de autism! Numai pentru că erau "defecţi" să nu mai iasă afară aproape niciodată...atunci, ca şi acum, părinţiii îşi condamnă singuri copilul la izolare pentru că "îi face de ruşine". Asta se întâmplă numai în societăţile înapoiate (colectiviste), unde se consideră că un individ este reprezentativ pentru familia/grupul din care face parte. Dacă un individ are ceva în neregulă, atunci şi părinţii/fraţii lui au o problemă...
Revenind la vremurile noastre, mă întreb: dacă colega aceea a mea ar fi trăit în Bucureştiul zilelor noastre, cum i-ar fi fost?...Cred că mai rău, din cele ce aud în şcoli şi grădiniţe. Educatoarele şi învăţătoarele îi privesc cu dispreţ pe copiii cu probleme sau, într-un caz mai bun, cu blazare şi indiferenţă. Iar copiii fără probleme şi-au dezvoltat extrem de mult spiritul de castă: din moment ce de la adulţi nu primesc nici un semnal despre cum ar trebui să se poarte, îi exclud pe copiii cu probleme sau îi transformă în "măgăruş".

Parents and acceptance of children

Săptămâna trecută am fost la doctorul Naghiu. Când am ajuns la cabinet (fără incidente :) ), tocmai ieşea un copil mai mare, probabil face ABA mai demult...un copil înalt, de cel puţin 10 ani. (Te uimeşte la copiii mai mari impresia de fragilitate şi imponderabilitate...parcă în acelaşi timp ar fi şi nu ar fi de pe Pământ. Par ca şi cum ar fi străini în corpul lor fizic, ca într-o formă în care au intrat temporar şi forţat. Au venit doar puţin de pe planeta lor şi se întreabă "oare ce caut eu aici, în lumea aceasta în care nu am rădăcini?"... )

Tangenţial, vorbesc cu doctorul depre emisiunea de la TVR1. A fost prea puţin pentru complexitatea fenomenului, dar a surprins aspectul esenţial al problemei: copii cu autism nu sunt acceptaţi de societate, îi spun eu. NU, mă corectează doctorul. Aspectul esenţial este că, copiii cu autism nu sunt acceptaţi în familiile lor! Nu sunt acceptaţi nici de propriii lor părinţi. Mulţi dintre ei intră în stare de şoc când află diagnosticul...şi o bună parte dintre ei nu îşi revin niciodată. Or, dacă nici familiile lor nu îi acceptă, de ce să ne mirăm că nici societatea nu îi acceptă?...(Are dreptate, bineînţeles. Din păcate doar noi părinţii îl vedem, ar fi fost bine să apară la emisiunea cu pricina sau să se facă o emisiune specială despre homeopatie şi autism/ADHD.)

Children with autism and official assistance

Problemele cele mai evidente în ceea ce priveşte asistenţa copiilor cu autism în România:
a) Lipsa diagnosticului precoce.

Medicii şi psihologii de copii au o „precauţie extremă”(după propriile declaraţii) în a pune un diagnostic de autism: înainte de 3 ani se pune un alt diagnostic, de exemplu "tulburare de ataşament” sau „tulburare de dezvoltare” (diagnostic care nu-i spune nimic părintelui – nici nu i se explică nimic de altfel) . Această precauţie se bazează pe concepţia învechită că autismul este invalidant definitiv şi nevindecabil. După cum arată însă experienţa de peste ocean, diagnosticarea precoce este un factor cheie în recuperarea copilului: dacă se aşteaptă după trei ani, timpul trece foarte repede, un copil cu autism poate avea şi perioade mai bune de progres aparent şi unele de regres. Astfel încât se poate ajunge foarte repede cu el la 7 ani când se pierde speranţa recuperării complete.
Personal, am aflat după doi ani şi în mod accidental (când copilul avea 5 ani) că în fişă i s-a scris „note autiste”. Mi se pare de neiertat, pentru că în aceşti doi ani puteam face foarte multe pentru el – dar ori de câte ori alţi cunoscuţi de-ai mei au avansat ideea autismului le-am replicat că „am fost la specialist” şi „nu are acest diagnostic”. A trebuit să intru în legătură cu grupul de părinţi de pe Internet ca să văd că într-adevăr seamănă cu alţi copii cu diagnosticul respectiv – şi atunci am început să citesc şi să mă instruiesc – dar timpul pierdut nu mi-l poate da nimeni înapoi.
b) Lipsa specialiştilor în tratarea şi recuperarea copiilor autişti.
Odată conştientizată problema copilului, fie oficial prin medic fie intuitiv, părintele se trezeşte într-o situaţie halucinantă: nu există experţi acreditaţi oficial în tratarea autismului în Romania (nu mă refer la medicii psihiatri, care "tratează" prin medicamente care dau dependenţă şi au cu numeroase efecte adverse) : in sistemul de stat nu găsim nici un expert în terapii comportamentale la care sa se poata apela oficial (ma refer la tratare, nu în diagnosticare).... Există câţiva psihologi pediatri care lucrează cu metode vechi şi destul de ineficiente pentru afecţiunile generate de autism. Atât facultăţile de psihologie, cât şi instituţiile care ar fi trebuit sa găsească mijloace pentru a acoperi acest domeniu neacoperit 100% par să fie desprinse de realitatea imediată în această privinţă. In nici o facultate de psihologie din România nu se studiază efectiv terapii pentru copiii cu dizabilităţi.

În rest, există câţiva (mă tem că nu sunt nici 30 la număr) coordonatori neoficiali, care lucrează pe cont propriu...unii dintre ei se pot mândri cu câteva cazuri recuperate (nu se ştie câte, destul de puţine dacă tragem linie).
Chiar şi cu un coordonator, părintele trebuie să înveţe ABA într-un timp record, altfel nu poate asista echipa (coordonatorul nu poate fi de fata decât cel mult odata pe săptămână). Problema este că numai părinţii cu nivel ridicat de instruire reuşesc să înveţe suficient pentru a coordona singuri un program ABA; şi numai părinţii cu câştiguri de 2-3 ori mai mari decât salariul mediu pe economie pot spera să angajeze suficienţi tutori pentru copilul lor. Deci, copii provenind din familii modeste şi sărace sunt condamnaţi din start.
c) Lipsa centrelor în care să se trateze autismul (centre ABA pentru început). Nu există centre special pentru autism – la ora actuală toţi copii cu dizabilităţi (sindrom Down , retard motor şi neuromotor) sunt primiţi în aceleaşi centre chiar dacă necesită terapii şi calificări diferite iar numărul copiilor cu autism este deja prea mare ca să poată fi integraţi într-un centru.

d) Numărul mic de centre dedicate tratamentului copiilor cu dizabilităţi. În Bucureşti există un singur centru pe fiecare sector. Chiar dacă s-ar mări capacitatea centrelor actuale tot ar rămâne problema distanţei - un copil cu autism este un copil cu probleme de integrare, un copil greu deplasabil: mulţi părinţi renunţă la centru pentru că este prea departe.
e) Lipsa unei strategii de ajutor şi integrare socială eficace.
Nu există grupe speciale de grădiniţă pentru copiii cu autism care să le permită să ia contactul cu lumea reală. Aceste grupe ar trebui înfiinţate la grădiniţe normale şi nu separat (grădiniţe speciale) pentru că s-ar permite socializarea şi legătura cu copiii normali. În plus, grădiniţele speciale ar fi probabil din nou la mare distanţă şi părinţii nu ar putea să transporte copiii zilnic.
Situaţia actuală face ca mulţi părinţi să încerce să integreze copiii în grupe normale (mai mult cu rezultate de eşec decât pozitive) şi situaţia diferă – de multe ori nici educatoarele nu cooperează şi nu manifestă bunăvoinţă.
În ceea ce priveşte strategia de integrare şcolară (integrarea cu curriculum adaptat), ca multe lucruri din România, este ....apă de ploaie. Am fost sfatuită sa găsesc „o învăţătoare înţelegătoare” cu care să vorbesc din timp (şi probabil să îi duc cadouri tot din timp) ca să nu îmi dea copilul afară din clasă. Şi mai mult de patru clase să nu sper, mi s-a sugerat (asta acum doi ani, intre timp cred ca sugestiile s-au mai schimbat)
f) Lipsa informării şi a colaborării reale cu părinţii.
Părinţilor li se comunică cel mult un diagnostic sec fără să li se explice nimic altceva: prognoza bolii, tipuri de terapie, simptome, care este rolul lor, ce atitudine trebuie sa aibă. Chiar şi celor (puţini) care intră în terapia ocupaţională nu li se comunică mai nimic pe parcursul terapiei (nu există nici măcar tentativa de a-l antrena pe părinte să îşi formeze nişte abilităţi care să-i permită să îl ajute pe copil să evolueze şi să se integreze.)
Datoria instituţiilor implicate ar fi cel puţin să ţină părintele la curent cu nevoile de tratare ale copilului. Se oferă pentru copil doua jumătăţi de oră pe săptămânâ când are de fapt nevoie de intervenţie susţinută, 40 de ore pe săptămână sau dacă se poate 80% din timp. Ar putea însă să i se comunice acest lucru (care este nevoia reală în această dizabilitate) şi să nu i se dea iluzia că acel program instituţional sărac este suficient pentru a-i salva copilul.
Părintele este pionul cheie în salvarea copilului; aceasta depinde de implicarea părintelui, de nivelul lui de instruire şi de informare.
g) Atitudinea fundaţiilor
Părintele disperat ajunge de obicei (în lipsa instituţiilor care ar trebui să îl ajute) la fundaţii şi ONG-uri care se ocupă cu ajutorarea copiilor cu dizabilităţi. Realitatea este însă că aceste fundaţii oferă doar un paleativ şi nu o soluţie reală: un personal înţelegător (dar mai deloc specializat în nevoile specifice ale autismului) care asistă copilul câteva ore şi cel mult i se oferă jucării şi posibilitatea de a ieşi în afara casei, deci o scurtă ieşire din izolare. Copilul autist nu se izolează din proprie iniţiativă ci este izolat treptat de societate pentru că toţi, adulţi şi copii, îl consideră drept un individ cu care nu se poate comunica în mod normal, deci se intră într-un cerc vicios în care izolarea completează efectul simptomelor clinice.