Tired of fighting

Mă întreabă lumea din spaţiul real de ce nu mai scriu pe blog. Păi, am obosit. De trei ani şi jumătate încoace încerc să fac tot ce poate face o Mother of M.... Am adunat în jurul lui o mână de oameni devotaţi, care să îl ajute să câştige abilităţile de care are nevoie pentru a supravieţui în lumea aceasta pentru care el este prea evoluat şi prea dezarmat. Am concentrat, interpretat şi aplicat toată informaţia care era disponibilă pentru terapie. În paralel, m-am străduit să menţin deschise canalele pe care veneau banii pentru el (= cariera mea, care în mod miraculos a început să producă bani exact când M. a început să aibă nevoie disperată de ei). Am petrecut toţi aceşti ani sfâşiată între nevoia de a câştiga bani, calculând neîncetat beneficiul care îmi venea dintr-o activitate profesională sau alta, şi nevoia de a coordona intervenţia în problema lui...cu perioade de pierderi şi cu momente în care îmi venea să îmi dau "demisia" din ambele poziţii.
Însă, la un moment dat, ar fi trebuit să intervină şi societatea pentru a-i da o mână de ajutor. Or, aceasta nu s-a întâmplat. Am fost mereu în luptă cu calculele, ignoranţa, superficialitatea, indiferenţa, prejudecăţile şi temerile unora şi altora, în special a celor care ar fi trebuit să îl ajute să se recupereze. Probabil schimbarea în bine se va petrece într-o zi în care noi nu vom mai avea nevoie.
Nu vreau să spun că alte societăţi nu au limitele lor - ştiu că şi acolo sunt condiţionări foarte dure şi intrarea nu se face decât pe anumite căi (în special profesionale). Ştiu de asemenea că tradiţionalismul ţine de identitatea tuturor românilor şi este ceea ce le lipseşte în străinătate. Însă în România, în mod ironic, aşa se păstrează conservarea la nivel social, eliminând abaterile de la medie - iar noi doi nu suntem decât o abatere de la medie în clipa de faţă.
O să mai scriu pe blog, totuşi. Blogurile au fost proiectate pentru doi ani şi cei doi ani se termină peste o lună...după aceea, mai vedem...

Parents and school

Din lecturile de pe diverse forumuri şi din conversaţiile pe marginea şcolii/grădiniţei se conturează trei tipuri de atitudini ale părinţilor de copii cu ADHD în legătură cu şcoala:
a) părinţi care neagă problema şi "aruncă" copilul de la o şcoală la alta, în speranţa că la un moment dat se va nimeri un mediu în care copilul să se acomodeze (sau invers): aşa am auzit cazul stupefiant al unui copil fără retard mutat în 11 şcoli într-un singur an şcolar;
b) părinţi care neagă problema pentru că "ce ar zice lumea/nu vreau să îi dau medicamente/nu am bani de terapie/nu cred că este bolnav" dar la presiunea învăţătoarei acceptă să coopereze şi îl însoţesc sau îl asistă psihologic sau medical;
c) părinţi care cunosc problema şi o tratează cu seriozitate (acordă însoţitor, caută soluţii terapeutice).
Cum este uşor de închipuit, ultima categorie este cea mai subţire.
Dar altceva m-a şocat pe forumuri: răutatea celorlalţi părinţi şi complicitatea cadrelor didactice. De acord că este lipsă de informare şi uneori lipsă de responsabilitate din partea familiilor "incriminate". Totuşi, de aici până la coaliţii, petiţii şi ameninţări pentru a elimina un copil din clasă/şcoală...De ce să căutăm soluţii pentru a rezolva probleme? Mai bine să îi închidem undeva, să nu îi mai vedem...

"Better" is the enemy of "good"

"Mai bine" este duşmanul lui "bine". M-am convins de nenumărate ori despre adevărul acestei afirmaţii. Am văzut decizii dramatice luate în viaţă (joburi pierdute, căsătorii desfăcute, relaţii întrerupte, case schimbate) cu consecinţe nefericite...de multe ori m-am întrebat de ce nu se mulţumesc oamenii cu o situaţie atunci când e stabilă. Răspunsul este simplu: aşa este natura umană, atunci când obţine ceva se gândeşte în continuare doar la ce nu a obţinut.
Şi, ca să revin la cazul nostru: îmi amintesc despre starea mea din luna aprilie, când aşteptam cu înfrigurare să apară "eu", ceea ce ar fi fost semnalul că M. depăşeşte vârsta afectivă de patru ani şi poate evolua în continuare...Nu a fost să fie aşa, în loc de un salt a urmat o prăbuşire. Acum, nu numai că nu îl mai aştept pe "eu", dar pronumele posesive, care au venit odată cu ultima schemă homeopatică, nu mai au nici o valoare ţinând cont de dezastrul care le-a însoţit. Completat cu lipsa echipei şi terapia subţire din timpul verii, acum M. pare departe de copilul din iarnă şi chiar de cel din primăvară.
(În seara asta copiii de la un loc de joacă l-au poreclit Almette - nu ştiu de ce, poate din cauză că vorbeşte neinteligibil. Ca întotdeauna când apar asemenea situaţii, m-am gândit bine dacă să mă retrag sau nu împreună cu el spre casă. Am rămas, pentru că a) copii aveau dreptate, el avea reacţii nepotrivite, se arunca în genunchi pe jos în loc să alerge după minge cu ei şi vorbea singur , şi b) de fapt nu erau chiar aşa de răi, chiar dacă i-au pus o poreclă şi se jucau "de-a măgăruşul" l-au inclus şi pe el în jocul lor, îl mai strigau din când în când şi pe nume şi îl întrebau dacă nu se joacă, şi nu făceau strâmbături şi maimuţăreli prin spatele lui, cum se întâmplă în alte grupuri.)

The role of a friendly environment

Ieri am avut o zi aglomerată...bona pe care eram fericită că o găsisem (fiind deja într-o situaţie de urgenţă cu serviciul) a dispărut fără avertisment. Se pare că ideea de a-i plăti salariul în două tranşe a fost nefericită. (Sau ce altceva? Poate faptul că i-am spus că atunci când lipseşte, ori recuperează ori îi scad din salariu?) Asta e problema tuturor angajatorilor/managerilor din România: să îl faci pe angajat să comunice, să spună ce îşi doreşte sau cu ce detaliu i s-ar face viaţa mai uşoară. Tot timpul m-am străduit să comunic cu membrii echipelor mele, dar se pare că tot nu a fost de ajuns :(.
Aşadar, cu M. la serviciu. Este de observat că atunci când se află într-un mediu serios, în care nu este loc pentru copii, are un prag de suportabilitate pe care îl depăşeşte destul de uşor. Dincolo de acest prag creierul lui începe să funcţioneze ca un casetofon dat pe forward. Brusc "banda cenuşie" se derulează mai repede şi nu se mai pot garanta reacţiile: râs exagerat, alergat excesiv, vorbit singur în public etc. Aşa stând lucrurile, întotdeauna încerc să rezolv problemele cu viteza sunetului, dorind să duc şi discuţiile, şi să nu îl pierd prin instituţie. Din fericire colegii cunosc cazul şi nu se impacientează.
A doua staţie (obligatorie). La bancă, să plătesc o taxă urgentă care mi se va deconta ulterior. De obicei, interacţiunile mele cu băncile sunt complicate: înghesuială, probleme în coadă de peşte, cerinţe suplimentare ş.a. Acum însă M. se pare că poartă noroc. Nimerim peste o funcţionară care îl simpatizează şi rezolvă problema operativ. Just in time, pragul de suportabilitate tocmai fusese atins, alergatul depăşise amplitudinea normală. Deja paznicul băncii începuse să se uite la M. ca un buldog deranjat din somn şi gata să mârâie...ne-am strecurat pe uşă fericiţi, precum Tom şi Jerry din desenele animate.
A treia staţie (dezirabilă). La firma Atticia, să ne luăm suplimentele alimentare. Firma nu are decât câţiva oameni şi, deşi spaţiul pare gol, timpul de aşteptare este destul de mare. Din fericire pe aici au trecut mulţi copii hiperkinetici iar M. este deja cunoscut, acum apare aici pentru a treia oară. Realizez instantaneu ce important este mediul pentru un copil ca el...e important să întâlnească oameni prietenoşi, care îl salută sau vorbesc cu el, chiar dacă el nu îi priveşte sau nu are reacţii corecte de reciprocitate. Şi nu în ultimul rând, să întâlnească oameni care nu uită că este om...oameni care nu se uită la el ca la un "caz" sau mai rău, ca la un animal ciudat...

The invisible disability

Ceea ce îngreunează de multe ori povara pe care o duc părinţii copiilor cu probleme este percepţia falsă a celor din jur. Cei din jur care nu îi cunosc cred că, dacă un copil are două mâini şi două picioare şi o expresie care pare normală, este automat bine şi "trebuie să" (aici un şir nesfârşit de "trebuie": "să stea cuminte", "să nu ţipe când toată lumea tace", "să îi protejeze pe cei mai mici", "să le dea voie în leagăn celor mai mici"etc.). Dar copiii cu ADHD/TSA nu fac o grămadă din aceşti "trebuie să". De aici diverse conflicte, mai intense sau mai slabe, care provoacă părinţilor o diversitate de stări interioare...Situaţia pare fără ieşire, pentru că nu se poate scrie copilului pe frunte o etichetă "Sunt hiperactiv, lăsaţi-mă în pace!..."(Mărturisesc că uneori în această primăvară grea mi-a venit acest gând în minte).
În afară de conflicte, comportamentele neobişnuite duc şi la excluderea socială nu numai a copilului, ci şi a părinţilor: aia e mama copilului ăluia ciudat. Trebuie să fi avut o neregulă pe la gene, de i-a ieşit copilul aşa. În jurul familiei copilului cu probleme e un mare gol, un infinit de tăcere - un veac de singurătate, cum ar fi spus Garcia Marquez...
Nu spun acestea ca să îi judec: îmi dau seama că cineva care nici nu a auzit de ADHD sau TSA nu are de unde să ştie care sunt problemele: publicul larg are o imagine falsă despre TSA, şi ea nu se va schimba probabil prea repede (e nevoie de ani şi de campanii de informare care deocamdată nu se fac).
La nivelul concret al vieţii de zi cu zi, problema e adâncită de mentalitatea egocentrică a multora din jur: Valorile, credinţele, preferinţele şi comportamentele mele sunt bune, ceilalţi trebuie să facă la fel ca mine. De aici situaţii repetate la locurile de joacă: mulţi părinţi au pretenţii de la copii pe care nu îi cunosc, în loc să încerce să controleze situaţia din perspectiva lor. (Exemplu de control din perspectiva proprie: să nu lase copilul sub trei ani neînsoţit pe tobogan; să nu îl lase în aglomeraţie; să nu îl lase în vecinătatea unor jocuri colective sau în raza de acţiune a leagănului; să nu îl lase în întuneric pe tobogan...)
Sunt bolile societăţii noastre, care însă turnate peste răni care deja dor, le agravează.

ADHD people I knew

ADHD exista şi "pe vremea noastră", dar probabil un număr mult mai mic de cazuri, la fel de ascunse ca şi cazurile de autism. Când eram în şcoala primară, la mine la bloc era un copil de aceeaşi vârstă care era catalogat de ceilalţi copii drept "nebun". Din punct de vedere al achiziţiilor părea complet normal, vorbea bine (deşi iniţiativă de comunicare nu prea avea), însă făcea lucruri considerate inacceptabile...dădea cu pietre cu uşurinţă, se enerva prea repede şi părea că nu îl interesează consecinţele acţiunilor lui. Părinţii lui, o familie bine situată (deşi eram în comunism) nu îl dăduseră la şcoala noastră şi îl lăsau rar în faţa blocului. Părinţii noştri considerau că e "prea răsfăţat". Dată fiind etichetarea de mai sus şi comportamentele lui, el nu era bine văzut în grupul nostru de fetiţe şi nu făcea parte nici din grupul de băieţi. (Ceea ce observ la băieţii preşcolari este că, deşi toţi au o plăcere deosebită de a face lucruri interzise, ei cunosc exact semnificaţia socială a comportamentelor, ştiu când fac ceva ce nu trebuie şi ştiu când să se oprească. Pe când la ADHD graniţa aceasta nu există...evaluarea socială a comportamentelor proprii şi a consecinţelor lor lipseşte sau nu are importanţă.)
Despre alte cazuri timpurii de ADHD am auzit doar...este vorba de doi adulţi la care ADHD nu s-a vindecat la vârsta adolescenţei. Unul dintre ei (hiperkinetic) a trecut foarte greu prin şcoli şi acum la 30 de ani încă are comportamente problemă deşi locuieşte singur şi are o prietenă, se presupune că de-abia la vârsta de 40 de ani se vor domoli manifestările nervoase şi îşi va calcula mai bine acţiunile. Altul are în jur de 40 de ani şi, după ani de zile în care nu a lucrat nimic, în ultimii cinci ani a făcut terapie ocupaţională la copiii cu autism de vârstă şcolară (!). Se pare că în profesie se descurcă pentru că îi place, dar în familie a fost întotdeauna o problemă...de exemplu, când se enervează sparge tot ce îi cade în mână. Iniţial, când nu cunoşteam problema, mă întrebam unde s-a greşit cu el şi de ce suportă mama lui aceste lucruri. Acum îmi dau seama că nu este o problemă de educaţie, ci una care vine de la creier. Dar, mai ales la primele cazuri de ADHD, nu a existat nici informare nici sprijin de nici un fel, trebuie să fi fost foarte greu pentru părinţi.

ADHD and train trips

În mod paradoxal, poate fi mult mai greu de integrat în societate un copil cu ADHD decât un copil cu autism din categoria "pasiv". Nu contează nivelul intelectual al unui copil sau faptul că în situaţii familiare se comportă normal. Condiţia fundamentală pentru ca societatea să îi suporte este să nu deranjeze prin reacţii neobişnuite (chiar dacă reacţiile nu îi ating direct pe oameni sau îi ating foarte puţin). Iar hiperkineticii tocmai asta fac, şochează prin reacţiile lor care au la bază probleme de sistem nervos şi fac să fie etichetaţi ca "nebuni" sau "prost crescuţi".
Tocmai ne-am întors din excursia care se anunţa demult, în oraşul meu natal...Nu aveam emoţii pentru că până acum a suportat drumuri lungi, chiar şi de 7 ore cu trenul. La dus, în intercity, probleme moderate, după două ore şi jumătate se ridica în picioare pe scaun şi vorbea singur, idei fără şir...trenul era pe jumătate gol unde eram noi, deci nu deranja. La întors însă, un accelerat aglomerat (nu exista un alt tren, decât un rapid dar era destul de târziu) şi probabil oboseala lui şi-a spus cuvântul. După o oră a început să se plimbe prin compartiment şi să vrea să iasă. Probabil şi eu am greşit că am dat lămuriri celor din compartiment (poate că lui nu i-a plăcut ceva din ce a auzit) cert e că i-a venit ideea să se arunce peste sacoşele lor de pe jos (în care bineînţeles erau ouă)...am ieşit afară pe hol, unde a continuat comportamentul. Din când în când reuşeam să îl opresc să mai vorbim, însă aglomeraţia şi spaţiul strâmt erau aceleaşi. De fapt, ar fi avut nevoie de o oră de mişcare în aer liber şi nu aveam ce să fac, în situaţia dată...timp de trei sferturi de oră s-a trântit pe jos în mod repetat, iar spectatorii de pe hol şi din compartimente se uitau urât la noi şi comentau mai mult sau mai puţin vizibil, chiar dacă îi deranja doar prin spectacol. În fine, coborâm din tren şi urcăm în autobuz. Aici, după o tentativă de a ţipa, se supără că l-am certat şi începe să plângă...iar două-trei voci din autobuz încep să îi spună pe ton răstit că nu au chef să îl asculte şi dacă nu tace să se dea jos şi să facă aşa la el acasă (?!). El îi priveşte uimit şi plânge şi mai tare...(Mi s-a părut incredibil ca mai mulţi adulţi întregi la minte să se ia de un copil care plânge, dar nu am spus nimic. Nu este nici prima, nici ultima situaţie în care se vede intoleranţa, ignoranţa şi răutatea care îi înconjoară pe copiii ca M. şi pe părinţii lor). Ca să restabilească echilibrul de forţe, un bărbat îmbrăcat modest din spatele autobuzului se ia de tânărul agresiv care vorbise cel mai urât cu M. Din câteva replici aproape se încinge de o bătaie...însă intervine şi soţia bărbatului din spate şi spiritele se calmează. M., uimit de întorsătura lucrurilor, tăcuse...
Aş pleca în vârful munţilor cu M., sau mai degrabă pe Lună...dar nu se poate. El are nevoie de oamenii aceştia şi de copiii lor, aşa cum se văd, ca să se întoarcă de pe planeta lui în lumea reală.