vineri, 28 martie 2008

Campaign for autism and ADHD children on TVR1

Săptămâna aceasta am prins finalul unei campanii desfăşurate de TVR 1 pentru integrarea copiilor cu autism si ADHD. Am început să privesc emisiunea de miercuri cu o intenţie destul de critică dar de fapt m-a emoţionat până la lacrimi...Ce bine că s-a făcut această emisiune! Aşa de mare nevoie era de ea...
Într-un fel mă surprinde că eu şi M. am fost pe departe la originea acestui eveniment. Am fost ca o piatră care, căzând întâmplător din vârful muntelui, a provocat o avalanşă. Nu este bine să subestimezi niciodată paşii mici...paşii mici pot avea efecte spectaculoase.

Idei valabile care au fost subliniate în emisiune (mama din Constanţa a avut prezentarea cea mai bună pentru că a atins ideile cele mai importante - mă mişcă foarte mult părinţii care au copii deja adolescenţi şi au auzit prea târziu despre ce se putea face):
- există grade de afectare, unii sunt afectaţi mai grav, alţii mai uşor;
- autismul progresează astfel încât mulţi copii pot avea un potenţial bun la început dar dacă acest potenţial nu este folosit dizabilitatea ajunge în acelaşi punct ca şi la ceilalţi;
- există autism atipic şi note autiste (totuşi acestea nu au fost descrise şi definite, nu am auzit de la nimeni expresia "spectru autist" deşi ar fi fost mai corectă);
- lipsa frecventă a diagnosticării corecte şi neconcordanţa diagnosticelor;
- lipsa personalului şi a centrelor de terapie;
- lipsa resurselor şi informaţiilor;
- faptul că integrarea copiilor se face doar pe hârtie (reporterul care s-a dat părinte de copil autist a fost o fază tare de tot!);
- posibilităţile de integrare prin disciplinarea pozitivă (Daniela Martinescu);
- nu există curriculum adaptat şi program de intervenţie personalizată, la nivel de şcoli (mama care a întrerupt-o pe responsabila de la minister)
- centrele şi şcolile speciale nu au obiective clare privind recuperarea copilului (mama din Constanţa);

Limite:
- au lipsit doi invitaţi importanţi: doctorul Naghiu şi Damian Nedescu;
- doamna de la spitalul Obregia, exponent semnificativ al categoriei "doctori psihiatri de copii", a dat un tablou -şablon al afecţiunii ("are o lume a lui", are stereotipii, nu comunică...) dar de fapt avem mai des de-a face cu autism atipic şi cu note autiste (adică mulţi care se uitau la emisiune puteau în continuare să nu îşi recunoască copilul, noroc că au intervenit părinţi care au corectat-o) ;
- majoritatea sunt cazuri de autism regresiv, copilul pare normal până la un an-doi şi după aceea intervine un regres treptat, ceea ce poate din nou induce pe părinţi în eroare;
- nu s-a subliniat suficient că tabloul simptomelor nu este niciodată întreg de la început: sunt semne care pot fi destul de mici şi câştigă teren cu timpul dacă nu se intervine;
- nu s-a subliniat importanţa intervenţiei la vârstă mică şi posibilitatea recuperării integrale: nu s-a vorbit suficient de copii recuperaţi;
- nu s-a vorbit prea mult despre variante de terapie (despre homeopatie nu a spus nimeni nimic);
- ABA este în continuare prezentată ca o terapie foarte costisitoare (deşi există şi variante mai ieftine) ceea ce nu ajută la promovarea ei: banii vor fi în continuare invocaţi de toţi cei care nu vor să se deranjeze, părinţi şi instituţii;
- tipurile de ADHD prezentate de doamna psiholog Petrovai au fost neclare;
- nu s-a gândit nimeni la măsuri concrete care pot fi sugerate prin intermediul emisiunii;
- facultăţile de psihologie trebuie scuturate zdravăn pentru că nici una nu pregăteşte specialişti adevăraţi! toţi cei care există în clipa de faţă au învăţat meserie în familii, unele ONG-uri sau în centrul privat pe care îl ştim cu toţii;

Marina Almăşan a spus la un moment dat că autismul şi ADHD sunt probleme separate. Nu sunt separate, fac parte din acelaşi continuum...ambele au deficienţa de învăţare şi lipsa atenţiei ca nucleu central, dar la copiii autişti este mai intensă, se declanşează mai devreme şi le afectează structurile logice esenţiale, ceea ce duce ulterior la agravarea problemei. Copiii autişti pot avea în plus deficienţe senzoriale şi retard afectiv (adesea) care se dezvoltă/persistă independent de retardul cognitiv. Deci problema la autişti este mai complicată, însă nu este separată de ADHD.

Redactorul de la Radio a subliniat că nu există niciodată recuperare totală: poate ar fi bine cândva în viitor să se şi filmeze copiii recuperaţi (protejaţi ca în filmele care s-au difuzat) ca să se vadă că se poate...




Niciun comentariu: