marți, 12 august 2008

The invisible disability

Ceea ce îngreunează de multe ori povara pe care o duc părinţii copiilor cu probleme este percepţia falsă a celor din jur. Cei din jur care nu îi cunosc cred că, dacă un copil are două mâini şi două picioare şi o expresie care pare normală, este automat bine şi "trebuie să" (aici un şir nesfârşit de "trebuie": "să stea cuminte", "să nu ţipe când toată lumea tace", "să îi protejeze pe cei mai mici", "să le dea voie în leagăn celor mai mici"etc.). Dar copiii cu ADHD/TSA nu fac o grămadă din aceşti "trebuie să". De aici diverse conflicte, mai intense sau mai slabe, care provoacă părinţilor o diversitate de stări interioare...Situaţia pare fără ieşire, pentru că nu se poate scrie copilului pe frunte o etichetă "Sunt hiperactiv, lăsaţi-mă în pace!..."(Mărturisesc că uneori în această primăvară grea mi-a venit acest gând în minte).
În afară de conflicte, comportamentele neobişnuite duc şi la excluderea socială nu numai a copilului, ci şi a părinţilor: aia e mama copilului ăluia ciudat. Trebuie să fi avut o neregulă pe la gene, de i-a ieşit copilul aşa. În jurul familiei copilului cu probleme e un mare gol, un infinit de tăcere - un veac de singurătate, cum ar fi spus Garcia Marquez...
Nu spun acestea ca să îi judec: îmi dau seama că cineva care nici nu a auzit de ADHD sau TSA nu are de unde să ştie care sunt problemele: publicul larg are o imagine falsă despre TSA, şi ea nu se va schimba probabil prea repede (e nevoie de ani şi de campanii de informare care deocamdată nu se fac).
La nivelul concret al vieţii de zi cu zi, problema e adâncită de mentalitatea egocentrică a multora din jur: Valorile, credinţele, preferinţele şi comportamentele mele sunt bune, ceilalţi trebuie să facă la fel ca mine. De aici situaţii repetate la locurile de joacă: mulţi părinţi au pretenţii de la copii pe care nu îi cunosc, în loc să încerce să controleze situaţia din perspectiva lor. (Exemplu de control din perspectiva proprie: să nu lase copilul sub trei ani neînsoţit pe tobogan; să nu îl lase în aglomeraţie; să nu îl lase în vecinătatea unor jocuri colective sau în raza de acţiune a leagănului; să nu îl lase în întuneric pe tobogan...)
Sunt bolile societăţii noastre, care însă turnate peste răni care deja dor, le agravează.

Un comentariu:

Marius Filip spunea...

Cât de adevărat! Sunt părintele unui copil recent diagnosticat cu autism, şi deja simt aceste "boli" revărsându-se peste existenţa copilului meu şi a noastră ...