Tired of fighting

Mă întreabă lumea din spaţiul real de ce nu mai scriu pe blog. Păi, am obosit. De trei ani şi jumătate încoace încerc să fac tot ce poate face o Mother of M.... Am adunat în jurul lui o mână de oameni devotaţi, care să îl ajute să câştige abilităţile de care are nevoie pentru a supravieţui în lumea aceasta pentru care el este prea evoluat şi prea dezarmat. Am concentrat, interpretat şi aplicat toată informaţia care era disponibilă pentru terapie. În paralel, m-am străduit să menţin deschise canalele pe care veneau banii pentru el (= cariera mea, care în mod miraculos a început să producă bani exact când M. a început să aibă nevoie disperată de ei). Am petrecut toţi aceşti ani sfâşiată între nevoia de a câştiga bani, calculând neîncetat beneficiul care îmi venea dintr-o activitate profesională sau alta, şi nevoia de a coordona intervenţia în problema lui...cu perioade de pierderi şi cu momente în care îmi venea să îmi dau "demisia" din ambele poziţii.
Însă, la un moment dat, ar fi trebuit să intervină şi societatea pentru a-i da o mână de ajutor. Or, aceasta nu s-a întâmplat. Am fost mereu în luptă cu calculele, ignoranţa, superficialitatea, indiferenţa, prejudecăţile şi temerile unora şi altora, în special a celor care ar fi trebuit să îl ajute să se recupereze. Probabil schimbarea în bine se va petrece într-o zi în care noi nu vom mai avea nevoie.
Nu vreau să spun că alte societăţi nu au limitele lor - ştiu că şi acolo sunt condiţionări foarte dure şi intrarea nu se face decât pe anumite căi (în special profesionale). Ştiu de asemenea că tradiţionalismul ţine de identitatea tuturor românilor şi este ceea ce le lipseşte în străinătate. Însă în România, în mod ironic, aşa se păstrează conservarea la nivel social, eliminând abaterile de la medie - iar noi doi nu suntem decât o abatere de la medie în clipa de faţă.
O să mai scriu pe blog, totuşi. Blogurile au fost proiectate pentru doi ani şi cei doi ani se termină peste o lună...după aceea, mai vedem...

The role of an international coordinator (III)

După ce tărăşenia cu venirea consultantului internaţional a luat sfârşit (nu şi tărăşenia cu raportul, care se lasă aşteptat) am început să văd şi alte beneficii ale acestei relaţii. Ele sunt valabile mai ales în cazul meu, pentru că mi-am format şi coordonat singură echipele. Anume, pentru că în Românica nu există nici un sistem de acreditare/legitimare al coordonatorilor şi consultanţilor, pur şi simplu nu ai legitimitate ca şi coordonator de echipă...lumea din interiorul şi din afara sistemului te priveşte fie ca şi cum ai fi căzut din lună pentru că încerci să faci ceva pentru un caz condamnat (aşa cred ei), fie ca şi cum ai pretinde că eşti altceva decât eşti. Pe când, dacă invoci povestea cu coordonarea internaţională, lucrul echipei capătă subit substanţă şi devine îndreptăţit. Am văzut beneficiile în aceste două săptămâni, căutând grupa pregătitoare care să îl primească pe M. (deja, căutarea este o saga cu mai multe episoade). Pentru oamenii cu care vorbeam părea mai coerentă insistenţa mea cu restul naraţiunii: doar nu am dat atâtea sute de dolari pe consultanţă ca să îl duc la şcoala specială obişnuită! Ei, şi iată o cale de comunicare...Tot în căutări am văzut şi reversul legitmităţii. Uneori, o mamă superspecializată şi cu consultant internaţional pare o ameninţare pentru organizaţiile şcolare cu pricina: li se pare că "ai venit să îi înveţi", "să îi verifici" sau "să le dai programul peste cap". Când simţi asta îţi pare rău că nu ai făcut eforturi să pari mai puţin pregătit...

Parents and school

Din lecturile de pe diverse forumuri şi din conversaţiile pe marginea şcolii/grădiniţei se conturează trei tipuri de atitudini ale părinţilor de copii cu ADHD în legătură cu şcoala:
a) părinţi care neagă problema şi "aruncă" copilul de la o şcoală la alta, în speranţa că la un moment dat se va nimeri un mediu în care copilul să se acomodeze (sau invers): aşa am auzit cazul stupefiant al unui copil fără retard mutat în 11 şcoli într-un singur an şcolar;
b) părinţi care neagă problema pentru că "ce ar zice lumea/nu vreau să îi dau medicamente/nu am bani de terapie/nu cred că este bolnav" dar la presiunea învăţătoarei acceptă să coopereze şi îl însoţesc sau îl asistă psihologic sau medical;
c) părinţi care cunosc problema şi o tratează cu seriozitate (acordă însoţitor, caută soluţii terapeutice).
Cum este uşor de închipuit, ultima categorie este cea mai subţire.
Dar altceva m-a şocat pe forumuri: răutatea celorlalţi părinţi şi complicitatea cadrelor didactice. De acord că este lipsă de informare şi uneori lipsă de responsabilitate din partea familiilor "incriminate". Totuşi, de aici până la coaliţii, petiţii şi ameninţări pentru a elimina un copil din clasă/şcoală...De ce să căutăm soluţii pentru a rezolva probleme? Mai bine să îi închidem undeva, să nu îi mai vedem...

To be or not to be in school

Bilanţul primei săptămâni de căutări în direcţia "şcoală normală pentru M." este descurajant. Nu ştim, nu putem, nu vrem...sau mai bine zis, invers. Ca să evit drumuri inutile şi răspunsuri stereotipe gen înscrierea s-a încheiat acum "n" luni, am încercat să găsesc cunoştinţe care să ne recomande, împreună cu ceva date despre cum priveşte "familia" problema (integrare cu însoţitor, obiective comportamentale, terapie acasă, coordonatori etc.). Concluziile discuţiilor pe care le-am dus sunt că:
- există multă rigiditate la nivelul învăţătorilor şi multă lipsă de informare cu privire la fenomenul ADHD (nu mai vorbesc de autism);
-acele câteva persoane din sistemul educaţional care au ajutat la integrare copii cu ADHD /autism au făcut-o mai mult pe bază de bun simţ decât pe baza unui program de integrare clar;
- refuzurile anticipate au drept cauză cazurile problemă care le-au fost "aruncate" în grijă unor învăţători de către familii care nu voiau să recunoască problema şi să trateze copilul;
- absolut toţi copiii care au fost integraţi cu însoţitor plus terapie acasă au făcut progrese mari, indiferent de la ce nivel plecau.
Aşadar...unde să îl duc pe M.? Din nou îmi vine să plecăm pe Lună...

Establishments of closed hearts

Nu ştiu cum este pentru alţii, dar pentru mine experienţele cu fundaţiile sunt întotdeauna dezamăgitoare.... Unde lipseşte sufletul, nici performanţă nu are de unde să fie. Să revedem scena: suntem în birou la A., o prietenă care este psiholog, iar eu mă plâng că nu găsesc oameni pentru echipă. Ea mă aprobă şi spune că absolvenţii de psihologie din domeniu nu fac nici un efort conştient să se perfecţioneze, şi nu sunt hotărâţi dacă vor să rămână în domeniul psihologiei copilului. Încercând să mă ajute, cheamă o specialistă de la o fundaţie cu care colabora (să îi spunem X)...Aceasta intră, fără urmă de zâmbet, şi rămâne în picioare, cu braţele încrucişate (poziţie defensivă) uitându-se de sus la M. El a devenit brusc hiperkinetic şi a început să alerge prin cabinet şi prin afara lui, şi din când în când mai venea şi se arunca pe covor între noi...era de nerecunoscut, ai fi zis că nu a făcut ABA niciodată. Unul dintre motive era că sigur înţelegea discuţia şi nu îi plăcea. X a spus că nu se găsesc oameni, iar M. are doar cuvinte şi face propoziţii doar prin imitaţie - deci e greu de lucrat cu el, era subtextul (Nu face doar prin imitaţie, le face şi spontan, i-am spus - însă nu mă credea) (Nu înţeleg cum poate cineva să facă evaluări de genul ăsta în 2-3 minute). Apoi m-a întrebat la ce tarif pe oră caut...ea ştie oameni care lucrează cu XG lei pe oră, alţii cu X0 sau mai mult. I-am spus că sunt convinsă că diferenţierea preţului este după competenţă (nu cred că a sesizat cineva ironia mea). Apoi, găsim o variantă oarecare de compromis, şi întrevederea a luat sfârşit.
P.S. Timp de patru zile după acest eveniment, M. a fost de nerecunoscut...crize de nervi fără motiv, opoziţie, proteste şi necooperare la locurile de joacă (nu mai voia să plece, la plecare o lua prin grădini sau prin bălţi) încât începusem să cred că alunecăm într-o nouă prăpastie. Însă nu s-a întâmplat asta, şi-a revenit la starea caracteristică acestei veri...chiar dacă nu este la fel de bună ca toamna trecută, în mod sigur o prefer faţă de altceva mai rău (sistemul lui nervos este cât de cât stabil).

Children with PDD and kindergarten

PDD este denumirea mai largă a spectrului...Pervasive Development Disorder, tulburare persistentă de dezvoltare, un diagnostic adesea preferat şi în afară pentru că nu este atât de stigmatizant precum diagnosticul de autism şi este mai larg, cuprinde şi formele de autism atipic (asta pentru că unele forme de autism sunt atât de atipice încât nu se încadrează nici la "note autiste").
Oricum, să observăm că PDD presupune oricum că există probleme evidente (care ţin fie de socializare, fie de reacţiile neadecvate ale copiilor, fie de retardul cognitiv sau de limbaj) care împiedică integrarea lor socială.
Ei, şi acum ajungem la un subiect foarte dezbătut în media ca problemă generală...criza locurilor din grădiniţe. Asemenea crize mai există şi în alte ţări, dar la în cazul nostru se corelează cu atitudinea de respingere şi de intoleranţă la adresa copiilor cu probleme. De ce să îmi bat capul cu un copil cu probleme când sunt atâţia normali care aşteaptă la rând?!Să se descurce... par a gândi cele care joacă rolul de directoare de grădiniţă sau de educatoare. Modelul a început să funcţioneze nu numai în grădiniţele de stat ci şi în grădiniţele particulare. După logica aceasta, copiii cu probleme nu au nici o şansă. Ei nu se pot integra social decât dacă sunt toleraţi între cei normali...cu probleme, cu sincope, cu reacţii ciudate...cu control, cu însoţire şi prevenirea comportamentelor nedorite...cu expunere care creşte progresiv...sunt reguli pe care părinţii care fac terapie le cunosc deja. Personalul din grădiniţe se teme că rezolvarea problemelor ar fi lăsată în sarcina educatoarei care nu este instruită să le gestioneze (probabil asemenea cazuri s-au şi întâmplat: se poate înţelege şi punctul lor de vedere). Situaţia poate fi evitată prin formularea de reguli - prin semnalarea problemelor care pot să apară dinspre copil şi prin existenţa unui însoţitor instruit (shadow). Nimeni nu are însă această abordare pragmatică. Ca în alte domenii, nu interesează pe nimeni ce se întâmplă cu copiii. Şi când ajunge la şcoală cu probleme deja mai mari şi mai greu de rezolvat...nu vrem să îl vedem...de ce iese cu el dacă se poartă ca un animal?!

Exemplu. Încerc să îl înscriu pe M. pentru anul următor la o grădiniţă step by step pe care o urmăresc de câteva luni. Teoretic, e perioadă de înscrieri...e în acelaşi sector cu noi, la patru staţii distanţă. O găsesc pe directoare nervoasă, înconjurată de dosare (e doar a treia zi de înscriere din şapte).
- Câţi ani are copilul?
- Şapte...
- Şi de ce nu îl daţi la şcoală?!
- A avut întârziere de vorbire şi are nevoie de încă un an la grădiniţă.
(Privire semnificativă. Şi-a dat seama despre ce este vorba).
- Mă interesează grupa de step by step.
- Grupa de step by step nu are două educatoare, nu mai primim înscrieri... În ce zonă staţi?
- În sectorul X (acelaşi).
- (Mai apăsat) Da, dar în ce zonă staţi?
- În zona X.
- Păi e în alt cartier...de ce nu îl duceţi la grădiniţa de care aparţineţi?(a găsit pretextul).
("Grădiniţa de care aparţinem"e un concept fantomă. Nu am auzit să facă cineva înscrieri pe acest criteriu. La grădiniţa de stat de lângă noi ziua de înscriere nu este cunoscută. Înscrierile se fac exclusiv prin relaţii.)
- Nu mai sunt locuri...Nu pot să depun totuşi o cerere de înscriere, poate se retrag alţi copii şi rămân locuri?
- Nu. Am deja grupe cu 30 de copii...250 de copii ai mei şi încă 200 de dosare. Duceţi-vă la dvs. în cartier! (a încheiat discuţia).
(Grădiniţa este într-o zonă industrială. Nu sunt blocuri decât începând de la o staţie de autobuz în continuare, probabil copiii vin de la mai mult de patru staţii distanţă...dar forţa pretextelor este imbatabilă la români).