duminică, 21 iunie 2009

Science versus faith

În ultima vreme, mă gândesc că ştiinţa fără credinţă şi speranţă nu are nici o valoare, este uscată ca o ramură de copac fără frunze şi muguri. La ce bun să faci cercetare în medicină dacă nu te gândeşti la ultima verigă dintr-un lanţ foarte lung, la beneficiari?

Săptămâna aceasta, într-o zi toridă (de aceea mi-a părut şi rău :) ) ajung cu M. la o consultaţie acordată de un profesor cercetător cunoscut în genetică. Nu am căutat să ajung special aici, o prietenă care voia să mă ajute m-a trimis aproape obligatoriu. Nu am vrut să o refuz/dezamăgesc şi m-am dus. Specialistul, în vârstă, autor al unor articole despre descoperirile contemporane despre autism. Îi spun de la început, pe scurt, despre principalele coordonate ale evoluţiei lui M. Îi arăt analizele de la Atticia. Bani aruncaţi, îmi spune el. Dacă sunt mutaţii genetice...Mă blochez puţin şi, după o ezitare, îl întreb: Dar dacă pe baza acestei analize poate să ia suplimente care îl ajută, de ce nu? De ce să privim fenomenul ca ireductibil? Ocoleşte răspunsul. Îmi spune: Mai bine căutaţi ajutorul psihologilor şi logopezilor. - Păi asta este una dintre probleme. Sunt puţini psihologi şi logopezi pregătiţi pentru autism. - Ba sunt, îmi spune el dovedind o totală necunoaştere a problemei. Schimb subiectul şi îl atac frontal. - Cel puţin două elemente contrazic ideea mutaţiei genetice cu influenţe definitive: primul, faptul că acum ne confruntăm cu o epidemie de autism la nivel mondial. Doar nu se schimbă genele în mod spontan...trebuie să fie un factor de mediu. - Da, admite el. Sunt nişte factori de mediu, au fost suspectate vaccinurile, dar nu sunt dovezi suficiente. - Iar un alt element sunt copiii recuperaţi prin terapie comportamentală. Ce se întâmplă cu genele N3 şi N4 în aceste cazuri, se schimbă la loc? - Nu există copii recuperaţi, îmi spune el. Sunt posibile ameliorări, dar aceşti copii pierd stadii semnificative din dezvoltare şi nu le pot relua pentru că deja sunt la altă vârstă. - Nu este adevărat, îi spun. Eu personal cunosc trei - patru copii recuperaţi la care nu se mai vede nimic...au fost evaluaţi de psihologi care nu le cunoşteau problema şi apreciaţi ca neurotipici. (Văd limpede că nu mă crede...) Ultima întrebare (am început să mă grăbesc să ies dintr-o situaţie care nu îmi foloseşte la nimic): Dar din această perspectivă genetică s-au găsit - sau se caută - metode de prevenire sau de vindecare?... - Absolut nimic, mi se răspunde. (Nici nu e de mirare, gândesc. Cu oameni care nu cred că se poate, nici nu se poate: nu găseşte decât cine caută şi crede că va reuşi într-o zi.)

7 comentarii:

Marius Filip spunea...

Nu este chestie de credinţă, este vorba de sistem de referinţă. Depinde de cât de strict priveşti.

Dacă se priveşte foarte strict, nu există recuperare - ceva sechele, cât de mici, tot mai rămân. Despre acest lucru a menţionat şi Lovaas atât în studiul său din 1987 cât şi în intervenţia sa din 2000 (nu le-am citit, dar am citit despre ele).

Dacă se priveşte însă mai larg, recuperarea se aplică oricui are nişte îmbunătăţiri mai de substanţă şi poate merge la şcoală - lucru care evident este hazardat, cel puţin pentru mine.

Experienţele personale sunt irelevante, după părerea mea. În opinia mea, atât diagnosticul de autism cât şi ştergerea diagnosticului (recuperarea) trebuie făcute doar de specialişti şi după nişte teste foarte riguroase (ADI-R şi ADOS, de exemplu, administrate cum trebuie) - lucru care evident că la noi nu are loc (la noi există doar un Portage care până nu de mult era incorect, NEPSY care nu ştiu la câţi se administrează precum şi experienţa diagnosticianului).

Mai sunt câteva aspecte.

Viaţa este lungă şi merge dincolo de clasa întâi. Nu există nicio garanţie că starea de recuperat persistă şi în adolescenţă sau maturitate. Copiii lui Lovaas au mai fost urmăriţi la 13 ani şi apoi nu se mai ştie nimic de ei.

Şi mai este şi necunoscuta legată de performanţa individului în viaţa adolescentină sau adultă, mult mai complexe decât viaţa de şcolar. Dacă un copil ia coroniţă în clasa a II-a înseamnă că va putea ţine o slujbă sau o familie la 26 de ani? Nu e sigur.

Studiile cu privire la evoluţia celor recuperaţi dincolo de 13 ani nu există deocamdată. Deci, a pune sub semnul întrebării soliditatea recuperării este o atitudine legitimă dpdv ştiinţific.

Aceste lucruri nu neagă necesitatea de a avea credinţă la nivel personal. Însă ştiinţa trebuie să se bazeze exclusiv pe fapte indubitabile - care, din păcate, cam lipsesc la ora actuală.

Mother of M spunea...

Sunt aproape sigura despre cazurile amintite ca vor evolua FOARTE BINE. Vor avea o viata normala si se vor putea casatori si integra in societate si organizatii. Cei care ii cunosc ca si mine stiu despre ce este vorba.

Nu trebuie sa ne referim numai la copiii din studiul lui Lovaas pentru ca acesta a fost studiul de pionierat. Acum vorbim despre interventie timpurie care duce la succes de 100%. Dar fireste ca daca familiile lor ar fi crezut sentintele definitive de acest gen, nu s-ar fi obtinut recuperarea nici pentru copiii la care m-am gindit.

Am titlul de doctor si stiu cum se pune problema in materie de relevanta stiintifica. Specialistul respectiv nu punea sub semnul intrebarii nimic, pur si simplu nu era informat despre ultimele evolutii in materie de cazuri, terapie sau recuperare.Era ramas la datele de acum 20 de ani.

Iar calitatea de om de stiinta nu ar trebui sa o excluda niciodata pe cea de OM. Fara asta, toata haina stiintifica pe care o imbraca cineva este complet uscata si nu poate da roade.

Marius Filip spunea...

Păi tocmai asta este, în materie de validare a recuperării, chiar suntem la nivelul de acum 20 de ani.

Dacă ştiţi de studii mai recente în domeniul evoluţiei copiilor recuperaţi, spuneţi-mi şi mie. Sunt foarte interesat de problemă.

Referitor la copiii despre care vorbiţi, este posibil ca lucrurile pe viitor să fie aşa cum spuneţi. Dar e posibil să nu fie.

Pot cita cazuri referitoare la indivizi cu autism care au regresat dintr-o stare de funcţionare quasi-normală în situaţii destul de negative.

Şi chiar şi fără regresie este posibil ca anumite incapacităţi ale copiilor recuperaţi să devină evidente abia mai târziu. Nu cred că avem vreo garanţie că creierul autist recuperat se dezvoltă la paritate cu creierul neurotipic pe tot parcusul vieţii.

Iarăşi spun, dacă ştiţi despre studii care demonstrează în mod indubitabil contrariul şi probează că recuperarea este completă şi permanentă iar individul evoluează exact ca un neurotipic de la 8 ani încolo (sau de la momentul enunţării recuperării), vă rog să-mi ziceţi.

Mărturii în acest există (am scris şi pe blogul meu despre povestea lui Catherine Maurice ai căror copii sunt mari acum) dar eu vorbesc despre studii şi nu despre mărturii particulare.

Marius Filip spunea...

Primind prin e-mail mesajul am descoperit o grosolană eroare gramaticală în cele ce am scris: "ai căror ...".

Scuze. Evident am vrut să spun "ai cărei copii sunt mari acum" ...

Mai fac o precizare că Lovaas a lucrat cu copii foarte mici (aveau sub trei ani, cred), iar studiul din 1993 a fost un follow-up al aceloraşi copii la 13-14 ani (când 8 din cei 9 recuperaţi şi-au păstrat abilităţile intacte, unul manifestând nişte mici deficienţe).

Celebrul său experiment se încheiase de fapt în 1987, când şi-a publicat rezultatele iar copiii aveau 8 ani (absolviseră cu succes clasa I).

Grăitor este că rata de succes a lui Lovaas (47%) nu a fost reprodusă de nimeni până acum, din câte ştiu eu.

Mother of M spunea...

Noutatea in SUA este ca interventia incepe de la 1 an sau sub...eu cunosc un caz complet recuperat la care interventia a inceput la 1,5 ani iar terapia (nu a fost ABA ci un "toddler program") a durat sub un an.

Parerea mea este ca rata de recuperare a lui Lovaas ar trebui sa fie cel putin la fel de buna in SUA pentru ca nu isi permit altfel...la o rata a autismului atit de mare ar insemna ca societatea lor sa nu mai functioneze intr-o zi.
Motivul pentru care nu se mai fac studii similare este probabil ca sunt retineri etice cu privire la izolarea unor copii (lotul de interventie si lotul martor) de mediul lor si de parinti, izolare care poate avea consecinte pe termen lung asupra psihicului.
Ca sociolog, si eu as avea retineri in special in privinta loturilor martor (adica, sa fie un grup de copii care nu fac ABA, stiind ca sunt condamnati sa se piarda...)

Anna spunea...

ce cuprindea acel "todler program"? AI putea sa imi dai u link?
Merci mult.

Mother of M spunea...

Nu cunosc un link pentru asta...stiu povestea din legatura directa (este copilul unei prietene care a emigrat in SUA). In principiu este un program mai slab structurat (fara discrete trials)dar cu obiective destul de clare, tip ABLLS.Programul care presupune stimularea copilului, cresterea capacitatii de imitatie si comunicare, socializarea (insa facute la modul serios, nu dupa ureche).