Let us hear your voice

Beyond love

2009-12-31T16:40:00.007+02:00

Concluzia ultimilor patru ani alături de M. nu este una de natură logică. Este o concluzie pe care a formulat-o însuşi M. şi mi-o aduce aminte de zeci de ori pe zi. De când a început să îşi revină după ultima regresie, din timpul verii, a început să spună extrem de des: "Te iubesc". Iniţial, formula era folosită de sine stătător şi eventual cu mai multe variante (cea mai lungă era "Mama te iubeşte" însemnând de fapt reciproca, "Mama mă iubeşte"). Încetul cu încetul, formula a devenit universală: atunci când este obosit şi nu ştie să explice, sau atunci când i se reproşează ceva şi nu ştie să se scuze, sau atunci când vrea să ceară ceva şi nu poate să se exprime în cuvinte, sau în fine, atunci când se întâmplă ceva nedorit şi vrea să iasă din situaţie. La început, aglomerarea de declaratii mi s-a părut un subterfugiu. Îmi aducea aminte de motanul unei prietene, care ori de câte ori era certat se prefăcea că nu înţelege şi se întorcea pe spate cu lăbuţele în sus (şi îmi era imposibil să îl cert în continuare, chiar dacă nu îl simpatizam prea mult...). Însă, revăzând istoria halucinantă a anului 2009, mi-am dat seama că de fapt iubirea este esenţa tuturor lucrurilor. Iubirea ca hrană, ca rezervor, ca remediu, ca sursă de vindecare şi întemeiere. Iubirea este izvorul care hrăneşte orice fiinţă vie să crească, şi aceasta se vede cel mai bine pe un suflet fragil şi nesigur cum este un copil cu probleme.

Aici se opreşte povestea lui M. Sper ca de aici să înceapă povestea lui Mihai...indiferent ce urmează pentru fiecare din noi în continuare, ne vom ajuta unul pe altul ca şi până acum în drumul pe care îl avem de făcut. Ne vom ajuta unul pe altul să creştem...

Surrender in His hands

2009-12-21T10:10:00.001+02:00

În ultima vreme experimentez modalităţi noi de rezolvare a problemelor, cele de dincolo de limită. După ce ai încercat luni sau ani şi te-ai lovit numai de ziduri groase de piatră...după ce te-ai luptat cu propria oboseală şi lipsă de timp, şi cu limitele şi bolile misterioase ale copilului...după ce ţi-ai văzut obiectivele şi realizările din terapie zăcând undeva în praf, imposibil de recâştigat sau de controlat...după ce ai pierdut orice şi uneori şi speranţa...după ce viitorul a devenit o necunoscută şi mai mare decât la începutul acestui drum anevoios...nu mai poţi să zici decât "Facă-se voia Ta, Doamne!". Şi numai părinţii care au trecut prin ce am trecut noi ştiu cât de greu îţi este să spui asta cu adevărat.

Numai că, după ce ai reuşit să o spui, începe eliberarea. Mâini mai puternice decât ale părinţilor îl preiau pe copil şi au grijă de el. Totul este să ai încredere şi să primeşti ce este de învăţat în această şcoală dură care transformă radical tot omenescul care a trecut vreodată prin ea.

(Săptămâna trecută l-am înscris pe M. la o grădiniţă privată, la o grupă pregătitoare. Nu aş spune că problemele s-au rezolvat, mai degrabă că de-abia acum încep :). Însă important este că s-a deschis şi pentru el un drum care, începând de anul viitor, nu mai este al izolării şi singurătăţii.)

Eight months revenge

2009-12-20T13:48:00.007+02:00

"Revenge" are două sensuri: "răzbunare" şi "revanşă". Din cele două sensuri, primul este ca şi inexistent pentru mine, însă al doilea îmi spune foarte mult. Eşecurile dureroase, unele nemeritate, mă fac să încep să calculez imediat posibilitatea de revanşă: simbolică, dar cu rol important în echilibrul interior...În cazul lui M., revanşa este necesară în mod strategic, pentru a-i menţine şi reconstrui bruma de încredere pe care o are în el însuşi.

Aşa am ajuns săptămâna trecută, la patinoarul de la Liberty Mall...am început să o calculez de când s-a întâmplat evenimentul-semnal al regresiei, acum opt luni. Vocile de pe lângă mine au fost întotdeauna rezervate în legătură cu proiectul ăsta. Şi eu sunt de acord cu ele, M. are o memorie afectivă puternică şi revenirile în locuri în care a suferit sunt periculoase. Însă, intuiţia îmi spunea că are mare nevoie de revanşa asta! Aşa că ne-am dus...cu No7 ca însoţitor, fără să îl pun în temă absolut deloc cu istoria relaţiei cu locul respectiv. Am găsit patinoarul aproape gol (erau doar două-trei fetiţe însoţite): au reuşit să patineze un interval de timp suficient, fără incidente. Pe măsură ce se scurgea timpul, îl vedeam de la distanţă pe M. cum se crispează retrăind evenimentul de acum opt luni (sau altele asemănătoare) şi cum încearcă să se descarce prin gesturi stereotipe şi ticuri nervoase. Când au ajuns la 20 de minute am oprit exerciţiul, iar No7 a plecat la maşină: M. s-a destins şi a cerut "pizza". A fost 1 la 1 pentru noi...

Diffusional training

2009-12-12T21:28:00.005+02:00

Este prima oară când recurg la acest tip de training - trainingul prin "transmitere" de la un tutore la altul. Nu o consider o metodă bună, pentru că de fapt liderul de echipă are misiunea să o coaguleze şi să ţină legătura cu toţi membrii ei. În al doilea rând, în felul acesta cunoştinţele se transmit diluate, şi conţinuturile pot să fie denaturate. În al treilea rând, toţi tutorii vor proceda "la indigo", rolul lor se va configura uniform, fără variaţii şi creativitate.

Dar, sunt obligată să procedez astfel. No7 este, aşa cum mi-am propus de multă vreme, de genul masculin. Aşa stând lucrurile, M. şi-a luat măsuri speciale de precauţie până să se lămurească ce este cu noul venit. Chiar gesturi normale, adresări limitate de întrebări sau de cuvinte i s-au părut agresări. Din cauza asta, a fost primul caz în care am intervenit chiar în perioada de probă, pentru că lucrurile ameninţau să se deterioreze accentuat. Aşadar, instrucţiunile pentru No7 au fost: să stea în expectativă, să iniţieze foarte rar contacte sau invitaţii, să îşi moduleze comportamentul în funcţie de spaţiu (teama apare mai des în spaţiu închis şi mic decât deschis) şi doar să primească iniţiativele de comunicare ale lui M. atunci când apar.

În mod corelativ, însă, am stabilit nici să nu vorbim în prezenţa lui M. ca să nu se declanşeze reacţiile adverse pe care M. le-a mai arătat până acum în prezenţa personajelor de genul masculin. Asta a însemnat că trainingul s-a făcut mai mult prin materiale scrise, citit pe Internet, răspunsuri scurte la întrebări, şi asistenţa lui No5.

Zis şi făcut...după două săptămâni, sunt semne bune. Se pare că M. a înţeles că nu este nici o ameninţare din partea noului membru al echipei (iar ăsta este primul meu obiectiv: ca M. să creadă că genul masculin poate să-i fie şi prieten, nu numai adversar).

New friends and new attitudes

2009-12-01T23:40:00.006+02:00

Săptămâna trecută s-au întâmplat două evenimente importante:
a) Am reuşit ca lui M. să i se repare cu polizor şi plombă o măsea cariată. Cei care ne cunosc direct ştiu câte probleme a avut M. cu dantura...ajunsesem vara asta aproape de o operaţie la maxilar din cauza a trei abcese consecutive care se transformaseră în sursă permanentă de infecţie. În fine, când am ajuns la dentist (chirurg specialist în anestezice, pentru că îmi era frică să îi fac aiurea anestezie generală unui copil cu reacţiile fizice ciudate ale lui M.) a reuşit să îi extragă cele două măsele care îl chinuiau, cu un scandal monstru, ce e drept. Acum, am făcut progrese. Am ajuns la dentistul nostru din cartier (unul înţelegător şi inteligent) şi a reuşit să îi cureţe problema...simt o mare uşurare pentru că drumul spre dentist era până acum o fundătură.
b) M. a cunoscut-o pe Maria şi pe fraţii ei, Cosma şi Damian. M-am dus ca de obicei, cu inima strânsă...indiferent cât de drăguţi sunt nişte copii, nu poţi spune care va fi reacţia lui M. în contact cu ei. Uneori îi acceptă călduros, iar alteori este neutru dar mai acceptă şi câte un schimb fugitiv de gesturi sau un joc scurt. În fine, alteori devine uşor diabolic (mai ales cu băieţi ambiţioşi, am observat) şi identifică punctele slabe (exemplu, greaţa la vărsat mâncarea pe jos, revolta la jaful de jucării/mâncare, enervarea la jocuri de grup stricate ş.a.) după care le exploatează cu mare succes şi îşi asigură întreaga atenţie a adulţilor şi copiilor. Din fericire, în seara despre care vorbesc nu am avut reacţii de ultimul tip. Aşadar a fost o seară foarte plăcută. Mi-au plăcut foarte mult Maria şi fraţii ei, chiar dacă am fost nevoită să mă comport diplomatic, ca M. să nu se simtă "trădat/abandonat"...

Tired of fighting

2009-11-20T07:38:00.003+02:00

Mă întreabă lumea din spaţiul real de ce nu mai scriu pe blog. Păi, am obosit. De trei ani şi jumătate încoace încerc să fac tot ce poate face o Mother of M.... Am adunat în jurul lui o mână de oameni devotaţi, care să îl ajute să câştige abilităţile de care are nevoie pentru a supravieţui în lumea aceasta pentru care el este prea evoluat şi prea dezarmat. Am concentrat, interpretat şi aplicat toată informaţia care era disponibilă pentru terapie. În paralel, m-am străduit să menţin deschise canalele pe care veneau banii pentru el (= cariera mea, care în mod miraculos a început să producă bani exact când M. a început să aibă nevoie disperată de ei). Am petrecut toţi aceşti ani sfâşiată între nevoia de a câştiga bani, calculând neîncetat beneficiul care îmi venea dintr-o activitate profesională sau alta, şi nevoia de a coordona intervenţia în problema lui...cu perioade de pierderi şi cu momente în care îmi venea să îmi dau "demisia" din ambele poziţii.
Însă, la un moment dat, ar fi trebuit să intervină şi societatea pentru a-i da o mână de ajutor. Or, aceasta nu s-a întâmplat. Am fost mereu în luptă cu calculele, ignoranţa, superficialitatea, indiferenţa, prejudecăţile şi temerile unora şi altora, în special a celor care ar fi trebuit să îl ajute să se recupereze. Probabil schimbarea în bine se va petrece într-o zi în care noi nu vom mai avea nevoie.
Nu vreau să spun că alte societăţi nu au limitele lor - ştiu că şi acolo sunt condiţionări foarte dure şi intrarea nu se face decât pe anumite căi (în special profesionale). Ştiu de asemenea că tradiţionalismul ţine de identitatea tuturor românilor şi este ceea ce le lipseşte în străinătate. Însă în România, în mod ironic, aşa se păstrează conservarea la nivel social, eliminând abaterile de la medie - iar noi doi nu suntem decât o abatere de la medie în clipa de faţă.
O să mai scriu pe blog, totuşi. Blogurile au fost proiectate pentru doi ani şi cei doi ani se termină peste o lună...după aceea, mai vedem...

Team dissolution

2009-11-07T09:11:00.004+02:00

Se pare că atât eu cât şi M. avem de plătit greşeli din alte vieţi :). Sau poate că vibraţia acestei toamne face să se destrame toate proiectele şi să se dezbine tot ce încearcă să capete o unitate...

La începutul fiecărei toamne, începând din septembrie, încerc să mă asigur că o să fim acoperiţi pe zona "echipă". Că vor fi minim doi oameni stabili, că o să am acoperite ieşirile obligatorii la serviciu şi încă ceva pe lângă, că acoperă tot anul până iunie şi nu sunt dintre cei care şantajează, lucrează superficial sau dezertează.

Dar acum nu mi-a mers...spuneam că în afară de No5 am recrutat pe A., care lucrează la un alt copil din cartier, şi pe I. din prima noastră echipă, care este shadow în altă parte, pentru un part-part time (adică venit o dată-de două ori pe săptămână). În afară de asta, ca să mai populez casa, am adus şi o menajeră cu 3 x 3 ore pe săptămână. Menajera ajuta indirect, îl mai implica pe M. la curăţenie şi gătit, şi era o soluţie pentru eventuale întârzieri.

Ei bine, şi în aceste săptămâni cu muncă grea s-a diluat tot...menajera a dispărut în ceaţă fără să anunţe, I. mi-a dat un mesaj că are prea multe ore la copilul celălalt şi renunţă la noi, iar A. a fost plecată la Paris cu prietenul şi nu a dat nici un semn de când s-a întors...în condiţiile acestea, relaţia lui M. cu No5 s-a "înmuiat" complet. No5 este mai mult o tovarăşă de plimbare şi de joacă pentru M. decât un terapeut care urmăreşte nişte obiective. Acum, încotro?

The role of an international coordinator (III)

2009-10-23T08:39:00.004+03:00

După ce tărăşenia cu venirea consultantului internaţional a luat sfârşit (nu şi tărăşenia cu raportul, care se lasă aşteptat) am început să văd şi alte beneficii ale acestei relaţii. Ele sunt valabile mai ales în cazul meu, pentru că mi-am format şi coordonat singură echipele. Anume, pentru că în Românica nu există nici un sistem de acreditare/legitimare al coordonatorilor şi consultanţilor, pur şi simplu nu ai legitimitate ca şi coordonator de echipă...lumea din interiorul şi din afara sistemului te priveşte fie ca şi cum ai fi căzut din lună pentru că încerci să faci ceva pentru un caz condamnat (aşa cred ei), fie ca şi cum ai pretinde că eşti altceva decât eşti. Pe când, dacă invoci povestea cu coordonarea internaţională, lucrul echipei capătă subit substanţă şi devine îndreptăţit. Am văzut beneficiile în aceste două săptămâni, căutând grupa pregătitoare care să îl primească pe M. (deja, căutarea este o saga cu mai multe episoade). Pentru oamenii cu care vorbeam părea mai coerentă insistenţa mea cu restul naraţiunii: doar nu am dat atâtea sute de dolari pe consultanţă ca să îl duc la şcoala specială obişnuită! Ei, şi iată o cale de comunicare...Tot în căutări am văzut şi reversul legitmităţii. Uneori, o mamă superspecializată şi cu consultant internaţional pare o ameninţare pentru organizaţiile şcolare cu pricina: li se pare că "ai venit să îi înveţi", "să îi verifici" sau "să le dai programul peste cap". Când simţi asta îţi pare rău că nu ai făcut eforturi să pari mai puţin pregătit...

Families of words and compressed words

2009-10-14T09:16:00.004+03:00

Ca intermezzo de terapie, până ne mai gândim la noile targeturi şi la înlocuirea promptului verbal în exces cu prompt vizual (intenţie veche şi nepusă în practică, pentru că promptul verbal este mai comod) nu mă pot opri să observ exerciţiile verbale pe care M. le face spontan în ultima vreme. O serie, binevenită, se referă la derivarea cuvintelor: plictisit/plictiseală/plictisitor, obosit/oboseală/obositor. Altă serie se referă la comprimarea cuvintelor asemănătoare, cum ar fi: idiotule+boule= idioboule; sau dobitocule+boule=doboule. Comprimările dau unii termeni de argou "marca M." imposibil de descifrat fără "dicţionar". Altă preferinţă recentă este pentru neologisme, unele dintre ele abstracte: victimă, opoziţie, capcană (cu sens, a înţeles singur ce înseamnă). Iar alt obicei recent se leagă de pronunţarea succesivă şi neclară a două cuvinte asemănătoare, cu scopul de a întreţine confuzia: ca toate visele, apoi imediat ca toate vitele; spaghete pronunţat baghete şi apoi împachetează. Asocierile lui savante reuşesc să ne facă să nu mai înţelegem nimic iar el se amuză copios pentru că ne-a dominat...Şi din când în când, ca să ne bage în ceaţă total, mai introduce câte un termen pe care nu îl înţelegem (aşa a fost "incredibil" pe care nu l-am înţeles trei luni, până când a spus cineva cuvântul la televizor şi el a repetat termenul lui de argou).
Din păcate, toate acestea sunt izolate, fără legătură între ele. Nu ştiu cum l-am putea face să devină conversaţional sau să depăşească un anumit nivel de înţelegere...

The role of an international coordinator (II)

2009-10-09T05:25:00.003+03:00

Până acum, când auzeam de workshopuri cu consultanţi internaţionali, mă întrebam cum supravieţuiesc mamele copiilor, care trebuie să şi organizeze vizitele dar să şi participe nemijlocit, ca membru al echipei...Şi o altă întrebare pe care mi-o puneam este cum rezistă copiii la un asemenea maraton informaţional şi energetic.
Ca observaţie în plus, în special primul workshop este greu: în cazul nostru, a trebuit să concentrăm informaţia esenţială despre caz în prima zi, în cinci ore. Asta chiar dacă la evaluare s-a economisit timp pentru că N. (consultanta) intenţiona să aplice ABLLS-R, dar noi îl aveam deja completat, lucram după el...aşadar din punct de vedere al terapiei vorbeam aceeaşi limbă :).
Revenind la întrebări şi răspunsuri: a) este într-adevăr greu pentru mame şi în special pentru una singură ca mine, a trebuit să mă ocup integral de probleme organizatorice (cum ar fi transportul şi masa) plus interacţiunea cu consultanta, traducerea ocazională pentru tutori ,căutarea de explicaţii, soluţii, interpretări...b) M. s-a consumat şi el destul de mult în sensul că a participat emoţional (a înţeles că workshopul era pentru şi despre el, chiar dacă nu înţelegea o boabă de engleză). Pe de altă parte, a fost şi un impact pozitiv în sensul că l-a înviorat, se simţea un pic vedetă, iar interacţiunea între el şi consultantă a fost excelentă în ciuda barierei de limbă.

PS. A fost reconfortant să vorbesc despre M. cu cineva avizat care să nu mă judece. Majoritatea celor cu care vorbesc despre problema lui M. (inclusiv aşa zişi profesionişti din Ro) ori nu sunt informaţi, ori au auzit câte ceva dar sunt neîncrezători/indiferenţi, ori consideră că părinţii au vreo vină pe undeva...

The role of an international coordinator (I)

2009-10-04T07:30:00.008+03:00

Ironia sorţii face că tocmai acum, când a venit coordonatorul internaţional, echipa să fie mai dezlânată şi mai incertă ca niciodată. De fapt, este pretenţios să spun "echipă" pentru că nu este decât un singur om stabil în ea, No5, care a lucrat tot anul trecut şi s-a angajat că va lucra şi anul acesta. Pe lângă ea, de nevoie, am rugat un tutore care a lucrat cu ea în alt loc să ne acorde măcar şase ore săptămânal. Însă, după ce a primit un minim de instruire (prea puţin, ea vine dintr-o echipă unde se face modelul Lovaas şi partea de început, aşa că diferenţele sunt mari) a venit cu vestea că orarul ei este foarte încărcat şi nu vrea să lipsească deloc de la facultate...nu oferă decât două-trei ferestre, total insuficiente, aşa că nu ştiu cât ne va folosi pe viitor. Pe lângă ele două, există în zonă şi I., din prima echipă care a lucrat cu M. A dat un telefon să mai întrebe ce mai face M. şi i-am spus că o să am nevoie de însoţitori... ea are deja experienţă destul de mare, a lucrat până acum în două echipe cu coordonare internaţională. Însă memoria lui M. este crudă. Nici nu a intrat bine pe uşă şi l-am simtit procesând amintiri de acum trei ani ...ieri au revenit şi primele provocări, cu răspuns corect însă din partea ei.
Aşadar ce rol poate să aibă consultantul internaţional într-o echipă, fie ea şi una între ghilimele, cum este cea de acum?
- creează motivaţie: mi-au spus după prima parte a workshopului de ieri că sunt impresionate de nivelul ei profesional (probabil, cu dorinţa de a se perfecţiona şi ele);
- schimbă perspective: pentru cele două membre "proaspete", Verbal Behavior şi abordarea funcţională sunt total noi;
- construieşte/întăreşte unitatea: după ce a plecat consultanta, au inventat spontan un joc de grup cu M. la care el s-a pliat foarte bine (ehei! cât mă chinuiam acum trei ani să se joace cineva cu M. după şedinţe :) )
- subliniază priorităţile: cum era corect, accentul a fost pus pe cele mai mari probleme, pe cele care împiedică integrarea socială a lui M.;
- creează "impulsul" (asta se referă mai ales la mine...): de multe ori, un consultant, indiferent din ce domeniu, îţi spune lucruri pe care le ştiai şi le simţeai, mai ales dacă te documentasei solid pe o temă. Însă formularea obiectivă şi pragmatică a unor concluzii creează impulsul şi obligaţia de a acţiona.

Rainwoman

2009-09-30T21:21:00.004+03:00

De curând am văzut pe unul din canalele ce transmit doar filme unul care mi-a smuls lacrimi. Era povestea noastră, a tuturor...Nu am văzut titlul, am nimerit din întâmplare (am timp foarte rar să mă uit la un film, de două-trei ori pe lună). Povestea era simplă dar surprinzătoare: un bărbat de aprox. 25 de ani se trezeşte cu sora lui autistă de 28 pe cap...tot tacâmul, stereotipuri, angoase, fixaţii, vorbire lapidară, lipsă de contact vizual. După o perioadă cumplită, în care omul pierde tot din cauza soră-si (a fost concediat din cauza lipsei de performanţă, nu găsea "bone", la supermarket i se spunea că deranjează, iubita l-a părăsit...) i se propune o operaţie oarecum experimentală, în care se implantau în zona cerebrală "moartă" celule nervoase "vii" cu speranţa că se vor multiplica. Şi minunea se întâmplă...celulele se înmulţesc şi femeia se recuperează în mod miraculos: în câteva luni parcurge stadiile prin care nu trecuse niciodată ("de ce"-uri, dezvoltarea empatiei, a simţului umorului şi capacităţii de a minţi, a interesului pentru sexul opus etc.) şi ajunge să fie o persoană 100% normală . A reieşit că de fapt ţinea minte tot ce se întâmplase în momentele în care părea absentă şi reţinuse în mod uluitor toate cărţile care îi trecuseră vreodată prin mână, datorită memoriei fotografice. Mai mult, era "paranormală", putea să citească discuţii de pe buzele oamenilor aflaţi la mare distanţă şi primea mesaje de la cei morţi din familie. Dar minunile durează trei zile...La un moment dat, sistemul ei imunitar începe să atace celulele nou formate, si creierul regresează încetul cu încetul spre starea iniţială. Mesajul filmului, dincolo de povestea în sine care descrie atât de exact spectrul, este adresat celor din familiile care trec prin această încercare: iubiţi-vă copii/rudele autiste pentru că, sub aparenţa aceasta "nefuncţională" (prima dată am scris "legumă" pentru că acesta era termenul din film) sunt nişte persoane şi încă unele înzestrate cu însuşiri minunate.

Alone with M.

2009-09-22T16:42:00.006+03:00

Singur acasă, dar nu e o comedie... singur acasă cu un copil ca M. este o aventură continuă. Toată vara am fost conştientă că obiceiul meu de a lucra ore întregi pe balcon este periculos, că uşa se poate trânti şi pot rămâne închisă acolo, eventual fără telefon ca să pot anunţa pe cineva. (Starea aceasta este normală la mamele care cresc copii mici - la noi însă s-a prelungit peste măsură ...) Ei, până la urmă s-a întâmplat...acum, la spartul târgului (că biroul de vară va fi dezafectat de curând din cauza frigului :) ). Am încercat să îi dau instrucţiuni lui M. prin uşa închisă, cum să deschidă uşa de la balcon. Nu i-a ieşit manevra...am evitat să intru în panică, ştiam că dezechilibrul meu se transmite şi provoacă o criză. Cu o voce calmă, i-am dat instrucţiuni să deschidă geamul dinspre balcon. După două încercări, i-a ieşit şi am intrat victorioasă în cameră. Ce bine că are IQ 70 şi înţelege tot...ce bine că am făcut ABA şi execută instrucţiunile!...

Parents and school

2009-09-13T20:12:00.003+03:00

Din lecturile de pe diverse forumuri şi din conversaţiile pe marginea şcolii/grădiniţei se conturează trei tipuri de atitudini ale părinţilor de copii cu ADHD în legătură cu şcoala:
a) părinţi care neagă problema şi "aruncă" copilul de la o şcoală la alta, în speranţa că la un moment dat se va nimeri un mediu în care copilul să se acomodeze (sau invers): aşa am auzit cazul stupefiant al unui copil fără retard mutat în 11 şcoli într-un singur an şcolar;
b) părinţi care neagă problema pentru că "ce ar zice lumea/nu vreau să îi dau medicamente/nu am bani de terapie/nu cred că este bolnav" dar la presiunea învăţătoarei acceptă să coopereze şi îl însoţesc sau îl asistă psihologic sau medical;
c) părinţi care cunosc problema şi o tratează cu seriozitate (acordă însoţitor, caută soluţii terapeutice).
Cum este uşor de închipuit, ultima categorie este cea mai subţire.
Dar altceva m-a şocat pe forumuri: răutatea celorlalţi părinţi şi complicitatea cadrelor didactice. De acord că este lipsă de informare şi uneori lipsă de responsabilitate din partea familiilor "incriminate". Totuşi, de aici până la coaliţii, petiţii şi ameninţări pentru a elimina un copil din clasă/şcoală...De ce să căutăm soluţii pentru a rezolva probleme? Mai bine să îi închidem undeva, să nu îi mai vedem...

To be or not to be in school

2009-09-03T20:08:00.004+03:00

Bilanţul primei săptămâni de căutări în direcţia "şcoală normală pentru M." este descurajant. Nu ştim, nu putem, nu vrem...sau mai bine zis, invers. Ca să evit drumuri inutile şi răspunsuri stereotipe gen înscrierea s-a încheiat acum "n" luni, am încercat să găsesc cunoştinţe care să ne recomande, împreună cu ceva date despre cum priveşte "familia" problema (integrare cu însoţitor, obiective comportamentale, terapie acasă, coordonatori etc.). Concluziile discuţiilor pe care le-am dus sunt că:
- există multă rigiditate la nivelul învăţătorilor şi multă lipsă de informare cu privire la fenomenul ADHD (nu mai vorbesc de autism);
-acele câteva persoane din sistemul educaţional care au ajutat la integrare copii cu ADHD /autism au făcut-o mai mult pe bază de bun simţ decât pe baza unui program de integrare clar;
- refuzurile anticipate au drept cauză cazurile problemă care le-au fost "aruncate" în grijă unor învăţători de către familii care nu voiau să recunoască problema şi să trateze copilul;
- absolut toţi copiii care au fost integraţi cu însoţitor plus terapie acasă au făcut progrese mari, indiferent de la ce nivel plecau.
Aşadar...unde să îl duc pe M.? Din nou îmi vine să plecăm pe Lună...

Institutions and associations for children

2009-08-29T13:41:00.004+03:00

După o vreme în care am ezitat să scriu aceste rânduri, revin. Din când în când mă intersectez cu instituţii şi asociaţii care au pe copiii cu probleme "în grijă" şi nu pot să nu observ: neimplicarea, suficienţa, lipsa de transparenţă, indiferenţa.
M-a întrebat cineva (coordonator ABA român) de curând: "Vreţi să îl integraţi pe M. într-o şcoală normală şi nu ştiţi unde? De ce nu vă găseşte DPC-ul?...". Chiar. Bună întrebare...pentru că, în afară de certificatul de handicap (cu care se mai fac încă trei drumuri iar banii vin peste trei luni, cum am povestit) şi de curriculumul adaptat (pe care nu l-am primit, de altfel) DPC-ul nu mai face nimic altceva pentru copii. A, fireşte, mai există şi tabăra la mare despre care nu a suflat nimeni o vorbă, nici instituţionabilii, nici părinţii care se înscriseseră deja. Nu ştiu dacă am fi mers, dar nu înţeleg de ce totul s-a petrecut pe ascuns! Era şi dreptul lui M. să fie primească informaţii despre acest eveniment şi să meargă, eventual. Cu atât mai mult cu cât este un caz social (familie monoparentală). Dar ce să mai vorbim, nu este ultima dezamăgire din această toamnă. De fapt, dacă stau să mă gândesc, cred că urmează un şir de absurdităţi...just watch us.

Fear of Unknown

2009-08-21T09:51:00.006+03:00

În ultima vreme am văzut născându-se la M. un tip nou de reacţii. În bună măsură ele sunt urme ale depresiei din această primăvară, acum pe cale de vindecare. Am încercat o vreme, prin analiză comportamentală, să leg reacţiile de anumite persoane (nu s-a verificat) de genuri (păreau legate de genul masculin, dar nici asta nu s-a verificat) de dependenţa lui de mine şi deci de gelozie (nici măcar asta nu s-a verificat...). Reacţia s-a repetat la plecarea în concediu şi nu a fost vorba de nimic din variabilele suspectate mai sus. Nu mai rămâne decât un singur lucru: frica de necunoscut. Tot ce este situaţie nouă, care rupe rutina şi îl scoate din regulile ştiute şi din comportamentele previzibile, este o sursă de stres teribilă şi apare reacţia de frică şi angoasa...Asta creează probleme suplimentare, pentru că vacanţele îi plac ca idee şi îi fac bine: totuşi trebuie să mă pregătesc psihic că fiecare vacanţă şi fiecare experienţă nouă se soldează cu reacţii - şi înainte să apară efectul bun, trebuie să trecem de anxietatea lui mai întâi...

New words and mind reading

2009-08-13T14:28:00.007+03:00

Vară în amorţire, în Bucureşti. Nimeni nu pare să se consume. La locurile de joacă, mame din ce în ce mai nepăsătoare vorbesc la nesfârşit despre răceli, rutina copiilor, vacanţe la mare şi relaţii complicate cu rudele. Când mai aud fără să vreau câte un interstiţiu din astfel de perspectivă, sunt surprinsă de capacitatea atât de scăzută a oamenilor de a fi fericiţi. Cum îşi îneacă amarul în vorbe, în ţigări sau în bere, în loc să încerce să se schimbe, pe ei şi viaţa lor...
Eu şi M. ne-am îndepărtat atât de mult de perspectiva omului mediu, încât, deşi umblăm "în lume", nu prea comunicăm cu exteriorul...aici sau pe altă planetă, ar fi la fel. Ştiu că ar trebui să fac eforturi ca să îi lărgesc lui M. cercul de experienţe folositoare. Din când în când, chiar fac acest efort - însă izolarea atrage irezistibil, ca un magnet. Ce simplu este să vorbim în codul nostru, din ochi! La ce bun cuvintele...
De o săptămână încoace, M. repetă propoziţii prin care parcă ar vrea să reafirme identitatea mea şi a lui. Pe mama o cheamă D....Mama este profesoară. Eu fac lecţii. Mă joc, mănânc chipsuri. (...) Mama se roagă... Uneori, simte din altă cameră că sunt tristă şi vine fuga, spunându-mi (şi însoţind vorba cu închinatul) Doamne ajută. Doamne să ajute.
Alteori, doar scriu sau gândesc un cuvânt pe care nu îl pronunţ, şi îl aud curând rostit de M., singur sau într-o combinaţie oarecare: închisoare, sunet, muzică (...) Cristal adevărat. Pe mama o cheamă Cristal.

A celebration day

2009-08-06T18:22:00.005+03:00

Dimineaţa e călduţă, cu un vânt uşurel care mă remontează. Mergem rapid la Piaţa Romană, rezolvăm expeditiv cu banca (ieri nu ne-au primit dosarul la Protecţia Copilului, ne-au trimis pe caniculă să luăm extras de cont de la Raiffeisen (?!)) şi apoi îl iau pe M. de mânuţă spre un coafor de pe o stradă lăturalnică. Tunsul şi coafatul ţin loc de psihoterapie...M. mă aşteaptă cu o răbdare de care nu îl crezusem capabil

(...)Ne urcăm într-un autobuz cu aer condiţionat în care M. trage un pui de somn până aproape de casă. Simt nevoia să îmi iau un cadou. E ziua mea azi... Nu mă pot hotărî între un buchet de trandafiri şi unul de gerbera şi le iau pe amândouă. După două ore, plecăm din nou. Înapoi la dosarele nesfârşite pe care trebuie să le răs-depunem şi să le completăm. În faţa ghişeului, încă două xeroxuri de făcut, apoi înapoi. Pe lângă mine, M. îşi aminteşte brusc de tatăl lui, pe care nu l-a mai văzut de şapte ani, şi mă trage de mânecă...”Tata a plecat. Tata a plecat.” „Da, aprob eu, tata e plecat, puişor.”

Funcţionara, în timp ce capsează dosarul, continuă o discuţie mai veche cu cele dinăuntru: „Este o prostie să crezi că un bărbat poate fi numai al tău. Înseamnă să nu gândeşti, să ai un coeficient scăzut de inteligenţă.” M., prinzînd frânturi din conversaţie, spune şi el, vesel: „Nu gândi! Nu gândi!”. În fine, după înţeleapta plasare a dosarului în teancul de hârtii de aprobat, aflăm cu stupoare că drepturile băneşti pentru M. vor veni abia pe 20 octombrie....statul-duşman, în care trebuie să chinuieşti un copil bolnav pe cincisprezece- douăzeci de drumuri, ca să capete nici un sfert din ce cheltuieşti cu el într-o lună...ţara în care primeşti totul ciuntit pe jumătate, pentru că „nimic nu se dă retroactiv!”.

Ies, cu M. de mână, spunându-i...”lasă, dragul mamii...ne dă Doamne-Doamne banii aştia înapoi din altă parte...”El mă aprobă, serios şi convins. Îmi amintesc din nou că e ziua mea azi şi intrăm la primul restaurant cu terasă pe care îl vedem, ca să sărbătorim. Azi e dezlegare la peşte şi e momentul să mâncăm ceva bun...file de şalău pane pentru M. şi salată de ton pentru mine – să le putem schimba dacă nu îi place. Dar, după cum bănuiam, ambianţa aerisită şi foamea îl fac să se comporte ca un copil-exemplu.

După asta (deja este nor şi o răcoare plăcută) mai facem o haltă în parcul de la Răzoare, unul din parcurile „interzise” cu doar două-trei luni în urmă, pe vremea depresiei. Sunt doar câţiva copii, restul au fugit în casă să nu îi prindă ploaia caldă care a început să cadă, şi este un moment potrivit pentru M. să exerseze la aparatele de sport. În linişte, mulţumesc lui Dumnezeu că a făcut o minune cu M. şi ne-a îngăduit să ajungem din nou aici...

Music therapy for autistic children

2009-07-26T13:44:00.005+03:00

M-am dus la aceste cursuri gândindu-mă că, după cum auzisem de la o mamă activă din reţea, terapia prin muzică poate să scoată din inconştientul unui copil probleme şi frustrări pe care nu poate să le exprime prin cuvinte.
Iniţial am crezut că noţiunile sunt simple şi pot să fie aplicate de oricine ar avea studii superioare. Doar muzica este la îndemâna tuturor...dar cursurile au infirmat ipoteza mea. Este nevoie de mai multe aptitudini decât credeam pentru a practica muzicoterapia: o minte foarte deschisă, cultivarea intuiţiei, eliminarea prejudecăţilor şi a convenţiilor sociale, şi nu în ultimul rând un anumit nivel spiritual. Acestea, pe lângă inteligenţă şi disponibilitatea de a studia genurile, curentele şi multe piese muzicale pentru a le putea folosi ca instrument.
De-a lungul zilelor a devenit evident (ca şi pentru alte terapii) că muzicoterapia este mai simplă pentru adulţi decât pentru copiii cu autism. Şi, chiar dacă am primit informaţii foarte interesante şi idei pentru terapia cu copii, chiar dacă s-a subliniat că copiii au o capacitate de revenire mare (şi chiar ni s-a dat exemplul unei fetiţe nonverbale şi agresive care după nici un an de terapie a vorbit şi a mers la şcoala normală...)...se pare că instructorul care trebuia sa explice noţiunile cheie ale interpretării şi utilizării testului de receptivitate nu a fost prezent anul acesta. Aşadar, în clipa asta am mai multe informaţii pentru a face terapie indirectă - cu mamele copiilor , nu cu copiii înşişi :). În orice caz, mi-au plăcut cursurile atât de mult încât în curând s-ar putea să devin muzicoterapeut...

Problem behavior as environment control

2009-07-19T13:11:00.004+03:00

Interpretarea limbajului comportamental are şi riscuri. Frecvenţa comportamentului este legată de mai multe contexte, iar punerea în legătură cu un anumit context poate să fie forţată. Astfel, în cazul nostru, scriam în post-ul anterior că protestele sunt legate de saţietate şi de dorinţa de vacanţă. S-a dovedit că sunt legate doar în general de saţietate, şi în special de modificarea programului meu (plecat pe spaţiu de dimineaţa în loc de după-masa, plus cuvântul "examen" care îl îngrijorează, nu îmi dau seama de ce). Motivaţia psihologică din spate se referă însă la dorinţa de a controla mediul şi nu în ultimul rând, pe mine...Ideea este că, dacă se poartă cât se poate de urât cu tutorii sau rudele/naşa care mai stau câteodată cu el, aceştia se vor speria, nu vor mai veni (sau vor veni mai rar) şi în consecinţă va rămâne cu mama. Este greu de eradicat seria de comportamente în cazul acesta, mai ales pentru că cei care stau, în special persoanele din afara echipei, se necăjesc, se enervează şi reacţiile lor nestăpânite reprezintă recompense pentru el. Acum o săptămână am făcut din nou analiză cu tutorii pe stările lor interne, pe reacţiile lor externe şi pe modul în care trebuie sa tratăm punctual fiecare comportament, reuşind să le eliminăm în doar câteva sesiuni. Astăzi însă, a venit mama pentru că plecam foarte de dimineaţă: dezastru...a plecat şi mai bolnavă decât venise :(. Ceea ce este de observat este cum calculează M. "efectele şi daunele". Practic, alege comportamentele cu cel mai mare impact psihologic dar cu consecinţe reparabile: pipi în faţa băii, dezbrăcarea de haine, aruncatul cu cartofi, cereale sau tacâmuri prin casă dar evitând mobila şi pereţii...Cel mai greu de rezolvat este însă extinderea comportamentelor problemă în afara casei, pentru că cel mai mare efect îl arecu oameni nepregătiţi pe care îi ia prin surprindere. Astfel, se apropie toamna şi încă nu am soluţii pentru problemele apărute în mediu...

Problem Behavior as a Language

2009-07-10T19:11:00.005+03:00

"Copiii cu autism – şi oamenii în general – îşi folosesc comportamentele pentru trei funcţii principale: vor să obţină ceva, să scape de ceva sau, pur şi simplu, caută o stimulare senzorială." (Mary Barbera, Comportamentul verbal, For You, p.23)
Privită din afară, comportarea unui copil cu probleme este de neînţeles. Nu se poate înţelege de ce un copil care a trăit în lume, în contact cu adulţi care se comportă conform normelor sociale, nu a asimilat şi el aceste norme. Mai mult, de ce le ignoră în mod voit. Atunci, eticheta care se pune automat este cea de "sălbatic", "nebun", şi mai ales "copil rău". (Mai nou, pe M. îl amuză să recapituleze în suită toate etichetele urâte care i s-au pus vreodată de către oamenii de pe afară: nesimţitule...obraznicule....ameţitule....zăpăcitule...măgarule...în special primele îi plac pentru că sunt cuvinte noi. :) ) Explicaţia comportamentelor problemă e simplă. Copilul nu are un nivel verbal suficient de complex ca să îşi formuleze dorinţele şi atunci comunică prin comportament.
Însă - aşa cum spune şi autoarea în cartea amintită - acelaşi comportament poate avea mai multe semnificaţii (mai multe funcţii). Sau, un comportament identic care se repetă după o perioadă nu înseamnă că are aceeaşi funcţie. Se poate ca datele situaţiei să se fi schimbat -deci analiza trebuie luată de la capăt.
De exemplu. Într-o perioadă profesională mai încărcată (multe ore de plecat de acasă) M. are brusc o sesiune total necooperantă cu No3. Am bănuit mai multe cauze: saturaţia ei, lipsa ei de entuziasm, intuiţia copilului care simte că în ultima vreme ea vine doar pentru bani...dar nu puteam testa ideea decât dacă ar fi acceptat alte sesiuni (iar comportamentul lui este de obicei foarte nuanţat). Atunci am făcut schimbări bruşte de program: a doua zi am suspendat terapia şi a venit o rudă să stea cu M. cele câteva ore cât am fost plecată (probleme mai grave de comportament, exploatată şi lipsa de pregătire şi viteza lentă de reacţie a celei care a stat cu el). A doua zi am reluat terapia, dar cu No5. Aceleaşi reacţii ca şi cu o zi înainte (deja prinsese gust :(( ): spart căni şi farfurii, aruncat pe jos apa care i se oferă, stat dezbrăcat, râs nervos autoprovocat, etc. etc.
Deci, prima ipoteză, că ar fi o cauză legată de No3, se exclude. Mai mult decât atât, faptul că aceleaşi comportamente s-au repetat şi pe un spaţiu de nonterapie (cu ruda care îl lăsa în pace) arată că nu este vorba doar de un comportament de evitare a sesiunilor, ci a programului de ansamblu pe care îl are acum. Mesajul e clar: M-am plictisit de programul obişnuit şi de stilul ăsta de viaţă, vreau o schimbare. Vreau vacanţă!

ABA versus Applied Behavior Analysis

2009-06-28T11:54:00.003+03:00

În engleză sună absurd, dar în româneşte are un sens...
În aceşti ani nesfârşiţi de terapie (numărul lor mi se pare nedeterminat acum) am avut prilejul să observ de nenumărate ori diferenţa între un model mecanic de ABA şi analiza comportamentală. Respectiv, un model mecanic de ABA spune: când există un comportament nedorit (exemplu: crize de nervi) trebuie adoptat unul din modelele: ignore/redirecţionare/time-out/corecţie/stimul cost-recompensă. (Se menţionează şi extincţia, care vizează eliminarea motivaţiei comportamentului, dar nu prea am auzit vorbindu-se de ea). Tutorii şi uneori coordonatorii adoptă (adeseori mecanic) una din posibilităţile de mai sus. De exemplu, în echipa mea de anul trecut, No2 adopta mereu ignore la toate comportamentele copilului, deşi îi atrăgeam atenţia că: (1) nu pentru toate tipurile de comportamente este potrivită strategia şi (2) ignore înseamnă să ignori comportamentul, nu şi copilul. Eu vorbeam, eu auzeam, din păcate...şi pe fundalul acesta, unele comportamente s-au amplificat.
O analiză comportamentală corectă înseamnă a merge cu un pas mai departe şi a interpreta reacţiile copilului, a detecta cauzele şi motivele pentru care se produce un anumit comportament negativ. Asta cere nu numai cunoaşterea copilului, ci şi noţiuni psihologice solide, simţ de observaţie şi empatie, capacitatea de diferenţiere şi interpretare a tipurilor de reacţii (de exemplu, există crize de nervi, dar sunt diferenţe uneori imperceptibile între o criză de frică şi una de opoziţie sau una de oboseală). Atât timp cât există o motivaţie în spatele acelui comportament, el fie va persista, fie va avea loc o transformare spre un alt comportament nedorit care poate fi la fel de deranjant. Însă, tutorii şi coordonatorii nu alocă nici timp suficient, nici efort de gândire pentru acest tip de analiză.
De asemenea, unele modele ABA din familii au ajuns sa pară un fel de instrucţie la domiciliu, se crede că a arăta afecţiune faţă de copil înseamnă a încuraja comportamentele negative. Este adevărat că toţi copiii cu TSA pot specula afecţiunea părinţilor (mai mult decât copiii fără probleme uneori) iar unii dintre ei sunt foarte perseverenţi în atingerea scopurilor, însă analiza comportamentală aplicată nu înseamnă tăierea manifestărilor de afecţiune de care copilul cu TSA are nevoie ca toţi ceilalţi. (De multe ori, afecţiunea familiei este singura care îl ţine legat de lume; şi tocmai pe aceasta o pierde...) Revenind, ABA versus analiză comportamentală aplicată: votez pentru cea de a doua...

Science versus faith

2009-06-21T15:40:00.002+03:00

În ultima vreme, mă gândesc că ştiinţa fără credinţă şi speranţă nu are nici o valoare, este uscată ca o ramură de copac fără frunze şi muguri. La ce bun să faci cercetare în medicină dacă nu te gândeşti la ultima verigă dintr-un lanţ foarte lung, la beneficiari?

Săptămâna aceasta, într-o zi toridă (de aceea mi-a părut şi rău :) ) ajung cu M. la o consultaţie acordată de un profesor cercetător cunoscut în genetică. Nu am căutat să ajung special aici, o prietenă care voia să mă ajute m-a trimis aproape obligatoriu. Nu am vrut să o refuz/dezamăgesc şi m-am dus. Specialistul, în vârstă, autor al unor articole despre descoperirile contemporane despre autism. Îi spun de la început, pe scurt, despre principalele coordonate ale evoluţiei lui M. Îi arăt analizele de la Atticia. Bani aruncaţi, îmi spune el. Dacă sunt mutaţii genetice...Mă blochez puţin şi, după o ezitare, îl întreb: Dar dacă pe baza acestei analize poate să ia suplimente care îl ajută, de ce nu? De ce să privim fenomenul ca ireductibil? Ocoleşte răspunsul. Îmi spune: Mai bine căutaţi ajutorul psihologilor şi logopezilor. - Păi asta este una dintre probleme. Sunt puţini psihologi şi logopezi pregătiţi pentru autism. - Ba sunt, îmi spune el dovedind o totală necunoaştere a problemei. Schimb subiectul şi îl atac frontal. - Cel puţin două elemente contrazic ideea mutaţiei genetice cu influenţe definitive: primul, faptul că acum ne confruntăm cu o epidemie de autism la nivel mondial. Doar nu se schimbă genele în mod spontan...trebuie să fie un factor de mediu. - Da, admite el. Sunt nişte factori de mediu, au fost suspectate vaccinurile, dar nu sunt dovezi suficiente. - Iar un alt element sunt copiii recuperaţi prin terapie comportamentală. Ce se întâmplă cu genele N3 şi N4 în aceste cazuri, se schimbă la loc? - Nu există copii recuperaţi, îmi spune el. Sunt posibile ameliorări, dar aceşti copii pierd stadii semnificative din dezvoltare şi nu le pot relua pentru că deja sunt la altă vârstă. - Nu este adevărat, îi spun. Eu personal cunosc trei - patru copii recuperaţi la care nu se mai vede nimic...au fost evaluaţi de psihologi care nu le cunoşteau problema şi apreciaţi ca neurotipici. (Văd limpede că nu mă crede...) Ultima întrebare (am început să mă grăbesc să ies dintr-o situaţie care nu îmi foloseşte la nimic): Dar din această perspectivă genetică s-au găsit - sau se caută - metode de prevenire sau de vindecare?... - Absolut nimic, mi se răspunde. (Nici nu e de mirare, gândesc. Cu oameni care nu cred că se poate, nici nu se poate: nu găseşte decât cine caută şi crede că va reuşi într-o zi.)

Summer party

2009-06-15T22:28:00.004+03:00

Astăzi am fost la petrecerea unui copil recuperat din cartierul nostru, la MacDonalds. Evenimentul a avut loc şi acum un an, tot la Mac dar in altă locaţie. Ei bine, un an în care s-au întâmplat multe...în primul rând, acum petrecerea a avut altă dimensiune, mai mulţi invitaţi dar şi un alt palier de vârstă (şi de terapie). Între invitaţi, cele două perechi de gemeni, faimoase deja (cei trei din spectru, recuperaţi sau aproape): ca întotdeauna, greu de deosebit fraţii între ei :).

Ceea ce ar fi frapat pe oricine era că, deşi a fost o petrecere cu copii din spectrul autist (majoritatea) nu părea deloc să fie o reuniune de copii cu probleme. Este clar că la toţi copii, acest an de ABA a adus foloase majore (de exemplu C., care anul trecut nu avea deloc contact vizual şi privea numai pe geam afară, acum vorbea destul de legat şi nu mai era tensionat).

M. ne-a oferit surprizele plăcute pe care le oferă în asemenea ocazii şi s-a comportat exemplar, atât la dans şi loc de joacă cât şi la masă. Cine l-ar fi văzut azi, s-ar fi îndoit că este acelaşi copil de acum două luni...

God could take him or God could cure him

2009-06-07T14:14:00.005+03:00

Dumnezeu ar putea să îl ia sau Dumnezeu ar putea să îl vindece, îmi spune un preot acum câteva zile. Avem un continuum cu două extreme pe care orice poziţie este posibilă. Teoretic acest continuum este valabil pentru orice copil bolnav, însă la cineva cu probleme cronice şi evoluţie inexplicabilă, dilema care pare îndepărtată şi imposibilă pentru orice părinte devine dureros de actuală.

Într-adevăr, orice este posibil. Câteodată, când sistemul nervos al lui M. clachează, oricine se uită la el se gândeşte că nu mai este nici o speranţă. În ultimele luni, rude sau persoane apropiate m-au sfătuit să îl las într-un centru/cămin/spital, pe o perioadă mai scurtă sau mai lungă, ca să iau şi eu o pauză (variantă cu care bineînţeles că nu sunt de acord: aş vrea o pauză, dar nu aşa). Iar alteori (cel mai adesea dimineaţa sau după multe ore de somn) creierul lui funcţionează ca un aparat defect căruia i s-ar lega brusc circuitele: stabil, nici urmă de hiperkinezie, contact vizual bun, vorbire spontană şi sintaxă corectă (pronume reflexive, substantiv plus adjectiv, verb plus substantiv etc.).

Lăsînd însă deoparte dilemele existenţiale şi de viitor, deocamdată sunt la capitolul "lecturi naturiste". Am citit cu atenţie prospectele medicamentelor pe care le ia M. acum, ca să mă feresc de interferenţe cu eventualele ceaiuri sau tincturi. Apoi am făcut o colecţie de remedii pentru sistemul nervos/glande endocrine/sistem digestiv. Din păcate, în Ro nu prea există nici un nutriţionist avizat care poate să facă recomandări de regim alimentar pentru M... Ca de obicei, o să găsesc o formulă de una singură. Sper să nimeresc pe cea mai bună!!

I forgive you....

2009-05-28T06:22:00.004+03:00

Acum câteva zile M. m-a surprins cu o declaraţie spontană (în condiţiile în care în ultima vreme ecolalia a depăşit atât de mult vorbirea spontană încât sunt greu de izolat răspunsurile pe care le dă la programe). Un alt element de surpriză a fost că la el transformarea reciprocă (transformarea persoanei la verbe şi pronume, în cazul unei conversaţii) se face rar şi greu. Mi-a spus (venisem de afară, consuma încet un pahar cu apă): "Te iert. Nu te supăra. Nu plânge" ... mă privea insistent, atent la reacţiile mele.

Am plecat în altă cameră ca să nu vadă că îmi vine să plâng. Este adevărat că i-am cerut de multe ori iertare fără să îi explic de ce...numai gândindu-mă la toate deciziile greşite pe care le-am luat şi care ne-au costat pe amândoi, la terenurile mişcătoare pe care am păşit fără să mă gândesc prea mult, la experimentele pe care le-am făcut din disperare şi care apoi nu au avut cale de întoarcere, la greşelile pe care le-am făcut în terapie, la lucrurile de care ar fi avut nevoie şi pe care nu am putut să i le ofer...

Dar mai mult decât atât, simt capacitatea lui de a ierta pentru că ştiu că el îi iartă pe toţi. Pe toţi cei care îl exclud, pe toţi cei care îl ignoră, pe toţi cei care nu vor să îi dea nici o şansă.

Impossible explanations

2009-05-21T08:35:00.004+03:00

Cele mai mari păcate sunt neştiinţa, nepăsarea şi uitarea (Lelia Bratu, Semănătorul).

Evenimentele din ultima lună au reuşit să reducă la tăcere ceea ce credeam că nu va capitula niciodată: simţul logic. Dorinţa de a găsi o explicaţie coerentă la orice fenomen (crize/reacţii/evoluţie inexplicabilă), de a ordona raţional universul nostru restrâns şi atât de plin de surprize, s-a dovedit a fi mai mult consumatoare de energie decât aducătoare de soluţii. Ultimele trei luni (pierdute :( ) mi-au demonstrat că, în cazul lui M., căutarea ordinii logice şi a cauzalităţii nu au rost decât cel mult la dezvoltarea părţii cognitive a terapiei. În rest trebuie lăsată să funcţioneze intuiţia. Cu riscurile inerente...

M. and life

2009-04-22T17:13:00.006+03:00

Evaluation in hospital (II)

2009-04-15T09:16:00.004+03:00

A doua zi la spital, pentru EEG si evaluare psihologică. Experienţa ne confirmă tot ce ştiam despre instituţiile noastre: forme fără fond. În spatele aspectului civilizat al infrastructurii şi al relaţiilor schimbate în bine faţă de sistemul tradiţional (pacientul nu mai este tratat cu dispreţ, ca un obiect) se regăsesc tot vechile probleme de organizare. Astfel, programarea la EEG este la 8,00 dar doar primii şase programaţi sunt norocoşi (alţi patru vor fi anunţaţi că "nu se mai poate azi, este prea aglomerat"). În timpul EEG, deşi procedura de conectare este destul de greoaie iar copiii se sperie (M. s-a comportat exemplar, a ascultat de comenzi şi a avut o răbdare de înger) uşa stă larg deschisă la perete şi intră cine vrei şi cine nu vrei (asistenta mormăie nemulţumită că "s-a mişcat şi a stricat tot"; îmi vine să îi spun şi eu vreo două despre închis uşa şi pus o etichetă cu "no disturb" ca la nişte analize normale...). La psiholog, programarea este "la 9 sau la 11,00" dar (după două ore petrecute la locul de joacă într-o atmosferă tristă şi stresantă) constaţi că mai sunt încă trei programări în acelaşi timp şi aşteptarea unui singur pacient poate să dureze şi o oră dacă între timp psihologul face coordonare ABA. Aşteptarea între analize/evaluări se face pe un hol lat de 70 de cm care activează instantaneu hiperactivitatea copiilor şi claustrofobia adulţilor. M. nimereşte cu un copil de trei ani şi altul de doi (care plânge nonstop şi trânteşte pe jos tot ce prinde). Primul nu suportă să fie ţinut de mână, iar pentru M. asta este activitatea preferată, să se plimbe de mână cu ce copii găseşte...(Iar soluţia de organizare ar fi atât de simplă: să se dea bonuri de ordine, fie la psiholog, fie la doctor.)În fine, când intră la psiholog şi se încearcă o evaluare neuropsihologică complexă, M. nu cooperează decât la primele două probe: este roşu la faţă şi epuizat, nu poate să răspundă. Se rămâne la clasicul Portage, care nu mai este relevant pentru un copil trecut de şapte ani. Dar, bine că se trece la următoarea etapă. După o zi petrecută aici, nu mai doreşti decât un singur lucru: să scapi. Deşi toţi oamenii pe care îi vezi aici sunt amabili şi caută să ajute cât mai mult pacienţii, să îi fluidizeze şi să îi informeze, rămâi cu o singură impresie: este epidemie de autism. Sistemul medical este în criză fără să îşi dea seama şi fără să îi pese...

Evaluation in hospital (I)

2009-04-08T09:52:00.005+03:00

Pentru prima dată, la spitalul Obregia, pentru evaluare şi certificat. Surprize plăcute: spitalul este modernizat. Tot ce am văzut acolo, de la secţia de internare până la pavilionul de psihiatrie infantila, este nou şi creează o atmosferă plăcută (în cabinete există scăunele de copii şi jucării, spre deosebire de instituţia binecunoscută nouă de până acum). Altă surpriză plăcută: echipa de rezidenţi şi de psihologi, care tratează civilizat pe părinţi şi rezolvă operativ problemele (exemplu: o înţepeneală birocratică la programare la EEG că "nu se mai poate miercuri" se rezolvă expeditiv prin mutarea consultaţiei şi evaluării psihologice pe joi). Surprize neplăcute: sincopele de informare, obişnuite în toate spitalele româneşti: la intrare nu indică nimeni unde este secţia de psihiatrie infantilă, la internări nu spune nimeni la ce coadă trebuie stat astfel încât se stă la două cozi, destul de "lungi", du-te-vino-ul între pavilion şi internări...Şi în fine, uimirea cu privire la numărul de cazuri: spitalul este plin. Cât de mulţi copii cu probleme...şi nimeni din afara cercului magic nu observă.

The laughing contest

2009-03-26T09:40:00.005+02:00

Când eram mică era "la sârbi" (din sudul ţării, prindeam programele sârbeşti) o emisiune care se numea "Olimpiada râsului" şi o urmăream cu mare plăcere, duminica. Rezultatul, pentru un copil de vârsta mea, erau vreo două ore de râs continuu.

Se pare că M. a hotărât că i-ar face bine un asemenea maraton de râs (fără motiv, însă :( ) pentru că de aproximativ zece zile are episoade dese şi lungi de râs nervos. Evident că m-am consolat cu ideea că "decât să ţipe, mai bine să râdă..." dar oricum conştiinţa că echilibrul lui nervos este fragil şi urcă uşor spre paroxism sau manifestări necontrolate şi neînţelese nu mă lasă să fiu liniştită. Cât despre terapie, încerc să o transfer uşor spre VB (cu prea puţin sprijin din partea fetelor, care s-au obişnuit cu o terapie de menţinere şi ies greu din inerţia ultimelor trei luni) însă a trecut oarecum pe planul doi, pentru că este mai important de căutat soluţii pentru stabilitatea sistemului nervos al lui M. Însă nimeni nu are răspunsuri deocamdată...

Memories and smiles

2009-03-19T09:37:00.013+02:00

(Cu întârziere preiau leapşa de la Ileana: ce mă face să zâmbesc...O sarcină binevenită pentru că zâmbesc cam rar, în ultima vreme).
Zâmbetul poate înlocui cuvinte imposibil de spus. Sau, poate fi un moment de repaus într-o problemă la care nu vezi nici o soluţie. Sau, poate fi o compensaţie de umor într-o situaţie pe care mulţi ar vedea-o imposibilă.
Acum...mă fac să zâmbesc câteva amintiri:

- acum şapte ani, M. (unsprezece luni) ridicându-se brusc şi făcând primii paşi din proprie iniţiativă, cu uimirea şi instabilitatea unui cosmonaut mergând pe Lună;

- acum şase ani, M. (doi ani) păzindu-mă să nu plec la serviciu (şi găsind mijloace inteligente: ascuns încălţămintea sau confiscat poşeta);
- tot acum şase ani, M. (doi ani) şi A. (câine caniş) înghesuindu-se fiecare pe câte o parte să mă salute şi să fie luat în braţe, când veneam acasă;
- acum trei ani, la începutul terapiei, M. adormind intenţionat să scape de lecţii - iar noi în aceeaşi poziţie, păzind uşile ca să îi arătăm că nu scapă: după o vreme deschidea ochii, se uita să vadă dacă am renunţat, şi adormea la loc.

- acum trei ani, figura lui M. când a văzut prima dată un avion în realitate şi marea.

Aş prefera să nu dau această leapşă nimănui ci lui M. în persoană. Ştiu sigur că amintirile lui sunt intacte, chiar dacă le exprimă atât de rar şi de greu: mă întreb ce îl face pe el să zâmbească...

Autism and alternative therapies

2009-03-07T12:33:00.003+02:00

De mai mult timp mă gândeam să scriu ceva pe acest subiect dar m-am abţinut din raţiuni etice. Şi dacă cineva interpretează greşit mesajul meu şi renunţă la o terapie care i-ar putea face bine copilului? Am ajuns însă la concluzia că fiecare părinte are responsabilitatea de a interpreta corect mesajele altor părinţi. Că o terapie i-a făcut bine sau rău unui copil, este doar o informaţie care se poate adăuga la altele şi poate servi la construirea unui tablou de ansamblu. Dacă, de exemplu, aş fi citit pe Internet şi despre efectele adverse ale homeopatiei sau mai multe cazuri de copii la care nu a mers, poate m-aş fi gândit de două ori înainte de administrarea ultimei scheme, din aprilie anul trecut, cea cu concentraţiile 1M...

Dar în fine, nu despre homeopatie voiam să vorbesc, ci despre alte terapii alternative care sunt folosite în general, cu rezultate foarte diferite de la copil la copil. Putem spune că rezultatele diferă în funcţie de mai mulţi factori: particularităţile fizice şi neuropsihice ale copilului, compatibilitatea cu terapeutul, stadiul în care se găseşte copilul, tipul de dezechilibru pe care îl manifestă.

a. Suplimentele alimentare (cum ar fi cele de la Calivita, sau cele de la Atticia) au îmbogăţit atenţia sau performanţa intelectuală în unele cazuri. În alte cazuri (cazul lui M.) nu s-a văzut aproape nimic, iar la unii copii mai agitaţi (cazul lui E.) acestea trebuie administrate cu prudenţă pentru că complexul de vitamine B poate potenţa hiperkinezia.

b. Bioenergoterapia a produs ameliorări la unii copii, din auzite (nu am văzut nici un caz direct). Părerea mea este că pot fi doar efecte secvenţiale sau pe o perioadă scurtă de timp. Bioenergia, aşa cum este practicată de majoritatea terapeuţilor, se adresează mai mult structurilor energetice importante şi au efect în planul fizic, nu în planul deficienţelor de tip neurobiologic.

c. Regimurile alimentare ar putea fi cheia din moment ce tulburarea din spectrul TSA (permeabilitatea intestinelor şi stresul oxidativ) sunt produse de agenţi din mediu - însă sunt surprinzător de puţine variante, regimul fără gluten şi cazeină nu pare a avea un fundament real (deşi sunt dispusă să îl încerc şi pe acesta).

d. Reflexoterapia poate produce unele ameliorări ale nervozităţii, prin eliminarea toxinelor (aceasta este explicaţia, cel puţin) însă, în prima parte a tratamentului este mai degrabă o potenţare a nervozităţii şi dezechilibrului. Din câte am înţeles pe cazuri care au depăşit zece şedinţe, se vede o relaxare a copilului dar nicidecum efecte majore. Probabil, pentru că există un mecanism care reface "toxinele"chiar dacă la un moment dat se produce o eliminare.

În ceea ce ne priveşte, intuiţia îmi spunea că reflexoterapia nu o să îi facă bine lui M.(agitat ca niciodată în iarna aceasta) dar am cedat pentru că nu voiam ca cei apropiaţi să mă acuze că nu am vrut nici măcar să încerc...acum aş vrea să îmi fi ascultat intuiţia şi nu pe cei din jur, oricâte intenţii bune ar avea :(.

Meeting with officials

2009-02-25T18:35:00.009+02:00

Proaspăt întoarsă de la întâlnirea cu reprezentanţii guvernului (http://invingemautismul.ro/evenimente.php), nu ştiu dacă să mă bucur sau să mă întristez. Să mă bucur - pentru că este prima dată când reprezentanţi ai celor mai importante instituţii şi autorităţi şi "beneficiari" (ONG-uri şi părinţi) se întâlnesc la o "masă rotundă" pentru a discuta ce este de făcut în problema autismului. Să mă întristez - pentru că îmi dau seama cu ce încetineală sauriană se vor mişca lucrurile...şi pentru M. s-ar putea să fie prea târziu. Dar în fine, m-am implicat pentru că schimbarea trebuie să înceapă de undeva - şi poate să funcţioneze şi pe principiul "dă mai departe"...

Concluziile întâlnirii vor fi vizibile de mâine în presă, dar nu despre concluzii şi despre metoda găsită de FDSC şi CRJ (cea mai bună - grupul de lucru mixt) voiam să vorbesc. Ci despre punctul în care suntem, ca dialog între beneficiari şi prestatori. Patologiile organizaţionale sunt mult prea puternice, iar inerţia instituţională are o intensitate atât de mare, încât mă întreb dacă se vor vedea rezultate concrete.

Rezum aici mesajele (ca profesionist mă interesează mesajul transmis de fiecare în parte :) ):

a. ANPDC: Nu putem să separăm problema copiilor autişti de problema copiilor cu dizabilităţi în general (am mai observat atitudinea asta în alte situaţii, este metoda perfectă de a amâna la infinit rezolvarea unei dileme - iar autismul tocmai de asta are nevoie,să nu mai fie considerat "la un loc" cu alte dizabilităţi). Părinţii care au obţinut rezultate cu copiii pot să împărtăşească din experienţa lor şi direcţiilor care lucrează cu copiii cu probleme (aici altcineva, membru ONG, a observat ironic că situaţia ar trebui să fie invers...)

b. ANPH: Lucrăm la noul contract cadru, care va permite îmbunătăţirea situaţiei în asistenţa copilului cu autism (aici nu mi-a plăcut să aud că vechea problemă a încadrării adultului autist ca schizofren încă mai există :( );

c. Ministerul Educaţiei: Autismul "a venit peste noi", dar şcolile speciale au disponibilitatea de a veni în întâmpinarea nevoilor părinţilor. Şi şcolile speciale au terapii adaptate. (Aici au fost mai multe comentarii ale părinţilor, în special în legătură cu lipsa de mecanisme pentru integrarea copiilor în sistemul preşcolar şi şcolar, despre inadecvarea şcolilor speciale actuale pentru recuperarea copilului autist, despre modelele mai suple şi personalizate practicate în străinătate şi în fine, despre lipsa de informare a cadrelor didactice şi slaba pregătire a instructorilor de sprijin).

d. Ministerul Sănătăţii: Intenţionăm să achiziţionăm un pachet de instrumente moderne pentru diagnosticarea şi evaluarea progreselor în terapia copilului cu autism. Formarea terapeuţilor trebuie monitorizată minuţios, este o răspundere să încredinţezi un copil cu probleme unui terapeut.(Ideea asta cu monitorizarea nu mi-a sunat bine - riscăm să ne împiedicăm din nou în hârtii, când în acest domeniu este o lipsă de resurse umane atât de mare...). În loc să înfiinţăm noi centre, mai bine le folosim pe cele pe care le avem. (Care sunt centrele pe care le avem? În spaţii vechi, improprii, insuficiente, afumate şi la propriu şi la figurat...).

e. Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale: Pentru formarea terapeuţilor există fonduri structurale, să oferim sprijin familiilor să le acceseze. (Aici nu mai trebuie să povestim, cred, despre lipsa mai veche a know-how-ului în scrierea unei cereri de finanţare şi despre dificultăţile de a implementa un proiect - asta la general vorbind, fără a ne mai referi la lipsa de timp a unei familii care face ABA).

Cum spuneam, nu ştiu dacă ar trebui să mă bucur sau să mă întristez...poate că nici una, nici alta. Oricum sunt lucruri care sunt departe de M. Mai bine să mă întreb ce pot să fac să urnesc terapia asta din platoul în care zace de luni de zile...

"Drinking a cofee": about public strategies against autism

2009-02-20T22:40:00.009+02:00

Cafeneaua publică de miercuri (despre care nu am apucat să povestesc până acum) a fost de departe cea mai importantă manifestare a societăţii civile româneşti în problema autismului. Nu numai prin buna organizare, prin atmosfera generatoare de idei şi prin prezenţa unor oameni care au ieşit întăriţi din confruntarea de până acum cu autismul (şi spun asta gândindu-mă atât la terapeuţi cât şi la părinţi) ci mai ales prin scopurile ambiţioase pe care şi le-a propus.

Cred că oricine dintre părinţii care nu au fost prezenţi s-ar fi regăsit în cele ce s-au spus la această întâlnire. Însă motivul pentru care au fost prezente doar 40 de persoane este unul inteligibil: nu se pot genera idei după modelul "cafenea publică" decât cu un număr restrâns de persoane...aşadar a operat selecţia.

Ceea ce m-a întristat însă şi mă întristează în continuare este clivajul între spaţiul real şi spaţiul virtual. Ştiu că în virtual suntem doar nişte username-uri şi este greu să trecem de la username la cineva care are corp şi figură şi să schimbăm tipul de relaţie şi de comunicare. Totuşi, de câte ori treci din virtual în real, aceeaşi experienţă se repetă: te trezeşti că oameni pe care îi considerai ca pe nişte prieteni te privesc cu indiferenţă sau nu te mai ţin minte deloc...pentru ei forumul a fost doar o experienţă, au intrat, au scris o poveste şi au plecat; tu însă ai plâns pentru ei şi pentru copilul lor. Acestea sunt diferenţele între oameni :(

Revenind, evenimentul de miercuri mi-a plăcut şi dintr-un alt punct de vedere: a reunit membri ai ONG, terapeuţi şi părinţi "de aceeaşi parte a baricadei" (aşa cum şi trebuie să fie de fapt) s-au lăsat de-o parte controversele şi neînţelegerile pe care le-am văzut sau despre care am auzit de-a lungul timpului. A ajutat şi formatul întâlnirii, însă mă gândesc că întotdeauna uniunea şi comunicarea sunt semne de maturizare pentru un grup social...

Hard to be a shadow...

2009-02-16T07:57:00.004+02:00

De aproximativ zece zile ne confruntăm cu o problemă neaşteptată: M. îi împinge şi eventual îi trânteşte pe copiii mai mici (2-3 ani) de la locurile de joacă (noroc că sunt modernizate acum şi scenele s-au întîmplat pe nisip). Asta, corelat cu încăpăţânarea şi cu nervozitatea latentă (care se activează în zonele aglomerate) a făcut ca fiecare ieşire să fie privită de mine cu îngrijorare şi să devină o întreagă construcţie strategică: trebuie gândit momentul în care ieşim, locul unde mergem, evitarea locurilor aglomerate (evitate din timp, pentru că în momentul în care deja i-au ieşit în cale este prea târziu). Cu copiii mai mari (de la patru ani în sus) nu este o problemă, se joacă şi îi imită ca întotdeauna, foarte frumos. Chiar le duce dorul...Fapt este că cei mici şi cei mari sunt de obicei amestecaţi la locurile de joacă, aproape imposibil să separi vârstele. Am programat ieşirile seara târziu sau în zilele de week-end când parcurile sunt mai goale şi pot "fotografia" de la distanţă potenţialul unui loc...renunţînd cu tristeţe la momentele cele mai frumoase ale zilei, de la prânz.

Dincolo de asta (acestea au fost primele măsuri, "de urgenţă") ce este de făcut, pe termen mediu? Este clar că nu se mai poate fără shadow, şi trebuie să fie un shadow (sau doi, ca să acopere mai multe zile) de genul masculin...ca să îl poată bloca sau extrage fizic dintr-un loc, odată apărut un comportament negativ. Vom face şi asta, deşi îmi dau seama cât de greu este de pregătit un shadow: în mediu, pentru cineva cu şiretenia şi instabilitatea nervoasă ale "clientului" nostru, prevenirea este cuvântul cheie. Asta înseamnă că însoţitorul trebuie să fie mai rapid şi la gând şi la faptă decât M. Îmi dau seama cât de greu este asta pentru cineva de genul masculin, neobişnuit cu copiii şi de obicei cu mai puţină pătrundere psihologică decât genul feminin. Reţetele stil "pentru cutare comportament, aplică cutare regulă" nu sunt de aplicat în mod mecanic în cazul lui M.

Mă opresc o clipă din dileme şi mă gândesc cu nostalgie la verile trecute, în care luam la rând cu M. cinci-şase locuri de joacă, timp de o jumătate de zi....cât de mult se poate schimba viaţa cuiva, de la un an la altul! Oare cum o să arate vara următoare? Trebuie să am încredere că Cel de Sus nu o să ne lase...

Video supervision system (II)

2009-02-13T12:05:00.004+02:00

După multă aşteptare, intră din nou în funcţiune sistemul de supraveghere...de data aceasta am pus camere în toată casa, pentru că măsuţa s-a desfiinţat între timp (poate va fi înlocuită de una mai înaltă de la Ikea) şi acum terapia are loc peste tot (inclusiv în bucătărie). Pentru luna ianuarie, având în vedere programul meu încărcat şi unele probleme de generalizare, nu am introdus nici un program nou (obiectivele echipei au fost mai mult de menţinere). Sunt profund nemulţumită însă de modul în care am comunicat cu ele, de modul în care au comunicat una cu alta şi de faptul că nu am făcut nici o îmbunătăţire pe unele segmente: selecţia materialelor de studiu (unele depăşite), înlocuirea lor cu unele mai adecvate, organizarea lor în cameră într-un mod mai flexibil şi mai accesibil...

Este adevărat că problemele comportamentelor negative apărute în mediu, explicabile având în vedere izolarea lui M. din această iarnă, (pe de o parte) şi instabilitatea lui nervoasă (pe de altă parte) mi-au monopolizat atenţia şi m-au făcut să nu mă pot mobiliza pentru probleme de fond, cum ar fi motivaţia slabă a copilului, sau noi programe/noi modalităţi de generalizare. Până la urmă, sunt un singur om...dar nimeni nu poate fi satisfăcut când ştie că se poate mai mult.

Comparison and identification

2009-02-08T12:42:00.004+02:00

Spectrul autist este atât de larg, încât rar se nimeresc situaţii şi manifestări identice...asemănări se mai găsesc, însă fiecare caz este atât de complex, încât fiecare asemănare presupune şi o diferenţă, la compararea oricăror doi copii. De asemenea, intervine şi diversitatea problemelor în funcţie de vârstă: la vârste mici, sunt probleme de alimentaţie (de exemplu) la vârste mari problemele de alimentaţie pot să dispară şi să apară în loc, acute şi pregnante, problemele de integrare şi de relaţionare cu mediul din jur...Aşa încât un părinte de copil cu vârstă mică poate să nu comunice bine cu un părinte de copil ceva mai mare, pentru că nu discută de acelaşi tip de probleme. De asemenea, un părinte de copil mai grav afectat se va concentra pe aspecte mai simple, existenţiale (dileme gen "cum să îmi fac copilul funcţional") în timp ce unul cu copil mai uşor afectat se va concentra pe probleme de socializare (gen "cum să îl fac să interacţioneze adecvat" sau "cum să fac să îl intereseze copiii, să nu mai fie aşa distant").

În fine, o altă dominantă este că părinţii cu copii mici nu au un orizont clar asupra gravităţii problemei şi cei mai mulţi dintre ei, fie că fac ABA fie că nu, refuză să se gândească la cum vor arăta problemele lor în viitor şi chiar nu acordă atenţie prezentării acestor probleme. Experţii ar trebui să aibă sarcina de a prezenta ce înseamnă TSA pe termen lung, astfel încât părinţii să ştie că merită să lupte pe viaţă şi pe moarte să îşi recupereze copilul; dar, cum comunicarea este în suferinţă pe la noi mai ales în domeniul medical, iar statul este perfect paralel cu spectrul autist şi cu toţi cei aflaţi în el (părinţi şi copii) planetele noastre rămân în continuare paralele aşa cum erau.

Dealing with autism crises

2009-02-08T11:54:00.004+02:00

"Crizele de autism" sau crizele de nervi specifice autismului, paralizează pe oricine a venit în contact cu ele chiar şi dacă sunt doar o amintire, un moment depăşit...de multe ori, în valurile mişcătoare în care se găsesc, cei care au trecut prin ele speră că nu vor mai reapare. Şi într-adevăr, la o serie de copii care sunt aproape de recuperare, ele nu mai apar. La ceilalţi, însă, sunt perioade şi perioade: barometrul stării de spirit urcă şi coboară în funcţie de starea copilului.

În cazul nostru, stările acestea care au revenit din mai (după o absenţă de nouă luni) sunt o piedică serioasă pentru terapia comportamentală. De exemplu, la producerea unui comportament nedorit ar fi normal să dăm un răspuns ferm (exemplu: dacă este în parc - într-un context pozitiv pentru el - să aplicăm metoda cost-răspuns şi să îl scoatem de acolo). Însă, pe fondul sensibilităţii lui nervoase permanente, M. răspunde printr-o criză de nervi. Problema nu se leagă nici de producerea crizei nici de "distrugerea prestigiului social" ci de imposibilitatea lui de a se opri...crizele nu sunt "figuri" ci reacţii pe care nu le poate controla: nu este capabil să se calmeze, chiar dacă i se dă un răspuns corect din partea însoţitorului: comenzi, explicaţii, ignorarea/blocarea reacţiilor nepotrivite, stare de calm. Odată declanşate şi "netratate", reacţiile se amplifică şi pot dura ore întregi.

Să mă întreb despre cauze (de exemplu, de ce frecvenţa lor a crescut în ultima vreme) nu cred că are vreun rost...ştiu cât de mult timp să poate pierde în întrebări pe care ţi le pui singur şi nu au de nicăieri un răspuns. În schimb, mă tot gândesc la remedii. Brânca ursului are rezultate destul de bune după o perioadă medie de administrare, însă mai trebuie şi întreruptă din când în când (şi nu aş trece niciodată de două capsule pe zi, este totuşi un copil şi medicamentul este pentru altceva). Ignatia 200, remediu homeopatic care şi-a dovedit şi el o eficienţă medie când s-a declanşat regresia din mai, pare totuşi prea slab. Rămân doar calmantele alopate de care am fugit mereu şi se pare că nu scap...

Până să mă mai gândesc, am găsit o metodă care pare să dea rezultate(se poate aplica în casă): îl dezbrac de tricou şi şosete şi rulez treningul până la genunchi, după care fricţionez gambele şi tălpile cu un prosop înmuiat în apă rece şi stors. Fac operaţiunea până când se calmează vizibil şi începe să vorbească şi să se gândească la altceva. Ajută în asemenea situaţii starea de calm a celui care "îl tratează" şi vorbitul cu el. Este important să îşi dea seama că este un remediu şi nu o pedeapsă. (Asta ar mai lipsi, să se simtă rău şi să creadă că adultul e supărat pe el şi îl pedepseşte.)

Autism and public policies

2009-02-01T07:05:00.002+02:00

(Un subiect despre care nu voiam să vorbesc pentru că aveam speranţe...nici acum nu sunt total "şterse" însă par foarte îndepărtate - aşa că o să vorbesc despre asta câtă vreme mă gândesc la alte soluţii pentru M.)

Acum două - trei luni, confruntându-mă cu problema aproape imposibilă a integrării lui M. într-o şcoală normală (în toamna 2009) adoptasem varianta în care urma să fac un proiect (m-ar fi ajutat o colegă, cu o experienţă similară în proiecte şi contacte folositoare în inspectorate) stil "parteneriat", de care ar fi beneficiat şi alţi copii. Practic, în ţărişoara noastră dragă nu există nici un mecanism instituţional prin care copiii ca M. (aflat acum în continuare la "graniţă" şi cu probleme tocmai din cauza izolării şi neintegrării) să ajungă totuşi în colectivitate şi să aibă posibilitatea să evolueze. Însă, acum câteva săptămâni aflu că fondurile pentru proiecte pentru 2009 s-au diminuat drastic, şi nu va fi nici o competiţie de finanţare pentru Parteneriate. (Înapoi, la soluţiile neortodoxe...la oamenii providenţiali pe care mă rog să ni-i trimită Cel de Sus de acum încolo.)

Altă idee a venit prin altă colegă (avocat de succes): dacă tot nu se mişcă nimic pe aici, nici cu media, nici cu campanii de presă, ce ar fi dacă s-ar face un lobby la Bruxelles, ca să vină de acolo o dispoziţie gen "autismul infantil este o problemă în Europa"? O cunoştinţă de-a ei, ataşat la un cabinet parlamentar la UE, ar putea să ne ajute...normal că m-am arătat disponibilă să ofer orice, informaţii, miniproiecte sau contacte... însă nimic nou din această direcţie.

Are vreun sens să mă mai gândesc la asta? Pe ce ar fi mai bine să îmi cheltuiesc timpul (şi aşa "intrat la apă", în ultima vreme)?

Autistic children and single mothers

2009-01-28T08:55:00.008+02:00

Întâmplarea face că, în ultima vreme, am avut tangenţe cu câţiva bărbaţi maturi crescuţi de mame singure (necăsătorite sau divorţate). Ceea ce mă frapează la ei este aerul "soft" şi feminin pe care îl au (fără să fie efeminaţi sau să aibă o altă orientare sexuală). Sunt complet lipsiţi de agresivitatea latentă sau manifestă pe care o au bărbaţii români de obicei. În schimb, trauma lor invizibilă îi face să aibă un egoism inconştient...ca şi cum nu ar putea să dăruiască suficientă afecţiune femeilor lângă care trăiesc, sau ca şi cum ar avea nevoie mai mult "să ia" în plan sentimental decât "să dăruiască". De asemenea, am remarcat orientarea către femei puternice interior, ca şi cum ar avea nevoie de un sprijin sau de o asociere inconştientă cu tiparul matern din mintea lor.

Problema aceasta mă preocupă de când M. a început să crească şi fizic (de un an - doi) - observ cu îngrijorare, şi fără să pot face nimic, cum se dezvoltă şi la el acelaşi "aer" soft...felin, aproape.

Iar spectrul TSA cu tot ce decurge de aici complică situaţia. Pentru el bărbaţii sunt o "specie necunoscută" şi de aici, o atitudine mixtă de interes şi timiditate, care se manifestă însă (cum altfel) prin comportamente nedorite. Bărbaţii cu care mai vine ocazional în contact îl incită dar se şi impun automat, totodată - este un alt tip de relaţie decât cu tutorii sau cu prietenele mele (în orice caz, pare să fie un factor motivator puternic: nu am avut până acum băieţi în echipă, aşa s-a nimerit, dar mă gândesc serios la un shadow de genul masculin).

(Între timp, continuă presiunile mele profesionale :(( ...toată lumea ar zice că sunt realizări frumoase - poate că sunt, dar le-aş da pe toate pentru o rază de lumină în viaţa băiatului meu.)

Three children in one

2009-01-23T07:55:00.004+02:00

Săptămână aglomerată, cu o călătorie profesională care nu putea fi evitată - marţi şi miercuri. Ceea ce pentru toţi ar fi ceva normal şi inofensiv, pentru mine ia proporţii de catastrofă. Cum să armonizez programul fetelor (acum în sesiune şi vor zile libere) cine doarme cu M. (am reuşit să o conving pe naşa lui) cine stă a doua zi seara pentru că vin spre miezul nopţii (mama), cum să evit starea de tristeţe şi concluziile greşite pe care le trage M. în asemenea împrejurări...deşi i-am spus că "plec la facultate şi o să doarmă naşa mîine cu el", cum a văzut valiza pe care am scos-o în ultima clipă a început să spună "valiză, vacanţă, avion, hotel". Adică, îşi amintea despre vacanţa noastră - cu pericolul de a crede că eu plec acum într-o vacanţă la fel de lungă fără el. Nu l-am minţit niciodată, sperând că îi voi crea un reflex de încredere - şi în general, strategia asta a dat rezultate. În fine, călătoria a trecut cu bine, dar cu semne de întrebare pentru viitor (este foarte posibilă o călătorie de cinci-şase zile în mai).

Ziua de ieri a fost amestecată, o zi-tampon în care se încearcă o reînnodare a rutinei. M-au surprins din nou însă, pentru că par deosebit de evidente, cele trei "feţe" ale lui M. Cele trei identităţi...Una (cea mai frecventă de luni de zile încoace) copilul cu ADHD care încearcă să "spargă toate regulile" ca să fie în centrul atenţiei şi să îşi comunice în felul acesta nevoile pe care nu ştie să le comunice altfel. Aceasta apare cu deosebire în legătură cu persoanele vulnerabile, antipatice sau la care simte un teren favorabil (oamenii în vârstă, sau cei care îi cer ceva sau îl privesc cu suspiciune şi teamă). A doua identitate este cea de "autist" (retragere de pe scenă, se joacă neproductiv sau stă şi vorbeşte singur) - din fericire, nu foarte frecventă, se petrece în lipsa oricui sau în prezenţa celor total indiferenţi. A treia identitate este cea de copil cvasinormal - care în afară de întârzierea de vorbire nu are nici un alt simptom (asta, în prezenţa celor care îi privesc cu îngăduinţă şi simpatie, sau a copiilor care acceptă să se joace cu el). Aceasta apare în funcţie de împrejurări...rare în ultima vreme, din păcate.

Asta este, întotdeauna m-am simţit ca şi cum aş fi crescut trei copii în loc de unul :)).

Back to daily routine (II)

2009-01-16T22:21:00.003+02:00

De o săptămână a revenit şi No6...însă relaţia cu ea ca tutore s-a stabilit mai greu decât credeam. Joia trecută, prima zi a revenirii, am fost obligată să îi las să lucreze fără să fiu de faţă. La întoarcere am găsit un dezastru: materialele didactice împrăştiate prin toată camera, bradul (încă mai era) dezaxat şi M. pe bibliotecă, cu o figură supărată...I-am admonestat pe rând pe fiecare dintre ei: pe M. pentru că nu s-a purtat frumos, iar pe No6 pentru că (am presupus în mod logic şi am presupus bine) nu se pregătise deloc pentru această întâlnire...greşelile ei au fost cele care au provocat reacţia atât de violentă a copilului. Ea a recunoscut că nu s-a pregătit serios şi a promis că la sesiunea viitoare va reveni cu programele învăţate pe dinafară. A doua sesiune (sâmbătă) a mai înregistrat reacţii de protest, însă mai slabe...cel puţin, au fost şi reuşite, şi am avut despre ce să discutăm. Cel mai important mi s-a părut însă faptul că şi-a corectat starea de spirit. Joi era supărată pe copil şi speriată, convinsă că nu se va descurca niciodată. Am observat pe loc starea ei şi am reuşit să o discutăm deschis, trecând peste moment. Sâmbătă a revenit mai încrezătoare în capacitatea ei de a controla situaţia, şi aşa a fost. Iar duminică a mers chiar bine...deci corectitudinea, calmul şi perseverenţa sunt cele mai importante abilităţi pe care trebuie să le câştige un tutore.

The secret words

2009-01-10T20:53:00.004+02:00

De un an şi jumătate, de când s-a declanşat vorbirea lui M., problema cuvintelor neînţelese a rămas una curentă. Atunci când i s-a lărgit inventarul de cuvinte, în iunie 2007, aveam tot timpul post-it-uri lipite pe televizor, în care ne comunicam una alteia ce cuvânt nou apăruse şi ce formă aproximativă avea. Dacă un cuvânt nou apărea şi era neînţeles, rezultatul era de obicei o criză de nervi; voiam să evit situaţiile acestea mai ales pentru că el se străduia să comunice şi era important să îi arătăm că este înţeles, că vorbirea duce la rezultate.

Între septembrie 2007 şi aprilie 2008, interval în care pronunţia se îmbunătăţise, problema a intrat într-un con de umbră. Au rămas unele cuvinte pe care le spunea greşit în mod intenţionat, într-un fel de jargon ("şotelă" în loc de "şosetă") pe care le-am îngăduit şi care, exact ca la copiii mici, s-au corectat singure.

Din mai 2008 însă, scăderea verbalizării şi problemele de integrare pe care le are M. (mai precis de excludere) au dus la reapariţia problemelor de pronunţie. Articularea lui a devenit foarte proastă, de-abia deschide gura când vorbeşte şi sunetele nu sunt produse suficient de clar. Aşadar, am din nou cuvinte "neelucidate" numai că de data asta verbalizarea spontană a scăzut în volum, aşa că nici nu le prind suficient de des ca să le pot descifra. De exemplu, încă nu ştiu ce înseamnă "enesuna" (un substantiv, în orice caz) sau "cător" (îmi arăta tacâmuri şi farfurii însă a negat când i-am arătat tocătorul). Astăzi însă am descifrat unul dintre cuvintele neînţelese mai vechi şi îmi pare bine: "do'tor'ec" înseamnă "Doctor Oetker". Reţinuse probabil numele din reclame şi îl tot repeta prin casă sau la vederea băuturii de dimineaţa...dacă nu ar fi văzut azi plicul de cacao şi nu mi-ar fi repetat cuvântul, cine ştie cât ar fi trecut până să înţeleg...

Back to daily routine (I)

2009-01-07T08:49:00.007+02:00

De luni a revenit No5 la lucru, urmează să apară şi No6.

Vacanţa a fost mai mult decât anostă pentru M., nu s-a întâmplat nimic care să îi atragă atenţia (în afară de Moş Crăciun, brad, ciocolată "gratis" cu măsură, şi tortul de Revelion). Toată vacanţa nu a văzut aproape pe nimeni de seama lui (aşadar nu trebuie să mă mir de comportamentele nedorite de la locurile de joacă sau de faptul că nu mai vrea să plece, până când îngheţăm amândoi...). Nu am avut nici invitaţii sau activităţi interesante - adevărul este că nici nu le-am dorit, după o toamnă atât de obositoare. Totuşi, el ar fi vrut o vacanţă adevărată - a repetat des "valize, tren, hotel"...

Programul de lucru a fost slab...generalizări făcute cu mine sau cu No3 care a venit de câteva ori. Spre surprinderea mea, SD discrimination care mergea foarte bine pe timpul verii a început să se piardă aproape (ca şi Tell me about) încât sunt pe cale să le introduc din nou în programul curent.

În schimb, de când a revenit No5, M. a devenit brusc vorbăreţ, ceea ce mi-a confirmat ipoteza că de fapt la el este mai mult o lipsă de motivare decât o lipsă reală de randament...

Cold sun and remember

2009-01-01T14:03:00.003+02:00

Necunoscute sunt căile vieţii! Acum un an deschideam blogurile cu o mare încredere, fiind convinsă că recuperarea lui M. va dura cel mult un an, după care voi putea să îmi reiau viaţa normală. Fără ABA, fără programe, fără calcule nonstop şi regizări subtile de situaţie...chiar începusem să îi observ pe câţiva dintre părinţii de copii recuperaţi şi să îi întreb, cum li se pare viaţa de după...În loc de asta, lumina de la capătul drumului a dispărut şi ne-am afundat într-o ceaţă groasă, care durează de opt luni. De unde vine intoxicaţia misterioasă care îi dă stări nervoase nemotivate? Ce pot să îi dau astfel încât să nu amplific dezechilibrul care mai apare din când în când? În ultima vreme am început să mă întreb dacă fac bine dându-i suplimentele de la Atticia - ca efect pozitiv, nu văd (după aproape trei luni) decât o creştere oarecare a atenţiei şi verbalizării spontane (timidă totuşi). Nu poate nimeni să dea nici un răspuns...suntem dincolo de limite, cum spunea o prietenă.

Totuşi, ne bucurăm de soarele rece de iarnă de afară şi din viaţa noastră...deocamdată nu suntem o poveste a succesului, sau cel puţin nu una în sens clasic. Istoria noastră devine o poveste a unui altfel de succes, interior. În anul acesta greu am renunţat la tot ce nu renunţasem până acum: la relaţii, la călătorii cu trenul, la ieşiri în societate, la banale proiecte cotidiene, la planuri de viitor...în linii mari, totul este cu semnul întrebării. Totuşi, simt că asta mă va face pe viitor să fiu şi mai eficientă. De-abia după renunţarea la tot se poate cântări orice la adevărata valoare!

A misterious "feeling" of time

2008-12-26T08:54:00.006+02:00

Nu este prima data când observ că M. are o misterioasă capacitate de a simţi timpul. Nu am reuşit să îl învăţăm să citească ceasul (sau nu am proiectat bine programul) aşa că orice indiciu vizual este exclus. Începând de anul trecut, de când vorbeşte, observam faptul că îmi semnalează când "este timpul" să facem un anumit lucru: să ieşim afară, să mergem la Mall, să mergem în Cişmigiu...că "semnalele"reveneau în aceeaşi zi a săptămânii şi la aceeaşi oră la care se întâmpla un eveniment de obicei. Mai greu a fost când s-a întâlnit cu prietenele lui B. şi D. într-o sâmbătă la un loc de joacă şi a cerut trei sâmbete după aceea să le vadă din nou...de parcă ar fi făcut parte din "program".

Iar ceea ce m-a surprins în ultima vreme este că acest sentiment se referă şi la evenimente de acum un an, nu numai la cele recente. Astă-vară şi-a amintit de vacanţa de la munte de anul trecut, chiar în zilele respective (începutul lui august). Iar luna asta, în jur de 14 decembrie, a început să repete spontan "valize, cu trenul, la munte" amintindu-şi de trainingul la care am fost amândoi acum un an, între 13 şi 16 decembrie. În fine, duminică a început să spună "bradul, Moş Crăciun, aduce cadouri" deci ştia ce urmează, deşi nimeni nu vorbea despre asta pe lângă el. E adevărat, vedea reclamele de la televizor - însă de unde şi-a ales chiar momentul în care eu mă gândeam la brad? Uneori cred că e telepatie, pur şi simplu...

Winners and non-winners

2008-12-17T10:07:00.005+02:00

De multe ori, în cursul ultimelor şase luni, m-am simţit imobilizată "la pământ" şi incapabilă de a mă ridica. În asemenea momente, îmi vine să mă adresez cuiva şi să spun: Luaţi-mă de pe acest câmp de luptă. Am fost învinsă. Din cauze exterioare mie, dar nu contează! Pe nimeni nu interesează cauzele. Doar poveştile de succes conteaza.

Dar M. este mereu lângă mine, reamintindu-mi că nu am voie "să îmi dau demisia" şi nici să plec de pe câmpul acesta de luptă. Sunt în acest război vrând nevrând, fie că vreau să lupt, fie că vreau să fiu pasivă. Aşa că mai bine lupt...Mai plec din când în când în câte o "permisie" dar de obicei nu durează decât câteva ore.

Caut căi noi pentru M. Trebuie să existe undeva acele elemente care, puse cap la cap, să ne readucă la starea ascendentă de acum un an. Din situaţia de acum nu lipseşte nimic în mod aparent, dar puzzle-ul nu se recompune...

False paths for recovery

2008-12-11T23:06:00.004+02:00

Citesc şi eu, mai târziu decât alţii, Let me hear your voyce, de Catherine Maurice. Dincolo de multele pasaje în care ne regăsim cu toţii (disperarea, speranţa, pesimismul, credinţa, incertitudinea...) m-a impresionat un aspect despre care nu prea s-a vorbit până acum între cititorii cărţii. Este vorba de falsele drumuri/falsele terapii. Povestea cu terapia prin îmbrăţişare, descrisă cu o onestitate limpede în carte, ne pune în faţa unei probleme încă actuale: atunci când luptăm cu un duşman fără drept de apel ca autismul, adeseori ne putem încrede în falşi "vindecători" care ne dau impresia că ne ajută, dar de fapt nu fac decât să ne deformeze percepţia asupra problemei şi să pierdem energie preţioasă. Tot aici este şi problema terapiilor făcute în paralel, în care mai ales "falşii vindecători", căutând să-şi acrediteze modelul, pretind că succesele li se datorează lor şi numai lor, în timp ce eşecurile se datorează celorlalte terapii...Este foarte greu de diferenţiat, câtă vreme cel puţin două terapii sunt făcute în paralel: nu se va şti niciodată ce a adus una şi ce a adus cealaltă, atât în bine cât şi în rău. Se poate doar spera că, în final, cum spune un personaj din carte, "Doar adevărul supravieţuieşte. Prostia, nu".

Types of training for the new members

2008-12-07T14:10:00.005+02:00

Se spune că transmit cunoştinţe şi formez abilităţi de mai mulţi ani. Totul ţine de metoda pedagogică şi de experienţa în interacţiunea cu cel care vrea să înveţe. Totuşi, când este vorba de analiza comportamentală, nu există o formulă consacrată. Până acum le-am încercat pe toate, dar încă nu sunt mulţumită. E clar că am experimentat diversele formule în situaţii diferite (în diferite momente ale terapiei şi evoluţiei copilului) şi cu oameni diferiţi (aş putea să spun că tot analiză comportamentală a fost, am adaptat stilul de predare la specificul lor...). Fapt este că în cazul unei echipe ABA ţi-ai dori să fie o eficienţă maximă şi dacă se poate în trei zile să integrezi pe noua venită. Dar asta nu se poate niciodată...Să reţin totuşi în câte feluri se poate face un training ABA:
- lecţie clasică (era clar care este "cursul" şi care "seminarul": aşa am procedat cu prima echipă, pentru că nu aveam eu însămi unele lucruri clare în minte şi preferam să urmez materialele îndeaproape);
- discuţie vag directivă, mai mult adaptare a cunoştinţelor şi prezentare a caracteristicilor copilului (pentru No2, care deja era instruită);

- predare de elemente esenţiale plus direcţionare spre programe şi metode noi de lucru (pentru No3, care urma să fie prima care lucrează în cadrul nestructurat, pentru generalizare);
- stil lecţie intensivă + demonstraţii ale mele sau ale celorlalte(anul trecut cu No4), apoi practică supravegheată timp de o săptămână;
- stil lecturi şi povestire (anul acesta cu No5 - a fost prima dată când am folosit istoria terapiei noastre ca pretext şi fundal al predării);

- stil lecturi, materiale video şi demonstraţii: aşa se desfăşoară acum cu No6.

Mă surprind pe mine însămi că am schimbat formula trainingului în numai o lună, însă aceasta pare să fie cea mai potrivită pentru No6. La început am avut impresia că va prinde greu elementele importante, dar nu a fost deloc aşa. Din timpul probelor a avut intuiţia a ceea ce ar trebui făcut cu M., şi a făcut un fel de generalizări pe expresiv acordând recompense sociale (şi materiale, la sfatul meu -m-am gândit să încep deja "asocierea tutorelui cu recompensa" dacă tot mergea proba aşa de bine). Astăzi, când ar fi trebuit să fie prima predare, a venit cu "lecţia învăţată" şi cu noţiunile clare. A spus că faţă de ce a învăţat ea la modulul de psihopedagogie materialele astea au fost o plăcere (erau materialele pe care le-a pus shakalu în circulaţie pentru părinţi acum trei ani). (Cred şi eu că au fost o plăcere, de mă gândesc la ce figuri plictisitoare predau prin facultatea ei :) ) Aşadar, după ce M. s-a dat jos de pe bibliotecă, unde s-a urcat cum a văzut-o (! şi dispăruse comportamentul ăsta de câteva zile!) am preferat să lucrăm alternativ în stil generalizare şi să comentez cum proceda ea. A ieşit relativ bine şi a plecat încântată...sper ca acum să nu creadă că doar asta a avut de învăţat :) )

Autistic child and reliable bases

2008-12-03T21:40:00.010+02:00

(Avem o perioadă ceva mai liniştită. S-a rărit urcatul pe bibliotecă şi comportamentele negative. A apărut şi No6, o nouă membră a echipei, care va începe de mâine trainingul.)

M-a captivat luna trecută o carte pe care o citeam pentru altceva, Soluţionarea conflictelor şi creşterea performanţei. Mă gândeam, pe măsură ce citeam, că de fapt cartea mi-ar folosi mai mult pentru M. decât pentru cei la care mă gândisem iniţial.

Una dintre ideile care mi-au plăcut a fost aceea a bazelor sigure. O bază sigură este o persoană la care un copil poate apela în orice moment - cineva cu care se pot crea legături afective puternice şi necondiţionate, legături care joacă mai târziu un rol important în integrarea socială a copilului devenit adult (pentru că legăturile din copilărie creează premisele pentru crearea legăturilor de la maturitate).

Copilul autist are nevoie mai mare de baze sigure decât ceilalţi copii, pentru că este foarte nesigur pe el şi nu are cum să creeze alte tipuri de legături. Este important ca părinţii să îl accepte aşa cum este (or, mulţi părinţi, implicaţi sau nu în ABA, nu acceptă copilul decât dacă "se recuperează") altfel copilul nu are sprijin afectiv în perioada grea a recuperării.

Problema mi s-a părut evidentă mai ales în cazul meu şi al lui M. - eu sunt singura bază sigură pe care o are, singura pe care poate să îşi construiască legătura cu lumea. În ultima vreme am observat pe propriile contacte veridicitatea teoriei - copiii care au crescut fără unul dintre părinţi au o problemă cu legăturile afective pe care le creează ca adulţi: fie se feresc de relaţii, fie cer constant atenţia şi siguranţa care le-a lipsit, fie nu pot acorda afecţiune în măsura în care o primesc.

O extrapolare interesantă a ideii o reprezintă extinderea la mediu: pentru copiii fără probleme, lumea exterioară familiei ajunge încet - încet să fie o bază sigură. Pentru copiii cu probleme, însă, lumea exterioară îi respinge, nu pot găsi nimic pentru crearea legăturilor, şi se întorc la bazele sigure, adică în familie. Atunci, recuperarea devine cu atât mai grea...

Important values in life

2008-11-28T18:21:00.006+02:00

Acum (două) zile (cred, am avut o săptămână atât de aglomerată cu activităţi profesionale fără utilitate sau sens - pe care nu am putut să le refuz - încât nici nu mai am memoria exactă a evenimentelor) nişte colegi ai mei au avut o discuţie onestă cu privire la standardele noi de promovare...şi, cu toate că mi-am spus părerea şi puteam să privesc lucrurile prin perspectiva lor, miza aflată în discuţie (promovarea, de care se lega atâta implicare afectivă şi calcule strategice) mi se părea complet lipsită de importanţă. De la o vreme simt mai acut acest proces de distanţare faţă de cei din jur. Oamenii care nu au probleme cu copiii investesc multă energie psihică în aspecte care pe "ordinea mea de zi" ocupă un loc neglijabil: sarcini de serviciu, decoraţiuni interioare, relaţii complicate cu prietenii/familia, cumpărături...Nu pot să spun că nu îi înţeleg deloc, însă, întreţinând conversaţiile de rigoare, mă simt ca şi cum aş vorbi o limbă străină. Pe fond, realizez că de fapt ultimii ani alături de M. m-au făcut să văd viaţa într-o lumină crudă. Dincolo de multe preocupări fără rost, ceea ce am dat la o parte sunt o serie de valori interioare. De exemplu...ataşamentul faţă de lucruri materiale. Îi povesteam unei prietene astă-vară că, atunci când s-a declanşat regresia din mai, unul dintre comportamentele nedorite ale lui M. a fost să arunce pe jos toate cănile după ce bea apă din ele. Până să găsesc o măsură adecvată (căni de plastic de la supermarket, mai multă ordine în bucătărie, pentru că spartul cănilor începuse să se extindă) am avut nişte serii de cioburi pe jos. Însă, când povesteam, nu faptul că s-au stricat nişte căni mă preocupa (cănile mele pe care le-am cumpărat cu atâta grijă! aş fi înnebunit, a suspinat colega) ci comportamentul şi implicaţiile lui pe viitor.

Alt exemplu de valoare la care am renunţat: Orgoliul. Oamenii fac multe pentru orgoliu şi pentru a-şi creşte stima de sine. Asta pentru că viaţa pe care o duc le permite... Pentru mine însă, orgoliul în ecuaţia zilnică ar fi încurcat situaţia. Cum ar fi fost ca, în loc de eficienţa şi calităţile unui tutore, să mă apuc să cântăresc cât de adecvat este comportamentul la "aşteptările mele sociale" (ceea ce mulţi manageri români fac adesea)?

Cu alte cuvinte, războiul cu autismul (ca orice război lung...) aduce o stare de eficienţă interioară. Atât preocupările cât şi atitudinile se triază drastic. De câte ori fac ceva, mă întreb: oare e important? Şi toate atitudinile pe care le-am avut până acum (unele foarte vechi) sunt trecute sub lupă: oare ne foloseşte să gândesc aşa?

Don't go outside - you are a deviant (II)

2008-11-23T21:21:00.004+02:00

Ieri am avut timp şi acces la Internet suficient ca să accesez articolele din Jurnalul Naţional (http://www.jurnalul.ro/rubrici/318/copii-speciali-intr-o-romanie-autista)...bine scrise şi prezintă cu realism problemele noastre. Însă unele comentarii, ale unora "din afara problemei", m-au întristat. Asemenea comentarii mă fac să văd răutatea, răceala sau indiferenţa pe care în lumea reală doar le intuiesc. Au fost însă în ultimii doi ani şi multe momente în care au ieşit la iveală...cel mai dureros a fost când s-a întâmplat chiar la biserică. Este locul în care presupui că toţi vin ca să se îndrepte spre Dumnezeu. Dar drumul acesta e foarte diferit, pentru fiecare dintre cei de acolo.

Anul trecut, în noiembrie, stăteam în curte în faţa uşii bisericii. Biserica e mică (nu este o biserică publică, este una în curtea unei unităţi militare) se scot difuzoare şi se ascultă slujba şi în curte - eu foloseam prilejul sperând că nu o să fim admonestaţi, dar spaţiul curţii a început cu timpul să fie considerat echivalent cu interiorul. Stăteam aşadar în curte, aşteptând chemarea preoţilor ca să intru înauntru cu M. la împărtăşanie. El alerga prin faţa uşii, deja nu mai avea răbdare şi l-a călcat pe picior pe un pensionar bine îmbrăcat. Acesta vine şi îmi spune: "Doamnă, duceţi-l în spatele curţii, că ne strică momentul". Eu îi spun: "Este autist." (nu i s-a schimbat deloc expresia). "De ce îmi spuneţi ce trebuie să fac? Ne cunoaşteţi de undeva? Ştiţi ce este cu noi, şi de ce stăm aici?" S-a retras, total neconvins. "Gura" intervine către mine o altă pensionară bine îmbrăcată din apropiere "aşa de tare vorbeşti la biserică? Puţin respect!" Era să îi spun că tocmai asta le lipseşte lor, respectul faţă de alţii, dar nu avea rost să mai continuăm. A fost ultima slujbă la biserică la care am asistat - nu mai aveam tutori duminica dimineaţa şi nu aş fi putut să mă duc decât cu M. şi cu preţul altor scene asemănătoare. A fost o renunţare dificilă, slujba era o hrană pentru suflet care dădea un sens zilei de duminică...

Autism and professional activity

2008-11-21T07:45:00.008+02:00

O săptămână complicată, cu lucru la un proiect şi o conferinţă. Activităţi obişnuite, dar, fără acces la tehnologie, viaţa devine imposibilă...timp mult pierdut pe drumuri pentru acces la calculatoarele instituţiei. O scurtă revenire în sânul organizaţiei din care m-am delocalizat de cel puţin trei ani. Dezobişnuită de interacţiunea faţă-în-faţă cu colegii, am făcut o recapitulare "socială" a atitudinilor lor faţă de problema mea şi a lui M.
1. Întrebările. Ei vor să fie bine intenţionaţi şi întreabă "ce mai face M.","cum mai merge terapia" "când îl dau la şcoală", la care este complicat de dat un răspuns. De fapt, nevoia lor psihologică din clipa aceea este să audă că terapia merge bine, iar problema la care ei nu ştiu să dea nici o soluţie s-a rezolvat. Dacă răspunsul nu este pozitiv, omul cu problema nerezolvată devine un factor de stres pentru colegi.
2. Indiferenţa. Ei uită uşor că din cauza problemei lui M. nu pot să plec oricând de acasă sau să lipsesc oricât de mult. Întrebări de genul "Vii la dineu/lansare/şedinţă/conferinţă?" "Poţi să treci pe la sediul central înainte de...?" sunt normale pentru un om care lucrează într-o organizaţie, însă la mine ating problema aproape imposibilă a rezolvării în paralel a lui M. şi a problemelor profesionale. La acest capitol se simte cel mai bine frigul năprasnic din viaţa noastră...viaţa profesională e dură (e firesc să fie dură: într-o organizaţie nu exişti decât atât timp cât îi eşti folositor, cât îţi îndeplineşti misiunea) şi am ajuns în punctul în care viaţa complicată de acasă a început să taie din regulile profesionale pe care mi le formulasem singură.
3. Excluderea. Adeseori constat cu nostalgie că am fost exclusă de la activităţi colective - formale sau informale - fără să fiu măcar întrebată. E normal ca, după ce procesează faptul că am o situaţie care devine cronică şi nu se va rezolva în termen scurt, oamenii să mă excludă de la anumite activităţi pentru că este mai comod. Însă în felul acesta, o dată în plus, simt pereţii casei de sticlă în care ne aflăm.
4. Ajutorul. Câţiva (foarte puţini) se gândesc şi cum ar putea să ajute. Uneori, chiar o fac...însă cel mai des ajutorul rămâne la nivel poetic. Chiar dacă cineva întreabă cum ar putea să ajute, nu este clar care este disponibilitatea de ajutor, pe ce zonă...atunci, tot ce se poate este o informare obiectivă a problemelor, astfel încât celălalt să se gândească singur unde ar putea să ajute.

(Ieri, un element interesant: o colegă dintr-un departament mai îndepărtat, cu care mă văd rar, care practică fel de fel de terapii pentru devenirea spirituală şi "primeşte informaţii" mi-a spus că (a) M. este "îndrăgostit" de No5 şi tot ce face, face din dorinţa de a impresiona şi (b) l-ar ajuta să aibă un animal de casă, şi o pisică ar fi cea mai potrivită. Am notat acestea pentru că (a) este perfect adevărat - deşi colega nu ştia decât că facem terapie, fără detalii - iar (b) este un aspect la care mă gândesc de mai multă vreme. Dintotdeauna lui M. i-au plăcut pisicile, deşi mie îmi plac câinii...de asemenea sunt şi probleme de igienă la care trebuie să mă gândesc - dar o să consult proprietarii de pisici, să îmi facă un rezumat al problemelor :) )

Climbing and dangers (II)

2008-11-16T07:59:00.010+02:00

Îmi amintesc de povestea cu "şcoala de la Mifne" pe care am auzit-o cândva. Aceasta presupunea filmarea copilului în interacţiune unu-la-unu cu fiecare persoană apropiată din mediul lui, după care se făcea un "schimb de experienţă" între toţi şi analiza comportamentelor. Deşi nu are cum să rezolve problemele complexe ale copilului, probabil că metoda este utilă. Este utilă şi în cazul nostru: nu am văzut/auzit niciodată schimbări mai mari ca în cazul lui M. de la un tutore la altul. Cameleonic, aş zice: câţi tutori/persoane apropiate, atâţia de "M." am văzut...
De curând, urcatul pe bibliotecă a luat o altă turnură. Rafturile de sus au fost eliberate pe jumătate de cărţi (ceea ce le face să nu mai cadă) în timp ce M. şi-a "fixat traseul" în mai puţin de o săptămână: a devenit foarte îndemânatic în ascensiune. Nu o face imprudent, e foarte atent şi când urcă, şi când coboară.
A devenit limpede că motivaţia nu este doar atragerea atenţiei ci evitarea sarcinii (lecţiile). Mai precis, biblioteca a devenit un fel de home, sweet home... No5 spune că, atunci când nu îi convine ceva, M. se urcă pe partea de sus (e destul de lată, 40 de cm) şi stă întins sau ghemuit sub tavan, observând-o, repetându-i numele sau bătând în lemn. Probabil îl satisface grozav că e un loc în care noi nu putem ajunge şi nu îl putem obliga să facă nimic...dacă vrea, coboară (pentru toaletă, de exemplu, coboară) dacă nu, nu. No5 trebuie să îl ademenească cu diferite recompense, majoritatea sunt însă din sfera jocului (cele alimentare nu îl conving să coboare). Evitarea lecţiei a devenit clară ieri, când mi-a spus clar, urcându-se pe rafturi: "Nu vreau...loc de joacă." I-am răspuns că îl duc la locul de joacă după lecţii. Ca "răspuns" (ajunsese deja sus), a început să îşi lase picioarele şi fundul să atârne în partea dreaptă a bibliotecii. Deşi eram îngrijorată, nu am lăsat să se vadă nimic şi am adus perne/pilote pe care le-am pus în stivă pe lângă bibliotecă, să nu se lovească dacă ar fi căzut. După ce am plecat şi l-am lăsat cu No5, deşi a petrecut ceva timp sus, a coborât suficient de mult ca să facă majoritatea programelor, şi nu a repetat tentativa de a se lăsa în gol.
Acum, mă gândesc că are nevoie nu numai de un colţ de sport ci şi de o compensaţie, un fel de "refugiu" (o căsuţă, sau un cort "al lui" în care să aibă voie să stea din când în când?). Mă întreb dacă problema se leagă doar de lecţii şi/sau de dorinţa de a o impresiona pe No5. Pot să aflu într-un singur fel: să lucrez şi eu cu el la masă şi să vedem care este regimul bibliotecii atunci...

Climbing and dangers (I)

2008-11-13T11:12:00.007+02:00

De curând dorinţa lui M. de a impresiona şi de a atrage atenţia celor din jur (în special a tutorilor) a luat una din cele mai periculoase forme: urcatul şi agăţatul de tot ce se poate, afară şi în casă. Tendinţa incipientă exista mai demult, însă am reuşit să o ignor astfel încât, câtă vreme este singur cu mine, nu sunt probleme. Odată cu intensificarea hiperkinetismului din această vară, au apărut idei şi pericole noi. Am eliminat agăţatul de dulap prin mutarea mobilei (dulapul schimbat din camera de zi în cealaltă cameră, fără nimic lângă el care ar putea servi drept "treaptă"). Cu uşa a observat singur, după câteva tentative, că nu prea reuşeşte. Caloriferul şi pervazul de la geam sunt atractive, dar nu suficient de înalte, aşa că nu sunt frecventate foarte des. Scaunele şi mesele sunt escaladate de câteva ori pe zi, dar nu se întâmplă cine ştie ce, are un simţ al echilibrului destul de bun. Însă de două săptămâni biblioteca înaltă de doi metri a devenit teren de luptă pe spaţiul sesiunilor cu No5. Am încercat câteva alternative: blocajul fizic (greu de dat jos de la înălţime, are 25 de kilograme), blocarea comportamentului prin aglomerarea rafturilor de jos care sunt primele "trepte" (nici asta nu a mers, reuşeşte să urce şi aşa...). Nu m-ar interesa neapărat faptul că a rupt sertarele şi rafturile urcându-se pe ele, nici că până la urmă poate va trebui să renunţ la bibliotecă (o decizie greu de pus în practică pentru că folosesc cărţile, nu sunt decorative) ci mai curând faptul că se pune în pericol urcând pe rafturile instabile. No5 spune că a reuşit să îl ignore şi că s-a diminuat comportamentul în ultimele zile...i-am subliniat că pentru M. ignorul perfect este cel exterior completat de ignorul interior: este vechea lui capacitate de a simţi starea afectiva reală a cuiva. Dacă tutorele joacă teatru (mimând entuziasmul în terapie sau indiferenţa ca reacţie la comportamentele lui) el simte şi fie nu cooperează la programe, fie menţine comportamentul indezirabil. Ştiu că ar mai fi încă o soluţie, redirecţionarea printr-un colţ gen "sală de sport" (nu am suficient spaţiu pentru o "cameră de integrare senzorială" cum am văzut undeva) dar cum am un program încărcat toamna asta, trebuie să amân ideea pentru câtva timp...

Building a performant team is a challenge

2008-11-08T10:11:00.013+02:00

Ce înţelegem din discuţia de pe forumul autism.ro (între cei doi părinţi pe messenger: http://www.autism.ro/forum/
viewtopic.php?t=4481&start=30&sid=1718031db3f28e3092eac16a0191dcba),
foarte interesantă de altfel?...În primul rind, ca situaţia diferă mult de la familie la familie. Sunt familii în care tutorii sunt motivaţi în primul rând intrinsec şi motivaţia financiară vine pe planul doi (familii norocoase) dar şi familii în care motivaţia financiară este pe primul loc. Eu am încercat să fac parte întotdeauna din prima categorie, pentru că din câte am vazut, echipele care au lucrat cu copiii recuperaţi au fost 90% de acest tip.
Problemele care împiedică formarea unei astfel de echipe sunt destul de mari însă, din cauza unor realităţi din "lumea noastră"(asa cum arată ea acum).
a) Cererea foarte ridicată şi oferta foarte scăzută de tutori cu vocaţie. Aşa cum a reieşit din discuţia citată, sunt tot mai mulţi care preferă să citească despre ABA sau să frecventeze doar un workshop, decât să vadă într-adevăr ce înseamnă ABA în practică. În Bucureşti, cel puţin, sunt multe alte oferte de joburi comode, chiar dacă aceste joburi nu le oferă neapărat o carieră pentru viitor.
b) Superficialitatea studenţilor de la toate specializările (vizibilă în ultimii doi ani), care se aşteaptă pentru orice job să le fie plătite salarii semnificative în condiţiile în care nu numai că le lipsesc cunoştinţele şi experienţa, dar nici nu au seriozitate şi disponibilitate pentru studiu continuu, şi vor să îşi impună pretenţiile asupra programului sau "fişei de post".
c) Selecţia şi trainingul la capitolul "resurse umane - tutori" nu sunt deloc uşoare (aşa cum a observat şi unul dintre părinţi în dialogul de mai sus), fluctuaţia şi integrarea noilor membri poate încetini mult mersul echipei. În ceea ce ma priveşte, în fiecare toamnă am pierdut minim 1,5 luni cu căutarea şi antrenarea pentru 1-2 tutori noi în echipă.
d) Lipsa abilităţilor "manageriale" ale unor părinţi (firesc, de altfel! nu toţi putem fi buni la acest capitol). Când spun asta mă gândesc că pentru a coordona o echipă este nevoie de comunicare continuă, organizarea lucrului, suport motivaţional pentru tutori, asistenţă pentru perfecţionarea lor profesională. Uneori coordonatorul român ajută la rezolvarea problemelor, însă părintele este cel care este permanent lângă echipă.
e) Lipsa unui sistem formal de perfecţionare şi certificare, care să "facă lumină" în acest domeniu în privinţa: tarifelor, experienţei, abilităţilor şi cunoştinţelor, astfel încât să nu mai pierdem timpul cu controverse de acest gen.
Acestea fiind spuse, nu cred ca ar trebui coborâte standardele din nici unul dintre motive. Nu cred că plata unor sume exorbitante ar stimula un tutore să se implice 100% în terapie...dimpotrivă. Şi nici concesiile făcute (avantaje de alt gen sau program preferenţial) sau renunţarea la unele aspecte (simplificarea unor reguli pentru confortul tutorilor). Până la urmă, obiectivul este recuperarea copilului, să nu uităm...

Psychological support for the members of the team

2008-11-05T22:27:00.010+02:00

Integrarea lui No5 se face în modul cel mai neindicat...ca şi coordonator de echipă nu pot să fiu de acord cu o integrare blind dar, din lipsa resurselor de tot felul din jurul nostru, asta se întâmplă. Camera de filmat e stricată, calculatorul pe care merge camera de supraveghere e virusat, iar eu nu sunt acasă şi nu am cum să văd nimic, mă bazez pe povestiri (subiective)....În aceste condiţii se pot face greşeli mari atât la tehnică, precum şi la prompturi sau la organizarea sesiunii. Pot fi şi reacţii greşite la "testările" copilului, ceea ce pe undeva este cel mai periculos, pentru că aceste greşeli se transformă uşor în atitudini greşite de ambele părţi care pot afecta pe viitor relaţia copil-tutore. Astăzi M. a avut o criză bruscă de agresivitate şi a trebuit să ghicesc din relatări care a fost cauza...ei bine, No5 înţelesese greşit că se face pauză doar după cinci programe (ideea despre care vorbisem era că după cinci programe se adună cinci tokeni şi se dă recompensa) ceea ce era o constrângere fără rost. În rest, aptitudinile ei pentru terapie sunt bune, la training a înţeles rapid despre ce este vorba, dar am avut de lucru în ultimele zile ca să o conving să îşi pună simţul observaţiei şi inspiraţia la lucru. În timpul trainingului avea multe reticenţe legate de greşelile pe care le-ar putea face - nu e rău că le avea, asta arată că e responsabilă - dar mi-a luat timp să îi explic că în ABA nu există greşeli ireparabile decât dacă ţin de concepţia programelor şi dacă se menţin pe termen lung. Asta m-a făcut să mă gândesc la rolul meu - nu sunt numai coordonator, sunt şi suport psihologic...de câte ori tutorii nu au avut încredere în ceea ce făceau, sau s-au întrebat dacă e o greşeală din partea lor şi unde e greşeala, eu "am fost acolo" să le răspund. Ieri a fost o zi destul de grea pentru ambele "ture" (No3 şi No5), însă am folosit prilejul că am întâlnit-o pe No3 ca să atac un subiect delicat: starea lui M. Toată vara, No3 a fost lipsită de entuziasm şi fără dispoziţia de a face concesii: în parte pentru că a fost suprasolicitată în cealaltă familie în care lucrează iar la mine venea deja obosită, dar şi pentru că se simte debusolată, interpretează starea lui M. ca pe un eşec al echipei (deşi de fapt este un eşec al tratamentului). Atunci, am folosit faptul că ieri ne-am intersectat în parc şi copilul nu ne auzea (când ne aude, vorbim cifrat) ca să pun peştele pe masă, cum se spune în teoria gestionării conflictelor. Ei bine, i-am spus, ne este greu să mergem mai departe cu M. pentru că noi două l-am văzut foarte aproape de recuperare. Dacă ar fi evoluat greu de la început ar fi fost altceva, însă noi l-am văzut ieşit din autism. Acum este greu să ne întoarcem înapoi şi să vedem nu numai că nu mai are starea de spirit de atunci, ci şi atenţia şi memoria slabe, şi multe alte probleme pe care nu le-a avut mai înainte. Mi-am dat seama după privirea ei că aceste câteva observaţii au avut un efect bun. Era adevărul despre ceea ce simţea, un adevăr pe care nu îl auzise niciodată şi nu avusese curajul să îl formuleze în cuvinte. Şi mie mi-a făcut bine să îl formulez - deci tot ce am învăţat eu până acum despre tehnicile de comunicare nu a fost deloc de prisos :).

Autism and relationships (III)

2008-10-31T21:17:00.004+02:00

Există şi o categorie de relaţii în legătură cu care "cerul" este mai senin în ceea ce priveşte evoluţia lor: relaţia între copiii de pe Autism Planet şi fraţi. Am cunoscut în ultimii trei ani nişte familii deosebite care şi-au recuperat sau îşi vor recupera copiii...în afară de părinţii lor şi de transformările prin care au trecut aceştia, m-a impresionat relaţia între copilul cu probleme şi fratele/sora fără probleme. Această relaţie demonstrează potenţialul deosebit al copiilor de a înţelege şi ajuta pe copilul care vine de pe altă planetă. (Asta îmi arată şi rolul pe care îl au copiii în general în recuperarea copilului cu probleme, în ipoteza în care situaţia li se prezintă la un mod firesc şi tolerant: ei au mult mai mult curaj şi mai multă generozitate decât adulţii. Dar, pentru că ei copiază comportamentul adulţilor, atunci când coinstată în mediu indiferenţă sau respingere faţă de "copiii ciudaţi" pe care îi văd în parc, procedează la fel.) Revenind la relaţia din familie, ei îl acceptă şi îl ajută extraordinar de mult pe fratele/sora cu probleme să se recupereze - fie manifest şi conştient (dacă sunt mai mari) fie prin simpla lor prezenţă şi interacţiune (dacă sunt mai mici). Am şi câteva cazuri:
- D., sora mai mare cu un an a unei fetiţe diagnosticate la aproape doi ani cu autism: am văzut casete în care toată familia să juca şi trăgea de copil să spună cuvinte. Era o atmosferă deosebită la care nici un copil, oricât de desprins de lume ar fi fost, nu ar fi putut să reziste.
- D., sora mai mică cu un an a unei fetiţe care este aproape recuperată: un spirit voluntar şi energic, tovarăş de joc permanent pentru sora ei şi factor de relaţie simetrică.
- M. , sora mai mare cu trei ani a unei fetiţe care face ABA: a învăţat principiile ABA "din mers" şi aplică instantaneu orice se poate ca să o stimuleze pe sora ei.
Probabil am o nostalgie pentru că, orice aş face, nu am de unde să îi dau lui M. darul preţios al fraţilor (verilor) şi prietenilor. Aceasta a fost problema lui dintotdeauna: nu atât că a venit de pe o altă planetă, cât faptul că trecerea lui pe această planetă a fost până acum singur, doar cu mama. Este un blestem? O soartă crudă pe care trebuie să o învingem? Cine mai ştie...

About "selfishness" in therapy

2008-10-29T07:14:00.010+02:00

O prietenă, mamă a unui copil cu probleme, îmi spune de curând: Trebuie să îmi cumpăr haine pentru că am revenit la serviciu şi nu m-am mai gândit demult la asta. Însă mă simt vinovată pentru că îmi cheltui banii pe haine în loc să îi dau pe terapie. Adică, am înţeles eu, se simţea vinovată în primul rând pentru că îşi acorda atenţie ei înseşi. M-am întrebat atunci până unde trebuie să se întindă sacrificiul părintelui. La câte trebuie să renunţe, material şi psihologic - unde este echilibrul între renunţare şi menţinere, între luptă şi relaxare, între lucru cu copilul şi pauze, între viaţa în echipă şi viaţa în afara echipei...Mie întotdeauna răspunsul mi s-a părut simplu. Ca să supravegheze/coordoneze terapia, părintele trebuie să aibă o stare de confort psihologic. "Renunţarea la tot", atunci când se produce, reprezintă o frustrare atât de puternică, încât afectează şi calitatea terapiei. Astfel, nu trebuie renunţat la locul de muncă (dacă există), la vacanţe, la relaţia cu prietenii apropiaţi. Este adevărat că unele relaţii şi activităţi se restructurează forţat datorită schimbărilor vieţii de familie şi reacţiilor copilului/celor apropiaţi, dar este important ca renunţarea/restructurarea să nu apară ca intenţie asumată. În momentul în care terapia devine elementul central din viaţă, are loc desprinderea de lume şi a părintelui, nu numai a copilului. Nu numai că nu va exista o bază pentru a suporta eventualele eşecuri, dar nu va exista nici obiectivitate în aprecierea progreselor copilului şi nici energie pentru a-l menţine în lume, atât cât se poate. Este o autoexcludere care completează excluderea din afară...

Don't go outside - you are a deviant (II)

2008-10-24T09:12:00.009+03:00

Suntem în training pentru No5. Până acum ea este exact ce ne-am dorit pentru echipa noastră: o fată calmă, tenace, inteligentă şi cu ceva experienţă în creşterea copiilor. De data aceasta am făcut un training mai puţin formal (cel de anul trecut, stil clasic, a prins greu la No4 - m-am gândit să schimb stilul): acum este stil conversaţie, materiale citite de ea acasă pe care le discutăm în fiecare zi printre alte secvenţe relevante din istoria terapiei de până acum. De asemenea, s-a desfăşurat mai mult în parc, pentru că a doua zi de stat în casă au apărut nişte reacţii de tip forward care ne perturbau, iar pe ea au făcut-o să-şi pună întrebări dacă s-ar descurca.
În timp ce suntem afară şi povestim, îi spun câte ceva de reacţiile de respingere din mediu. La început nu îi vine să creadă, spune că nu s-a gândit niciodată şi nu îşi dă seama dacă aceasta este o problemă. Însă ieri, în cursul a numai trei ore de plimbat pe la diverse locuri de joacă, a văzut minim trei reacţii din partea bunicilor, vânzătorilor şi trecătorilor, la comportamente minore ale lui M. - comportamente care nu stricau nimic, ci mai mult enervau şi păreau nepotrivite cu vârsta lui. Chiar erau, pentru că M. pare întreg, dar nu este...I-am explicat pe scurt care sunt calculele pe care le fac atunci când apar astfel de situaţii, în care eu sunt interfaţa lui cu lumea - ceea ce înseamnă calcul, decizie şi negociere continuă.
Dacă reacţiile lui nu sunt în sine dăunătoare (nu pot leza copilul/adultul sau nu pot strica nici un obiect de-al lor sau public) nu intervin sa i le reprim. În fond, sunt lucruri mărunte: îi mai necăjeşte pe copii pentru că vrea să le atragă atenţia, le strică înadins munţii de nisip, le mai ia câte o jucărie, se agaţă de balansoar...Bunicii/bunicele însă, le receptează ca pe ceva major şi sar ca arşi cu observaţii. Eşti mai mare, de ce faci aşa ceva? De ce te urci invers pe tobogan? De ce o iei invers prin tunel? De ce te-ai aşezat acolo? De ce nu eşti atent când îţi dai drumul pe tobogan? De ce faci praf când te învârţi în tiribombă?...
Dacă însă situaţia devine periculoasă pentru M. (copiii şi bunicii îl resping constant iar el se încăpăţânează într-o anumită acţiune) atunci trebuie scos din contextul respectiv dar cu tact, pentru că interpretarea lui este sumară şi poate să înţeleagă altceva. El a vrut doar să ia contact cu nişte oameni, asta e tot - la nivelul lui afectiv, dacă nu poate să atragă atenţia vorbind şi făcând ce fac ceilalţi, încalcă regulile ca să câştige atenţie.
Una din cele mai mari greşeli pe care le-aş face ar fi să accept sistemul de gândire al celor din jur, doar pentru că sunt mai mulţi. Acest sistem de gândire spune că regulile rigide ale adulţilor sunt valabile şi pentru copii...sunt valabile nu numai în situaţii formale (şcoala) ci şi în situaţii informale (locul de joacă). Tot ce nu se supune lor este respins. Cu alte cuvinte, mai bine nu veni printre noi, pentru că eşti altfel....

Autism and relationships (II)

2008-10-21T09:57:00.003+03:00

Apariţia copilului cu probleme bulversează nu numai relaţiile de cuplu, ci şi relaţiile între generaţii. Bunicii şi părinţii, de obicei, nu se mai înţeleg...bunicii au trăit în alt model de educaţie, cel în care "buna creştere", "şapte ani de acasă" şi "ce spune lumea" era hotărâtor: în acest caz, să aibă un nepot care se tăvăleşte pe jos că nu vrea să plece dintr-un loc este deja o problemă de identitate personală. Niciodată, în neamul nostru nu s-a pomenit aşa ceva...Părinţii copilului, mai tineri, mai moderni şi mai flexibili, au o capacitate de adaptare mai mare: unii dintre ei reuşesc să se debaraseze de perspectiva moştenită, cu beneficii mari pentru sistemul lor nervos şi echilibrul copilului. Însă, din diferenţa de perspectivă se nasc conflicte: părinţii tind să se concentreze pe ce e important, bunicii - pe aparenţe. O altă sursă de conflict este atitudinea obişnuită a bunicilor, de a răsfăţa copilul şi de a se concentra pe detalii fizice (îi e frig, îi e cald, îl trage curentul, ce mănâncă deseară...). Implicarea emoţională a bunicilor se trage din contrastul între declinul lor fizic şi dorinţa imposibilă de a controla şi determina evoluţia pozitivă a copilului. De multe ori, bunicii nu pot să iasă din această dilemă şi se blochează fie în boală, fie în atitudine necooperantă. Unii dintre ei reuşesc cu timpul să se calmeze şi să ajute efectiv pe copil şi pe părinţii lui. Diferenţele între generaţii, în special când se face ABA, sunt greu de depăşit: mai ales într-o societate ca a noastră, în care oamenii nu au educaţia comunicării...

Autism and relationships (I)

2008-10-19T09:38:00.003+03:00

Trăim într-o lume afectată de cutremure simbolice...familiile se destramă, ceea ce avea valoare până mai ieri nu mai stă în picioare; generaţiile se situează la ani lumină distanţă, iar modelele de educaţie nu mai au nici un sens. Într-o astfel de lume, apariţia unui copil cu probleme într-o familie poate determina cele mai mari schimbări. Atât interioare, pentru fiecare individ care are de-a face cu copilul cu probleme, cât şi în relaţiile din familie. Dintre acestea relaţia cea mai afectată este cea între soţ şi soţie. Evoluţia normală a acestei relaţii este spre fuziune - dar evoluţia interioară a soţilor după apariţia copilului cu probleme poate să fie complet divergentă. În orice cuplu apariţia copiilor înseamnă schimbarea fiecăruia dintre soţi, şi în consecinţă schimbarea relaţiei: copilul cu probleme determină însă o schimbare radicală. Unii pot alege calea învăţării şi a evoluţiei spirituale, alţii pot alege calea luptei şi a lucrului cu copilul, alţii pot alege calea câştigului de resurse...drumurile şi nuanţele drumurilor pot să difere foarte mult pentru fiecare. În aceste condiţii, cuplul nu are cum să se consolideze. Unele cupluri se destramă, altele plutesc, iar câteva reuşesc să menţină şi direcţia pe marea agitată de furtuni care este viaţa împreună cu copilul cu probleme...

Waiting for mother

2008-10-13T21:27:00.007+03:00

Până la urmă, inevitabilul s-a întâmplat! A început programul meu regulat...În fiecare după-masă, de luni până vineri - la fel de greu ca acum trei ani, în toamna/iarna în care a regresat M. De obicei mai sunt multe altele pe lângă programul fix, aşa că de-abia se poate respira. Programul a început fără echipă şi fără bonă...nu ştiu cum ajung la capătul acestei săptămâni. No3 a fost de acord să acopere programul de seară de luni până miercuri, rămâne să sper că mama se va simţi destul de bine să acopere restul.
În seara asta am avut un interviu cu o candidată şi am întârziat o jumătate de oră dincolo de cât era dispusă No3 să stea. Vecina care ne mai ajută în situaţii de urgenţă avea temperatură, aşa că am transmis lui No3 să lase la vecina doar cheia şi pe el să îl lase în casă spunându-i că vin repede...Când am ajuns, el s-a repezit la uşă, se vedea că era îngrijorat (probabil îi era frică fiind seară?). Mă aştepta şi cu o surpriză neplăcută: am găsit la toaletă o baltă pe jos, lângă vas. Nu nimerise dinadins: era un mod de a protesta că l-am lăsat singur. Mi-am amintit de A., buna mea prietenă caniş, care îmi târa gunoiul sau rufele murdare în mijlocul casei când stăteam mai mult de zece ore plecată. Dragii de ei, ce înseamnă să nu poţi spune ce ai pe suflet...

"Better" is the enemy of "good"

2008-10-09T21:57:00.006+03:00

"Mai bine" este duşmanul lui "bine". M-am convins de nenumărate ori despre adevărul acestei afirmaţii. Am văzut decizii dramatice luate în viaţă (joburi pierdute, căsătorii desfăcute, relaţii întrerupte, case schimbate) cu consecinţe nefericite...de multe ori m-am întrebat de ce nu se mulţumesc oamenii cu o situaţie atunci când e stabilă. Răspunsul este simplu: aşa este natura umană, atunci când obţine ceva se gândeşte în continuare doar la ce nu a obţinut.
Şi, ca să revin la cazul nostru: îmi amintesc despre starea mea din luna aprilie, când aşteptam cu înfrigurare să apară "eu", ceea ce ar fi fost semnalul că M. depăşeşte vârsta afectivă de patru ani şi poate evolua în continuare...Nu a fost să fie aşa, în loc de un salt a urmat o prăbuşire. Acum, nu numai că nu îl mai aştept pe "eu", dar pronumele posesive, care au venit odată cu ultima schemă homeopatică, nu mai au nici o valoare ţinând cont de dezastrul care le-a însoţit. Completat cu lipsa echipei şi terapia subţire din timpul verii, acum M. pare departe de copilul din iarnă şi chiar de cel din primăvară.
(În seara asta copiii de la un loc de joacă l-au poreclit Almette - nu ştiu de ce, poate din cauză că vorbeşte neinteligibil. Ca întotdeauna când apar asemenea situaţii, m-am gândit bine dacă să mă retrag sau nu împreună cu el spre casă. Am rămas, pentru că a) copii aveau dreptate, el avea reacţii nepotrivite, se arunca în genunchi pe jos în loc să alerge după minge cu ei şi vorbea singur , şi b) de fapt nu erau chiar aşa de răi, chiar dacă i-au pus o poreclă şi se jucau "de-a măgăruşul" l-au inclus şi pe el în jocul lor, îl mai strigau din când în când şi pe nume şi îl întrebau dacă nu se joacă, şi nu făceau strâmbături şi maimuţăreli prin spatele lui, cum se întâmplă în alte grupuri.)

The role of a friendly environment

2008-10-04T22:32:00.007+03:00

Ieri am avut o zi aglomerată...bona pe care eram fericită că o găsisem (fiind deja într-o situaţie de urgenţă cu serviciul) a dispărut fără avertisment. Se pare că ideea de a-i plăti salariul în două tranşe a fost nefericită. (Sau ce altceva? Poate faptul că i-am spus că atunci când lipseşte, ori recuperează ori îi scad din salariu?) Asta e problema tuturor angajatorilor/managerilor din România: să îl faci pe angajat să comunice, să spună ce îşi doreşte sau cu ce detaliu i s-ar face viaţa mai uşoară. Tot timpul m-am străduit să comunic cu membrii echipelor mele, dar se pare că tot nu a fost de ajuns :(.
Aşadar, cu M. la serviciu. Este de observat că atunci când se află într-un mediu serios, în care nu este loc pentru copii, are un prag de suportabilitate pe care îl depăşeşte destul de uşor. Dincolo de acest prag creierul lui începe să funcţioneze ca un casetofon dat pe forward. Brusc "banda cenuşie" se derulează mai repede şi nu se mai pot garanta reacţiile: râs exagerat, alergat excesiv, vorbit singur în public etc. Aşa stând lucrurile, întotdeauna încerc să rezolv problemele cu viteza sunetului, dorind să duc şi discuţiile, şi să nu îl pierd prin instituţie. Din fericire colegii cunosc cazul şi nu se impacientează.
A doua staţie (obligatorie). La bancă, să plătesc o taxă urgentă care mi se va deconta ulterior. De obicei, interacţiunile mele cu băncile sunt complicate: înghesuială, probleme în coadă de peşte, cerinţe suplimentare ş.a. Acum însă M. se pare că poartă noroc. Nimerim peste o funcţionară care îl simpatizează şi rezolvă problema operativ. Just in time, pragul de suportabilitate tocmai fusese atins, alergatul depăşise amplitudinea normală. Deja paznicul băncii începuse să se uite la M. ca un buldog deranjat din somn şi gata să mârâie...ne-am strecurat pe uşă fericiţi, precum Tom şi Jerry din desenele animate.
A treia staţie (dezirabilă). La firma Atticia, să ne luăm suplimentele alimentare. Firma nu are decât câţiva oameni şi, deşi spaţiul pare gol, timpul de aşteptare este destul de mare. Din fericire pe aici au trecut mulţi copii hiperkinetici iar M. este deja cunoscut, acum apare aici pentru a treia oară. Realizez instantaneu ce important este mediul pentru un copil ca el...e important să întâlnească oameni prietenoşi, care îl salută sau vorbesc cu el, chiar dacă el nu îi priveşte sau nu are reacţii corecte de reciprocitate. Şi nu în ultimul rând, să întâlnească oameni care nu uită că este om...oameni care nu se uită la el ca la un "caz" sau mai rău, ca la un animal ciudat...

Establishments of closed hearts

2008-09-29T23:47:00.004+03:00

Nu ştiu cum este pentru alţii, dar pentru mine experienţele cu fundaţiile sunt întotdeauna dezamăgitoare.... Unde lipseşte sufletul, nici performanţă nu are de unde să fie. Să revedem scena: suntem în birou la A., o prietenă care este psiholog, iar eu mă plâng că nu găsesc oameni pentru echipă. Ea mă aprobă şi spune că absolvenţii de psihologie din domeniu nu fac nici un efort conştient să se perfecţioneze, şi nu sunt hotărâţi dacă vor să rămână în domeniul psihologiei copilului. Încercând să mă ajute, cheamă o specialistă de la o fundaţie cu care colabora (să îi spunem X)...Aceasta intră, fără urmă de zâmbet, şi rămâne în picioare, cu braţele încrucişate (poziţie defensivă) uitându-se de sus la M. El a devenit brusc hiperkinetic şi a început să alerge prin cabinet şi prin afara lui, şi din când în când mai venea şi se arunca pe covor între noi...era de nerecunoscut, ai fi zis că nu a făcut ABA niciodată. Unul dintre motive era că sigur înţelegea discuţia şi nu îi plăcea. X a spus că nu se găsesc oameni, iar M. are doar cuvinte şi face propoziţii doar prin imitaţie - deci e greu de lucrat cu el, era subtextul (Nu face doar prin imitaţie, le face şi spontan, i-am spus - însă nu mă credea) (Nu înţeleg cum poate cineva să facă evaluări de genul ăsta în 2-3 minute). Apoi m-a întrebat la ce tarif pe oră caut...ea ştie oameni care lucrează cu XG lei pe oră, alţii cu X0 sau mai mult. I-am spus că sunt convinsă că diferenţierea preţului este după competenţă (nu cred că a sesizat cineva ironia mea). Apoi, găsim o variantă oarecare de compromis, şi întrevederea a luat sfârşit.
P.S. Timp de patru zile după acest eveniment, M. a fost de nerecunoscut...crize de nervi fără motiv, opoziţie, proteste şi necooperare la locurile de joacă (nu mai voia să plece, la plecare o lua prin grădini sau prin bălţi) încât începusem să cred că alunecăm într-o nouă prăpastie. Însă nu s-a întâmplat asta, şi-a revenit la starea caracteristică acestei veri...chiar dacă nu este la fel de bună ca toamna trecută, în mod sigur o prefer faţă de altceva mai rău (sistemul lui nervos este cât de cât stabil).

One-to-one or two-to-one?

2008-09-26T21:49:00.008+03:00

În ABA se discută destul de puţin despre numărul tutorilor care trebuie să lucreze cu copilul în aceeaşi sesiune. S-a spus că numărul optim este de doi, cu o justificare legată mai mult de joc şi pregătirea materialelor. Oricum, familiile ajung deseori să lucreze unu-la-unu, pentru că e prea scump să asigure doua persoane simultan pentru copil...de fapt fondurile unei familii pot sa fie insuficiente pentru a acoperi un număr mare de ore de ABA, fără a mai vorbi şi despre calitatea sesiunilor - aşadar, este de înţeles de ce numărul tutorilor nu mai contează.
Şi eu am considerat secundară problema, pentru că în echipele care au lucrat cu M. s-a lucrat, paradoxal, mai bine cu un singur tutore decât cu doi în aceeaşi sesiune. Doar două luni, la început, s-a lucrat doi-la-unu, era într-adevăr nevoie de prompt din spate şi asistenţă în pauze. Începând din luna trei de terapie, s-a trecut pe unu-la-unu şi aşa a rămas până la (insuficientul) program curent din septembrie 2008. Fiecare membru nou a învăţat cum să ofere simultan şi comenzile şi prompturile, astfel încât să se descurce singur.
Dar acum, iată-mă din nou în dilemă. M. are mai multe programe de verbalizare la care mi-e foarte greu să ofer promptul (de imitaţie verbală, în mare parte). De exemplu, sunt programe în care învaţă să pună întrebări. Am adaptat promptul verbal sub formă de şoaptă ca să facă diferenţa între comandă, prompt şi feed-back verbal - în continuare însă (pentru că programul trebuie să îl ajute la conversaţie şi la comunicarea funcţională), ar trebui să îi şi răspund la întrebări...este imposibil însă, e obişnuit cu promptul verbal şi dă şi răspunsul, nu mai înţelege deloc ce vrea programul de la el (în general e important să înţeleagă ce vrea programul de la el pentru evitarea frustrărilor şi a refuzurilor). Evident că promptul verbal din spate ar fi cea mai bună soluţie, dar nu prea poate fi pusă în practică...

The glass prison

2008-09-21T23:18:00.006+03:00

Un părinte singur cu un copil hiperactiv este prins într-o închisoare cu pereţi de sticlă...Îi poate vedea şi auzi pe cei din afară. Dar nu poate face uneori nici cele mai banale lucruri: nu poate merge la magazin pentru că e aglomerat (copilul se agită), nu poate merge la teatru sau la film (copilul nu are răbdare), nu poate merge în vizite pentru că nu se ştie pe unde se apucă copilul să sară (şi, de! până la vârsta asta trebuia să înveţe să nu le strice oamenilor lucrurile), nu îşi poate planifica drumuri riscante printr-un oraş sufocat de maşini pentru că nu se ştie cât stă în trafic (şi copilul nu are răbdare). Încet-încet, ajunge să renunţe la o mulţime de lucruri pe care le considera ca făcând parte din viaţă: la ieşiri de timp liber, la mers prin magazine şi librării, la prieteni...Senzaţia este foarte ciudată, pentru că cei din afară pot trece de pereţii de sticlă oricând. Asta doar dacă vor...
Din când în când, sentimentele şi speranţele personale caută (uneori vag, alteori intens) să-şi croiască un drum prin lanţul continuu de calcule şi decizii care se leagă în primul rând de copil. Dar realitatea, de obicei, inversează din nou priorităţile. Iar planurile de viitor sunt într-o nebuloasă: o serie nesfârşită de "dacă" şi de semne de întrebare.
În final, nimeni nu poate să ştie care îi este destinul: deocamdată, în închisoarea de sticlă, nu rămâne decât speranţa şi imaginaţia.

About self forgiveness

2008-09-17T20:22:00.007+03:00

Unde poţi să te duci cu un copil hiperactiv când plouă?...M. nu mai are cinci ani ca la începutul terapiei, să îl tentez cu un covrigel, un puzzle cu bucăţi mari sau un trenuleţ electric. Nu are nici suficientă autonomie şi concentrare să îşi găsească ceva interesant de făcut de unul singur. Atunci, ce? O plimbare la Plaza, prin ploaie. Întotdeauna mi-a plăcut oraşul acesta când plouă. Străzi şi alei pustii. Totul musteşte de apă. Eu (umbrelă roz) şi M. (umbrelă albastră), două tăceri alături. Nu reuşesc să mă adun după ziua de astăzi... Mi-a zburat din minte toată lista de generalizare. M. îmi face în ciudă sărind prin bălţi. Din când în când, îmi amintesc să îi mai dau câte o comandă şi redevine disciplinat pentru câteva secunde - ceea ce arată că ştie destul de bine ce face. Fie simte că gândurile mele sunt departe de el, fie nu îi place că şiroieşte apa pe tobogane şi protestează: îmi amintesc de vremurile în care îi învinuiam pe părinţii mei că e urât afară şi nu am tovarăşi de joacă. Copiii simt nevoia să se raporteze la un factor de autoritate în legătură cu orice. La întoarcere, scurtez drumul. Cu multele mele gânduri, aproape uit să cobor din autobuz în staţia noastră... căutându-mi cartela de la intrarea blocului, se schimbă brusc registrul interior şi mă năpădesc resentimentele faţă de mine însămi. Câte greşeli nu am făcut până acum - ca părinte, şi ca terapeut...câte zile în care puteam lucra cu M. şi nu am reuşit...câte informaţii pe care nu le-am folosit bine...câte reacţii greşite, câte stări nervoase nelalocul lor...şi câte altele!
Trebuie să învăţăm să ne iertăm pe noi înşine pentru toate greşelile pe care le facem faţă de copiii noştri. Altfel, nu putem primi ajutorul lui Dumnezeu.

Thank You, God...

2008-09-13T11:55:00.007+03:00

Alaltăieri. O zi solicitantă din punct de vedere profesional. S-a prelungit programul meu cu două ore şi No3 a fost nevoită să îl ducă pe M. la mama mea acasă: e o soluţie la care nu am recurs niciodată de un an încoace. Mama se simte din ce în ce mai rău, iar M., chiar dacă e mai bine decât în primăvară, e incontrolabil. Eram stresată, pentru că nu aş fi putut să îi ajut de la distanţă. Am dat telefoane din jumătate în jumătate de oră, gata să îi ofer soluţii sau să o asist să nu intre în panică dacă M. ar fi avut vreun comportament nedorit. La unul dintre ele, îl cheamă pe el la telefon, "vino să vorbeşti cu mama": (el) "Bună...Ce faci?" (eu)"Bună M....Eşti bine?" "Bine..." răspunde el, uşor ecolalic. O voce frumoasă, cuvintele destul de clare. Am avut un moment în care am uitat de toată tensiunea din jurul meu...mi-am dat seama brusc că, stând mai mult în preajma lui decât departe de el, nu a vorbit niciodată cu mine la telefon. Mi-am adus aminte cât de mult am luptat şi cât mi-am dorit să îl aud spunând câteva cuvinte la telefon - şi cât de imposibil a părut să fie asta cu doi ani în urmă. Prea des vedem numai neîmplinirile din prezent şi ne uităm numai spre viitor, uitând să mulţumim lui Dumnezeu pentru ceea ce ne dă acum. Poate fi doar un moment de linişte sau o plimbare într-o zi însorită, un joc reuşit sau un cuvânt nou al copilului. Indiferent ce ar fi, mereu este un bine în plus în viaţa noastră.

Traces of the regressive stage

2008-09-09T10:44:00.005+03:00

Regresia a trecut, ca o furtună de mai...se mai văd rar manifestări estompate, ca nişte tunete îndepărtate, care îmi amintesc prin ce am trecut în primăvara aceasta, care părea atât de promiţătoare la început. În urmă, "copaci căzuţi, maşini distruse, case luate de viitură, curent electric întrerupt pe alocuri"...aşa arată mintea şi comportamentul lui M. acum.
După vijelie, ce auzim de obicei? "O comisie evaluează pagubele...". Eu nu am o comisie la dispoziţie - mi-a fost greu să evaluez pentru că toate achiziţiile lui M. sunt construite cu atât trudă, în doi ani şi jumătate, încât îmi e greu să fiu rece şi obiectivă. În plus, M. este o fiinţă omenească şi îmi revine sarcina să o scot la capăt cu el în cel mai mulţumitor mod posibil, indiferent cum va evolua de acum încolo.
Totuşi, să vedem un bilanţ al pierderilor (sunt pierderi cumulate, de fapt, e vorba şi de cele două luni de vacanţă în care a lucrat doar în jur 25 de ore pe săptămână, cu generalizări cu tot):
- "copaci căzuţi": a uitat unele elemente (obiecte mici, numele maşinilor de construcţie);
- "maşini distruse": programe pierdute sau la care am renunţat pentru că nu mai mergeau, erau prea grele: Counter Questions, Teme (odată cu asta, frazele spontane care s-au rărit);
- "curent întrerupt pe alocuri": somn insuficient (de când am întrerupt homeopatia), verbalizare mai redusă ca frecvenţă şi pronunţia defectuoasă (vorbeşte prea încet şi deschide prea puţin gura când articulează, astfel încât unele cuvinte se aud serios "deteriorate"), fluturatul de mâini ca autostimulare, care se manifestă şi în afara casei.
- "casa luată de viitură": desenul şi scrisul. A pierdut abilitatea de a desena şi de a scrie, nici nu mai apasă pe creion...de la expoziţia de desene şi de scris cu litere mari după dictare, ne-am întors acum la zero. Mi-a fost atât de greu când am constatat asta (în iulie), încât am reluat programele cu întârziere (acum, după vacanţă).
Sunt şi programe care merg bine: multe (poate 10-15) se vor rări curând în generalizare pentru că le-am repetat toată vara. (Categorii - receptiv şi expresiv, Locaţii şi Funcţii ale locaţiilor, Funcţii ale obiectelor etc.).
Regresia şi urmele ei, ca şi dizabilitatea însăşi, sunt invizibile...cine nu cunoaşte problema vede acelaşi copil simpatic şi vesel, chiar dacă uneori are reacţii nepotrivite sau nu vorbeşte suficient.

Feeling powerless, near the losing children

2008-09-06T07:41:00.012+03:00

O poveste care se repetă (la nesfârşit, eventual).
Povestea nr. 1 (acum două luni) O colegă îmi dă telefon...verişoara ei din Italia a venit cu copilul în vizită. Colega mea auzise înainte de vizită că sunt probleme cu copilul, şi i se păruse, din fotografii, că privirea lui este absentă. Îi spusesem, la vremea respectivă, că e bine să ajungă verişoara cu copilul la un medic. A mai trecut timp. La vizita în România, suspiciunile colegei mele s-au confirmat. Copilul, patru ani şi jumătate, cu mişcări bruşte, vorbirea nu foarte dezvoltată şi agresivitate (de exemplu, trântit colivia cu papagali). Mama lui avea o stare contradictorie, ba se plângea de problemele pe care le are cu lipsa de cooperare a copilului, ba spunea că de fapt e doar nervos, nu are nimic serios...Fusese cu copilul la un medic şi medicul nu pusese nici un diagnostic (ca în România!). Ştiind povestea mea, gazdele au insistat să ne întâlnim, să văd şi eu copilul şi să îi povestesc despre al meu. De acord - însă în ziua fixată, mama, copilul şi o altă verişoară au fost la shopping şi au fost prea obosite să ne mai întâlnim.
Povestea nr. 2 (săptămâna trecută). Copil de patru ani şi jumătate, cu Pampers, hiperkinetic, cu probleme de alimentaţie (nu mănâncă mai nimic). Mama (supraponderală, fumătoare) fără resurse materiale şi fără nici o informaţie despre TSA sau terapii. Cea care îmi povesteşte este bunica lui I. (o fetiţă de patru ani din parc cu care M. se înţelege bine) cunoştinţă a familiei în cauză. Când mi-a povestit, nici nu putea să se calmeze gândindu-se la copilul pe care îl văzuse. I-am spus că dacă părinţii nu se mobilizează, nu se poate face nimic...aici e primul pas, în schimbarea atitudinii părinţilor.

Mai am şi altele, cu mici variaţii...din ele am desprins câteva axiome:
1. Dacă nu ai legitimitate (medic, terapeut acreditat) şi eşti doar "un părinte", rata de succes în încercarea de a convinge un alt părinte (indecis) să ia o postură activă în legătură cu problemele copilului este foarte scăzută (aş zice 10%). Am observat la unii părinţi că au fost convinşi după ce au accesat forumul autism.ro, pentru că prin forum s-a creat o "legitimitate colectivă".
2. Dacă părinţii nu sunt dispuşi să sacrifice cel puţin de 75% din resursele şi modul lor de viaţă actual pentru a-şi ajuta copilul, intervenţia unor cunoştinţe/vecini/colegi/rude nu poate să le schimbe nivelul de motivaţie.
3. Cei care sunt în vecinătatea unor asemenea cazuri (copilul cu probleme, părinţii dezinformaţi sau pasivi) au un disconfort psihologic...ei ştiu din proprie experienţă sau din experienţe la care au fost martori ce urmează (sau ce poate să urmeze) dar nu pot să facă nimic - iar sentimentul de a asista la "pierderea" unui copil nu este uşor de suportat.

Comparison and depression

2008-09-03T09:14:00.006+03:00

Cine priveşte "din afară" nu înţelege blocajele de comunicare ale multor părinţi cu copii în spectrul TSA. În ultima vreme m-am tot gândit că nu numai modul în care se raportează la informaţie/terapie este o cauză a faptului că nu comunică. O altă cauză este depresia. Părinţii cu copii cu probleme de învăţare şi /sau de comportament au o depresie de fond, nevindecabilă...Depresia e provocată de imposibilitatea de a controla/prevedea viitorul. Cum vor fi copiii? Se vor vindeca vreodată? Vor avea o viaţă normală? Problemele de acum se vor estompa sau se vor transforma în altele (mai grave)? Oare ei fac ceea ce trebuie pentru copii? Lanţul nesfârşit de alegeri, nesiguranţa, lipsa unor informaţii clare sau a unor metode consacrate obosesc şi agravează starea psihică. Această stare de fond poate fi identificată la toţi părinţii, chiar şi la cei care îşi găsesc sprijinul în Dumnezeu sau care adoptă o perspectivă optimistă şi activă. Depresia nu se vede, dar există.
Permanent, ca "sarea pe rană", intervine şi comparaţia cu copiii fără probleme sau cu copiii cu probleme care au o evoluţie bună. X începe şcoala...Y a avut o perioadă de şase luni în care a stagnat, dar acum şi-a dat drumul...Z ia lecţii de engleză...(iar "al meu e plin de probleme" ...evident, e subiectiv, problemele proprii sunt văzute la proporţii mărite). Raţiunea intervine uneori timid, ca o voce din off, şi spune că nimeni nu poate să ştie ce probleme au ceilalţi copii în afară de reuşite, informaţiile sunt întotdeauna trunchiate...dar starea afectivă e mai puternică decât raţiunea.
Mi-am amintit ce am auzit mai demult de la o mamă din reţea: Am invitat-o pe W la mine cu copilul, să mai vorbim, să socializăm copiii...mi-a spus că nu suportă să îi vadă pe ai mei ce bine sunt în comparaţie cu al ei. (Nu e invidie. E depresie...cea care a declarat cele de mai sus e doar mai sinceră decât alte mame).

Routes and routines

2008-08-27T21:11:00.008+03:00

În ultimele luni pare mai pronunţat pentru M. rostul rutinelor şi traseelor familiare (deşi într-o vreme dispăruseră şi credeam că voi reuşi să îl fac să fie mai flexibil). Nu este vorba că ar vrea să urmeze mereu acelaşi traseu, cel cunoscut (ca atunci când era mic). Rutele s-au transformat în altceva, mult mai subtil şi invizibil: dependenţa de un mediu familiar. Orice plecare pare să îl agite şi să îl îngrijoreze pentru că nu ştie pentru ce pleacă, ce urmează să se întâmple, cât urmează să stea şi când se va întoarce. Chiar dacă îi explic în cuvinte puţine şi simple, chiar dacă pare că înţelege când îi vorbesc despre durata unei deplasări, priveşte schimbarea de mediu cu un fel de nelinişte. Mi-am dat seama, în vacanţă, că o deplasare de două săptămâni ar fi fost prea lungă...
Primul lucru pe care l-a cerut, înainte chiar de a intra în casă cu bagajele, a fost "loc de joacă". Atunci mi-am imaginat că o să reuşesc să îi abat atenţia, dar nu am reuşit deloc. Cu capul învârtindu-ni-se după drumul care începuse la 9,30 dimineaţa, am mers unde voia... şi turul de onoare al locurilor de joacă a durat cam trei zile. Îmi indica rutele aproximative pe care obişnuiam să le avem (de obicei trecem prin două-trei locuri într-o ieşire) însă părea obosit...nu se îndemna la tobogane, părea mai important pentru el contactul cu locul cunoscut, regăsirea detaliilor vizuale care compun viaţa lui de zi cu zi (valabil şi pentru programul de acasă). De asemenea, repetă des numele prietenelor lui, ca un fel de întrebare despre reluarea relaţiilor. Începând de luni a cerut "lecţii" cu "chipsuri".
(Şi, mai nou, a găsit un mod imbatabil de a evita reproşurile şi disputele. Dacă îi fac observaţie pentru ceva, spune rugător şi tânguitor: "mami"..."mami"..."mami" până când se asigură că nu sunt supărată sau nervoasă şi trec la un alt subiect).

Diary of holliday

2008-08-23T19:59:00.022+03:00

Vineri, 15 august 2008

Plecăm în vacanţă, spre Grecia. Sunt îngrijorată pentru că prima vacanţă, tot la mare, de 1 iunie, nu a fost uşoară deloc...atunci era regresia, şi nu am vrut să renunţ la bilete (pe care le luasem cu două luni înainte) pentru că marea e importantă pentru sănătatea lui. Acum însă dezechilibrul lui energetic s-a estompat şi am speranţa că va fi mai bine.
Ne însoţeşte doamna V., o vecină pensionară care nu şi-a găsit locul în vacanţă cu copiii sau nepoţii. Am găsit destul de greu o ofertă acceptabilă care să includă cursă charter pentru toţi şi cameră single pentru dânsa. Insula Zakynthos, ca toate insulele greceşti, este foarte bine cotată, după ce am fost anul trecut în Halkidiki avem aşteptări ridicate.
În fine, plecăm...pe Otopeni, M. e agitat şi se aruncă printre cei care stau la coadă la check in. O las pe doamna V. la coadă şi îl ţin în zona de aşteptare. Apoi trecem de check in şi de security şi ajungem la îmbarcare. Aici deşi e afişată îmbarcarea ca liberă, plecarea întârzie...şi întârzie destul de mult, trei sferturi de oră. Mai este la coadă o fetiţă de trei ani şi M. o imită în orice, dar pare ciudat cum este acum destul de mare. Mai mulţi îl observă, dar nu întreabă nimic. Îi explic mamei fetiţei pe scurt despre ADHD şi terapia ABA, şi e impresionată. În fine, se deschid porţile şi ne urcăm în avion. Drumul e destul de greu pentru că M. râde fără rost şi se foieşte în scaun. Am găsit aparatul foto şi îl mai distrez un sfert de oră cu poze mai vechi. După ce mănâncă sandvişul începe să îmi spargă urechile că îl doare măseaua...iar după ce îi trece începe aterizarea, una neobişnuit de lungă (20 de minute) care ne dă la toţi dureri de stomac şi de urechi. M. se vaită mai încet sau mai tare în tot acest răstimp. Nu am văzut mare lucru din peisaj (el stă la geam), deşi cerul e limpede şi priveliştea a fost superbă.
Aterizăm în miezul zilei, ora 14,00, pe o temperatură infernală de 40 de grade. Când ieşim din aeroport, parcă respirăm foc în loc de aer. Autocarul care ne ia are aer condiţionat, dar a stat în soare şi e încins...conform programului merge întâi în altă staţiune (Laganas) şi apoi la cea în care urmează să stăm noi (Alikanas). Un drum care ne-a părut foarte lung (45 de minute). Insula pare destul de aridă, fără vegetaţia luxuriantă din alte zone maritime din sudul Europei, probabil plouă foarte rar. Iar şoseaua nu e modernizată, sunt curbe abrupte şi de-abia încap două maşini mari pe cele două benzi strâmte.
În fine, ajungem la staţiune şi la hotel. Complexul hotelier e drăguţ, construit în stilul grecesc, cu palmieri, gazon şi două piscine. Surpriza vine însă când vrem să ajungem la mare...în pliante au spus că sunt doar câteva minute până la plajă, dar de fapt este un kilometru...şi nici un indicator care să arate pe unde ajungem pe maul mării. Întrebăm pe doi angajaţi de la restaurant/magazine, şi ne arată direcţii contradictorii. M. îşi pierde răbdarea şi începe să ţipe "marea"..."marea"...iar doamna V., cu ochii după mare şi stresată de nervii copilului, se împiedică şi se loveşte la genunchi destul de rău. În fine, nişte englezoaice ne dau ultimele indicaţii, cu o privire plină de înţelegere către copil. Marea Ionică e superbă, vernil la culoare la fel ca Marea Egee, dar pare chiar mai sărată. La întoarcere ne încurcăm deşi nu este decât o singură stradă principală, nu mai reperăm ieşirea la stânga spre hotel...tot o englezoaică (staţiunea pare a fi plină de englezi şi de români) ne direcţionează.
Seara, altă surpriză neplăcută. Barul-terasă, prost plasat chiar în centrul celor trei hoteluri, dă petreceri pentru englezi cu karaoke, care durează până după 12,00...dar M. este epuizat de drum şi prima zi de plajă şi doarme neîntors până dimineaţa.

Sâmbătă, 16 august 2008

Azi am găsit un drum mai scurt spre mare (700 de metri) dar nu este foarte aproape nici pe aici. M. a înţeles însă de ieri că am ajuns de-adevăratelea la mare şi nu mai protestează. Drumul spre mare e o dezamăgire...după ce ieşim din drumul principal, care e periculos pentru că are trotuar pe o singură parte şi e îngust, trecem pe lîngă două ferme de oi, şi pe lângă o plantaţie de măslini aridă. Pomii prăfuiţi şi însetaţi, cu trunchiurile noduroase, au un aer patetic. Plaja, nici lată nici îngustă, este mărginită de o întindere sălbatică...un câmp cu scaieţi şi ghimpi, ca zonele sălbatice de pe litoralul românesc.
Pentru M. ar fi fost o zi reuşită dacă nu ar fi fost foarte cald şi încă se vede oboseala de pe drum...nu am îndrăznit să îl abat de la drum ca să intrăm într-un restaurant, aşa că am mâncat doar iaurt şi lapte de la supermarket.

Duminică, 17 august 2008

Azi am reuşit să intrăm într-un restaurant-bar de lângă hotel. O surpriză plăcută de această dată, proprietarii sunt o familie plecată de 13 ani din România. Am comandat gyros pentru M. crezând că seamănă cu nişte chiftele, însă era un fel de shaorma...tare, în consecinţă. Îi este foame, farfuria este apetisantă, dar nu poate să mănânce bucăţile tari de carne fără să îl doară măselele. Noroc că pe aici nu prea este obiceiul să se mănânce la prânz, nu mai este decât o singură masă ocupată. Încerc să îi dau doar cartofi şi tzatziki, apoi se duce la masa de biliard free unde sunt nişte englezi, şi în timp ce priveşte, pune uşor mâna pe două-trei bile. Aceştia nu par deranjaţi însă proprietarul, în stilul pur românesc, crede că sunt. Vine şi îl invită să se joace cu copiii lui biliard după ce termină ceilalţi clienţi. Mie, care ştiu cât ne-am chinuit cu el la Turn taking, Cooperative play şi Posesie, mi se pare că M. se poartă excelent, dar nu aş avea timp să explic şi altora optica mea. Grăbesc sfârşitul mesei şi ne retragem la hotel. După-masa începe să bată un vânt uşor care pare binevenit pentru cele 38-40 de grade din aer, însă pe plajă briza bate ca un curent puternic şi neplăcut. În mare sunt valuri, nu foarte înalte dar puternice, nu se poate înota. Lui M. îi place şi varianta asta şi sare valuri cu plăcere. Nu mai poate fi lăsat însă singur în apă ca azi dimineaţă, valurile i-ar putea smulge colacul.
Seara, aceeaşi poveste cu barul...nu se poate aerisi pentru că e zgomotul prea mare şi M. tresare în somn. Se pare că nu vom scăpa de petreceri în stilul pub englezesc până la sfârşit.

Luni, 18 august 2008

Briza a continuat dimineaţa...am ajuns primii pe plajă şi M. a fost foarte supărat. "Nu e copil"..."vine copil". E greu în asemenea situaţii pentru că nu poate nimeni să-i aducă nişte copii pe plajă la comandă. Se pare că insula este mai mult ţintă pentru cupluri sau familii cu adolescenţi, iar depărtarea hotelurilor de plajă face pe unii să stea numai la piscine. În fine, apare la vreo 20 de metri un copil pe care M. îl semnalează triumfător. Restul dimineţii a decurs bine (văd că nu mai are tedinţa de a sufoca alţi copii cu insistenţe, stropit sau îmbrăţişări ca anul trecut la mare - ceea ce este pe de o parte bine, pe de altă parte rău) am încercat să nu depăşim ora 12,00 pentru că vântul care suflă pe plajă e periculos, favorizează arsurile solare. Ne oprim la cel mai apropiat restaurant de plajă, singurul unde am văzut supă. Îi iau lui M. o supă de pui dar dezamăgire: e la plic şi dreasă cu ceapă prăjită şi carne de pui fiartă. Oricum lui M. îi place locaţia şi mănâncă tot. La final vine şi o îngheţată cu frişcă, montată artistic cu un artificiu aprins...
După-masa este ciudată, la complexul hotelier este tot cald însă pe plajă vântul s-a înteţit...totuşi, l-am bulversa pe M. dacă am pleca prea repede. Îl las să facă o baie la început supravegheat de mine şi mai aproape de mal, apoi îi fac un paravan pentru vânt dintr-un şezlong vechi de pe plajă şi îl las să se joace cu jucăriile în nisip umed. Ne retragem mai repede, când îi intră totuşi praf în ochi şi spune singur "mergem acasă".
Când am ajuns la hotel doamna V. nu-şi găsea cheia şi s-a întors pe plajă să o caute...o uitase în camera mea când a intrat să ne ia la plajă, dar noi nu am găsit-o imediat pentru că M. se dă cam un sfert de oră în leagănul din faţa hotelului. Apoi, când s-a întors în cameră, a constatat că cineva îi furase telefonul mobil din sertar (asta îi va strica tot restul sejurului, probabil).
Este prima zi în care nu am stat pe plajă până la apusul soarelui şi am avut timp să ieşim...staţiunea pare mai animată seara, restaurantele şi palmierii care răsar din umbră îmi amintesc de Halkidiki aşa cum m-a fermecat discret dar sigur anul trecut. Totuşi staţiunea e foarte mică, strada centrală cu restaurante are cam douăzeci-treizeci de locaţii, iar în afară de mâncare şi de cumpărături de sezon nu există prea multe alternative pentru turişti.

Marţi, 19 august 2008

Dimineaţa, o mulţime de discuţii despre telefonul doamnei V. care a dispărut ieri după-masă din cameră. Proprietarii invocă faptul că a pierdut aseară şi cheia în camera mea şi prin urmare sugerează că nu prea ştie ce face cu lucrurile...îi spusesem dinainte că vor invoca asta, pentru comoditate. Mă pune să îi traduc proprietarului în engleză că i s-a furat telefonul mobil, el îmi răspunde "Yes, maybe". Atitudinea lui mă impresionează neplăcut. Pentru că suntem români, pentru că este pensionară...oricum, dacă vii aici ca şi client te aştepţi să fii tratat cu respect. Ieri la micul dejun (care se ia la altă terasă, tot în cadrul complexului) proprietara a venit de la bar să îmi indice "linişte" când M. striga "mami" de lângă piscină (că vezi doamne, era ora 8 dimineaţa şi lumea dormea)...ce ar fi dacă aş veni şi eu să îi indic "linişte" când dă petrecerile de noapte de la bar (aseară a fost o seară grecească de nu au mai avut loc să pună mesele, şi un fum insuportabil de la fripturi şi mici)?
La prânz ne oprim din nou la restaurantul românesc. Doamna V. a nimerit ieri când se onora o comandă specială de ciorbă cu perişoare pentru un grup de români...îi rugăm de două porţii rămase de ieri pentru mine şi M. Minunat că am găsit o variantă pentru măselele lui în suferinţă. După ce mănâncă, copiii îl invită la o partidă de biliard. Mă transform în shadow dar trebuie să joc eu biliard pentru că el nu ar reuşi nici măcar să ţintească spre o bilă, doar pune ascultător mâna peste mâna mea când îi spun, ca să ia totuşi parte la joc. Oricum, mai important este să îl ţin pe lângă copiii să mai observe comportamentul lor. Nu am jucat biliard în viaţa mea (copiii îmi expun regulile) aşa că "echipa lor" ia un avans net faţă de "echipa noastră" (eu şi M.).
După-masa am ambiţia să o iau pe un alt drum spre mare (o stradă care pleacă de lângă hotel) cu speranţa că scot un timp mai scurt şi că evit strada principală (care are curbe fără vizibilitate şi nu are nici treceri de pietoni) dar M. e dezorientat, nu recunoaşte reperele familiare...începe să ţipe din ce în ce mai tare "la mare"..."la mare"... se linişteşte doar când întâlnim drumul vechi, în dreptul restaurantului unde am mâncat ieri.
Observ că M. e destul de ascultător pe plajă, nu protestează la ieşirea din apă. A descoperit cum aruncă unii taţi pe copii în apă şi vrea să facem la fel. Găsesc o formulă să îl arunc fără să îl ridic în braţe (e prea greu) şi folosesc prilejul ca să îl fac să numere până la zece şi să ceară acţiunea cu un "mami, aruncă-mă".

Miercuri, 20 august 2008

Temperatura a mai scăzut puţin. E limpede că vremea favorabilă de plajă şi baie e mai mult dimineaţa, seara după şase începe să bată briza şi se formează valuri. Totuşi, "furtuna de nisip" de luni nu a revenit.
Azi noapte am avut o insomnie (cred că m-au trezit convorbirile zgomotoase de la bar: muzica se opreşte pe la 12,30 dar ei continuă să stea la mese şi să bea până spre ora 4,00) şi l-am deranjat şi pe M. umblând prin cameră. Am reuşit să adormim din nou dar ne-am trezit dimineaţa la 8,30...doamna V. a plecat la plajă fără noi. Ajungem şi noi la mare, după cafeaua şi ceaiul de rigoare, la 9,30. Îmi pare rău de întârziere, e o zi superbă, marea e incredibil de limpede şi liniştită. Doamna V. a descoperit că dacă aruncă bucăţele de pâine apar o mulţime de peşti mici care se bat pe mâncare...îi dăm şi lui M. să hrănească peştii - îi observă şi el, fără interes deosebit. Reuşesc să îl fac spre ora 11,00 să jucăm puţin tenis cu paletele în apă.
Cred că plaja intensivă a început să îşi spună cuvântul, este prima zi în care M. a început să spună că vrea acasă...impulsivitatea pare mai pronunţată începând de ieri. În momentul în care se îndreaptă spre o nouă acţiune repetă ce urmează să se întâmple ca o stafiuţă nerăbdătoare. Dacă plecăm dimineaţa de pe plajă, spune "restaurant"..."restaurant"..."restaurant" tot drumul. Când plecăm din restaurant spune "leagăn"..."leagăn"..."leagăn" până când vede obiectul cu pricina...şi aşa mai departe. Nu cred că e o problemă repetiţia (sunt ca un fel de repere pe care şi le dă singur pentru a-şi micşora stresul) câtă vreme nu se transformă în cerere imposibil de onorat pe moment.
După-masa are în sfârşit un exerciţiu de socializare...după ce îi stresează în apă pe doi copii greci (băiatul ar fi vrut să se joace cu el dar fetiţa de 4 ani era plângăreaţă şi îl respingea) am venit eu cu o idee...i-am dat salteaua noastră pneumatică să se joace la adâncime medie, iar copiii, care nu aveau saltea, au venit imediat. Până şi fetiţa a uitat de tânguiala nesfârşită dinainte şi se lupta să se urce pe saltea...s-a încins un joc straşnic care a durat cam o oră.

Joi, 21 august 2008

Ultima zi...ca să regretăm, este cea mai frumoasă dintre toate. Am stat ceva mai mult pe plajă dimineaţa (13,00) şi sunt îngrijorată de nişte pete roşii pe spatele lui M.
La prânz ne oprim la restaurantul românesc ca de obicei, ieri şi azi am luat şniţel de pui şi cartofi prajiţi pentru M. Copiii proprietarului s-au prins repede (încă de duminică) că e ceva în neregulă cu M. şi se distrează bătându-şi loc de el, îndesându-i şapca pe cap sau făcând mişcări caraghioase pentru că au văzut că le imită. Din păcate a fost puţină socializare pentru M. pe aici şi decid că e mai important să stea pe lângă ei chiar cu preţul că mă doare inima văzându-l pentru a mia oară în postura de Răţuşca cea urâtă...părinţii însă îi trimit nu ştiu unde şi rămâne un băieţel grec care ne provoacă la o partidă de biliard. Joc eu din nou, iar M. nu e în stare să mai urmărească precum alaltăieri şi doar se plimbă pe acolo...a înţeles însă, fără să îi spună nimeni, că nu se pune mâna pe bile. Sunt mulţi clienţi azi şi servirea e înceată...ceasul nevăzut din burtica lui M. spune că am stat prea mult în restaurant şi se împacientează la sfârşit, mă strigă insistent "mami" şi face semn să plecăm încât plătesc stresată la casă, cu un ochi la bani şi altul la el.
După-masă ne regăsim cu cei doi copii greci de ieri în apă...le dau din nou salteaua, dar se plictisesc de joc într-un sfert de oră. Băiatul celălalt are o idee proastă, să dea în M. cu noroi de pe mal - îl nimereşte în ochi. Tatăl lui care a văzut scena vine şi îi administrează un toc de bătaie (tare seamănă grecii cu românii!!). Îl iau pe M. să înoate la apă mare ca să uite ambele părţi momentul. Se pare că M. şi-a dezvoltat stilul "câine"de înot, pe care l-a descoperit din instinct sau copiind alţi copii anul trecut. Când ieşim, copilul grec vine cu mingea şi îl invită prin semne la o partidă de fotbal în doi. A fost cea mai frumoasă partidă pe care a jucat-o M. vreodată...nu a mai dat şuturi în partea opusă, nu a căutat să ia mingea la picior cu orice preţ, a stat pe locul lui, şi-a aşteptat rândul. Copilul grec a fost cam plictisit de lipsa lui de atenţie şi de îndemânare, dădea şuturi uşor strâmbe dinadins şi îi striga "amabilităţi" pe limba lui. I-am făcut insistent prompt de imitaţie lui M. să facă stop la minge, nu am reuşit să facă singur acţiunea decât uneori - dar pe ansamblu sunt încântată...am cheltuit puţin timp pentru mine însămi în această după-masă de adio, dar a meritat.

Vineri, 22 august 2008

Nu prea am dormit pentru că nu am avut timp să fac bagajele decât după ce a adormit M. în jurul orei 22,00. Nu am reuşit să îl mai scot aseară la o îngheţată dar nu am regrete...staţiunea asta nu prea ne-a inspirat.
Plecarea este dimineaţa la ora 9,30 aşa cum s-a anunţat. De data asta autocarul ne duce pe alt drum spre staţiunea Tsilivi pentru a lua pe alţi români din grup. Tsilivi mi s-a părut mai frumoasă şi puţin mai mare decât cea în care am stat noi, dar drumul pe serpentinele abrupte a fost o problemă: M. a vărsat tot timpul deşi nu înghiţise decât un ceai şi un pahar mare de suc la masa de dimineaţă...
În fine, la aeroport. Aglomeraţie mare, cozi nesfârşite de englezi, nemţi, cehi care pleacă. La check in are tendinţa de a se arunca pe jos (aglomeraţia îl agită). Îl duc puţin la o parte, e o familie de nemţi ai căror copii se târăsc pe jos în joacă, dar mama lor nu pare deloc deranjată cum ar fi fost o româncă. În fine, trecem de check in şi security şi ajungem în sala de aşteptare. Slavă Domnului, e o sală foarte mare şi are un etaj cu duty free deasupra. Urmează să stăm aproape două ore aici şi e posibil ca M. să îşi piardă răbdarea la un moment dat. Avem noroc că ne regăsim cu două studente, surori, cu care eram vecini la hotel, ele îl distrează pe M. plimbându-l pe sus în repetate rânduri şi exersând sărituri care le repetă pe cele din apă. În plus îmbarcarea întârzie, astfel că M. începe să întrebe..."avion"..."avion". Îi explic că s-a stricat şi "îl repară mecanicul" - explicaţia i se pare suficient de coerentă, nu insistă.
Zborul, deşi întârziat, îl găseşte pe M. într-o stare de somnolenţă...e cam obosit şi nu prea vrea nimic, a mîncat în avion doi biscuiţi care i-au dat din nou dureri de măsele şi proteste nedefinite. Trecem la un moment dat printr-o furtună care zgâlţâie avionul serios şi dă emoţii tuturor. După furtună avionul este deja deasupra Dunării, iar într-un sfert de oră aterizarea se petrece fără de veste.
Pe Otopeni este foarte cald, iarăşi 37 de grade...noroc că băiatul doamnei V. ne aşteaptă cu maşina, nu cred că am fi în stare să aşteptăm vreun autobuz. Urmează o zi de odihnă, şi apoi back to lessons...

The invisible disability

2008-08-12T19:19:00.005+03:00

Ceea ce îngreunează de multe ori povara pe care o duc părinţii copiilor cu probleme este percepţia falsă a celor din jur. Cei din jur care nu îi cunosc cred că, dacă un copil are două mâini şi două picioare şi o expresie care pare normală, este automat bine şi "trebuie să" (aici un şir nesfârşit de "trebuie": "să stea cuminte", "să nu ţipe când toată lumea tace", "să îi protejeze pe cei mai mici", "să le dea voie în leagăn celor mai mici"etc.). Dar copiii cu ADHD/TSA nu fac o grămadă din aceşti "trebuie să". De aici diverse conflicte, mai intense sau mai slabe, care provoacă părinţilor o diversitate de stări interioare...Situaţia pare fără ieşire, pentru că nu se poate scrie copilului pe frunte o etichetă "Sunt hiperactiv, lăsaţi-mă în pace!..."(Mărturisesc că uneori în această primăvară grea mi-a venit acest gând în minte).
În afară de conflicte, comportamentele neobişnuite duc şi la excluderea socială nu numai a copilului, ci şi a părinţilor: aia e mama copilului ăluia ciudat. Trebuie să fi avut o neregulă pe la gene, de i-a ieşit copilul aşa. În jurul familiei copilului cu probleme e un mare gol, un infinit de tăcere - un veac de singurătate, cum ar fi spus Garcia Marquez...
Nu spun acestea ca să îi judec: îmi dau seama că cineva care nici nu a auzit de ADHD sau TSA nu are de unde să ştie care sunt problemele: publicul larg are o imagine falsă despre TSA, şi ea nu se va schimba probabil prea repede (e nevoie de ani şi de campanii de informare care deocamdată nu se fac).
La nivelul concret al vieţii de zi cu zi, problema e adâncită de mentalitatea egocentrică a multora din jur: Valorile, credinţele, preferinţele şi comportamentele mele sunt bune, ceilalţi trebuie să facă la fel ca mine. De aici situaţii repetate la locurile de joacă: mulţi părinţi au pretenţii de la copii pe care nu îi cunosc, în loc să încerce să controleze situaţia din perspectiva lor. (Exemplu de control din perspectiva proprie: să nu lase copilul sub trei ani neînsoţit pe tobogan; să nu îl lase în aglomeraţie; să nu îl lase în vecinătatea unor jocuri colective sau în raza de acţiune a leagănului; să nu îl lase în întuneric pe tobogan...)
Sunt bolile societăţii noastre, care însă turnate peste răni care deja dor, le agravează.

Psychological types of attitudes in parents' world

2008-08-08T18:06:00.007+03:00

Am mai vorbit odată despre tipurile de atitudine ale părinţilor...acum am început să observ problema şi longitudinal, nu numai transversal :) adică şi modificările de atitudine în timp. În plus, de această dată m-am gândit nu numai la impactul diagnosticului şi la legătura între atitudinea părinţilor şi recuperarea copilului, ci în primul rând la echilibrul psihologic al părinţilor şi la cât de important este acest echilibru pentru cel al copiilor. Părinţii şi cercul apropiat al rudelor unui copil cu TSA pot avea mai multe tipuri de atitudini (pot exista schimbări de la o categorie la alta sau chiar combinaţii ale lor, pe măsură ce trece timpul):
- Disperarea (depresia): o tristeţe profundă care poate fi mascată de o sociabilitate aparentă. La extremă, unii dintre părinţi pot avea şi gânduri de suicid, pentru că simt că nu mai pot avea control asupra existenţei lor. Ei şi-au proiectat existenţa între-un anumit fel, dar iată că ea curge altfel: o mulţime de limitări vin să taie brutal proiectele lor de viitor. Unele dintre cazurile de depresie se hrănesc şi din conştientizarea diferenţelor între copilul meu şi copii ceilalţi..."sunt lucruri pe care el niciodată nu le va face, niciodată nu le va simţi sau trăi".
- Resemnarea: este tot un tip de tristeţe, dar mai puţin maladivă, centrul de greutate cade pe sentimentul de neputinţă şi de lipsă de resurse. Se găseşte la cei care s-au definit mereu ca "oameni care pierd" sau "oameni care au de suferit în viaţă". Dizabilitatea copilului este pusă alături de alte eşecuri profesionale sau familiale. Nu este de recomandat pentru că se asociază cu pasivitatea în plan terapeutic.
- Alienarea: sunt cei care decid că problema e prea complicată pentru capacitatea lor de înţelegere. Nu au resurse afective ca să o suporte şi nici nu sunt suficient de consecvenţi să îşi modifice comportamentul faţă de copil. Preferă să se refugieze în activităţi profesionale (aici, un procent mare din taţii copiilor).
- Revolta. În acest tip de atitudine este şi ceva pozitiv (sunt oameni care luptă şi caută mereu terapii sau remedii şi abordări noi) însă şi ceva negativ: revolta se transformă în culpabilizare la adresa fie a unor categorii (doctori, autorităţi) fie a unor persoane apropiate (tutori, partener de cuplu). Când nu au pe cine să culpabilizeze se revoltă împotriva lui Dumnezeu, ceea ce nu este bine...
- Pragmatismul: sunt cei echilibraţi, care calculează tot timpul care sunt obiectivele realizabile pentru copiii lor, în condiţiile existente. Aici se încadrează cei care caută mereu să adapteze terapia la copil şi nu invers, sau cei care încearcă să creeze un friendly environment pentru copil.

Pe fond, este numai şi numai o problemă de acceptare. Cel mai greu este să acceptăm că asta mi s-a întâmplat tocmai mie...
Ce sfaturi aş da, deşi nu sunt consilier(am fost nevoită să mă consiliez singură pentru că nu aş avea cum să ajung la psiholog):
1) Da, mare parte dintre copii (fie că fac, fie că nu fac terapie) nu vor fi perfect recuperaţi, vor păstra ciudăţenii sau vor avea probleme de comunicare şi de acceptare socială (unii mai mult, alţii mai puţin): trebuie în primul rând să ne bucurăm că trăiesc, că pot să meargă, să vadă, să se bucure de soare, de vară şi de apa mării...
2) Este greu să îl vedem mereu pe copil ca pe o "problemă vie" şi mai ales să avem mereu sentimentul că nu îl putem ajuta, dar şi mai greu este pentru copil ca părintele să se decupleze afectiv...
3) Să nu uităm că Dumnezeu ne-a dat totul, inclusiv darul preţios al vieţii...

Parents and speech therapy

2008-08-02T06:55:00.007+03:00

Aud de la No3 că la trainingul de săptămâna aceasta s-a manifestat un interes deosebit pentru PECS. Ştiu şi de ce: pentru că la noi, atât în familii cât şi în centre, este un număr mare de copii nonverbali - cu care părinţii şi terapeuţii nu ştiu cum să procedeze, se trezesc că nu au un minim de mijloace de comunicare. Aceasta se întâmplă pentru că de multe ori logopedia e amânată la copii pe motivul că "sunt prea mici"... De exemplu, am văzut nu demult un copil de aproape trei ani cu sindrom Down, complet nonverbal, în această situaţie. Amânat pe termen nedefinit...Logopedele nu ştiu probabil să intervină în aceste cazuri în care e greu să obţină cooperarea copilului. În plus, dacă e mic şi în continuă mişcare, ar trebui să se ţină după el şi să combine terapia cu jocul, aşa că preferă cazurile mai uşoare. Părinţii cad în capcană şi "se lasă pe mâna specialistului" aşteptând între timp copilul "să îşi dea drumul". Numai că, după ce copilul împlineşte patru ani, s-ar putea să descopere că s-a diminuat considerabil capacitatea de a verbaliza. Este ce am descoperit eu cu M., astfel încât a fost nevoie de sute de ore de logopedie, pe care nici un logoped plătit nu ar fi putut să le acopere. În această situaţie, părinţii şi tutorii trebuie să lucreze cu copilul suplimentar (şi în afara sesiunilor ABA) pe zona verbală. Nu este foarte greu, trebuie doar multă răbdare, captarea atenţiei copilului cu o recompensă specială pentru verbalizare (eu am folosit îngheţata), un cadru adecvat (să poată să vadă de aproape modul în care se pronunţă) şi un program stabilit în linii mari. Spre exemplu, eu am acum ca obiective:
- lungirea cuvintelor lui M. (din cuvintele cu mai mult de patru silabe mănâncă de obicei una-două silabe, ex. "termetru" în loc de "termometru")
- corectarea pronunţiei deficitare (are încă o pronunţie de copil mic care îl face să nu fie înţeles: lucrăm la articularea consoanei din silabele care se termină cu o consoană, "pan-ta-lo-ni", "bom-boa-nă");
- grupurile de consoane alăturate, care se pronunţă greu (complex, stâlp, clamă, ploaie, clanţă, elefant, scund: acestea le-am luat pe grupuri, sesiuni separate pentru cuvinte cu "mn", "nt", "st" ş.a.);
- cuvintele care au litere (în consecinţă sunete) mai rar folosite: excavator, jeleu, zambilă.

ABA workshop with ABC experts (II)

2008-07-28T19:12:00.007+03:00

Mai interesantă partea a doua din înregistrări (părţile 4-7 care au cuprins şi întrebările adresate de părinţi). Cu prilejul acesta am văzut că în audienţă erau părinţi avizaţi (pot să presupun din întrebările pe care le-am auzit, publicul nu se vedea pe înregistrare). Totuşi! chiar avizaţi fiind, am remarcat deficienţa obişnuită în zona comunicării: când puneau o întrebare nu dădeau toată informaţia, şi ar fi fost important (de exemplu, ce vârstă are copilul, dacă face sau nu face ABA. este nonverbal, comportamentul respectiv are o frecvenţă foarte mare etc.) astfel încât vorbitorii răspundeau considerând situaţia de ansamblu şi nu pe cea particulară. Răspunsurile date mi s-au părut logice în contextul analizei comportamentale: observaţia că la un comportament autostimulativ trebuie stabilit contextul în care e permis şi cel în care nu e permis, sau observaţia că nu există copil la care să nu existe recompense, ele trebuie doar descoperite. Sau, trebuie stabilit dacă un comportament este deranjant cu adevărat (exemplu: împiedică activitatea la clasă), doar în acest caz să se targeteze eliminarea.
Alte observaţii pe care le fac în legătură cu întrebările care s-au pus:
- O întrebare gen "ce o să mă fac când o să aibă comportamentul respectiv (aplaudat stereotip) şi la şcoală?" (fără să precizeze vârsta copilului) - nu îşi are sensul decât dacă începe şcoala peste o lună. Dacă nu, comportamentele copiilor se schimbă în mod natural, se înlocuiesc, se transformă (nu se poate prezice comportamentul şi starea de ansamblu din 2009 pe baza elementelor din prezent).
- Recompensele neconvenţionale (gen recompensa vizuală: revista preferată) îi încurcă pe părinţi în mod justificat (sunt mai greu de gestionat). Însă nu putem niciodată pune semnul egal între autostimulare şi recompensă! Recompensa este un element controlat de către tutore/părinte, or autostimularea nu poate fi controlată (nu se controlează momentul declanşării). În al doilea rând, folosirea autostimulării ca recompensă (gen "go ahead, flutură din mâini") poate duce la dezvoltarea ei.
- O constatare gen "nu mai e valabil nimic, nu mai vrea nici o recompensă"...nu înseamnă decât că toţi copiii se schimbă. Ceea ce este o recompensă la un moment dat poate să nu mai fie o recompensă peste un an. Nici nouă nu ne place un anumit lucru pentru toată viaţa!
- În fine, pauza recompensei pozitive trebuie folosită cu discernământ: dacă îi tăiem toate recompensele sau pe cele mai dorite s-ar putea să reacţioneze şi el "tăind" toate comportamentele pozitive, deci este bine ca balanţa să încline spre recompensele existente. Această greşeală o fac adesea şi părinţii adolescenţilor fără probleme - şi duce de obicei la "tăierea" comunicării.
În continuare au lipsit exemplele concrete legate de comunicarea funcţională, dacă workshopul ar fi fost acum doi ani aş fi fost nelămurită pe acest subiect. În linii mari am înţeles insistenţa pe flexibilitate şi funcţionalitate şi sunt de acord, însă din experienţă pot să spun că acestea sunt cel mai greu de "regizat"(pentru că trebuie totuşi o regie care însă să menţină "cadrul natural"). Pentru multe familii/echipe fără experienţă cadrul acesta "natural" tinde să se transforme în animaţie fără scopuri clare.
Above all, mai interesant că s-a oferit părinţilor o mostră de gândire extrem de practică, în stil american. În spatele fiecărui comportament stă altceva, şi este important să se descopere ce anume. Pentru asta trebuie multă psihologie...studiată cu rezultate atât de mediocre în facultăţile româneşti.
(Pentru M. am reţinut din toată povestea asta TAG system, care mi se pare foarte util - nu ştiu cum ar trebui fabricat dispozitivul. Nu ar strica să îl introduc, pentru că a ajuns să ia orice formulă folosită în locul unui "nu", oricât ar fi de paşnică, drept un reproş la care răspunde cu o formulă fixă prin care "se ceartă singur" : "Joacă-te frumos! Să te porţi frumos!" Feed-back-ul pe care l-a primit în sesiuni a fost întotdeauna cât se poate de neutru, dar el se autoevaluează singur: nu are nevoie de evaluările noastre pentru că le are pe ale lui proprii).

ABA workshop with ABC experts (I)

2008-07-26T09:16:00.010+03:00

Am reuşit de-abia săptămâna aceasta să văd prima parte din înregistrările cu sesiunea deschisă de acum o lună, de la workshopul organizat cu cei de la ABC...
Eu nu am participat deloc, nici măcar sesiunea deschisă de duminică, pentru că am avut foarte mult de lucru săptămâna aceea, iar duminica nu aveam (nu am nici acum) pe nimeni disponibil să stea/lucreze cu M. ca să am libertate de mişcare. De altfel, citind programul prezentat, mi s-a părut că se vor prezenta noţiuni de iniţiere în ABA, familiare pentru cei care lucrează deja. Din ce am auzit nu a fost chiar aşa, s-au prezentat şi lucruri noi şi o perspectivă avangardistă pe alocuri (cum ar fi formatul terapiei sau generalizarea introdusă cât mai repede, în paralel cu programul curent).
Dacă aş ţine vreodată un seminar practic despre ABA în învăţământul superior mi-ar place să am o prezentare la fel de limpede şi plastică precum au avut ei...deci din punct de vedere didactic a fost o prezentare bună (dintotdeauna mi-au plăcut analogiile cu imagini în prezentare iar analogia dezvoltării copilului cu piramida este elocventă: de atâtea ori ne-am trezit şi noi cu baza piramidei în nisip!). Însă nu a fost o prezentare la fel de bună dacă ne gândim la audienţă (părinţi): termenii erau prea specializaţi şi nivelul conceptual prea ridicat astfel încât puteau înţelege doar părinţii cu studii superioare sau psihologii din sală. Un părinte de nivel intelectual mai modest nu ar fi înţeles mai nimic. De asemenea, unii termeni au fost fără acoperire practică: de exemplu, s-a definit comunicarea funcţională ca "una din laturile de bază a piramidei", ceea ce este adevărat, dar nu s-a dat nici un exemplu. Cei care lucrează cu copilul de mai mulţi ani pot să înţeleagă şi să îşi dea singuri exemple, cei cu copii mai mici sau care au început de curând terapia înţeleg mai puţin (îmi amintesc că m-am izbit de asta, primeam sfaturi de la psiholog "să îl învăţ totul într-un context funcţional" dar recomandarea rămânea golită de sens câtă vreme nimeni nu arăta concret despre ce este vorba).
Despre conţinut: m-a interesat prezentarea generalizării în cinci trepte, progresiv (idee nouă, pe care o descoperisem şi eu: în carte sunt mai multe tipuri de generalizări dar practic nu se pot aborda toate dintr-o dată): persoană, SD, stimul, locaţie, activitate funcţională, control social. Însă din ce am văzut eu în lucrul cu M., ordinea etapelor ar fi uşor schimbată: persoană, stimul, locaţie, SD, activitate funcţională, context social. Spun asta pentru că generalizarea de stimul se face într-un context cât de cât organizat (încă la masă sau în camera de terapie, există o "regizare" a momentului). Generalizarea de locaţie este progresivă şi ea: mai întâi se schimbă camera, apoi locuinţa (dar e bine să fie o locuinţă asemănătoare) apoi spaţiu închis dar diferit de o locuinţă (holul blocului) apoi spaţiu deschis...Deci cea de locaţie durează mai mult, e bine să se înceapă mai repede şi să se desfăşoare eventual paralel cu generalizarea de SD. La unii copii ar fi posibil să se facă generalizarea de SD înainte de cea de locaţie, aici trebuie o adaptare în funcţie de caz (nu văd etapele ca pe o succesiune rigidă ci ca orientare în construirea programelor de generalizare). Ultimele etape sunt greu de condus şi eu practic nu le văd realizate decât de experţi...care aici în România nu sunt (în continuare :( ).
Din ce aud din alte familii generalizarea sistematică nu se face sau se face foarte puţin, astfel încât dacă "studentul" generalizează de la sine, bine - dacă nu, nu ...

ADHD people I knew

2008-07-21T09:54:00.007+03:00

ADHD exista şi "pe vremea noastră", dar probabil un număr mult mai mic de cazuri, la fel de ascunse ca şi cazurile de autism. Când eram în şcoala primară, la mine la bloc era un copil de aceeaşi vârstă care era catalogat de ceilalţi copii drept "nebun". Din punct de vedere al achiziţiilor părea complet normal, vorbea bine (deşi iniţiativă de comunicare nu prea avea), însă făcea lucruri considerate inacceptabile...dădea cu pietre cu uşurinţă, se enerva prea repede şi părea că nu îl interesează consecinţele acţiunilor lui. Părinţii lui, o familie bine situată (deşi eram în comunism) nu îl dăduseră la şcoala noastră şi îl lăsau rar în faţa blocului. Părinţii noştri considerau că e "prea răsfăţat". Dată fiind etichetarea de mai sus şi comportamentele lui, el nu era bine văzut în grupul nostru de fetiţe şi nu făcea parte nici din grupul de băieţi. (Ceea ce observ la băieţii preşcolari este că, deşi toţi au o plăcere deosebită de a face lucruri interzise, ei cunosc exact semnificaţia socială a comportamentelor, ştiu când fac ceva ce nu trebuie şi ştiu când să se oprească. Pe când la ADHD graniţa aceasta nu există...evaluarea socială a comportamentelor proprii şi a consecinţelor lor lipseşte sau nu are importanţă.)
Despre alte cazuri timpurii de ADHD am auzit doar...este vorba de doi adulţi la care ADHD nu s-a vindecat la vârsta adolescenţei. Unul dintre ei (hiperkinetic) a trecut foarte greu prin şcoli şi acum la 30 de ani încă are comportamente problemă deşi locuieşte singur şi are o prietenă, se presupune că de-abia la vârsta de 40 de ani se vor domoli manifestările nervoase şi îşi va calcula mai bine acţiunile. Altul are în jur de 40 de ani şi, după ani de zile în care nu a lucrat nimic, în ultimii cinci ani a făcut terapie ocupaţională la copiii cu autism de vârstă şcolară (!). Se pare că în profesie se descurcă pentru că îi place, dar în familie a fost întotdeauna o problemă...de exemplu, când se enervează sparge tot ce îi cade în mână. Iniţial, când nu cunoşteam problema, mă întrebam unde s-a greşit cu el şi de ce suportă mama lui aceste lucruri. Acum îmi dau seama că nu este o problemă de educaţie, ci una care vine de la creier. Dar, mai ales la primele cazuri de ADHD, nu a existat nici informare nici sprijin de nici un fel, trebuie să fi fost foarte greu pentru părinţi.

Autistic people I knew

2008-07-19T16:06:00.007+03:00

Îmi amintesc de o discuţie de pe forum în care se spunea că "pe vremea noastră", când eram noi în şcoala generală/liceu, nu existau copii cu ADHD sau autism...nu este adevărat. Existau, dar cazurile erau trecute sub tăcere. Părinţii făceau tot ce puteau ca manifestările copiilor să fie trecute cu vederea, iar dacă erau prea grave, copiii erau închişi în casă (cam cum se întâmplă şi acum, deşi au trecut 25-30 de ani).
Raţionând astfel, mi-am dat seama că de fapt am avut o colegă cu autism funcţional în şcoala generală...se încadra în categoria "pasiv". Noi râdeam de ea pentru că se legăna în bancă atunci când răspundea la lecţie. Lecţiile le învăţa pe dinafară şi nouă ni se părea că râde fără noimă şi nu este prea deşteaptă. Însă, deşi nu avea prea mulţi prieteni, nimeni nu o excludea din jocuri şi nu se spuneau răutăţi la adresa ei mai mult decât la adresa oricui altcuiva. Am auzit de la mama mea care o cunoştea pe mama ei, că "mama ei e supărată pentru că mai avea o fată întârziată mintal care stătea numai în casă". Deci erau două surori, dar numai una era funcţională...cât de crudă va fi fost sentinţa aceasta de-a lungul anilor, pentru copiii şi adulţii atinşi de autism! Numai pentru că erau "defecţi" să nu mai iasă afară aproape niciodată...atunci, ca şi acum, părinţiii îşi condamnă singuri copilul la izolare pentru că "îi face de ruşine". Asta se întâmplă numai în societăţile înapoiate (colectiviste), unde se consideră că un individ este reprezentativ pentru familia/grupul din care face parte. Dacă un individ are ceva în neregulă, atunci şi părinţii/fraţii lui au o problemă...
Revenind la vremurile noastre, mă întreb: dacă colega aceea a mea ar fi trăit în Bucureştiul zilelor noastre, cum i-ar fi fost?...Cred că mai rău, din cele ce aud în şcoli şi grădiniţe. Educatoarele şi învăţătoarele îi privesc cu dispreţ pe copiii cu probleme sau, într-un caz mai bun, cu blazare şi indiferenţă. Iar copiii fără probleme şi-au dezvoltat extrem de mult spiritul de castă: din moment ce de la adulţi nu primesc nici un semnal despre cum ar trebui să se poarte, îi exclud pe copiii cu probleme sau îi transformă în "măgăruş".

Looking back without anger

2008-07-13T23:51:00.010+03:00

În urma analizelor medicale şi investigaţiilor informale a început să se contureze o versiune în ceea ce priveşte regresia lui M. Anume, are o infecţie (probabil şi abcesul a fost un focar) care tot recidivează dar nu e vizibilă. Analizele au indicat infecţie urinară (sau insuficienţă renală, încă nu e clar) şi anemie hipocromă (uşoară, am impresia). Greaţa şi oboseala lui anormală indică şi o insuficienţă hepatică (analizele prin sistemul de stat sunt incomplete, după ce au luat toate probele au dat la rezultate formula leucocitară întoarsă pe toate feţele în loc de altele utile - bilirubina, de exemplu). Venind pe fondul acesta fizic, ultima schemă homeopatică (cu remedii puternice, concentraţia 1M) mai mult a stricat decât a reparat. Homeopatia urmăreşte detoxifierea, dar dacă ficatul şi rinichii copilului nu funcţionează bine, toxinele nu au cum să se elimine.
Întrebarea mea este acum de ce remediile homeopatice nu au prospect? De ce se spune peste tot că nu au efecte adverse, deşi acestea există? De ce nu s-a gândit nimeni că ar trebui să existe precauţii sau contraindicaţii?
O cunoştinţă, profesoară venită de la Londra (cu o altă educaţie, cu un exerciţiu democratic mai îndelungat) m-a sfătuit călduros să reclam problema sau să scriu firmei care produce remediile...eu, cunoscând principiul românesc al lui "merge şi aşa", am hotărât să nu consum energie preţioasă şi să mă mulţumesc cu faptul că M. este acum mai stabil şi chiar dacă am pierdut nişte luni de zile, măcar avem o explicaţie logică şi nişte căi pe care le-am putea urma ca să ne fie mai bine...

Staying or leaving

2008-07-08T12:48:00.007+03:00

Am văzut alaltăieri o emisiune pe B1TV cu Raza Ra, autoarea cărţii "12 ani şi 11 luni alături de fiul şi maestrul meu Manuel". Emisiunea mi-a adus aminte de carte...eu am primit-o de la o mamă mai încercată decât mine (mama lui S., 8 ani, IQ-32 la acea dată, nonverbal, hiperkinetic...) cu o recomandare superlativă. Când i-am dat-o înapoi, i-am spus că eu aşteptam altceva de la o astfel de carte...Acolo am citit despre o mamă care se refugiase în terapii complementare şi, căutând vindecare pentru copil, îşi reconstruise identitatea de sine devenind terapeut. Interesantă cartea ca dezbatere spirituală...numai că, din câte am înţeles, mama în cauză nu a petrecut prea mult timp lângă copilul grav afectat de autism pentru că intrase într-un circuit informal care o dusese prin toate colţurile lumii. Cea care s-a sacrificat efectiv a fost mama ei (tatăl copiilor plecase mai demult). Nu spun acestea ca să o judec, îmi dau seama acum, după ce am văzut emisiunea, că era şi foarte tânără când s-a declanşat autismul şi nu ar fi avut resurse de nici un fel pentru a-i face faţă. În plus, puţin a lipsit să nu am şi eu un traseu asemănător: la vremea la care am încercat terapii complementare cu M. se spunea că am abilităţi extrasenzoriale şi că ar trebui să mi le dezvolt (din fericire, nu am ales acest drum). Revenind la situaţia în discuţie, citind cartea m-am gândit la una din cele mai mari dileme în care se găsesc părinţii: "a pleca" sau "a rămâne"... Am pus ghilimele pentru că în acest caz verbele au nuanţe: unii pot să rămână fizic lângă copil dar să fie "plecaţi" sufleteşte pentru că nu văd copilul real, nu îl acceptă (îl văd tot pe cel din mintea lor, copilul pe care l-au "proiectat" şi aşteptat şi care este foarte diferit de cel real). Alţii pot să fie plecaţi fizic, dar să rămână conectaţi la copil (în această situaţie îl idealizează sau ajung să îl vadă ca pe o entitate exclusiv spirituală, aşa cum s-a întîmplat cu mama lui Manuel). Evident că cel mai bine este atunci când părinţii rămân lângă copil din ambele puncte de vedere...

Enthusiastic feed-back and the results of therapy

2008-07-04T09:07:00.006+03:00

În ultima vreme mă gândesc din ce în ce mai mult la rolul entuziasmului în terapie. Poate capacitatea de a crea/mima entuziasmul ar trebui să fie prima în "fişa de post"...Ieri am lucrat cu M. o sesiune la masă, după o lungă perioadă în care la masă a lucrat doar cu tutori. În afară de observaţii preţioase pe care le-am făcut cu privire la programe (de exemplu, programe care nu merg pur şi simplu, ori sunt prea grele ori promptul e insuficient, cum ar fi Counter Questions) şi în afară de faptul că observaţia la masă e mai bună decât observaţia pe camera de filmat (pentru că totuşi filmarea e de la distanţă, nu se pot vedea de aproape reacţiile şi expresia copilului care spun foarte mult despre motivarea şi siguranţa/nesiguranţa cu privire la unele sarcini)...Poate cea mai importantă observaţie (deşi nu e prima dată când o fac) se leagă de rolul entuziasmului în terapie. Probabil că asta a fost ceea ce i-a lipsit cel mai mult lui M. în ultimul an. La masă am încercat să îl laud mai mult (cam ca acum doi ani când era foarte frustrat şi nesigur şi încercam să îi fac galerie "ca la stadion" ca să îl fac să răspundă cumva)... părea surprins, în perioada lungă în care a lucrat cu No2 s-a dezobişnuit total de laudele exagerate.
Îmi amintesc, tot de acum doi ani (mai 2006) o sesiune în care nu a vrut cu nici un chip să se aşeze la masă. Exasperată, m-am prefăcut că plec şi l-am lăsat cu tutorii (erau No1 şi M1). Ascultam la uşa de la intrarea apartamentului şi am auzit, după o serie de proteste energice, cum încep trial-urile la care copilul răspundea corect (auzeam un şir de Bravo) însă laudele erau făcute pe un ton convenţional şi tern...ar fi fost important ca, atunci când a devenit cooperant, copilul să fie încurajat mai mult. La prima pauză intru şi le întreb de ce îl lăudau aşa de anemic. Nu răspundea corect? Ba da, au încuviinţat ele. Dar când l-am luat pe sus să îl aşezăm pe scaun ne-a lovit pe amândouă. Păi probabil că s-a speriat când l-aţi luat pe sus şi s-a apărat şi el cum putea, le spun eu. Însă dacă la apariţia comportamentului adecvat nu îl încurajăm ceva mai apăsat, comportamentul acela pozitiv nu are cum să fi întărit. Păi da, dar dacă noi nu simţim entuziasm? Atunci trebuie să îl mimaţi, le răspund. A, atunci ABA asta e mai mult un fel de teatru, îmi spun ele dezamăgite. Da, jucăm şi teatru dacă este nevoie, le spun destul de tranşant. Trebuie să urmăm obiectivele stabilite, indiferent de starea noastră psihică la un moment dat.
Acesta a fost momentul de atunci...însă o idee care s-ar putea adăuga este că nici entuziasmul forţat pe termen nedefinit nu motivează copilul. Indiferent de gradul de afectare, el simte dacă cineva se bucură din suflet sau nu, deci mimarea entuziasmului nu merge decât pe perioade scurte de timp. Observ că, şi în alte echipe, se merge pe un Bravo convenţional, pe un ton ceva mai ridicat şi o volubilitate care nu neapărat că este contraindicată, dar nu înlocuieşte entuziasmul autentic. Nu se vor recupera decât acei copii la care tutorii doresc, pe lângă părinţi, recuperarea copilului, din tot sufletul...şi nu pierd nici un prilej să îi transmită acest lucru.

End of a team: what about the new team?

2008-07-01T17:47:00.004+03:00

...Mă întreb şi eu, vorbind cu pereţii ca de obicei. De unde ar putea să apară oamenii de care are M. nevoie? Se pare că "vadul" nu neapărat că nu există, dar e populat cu persoane nepotrivite cu "fişa de post".Dacă o studentă scrie pe CV că poziţia dorită e cea de "secretară" ce rost are să o mai invit la interviu?
Cum spuneam, No4 a plecat de sâmbătă...am convenit să vină sâmbătă ca să poată pleca luni în oraşul ei natal. Mai precis, aveam impresia că pleacă în vacanţă dar de fapt (mi-a spus de-abia vineri) a plecat definitiv. Nu pot să spun că m-am simţit bine când am auzit vestea. Mi-a fost destul de greu să o instruiesc şi să o integrez în echipă, iar M. o privea deja ca pe o prietenă.
Ieri a plecat şi No2...s-a comportat ca un angajat adevărat: a lucrat conştiincios până în ultima clipă. Pot să spun şi despre ea că îmi va lipsi siguranţa pe care mi-o dădea prezenţa ei lângă M. Ştiam (chiar şi în ultima perioadă în care instabilitatea lui nervoasă a fost foarte accentuată) că, deşi nu comunică prea mult cu copilul, va avea răbdare cu el no matter what şi că îl voi găsi întreg la întoarcere şi cu programele făcute.
M. nu pare să fi realizat schimbarea...de câte ori sună cineva la uşă întreabă de No4 (a reţinut probabil că a plecat şi speră că se răzgândeşte).
Mâine e una din puţinele zile în care trebuie să plec dis-de-dimineaţă, şi mă întorc după-masă (el nu e obişnuit cu asemenea program şi nu reacţionează prea bine). Din fericire mâine dimineaţă vine naşa lui să îi ţină de urât până la prânz (cred că va fi încântat). În restul săptămânii, dat fiind că am rămas fără echipă, rămâne să lucrez eu cu el, măcar echivalentul a trei ore pe zi.

Autistic children and food diversity

2008-06-28T22:20:00.003+03:00

Aud încă un caz între multele despre care am auzit până acum...copilul are cinci ani (face ABA de un an) şi a ajuns să nu mănânce nimic în afară de recompensele din timpul programului (adică, nişte covrigei şi ceva chipsuri). Asta pentru că familia consideră că, dacă există un coordonator şi doi tutori, şi-au făcut datoria cu prisosinţă şi nu mai este nevoie de nimic care să vină de la ei. Nici un principiu şi nici o schimbare consistentă, chiar când constată că au un copil care nu mai mănâncă absolut nimic. Acest tip de atitudine se întâlneşte adesea şi la părinţii de copii normali...copilul nu mănâncă şi familia începe să se agite punându-i succesiv feluri alternative în faţă. Uneori bunicile ajung să se consemneze voluntar în bucătărie, tot gătind feluri noi pe care copilul le refuză. Noi am trecut prin experienţa asta de două ori cu M.:
a) Prima dată, în jurul vârstei de trei ani...până atunci mânca nemaipomenit de bine, cam cât un adult, două feluri de mâncare la prânz şi mâncare gătită şi seara. În primăvara în care a început să se manifeste autismul a început să refuze pe rând mâncărurile. Mama mea (locuiam împreună atunci) ajunsese să facă trei feluri de mâncare într-o singură dimineaţă: refuza cartofii cu carne, făcea macaroane. Refuza macaroanele, făcea orez cu lapte...etc. Din fericire în vara aceea am reuşit să ne mutăm singuri în apartamentul în care stăm şi acum. Am hotărât, fără să citesc nimic (nu aveam net :), că nu am timp să stau cât mama în bucătărie şi am început să luăm împreună masa de prânz în bucătărie, fără să îi ofer nimic în schimb dacă refuza ceva. S-a redresat rapid...până în toamnă a mâncat din nou bine.
b) Începând din noiembrie 2005 s-a manifestat din nou un retard vizibil. Simultan a început să îşi reducă felurile de mâncare pe care le accepta - până când, în primăvară, rămăsese pe cartofi prăjiţi, oarece sandvişuri (cu toane) şi biscuiţi, iar în rest iaurturi de diverse feluri. Atunci când am început terapia am făcut şi planul de Self help: nu avea voie să mai mănânce decât în bucătărie (încet-încet ajunsesem să mă plimb după el cu mâncarea prin sufragerie). Trebuia să mănânce singur, şi dacă refuza ceva, nu mai primea nimic până seara. Istoria a ţinut încă un an...avea zile în care nu mânca decât cîteva linguri de supă şi nişte iaurt seara. Încet-încet însă s-a format un repertoriu de măncăruri "acceptate"(cam trei feluri de supe/ciorbe şi patru-cinci feluri doi) şi am căutat să le schimb cât mai des. De la şase ani a crescut fizic şi i-a crescut şi pofta de mâncare. Acum (vara) mănâncă adeseori un singur fel de mâncare gătită la prânz, iar seara ceva uşor...lapte sau iaurt cu brioşe. Dar în linii mari, bătălia e câştigată la acest capitol: i s-a format deprinderea de a mânca normal.
Am povestit toate acestea pentru că nu îi înţeleg pe părinţii care nu au voinţă: nu pot să înţeleagă că cel mai important obiectiv este de a-l învăţa să se hrănească?! Cum va ajunge copilul să crească şi să fie sănătos dacă nu mănâncă? Este o atitudine egoistă...fie nu vor să îşi bată capul, fie ideea de a-l "înfometa" nu corespunde cu imaginea pe care o au despre ei înşişi. Dar ce contează imaginea pe care o avem despre noi înşine când e vorba de binele copilului pe termen lung?

Parents and selection of the team

2008-06-24T18:28:00.008+03:00

Observ că situaţia s-a schimbat foarte mult pe "piaţa de muncă ABA" de când am făcut prima selecţie, acum doi ani şi ceva - şi s-a schimbat în sens negativ. A crescut cererea în raport cu oferta, ceea ce a dus la o scădere în plan calitativ. Mi s-a povestit despre echipele deja intrate în legendă...echipa lui shakalu şi primele echipe de la HM. Aceste echipe s-au selectat dintr-un bazin practic nelimitat, dintr-o serie de studenţi care aveau talent şi disponibilitate, un material numai bun pentru formare. Între timp, numărul de joburi disponibile şi de oameni care lucrează a crescut de nenumărate ori, însă numărul celor interesaţi să se formeze în terapie de copii nu a crescut în aceeaşi măsură. Informaţiile despre ABA sunt mult mai disponibile ca acum trei ani, astfel încât cineva poate să se informeze nu neapărat lucrând într-o echipă. Deci bazinul de selecţie s-a îngustat...caracteristicile "forţei de muncă" s-au schimbat (fapt pe care cei care au făcut terapie în "etapa romantică a ABA"nu îl realizează). Dincolo de abilităţile mai reduse, tutorii sunt în poziţia de a avea tot felul de pretenţii...iar părinţii, din disperare sau poate din necunoaşterea unor elemente care ţin mai mult de HR (human resources) renunţă prea repede şi prea uşor la ceea ce ar trebui să fie cerinţe legitime. (E adevărat, e greu să înveţi şi ABA şi recrutare-selecţie şi management deodată...)

Acum doi-trei ani, erau mai multe criterii recomandabile în etapa de selecţie:
a) Să nu aibă obligaţii de genul "doar după-masa" sau "doar dimineaţa" sau "mai am un job full-time, acesta e în completare".
b) Să dorească să înveţe şi să lucreze în domeniul copiilor cu probleme pe viitor (de eliminat persoanele care vor sa lucreze doar pentru că nu au găsit nimic în alt domeniu).
c) Să iubească copii şi să aibă priză la ei, să ştie să comunice cu ei.
d) Să fie dispuse să fie coordonate (să fie creative, dar să respecte principiile echipei).
e) Sa fie bune ca angajat in general: serioase (punctuale), receptive (să se corecteze când e nevoie, să se adapteze permanent) stabile psihic (sa fie calme, sa nu fie agresive nici macar potential).

În prezent, la criteriile a), b), c) s-a renunţat adesea...mulţi lucrează la doi copii, mai au un job part-time sau au preferinţe de timp. La al treilea criteriu s-a renunţat cel mai des pentru că modelul românesc de educaţie nu formează abilităţi pentru dezvoltarea jocului. Astfel încât s-a ajuns la un model de ABA - şcoală specifică adaptată la un singur individ şi centrată mai mult pe dezvoltarea abilităţilor cognitive. Au rămas d) şi e), cerinţe pentru formarea unei echipe indiferent în ce domeniu, cerinţe care asigură funcţionarea echipei dar nu în mod necesar recuperarea copilului, pentru că nu sunt un filtru pentru potenţialul tutorelui în domeniul ABA.
Persoanele "dedicate", cele care nu se uită permanent la ceas şi se gândesc " să treacă sesiunea", cele care se gândesc continuu la obiectivele de echipă şi la modalităţile de îmbunătăţire, care sunt într-un proces de învăţare continuă, dispuse să investească timp şi efort pentru o formare pe termen lung, sunt rare.
Observ între altele o "specie nouă" apărută la ultimele runde de selecţie: absolvenţi sau studenţi care vor doar să-şi îmbunătăţească CV-ul, că nu se ştie de ce abilităţi va avea nevoie...genul care face practică la un cabinet de psihologie generală dar plăteşte şi un training de psihanaliză, sau se duce şi la un curs de psihodramă că de! se poartă...dar se bagă şi într-o echipă ABA pentru că trainingul e gratuit. (Se mai lungeşte CV-ul...). Acest tip de oameni este de evitat pentru că se lungeşte procesul de selecţie la nesfârşit (ocupă locul, consumă timp şi efort pentru instruire, apoi renunţă şi procesul se reia). Eu am reuşit să evit asta până acum, însă alte familii nu. Recomandări: să nu se sară peste nici o etapă din procesul de selecţie (telefon cu detalii - la mine e un mini interviu la telefon, CV, triere CV-uri, interviu, triere, abia apoi probă).

The psychology of team and the child's recovery

2008-06-20T09:54:00.009+03:00

Am urmărit cazurile care s-au recuperat şi cred că am găsit nişte regularităţi...sunt factori care ţin de psihologia echipei şi nu numai de tehnică sau de adaptarea programelor, aşa cum susţin mulţi din cei implicaţi în domeniu.
a) Echipele care au lucrat la copiii recuperaţi au fost relativ stabile (nu a fost o fluctuaţie mare, astfel încât tutorii au putut să cunoască bine copilul şi să exploateze avantajele acestuia);
b) Tutorii care au lucrat cu copiii recuperaţi şi-au manifestat cel puţin de la un punct încolo creativitatea...adică în limitele stabilite au avut idei proprii pentru rezolvarea problemelor şi comportamentelor nedorite;
c) A existat cel puţin un tutore care a rămas pe termen lung lângă copil şi l-a considerat un fel de "pariu personal", adică a persistat în convingerea că "se poate chiar dacă pare imposibil" (la noi această stare de spirit a avut-o doar No1, dar ea a plecat de multişor şi nu are cine să fie "locomotivă" în sens psihologic).
Ceea ce simt la echipa mea, acum în plin proces de schimbare (No2 pleacă peste zece zile, iar No4 pleacă în vacanţă), este că în ultimele patru luni au funcţionat de parcă aveau ca obiectiv menţinerea şi nu recuperarea copilului...nu este nimeni în echipa mea care "să tragă" de copil. Din câte am auzit, copilul se recuperează într-o atmosferă de entuziasm, în care e motivat şi stimulat să ceară de la el însuşi cât mai mult. La mine în echipă în ultima vreme a fost un stand-by, fiecare a căutat "să plutească" doar, pe fondul neplăcerilor care au început mai estompat din ianuarie, mai pronunţat din martie.
No2 practic nu este terapeut ci "psihopedagog" cum îi place să se numească singură. Apreciez destul de mult IQ-ul ei, mintea logică şi ordonată şi alte calităţi umane cum ar fi perseverenţa, răbdarea, seriozitatea şi blândeţea, însă am simţit adesea o barieră de comunicare în sensul că nu s-a lăsat formată ca terapeut...ea lucrează într-o familie cu un singur copil la fel ca la şcoala specială cu zece copii. În afară de adaptarea conţinuturilor, celelalte elemente care sunt esenţiale într-o terapie (relaţia cu copilul, motivarea, dezvoltarea prin joc) nu o interesează în mod special, toate observaţiile şi sugestiile trec pe lângă ea.
No3 s-a transformat şi ea, în ochii lui M., din "prietena" de la început într-o profesoară ceva mai apropiată decât No2, dar (faţă de relaţia lor de acum un an) lipsită de haz şi uşor de întors pe degete...e uluitor faptul că o mulţime de figuri se declanşează numai pe spaţiul ei de lucru - de exemplu, o nervozitate inexplicabilă în parc, un râs nemotivat care poate sfârşi prin agresarea unui alt copil. Am observat încă de astă-toamnă, şi i-am şi spus, că M. nu agreează noua ei ipostază şi încearcă să îi semnaleze asta de câte ori poate - dar se pare că am rămas cu observaţia...
No4, deşi este cea mai nouă (sau poate tocmai din cauza asta) are relaţia cea mai bună cu M. Ea reuşeşte să aibă timpul acoperit sută la sută, în sensul că şi în pauze este conectată la copil, îl ţine de vorbă sau găseşte un joc de mişcare în care să îl angreneze. Din păcate, nu va creşte niciodată prea mult din punct de vedere profesional: nu ar putea să înţeleagă niciodată aspecte mai complexe - adică, nu ar putea să gândească singură aspecte din terapie. Are nevoie de un coordonator bun care să îi "traducă" modul de lucru şi obiectivele într-o manieră accesibilă. (De exemplu, zilele acestea M. nu a vrut să lucreze la masa de lucru şi No4 a lucrat fără masă, nici nu a mai asamblat-o - fără să mă întrebe, însă. Măsuţa de lucru este însă un amănunt foarte important, dacă se renunţă la ea se schimbă formatul predării. Se mai pot face unele programe pe lângă măsuţă dacă altfel nu se poate, dar trebuie păstrată.)

Autistic children and parties

2008-06-15T21:03:00.010+03:00

Ieri am fost la ziua unui copil de-al nostru...la un Mac Donalds la marginea oraşului.
Ziua de naştere (de şase ani) a fost a lui R., un copil care face terapie de un an şi patru luni, cu rezultate foarte bune (de la complet nonverbal a ajuns să vorbească destul de bine). Pe cognitiv şi memorie stă excelent, ştie poezii şi poveşti...însă e în continuare retras şi se lasă greu socializat. Ca invitat a venit şi C., un alt copil de şase ani, care face terapie de trei luni; avea sensibilitate auditivă şi îşi ţinea mâinile mai mult la urechi. În afară de ei au mai fost două fetiţe şi un băieţel, mai mici şi fără probleme. Involuntar, copiii de pe Autism Planet s-au separat de ceilalţi şi stăteau destul de liniştiţi cu coroniţele lor pe cap, fiecare cu foaia de colorat în faţă: R. colorase perfect cîteva obiecte, M. a colorat cu insistenţele mele câte ceva şi el (neatent, a ieşit din contur), iar C. nu colorase nimic. Animatoarele (după au încercat să îi facă să interacţioneze, cu destul de puţin succes) stăteau deoparte şi îi priveau cu tristeţe.
Venisem la petrecere cu o strângere de inimă, întrebându-mă ce o să-i mai dea prin minte lui M....însă surpriză totală. Ineditul situaţiei l-a făcut să uite pe moment de comportamentele nedorite. S-a comportat ireproşabil la locul de joacă şi a gustat party-ul din toate punctele de vedere...a vânat tot ce se găsea pe masă (două porţii de cartofi şi un sandviş şi jumătate), l-a necăjit pe R. cu o jucărie, a imitat nonverbal pe toţi copiii, a cântat La mulţi ani cu adulţii şi a dansat cu copiii mai mici în cerc. La final a luat microfonul la karaoke şi a cântat şi el melodia (fals, fără cuvinte :) ).
(Astăzi, înapoi la oile noastre...după două locuri de joacă şi o pizza la Mall, nu a mai găsit nimic să îl motiveze ca să se poarte frumos şi, după ce a sărit în câteva bălţi ca să fie sigur ca ia tot noroiul, a pus o "frână" undeva între nişte blocuri. Tocmai se aşezase turceşte pe jos lângă un pom şi îşi adunase câteva beţe de salcie părând hotărât să nu mai plece de acolo vreo jumătate de oră, când fără să vreau, am găsit soluţia la "frâne". Mă aşezasem şi eu pe un gard, la câţiva metri, şi m-am gândit să îmi îndulcesc amarul cu o ciocolată Mars pe care întâmplător o luasem de la Mall. El nu m-a văzut imediat, era ocupat să bată cu beţele în asfaltul turnat recent. Deodată a ridicat ochii şi a rămas cu ei la batonul din mâna mea...în secundele următoare luasem startul ca la o sută de metri plat şi eram la vreo trei blocuri distanţă. În continuare îi indicam repere - un bloc, capătul aleii, maşina albă - şi când ajungeam la reper îi mai dădeam o bucaţică... Preţ de un sfert de ciocolată am ajuns la bulevard - apoi a văzut un nou loc de joacă şi a uitat să mai pună "frână". De la locul de joacă până acasă a mers frumos, aşa că după ce am intrat l-am mai servit cu două bomboane :). )

Children with PDD and kindergarten

2008-06-12T06:48:00.004+03:00

PDD este denumirea mai largă a spectrului...Pervasive Development Disorder, tulburare persistentă de dezvoltare, un diagnostic adesea preferat şi în afară pentru că nu este atât de stigmatizant precum diagnosticul de autism şi este mai larg, cuprinde şi formele de autism atipic (asta pentru că unele forme de autism sunt atât de atipice încât nu se încadrează nici la "note autiste").
Oricum, să observăm că PDD presupune oricum că există probleme evidente (care ţin fie de socializare, fie de reacţiile neadecvate ale copiilor, fie de retardul cognitiv sau de limbaj) care împiedică integrarea lor socială.
Ei, şi acum ajungem la un subiect foarte dezbătut în media ca problemă generală...criza locurilor din grădiniţe. Asemenea crize mai există şi în alte ţări, dar la în cazul nostru se corelează cu atitudinea de respingere şi de intoleranţă la adresa copiilor cu probleme. De ce să îmi bat capul cu un copil cu probleme când sunt atâţia normali care aşteaptă la rând?!Să se descurce... par a gândi cele care joacă rolul de directoare de grădiniţă sau de educatoare. Modelul a început să funcţioneze nu numai în grădiniţele de stat ci şi în grădiniţele particulare. După logica aceasta, copiii cu probleme nu au nici o şansă. Ei nu se pot integra social decât dacă sunt toleraţi între cei normali...cu probleme, cu sincope, cu reacţii ciudate...cu control, cu însoţire şi prevenirea comportamentelor nedorite...cu expunere care creşte progresiv...sunt reguli pe care părinţii care fac terapie le cunosc deja. Personalul din grădiniţe se teme că rezolvarea problemelor ar fi lăsată în sarcina educatoarei care nu este instruită să le gestioneze (probabil asemenea cazuri s-au şi întâmplat: se poate înţelege şi punctul lor de vedere). Situaţia poate fi evitată prin formularea de reguli - prin semnalarea problemelor care pot să apară dinspre copil şi prin existenţa unui însoţitor instruit (shadow). Nimeni nu are însă această abordare pragmatică. Ca în alte domenii, nu interesează pe nimeni ce se întâmplă cu copiii. Şi când ajunge la şcoală cu probleme deja mai mari şi mai greu de rezolvat...nu vrem să îl vedem...de ce iese cu el dacă se poartă ca un animal?!

Exemplu. Încerc să îl înscriu pe M. pentru anul următor la o grădiniţă step by step pe care o urmăresc de câteva luni. Teoretic, e perioadă de înscrieri...e în acelaşi sector cu noi, la patru staţii distanţă. O găsesc pe directoare nervoasă, înconjurată de dosare (e doar a treia zi de înscriere din şapte).
- Câţi ani are copilul?
- Şapte...
- Şi de ce nu îl daţi la şcoală?!
- A avut întârziere de vorbire şi are nevoie de încă un an la grădiniţă.
(Privire semnificativă. Şi-a dat seama despre ce este vorba).
- Mă interesează grupa de step by step.
- Grupa de step by step nu are două educatoare, nu mai primim înscrieri... În ce zonă staţi?
- În sectorul X (acelaşi).
- (Mai apăsat) Da, dar în ce zonă staţi?
- În zona X.
- Păi e în alt cartier...de ce nu îl duceţi la grădiniţa de care aparţineţi?(a găsit pretextul).
("Grădiniţa de care aparţinem"e un concept fantomă. Nu am auzit să facă cineva înscrieri pe acest criteriu. La grădiniţa de stat de lângă noi ziua de înscriere nu este cunoscută. Înscrierile se fac exclusiv prin relaţii.)
- Nu mai sunt locuri...Nu pot să depun totuşi o cerere de înscriere, poate se retrag alţi copii şi rămân locuri?
- Nu. Am deja grupe cu 30 de copii...250 de copii ai mei şi încă 200 de dosare. Duceţi-vă la dvs. în cartier! (a încheiat discuţia).
(Grădiniţa este într-o zonă industrială. Nu sunt blocuri decât începând de la o staţie de autobuz în continuare, probabil copiii vin de la mai mult de patru staţii distanţă...dar forţa pretextelor este imbatabilă la români).

A holliday with a regressive child

2008-06-08T07:12:00.021+03:00

O vacanţă cu un copil în regresie poate fi ceva de neînchipuit. Pot să apară reacţii nu numai pe neaşteptate, dar nepotrivite cu tot istoricul lui anterior. Asta este pentru că pe fond, aşa cum observa de curând mama unui copil, dezvoltarea la un copil cu probleme este haotică: pe o direcţie se dezvoltă şi pe alta nu, pe o direcţie poate înţelege şi reacţiona mai aproape de normal, pe alta nu...Iar dacă este şi în regresie pot să apară comportamente nedorite mai vechi care se credeau rezolvate (exemplu: "pune frână"pe stradă, nu mai vrea să meargă fără nici o explicaţie, se aşează jos lângă trotuar sau şi mai rău, în stradă).

Puncte bune la M. în această vacanţă:
- câtă vreme interacţiona cu copiii şi cu familia cu care venisem la mare se cenzura, nu avea autostimulări, uita aproape cu desăvârşire de problema cu scuipatul şi căuta destul de mult să interacţioneze;
- era receptiv la comenzi pe plajă, cerea voie din priviri să se depărteze de locul unde stăteam pe plajă;
- la întâlnirea cu copii cooperanţi a reacţionat foarte bine (miercuri s-a jucat o dimineaţă întreagă pe plajă cu un copil nou venit de 8 ani, Andrei) relaţionare spontană, reacţii adecvate şi lua parte la joc chiar dacă vorbea foarte puţin;
- la jocul cu copiii în camera (lor) de hotel imita, interacţiona bine şi se comporta adecvat (exemplu vineri dimineaţă s-a dus pe balcon în momentul în care nu avea resurse să interacţioneze);
- pe drumul de întoarcere a fost foarte liniştit, fără autostimulări şi fără nervozitate (un singur moment, pe la jumătatea drumului, şi nişte tentative agresive la adresa copiilor din maşină);

Probleme cu M. în această vacanţă:
- călătoria la dus a fost un coşmar...după o jumătate de oră a început să scuipe întîi pe hainele proprii, apoi în jur, şi să se foiască...l-am plimbat la toaletă şi în alt vagon mai gol, unde a stat în total o oră şi jumătate cu intermitenţe, dar restul drumului l-am petrecut lângă uşă sau pe scara trenului (drumul dura în total patru ore şi jumătate, din fericire era un intercity relativ curat, cu o uşă etanşă la vagon);
- mai multe crize de nervi pe stradă din motive minore, crize greu de oprit (de obicei scoaterea din context sau distragerea atenţiei funcţionează, dar pe stradă nu i se poate atrage atenţia prea mult şi este deja atât de înalt încât nu poate fi "scos din context" cu forţa);
- tendinţa de a fugi brusc de lângă mine sau de lângă copii, fără să deosebească trotuarul de străduţe;
- agresivitatea de vineri faţă de copiii cu care pâna atunci se împrietenise;
- verbalizarea la un nivel foarte scăzut, lipsa de concentrare (greu să i se capteze atenţia şi să răspundă la cele câteva generalizări pe care le-am făcut).

Iar începând de joi după - masa a vrut brusc să plece acasă (ceea ce m-a făcut să mă întreb la ce nivel afectiv se găseşte el acum, din moment ce nu înţelege că trebuie să stai într-un loc o perioadă determinată: trebuia să stăm până sâmbătă dimineaţă, să plecăm cu cealaltă familie cu maşina). După plaja de dimineaţă s-a simţit rău şi nu a vrut nici la restaurant nici la plajă, după-masa a început să repete din când în când "valize"şi "acasă" împreună cu amintiri de la Bucureşti: "loc de joacă", "pizza la Mall", numele fetelor şi nume de cunoscuţi, iar prin staţiune a avut fel de fel de reacţii...vineri s-a trezit cu aceeaşi idee fixă, dar mai intensă. Cu excepţia dimineţii în care am avut un program comun cu familia despre care vorbeam, de la 14,00 a reînceput să repete aceleaşi idei, încât nu am mai intrat în camera de hotel până la 19,30 (şi atunci, l-am adus jucându-ne "de-a v-aţi ascunselea" spre hotel, altfel repeta mereu "nu vrei"... "nu vrei"...şi plângea) ....Toate acestea sunt reacţii noi: reacţiile nedorite în public arată că hiperexcitarea nervoasă este atât de puternică încât nu îl mai interesează să se cenzureze, iar dorinţa de a pleca mai repede acasă arată că schimbarea mediului reprezintă o presiune pentru el, probabil îi e greu să se adapteze şi vrea să se întoarcă în mediul cunoscut. Am mai observat încă ceva nou care mă îngrijorează, faptul că expunerea la copii trebuie gândită cu atenţie, acum e limitată...impulsivitatea şi lipsa de concentrare îl fac să nu suporte contactele sociale decât cu o anumită măsură (asta a apărut doar din ianuarie încoace).

Dincolo de asta, fizic vorbind, pare foarte obosit, epuizat chiar, refuză să bea lichide (chiar sucul care îi plăcea în orice cantităţi) şi în ultimele două zile a acceptat să mănânce doar gogoşi şi îngheţată (!). Doamna A.I., pe care am rugat-o săptămâna trecută să afle câte ceva despre el prin metodele ei, mi-a transmis luni că are o hiperenergizare în zona capului şi blocaje energetice la ficat şi rinichi. După cum se comportă mi se pare foarte plauzibil, săptămâna viitoare să încercăm nişte ecografii (pentru analiza sângelui nu ştiu cum s-ar putea face! are şi nişte carii care îl deranjează foarte mult şi nici gând să stea să se lucreze cu polizorul, deşi îi plac şi doctorii şi dentiştii în jocurile simbolice).

Comportamente nedorite ca toate cele de mai sus nu s-au manifestat niciodată până acum la mare (acum un an, acum doi ani)...a reacţionat întotdeauna ca un copil cvasinormal, cei din jur nici nu bănuiau că are probleme (mai ales în străinătate unde nu trebuia nici să vorbească). Călătoria m-a făcut să văd toate problemele cu o limpezime crudă. Nu se mai vede deloc "luminiţa de la capătul tunelului" cum credeam, ci dimpotrivă...regresia a fost ca un cutremur care a astupat coridorul îngust pe care mergeam noi spre "ieşire". E limpede că strategia trebuie schimbată şi îmbogăţită, dar încă nu mi-e clar cum...

Strategies for nervous reactions on children

2008-05-31T09:21:00.006+03:00

Din câte am putut să îmi dau seama în această perioadă în care M. a devenit hiperkinetic, ABA nu este terapia cea mai indicată...sau în orice caz trebuie combinată cu integrare senzorială şi cu ludoterapie sau cu (ce am citit mai nou dar nu am reuşit să aprofundez) Relationship Development Intervention.
Spun asta din mai multe motive:
- copiii hiperkinetici au perioade în care creierul lor funcţionează cu o turaţie prea mare, iar ABA (abordarea comportamentală) intervine ca o constrângere...li se cere să se controleze şi să îşi înăbuşe tendinţa de mişcare dar aceasta este o nevoie funcţională în acel moment - chiar dacă obţinem rezultatul dorit, rezultatul se asociază cu frustrarea;
- crescând, nevoile şi personalitatea copilului se complică (ceea ce văd eu la M. acum sunt unele tendinţe de a-şi afirma personalitatea, normale la orice fiinţă umană) iar ideea de control din ABA e contrară dezvoltării personalităţii individului (o personalitate nu se poate dezvolta decât dacă i se permite să aleagă, să refuze anumite lucruri, să îşi afirme preferinţe şi să aibă o oarecare autonomie);
- M. trece printr-o fază prin care au trecut şi alţi copii, în care recompensele de până acum încep să fie ineficiente. De asemenea şi modalităţile de combatere a comportamentelor nedorite, aplicate cu succes până acum, încep să nu mai dea rezultate. Time out şi strategia cost-recompensă nu dau rezultate, ignorarea trebuie aplicată doar în anumite situaţii (atunci când testează relaţia cu un individ mai merge, de exemplu trebuie ignorat de către adulţi când scuipă sau face gestul de a lovi). Redirecţionarea merge cu anumite limite: de exemplu când avea un "acces de scuipat" pe stradă i-am indicat copacii şi a scuipat fiecare copac până a ajuns acasă.
În rest, pentru perioadele de agitaţie am introdus jocurile de mişcare pentru toată echipa sau chiar coborât jos cu rolele şi consumat energia în exces (No.2 şi No.3 nu sunt prea încântate dar asta este...). Din păcate la locurile de joacă nu se poate sta prea mult pentru că are tendinţa să trântească copiii cu doi-trei ani mai mici... şi nu am reuşit din lipsă de candidaţi de calitate să găsesc ajutoare în ultima perioadă. O altă strategie, dacă într-un moment anume nu se poate ieşi, sunt jocurile de interacţiune...din păcate ele nu sunt creative în această direcţie (problema lor dintotdeauna). No 2 se poate numi "psihopedagog" dar în nici un caz terapeut...terapeutul este cel care nu se dă în lături de la nici o strategie care poate da rezultate la copil (practic, strategiile sunt de relaţionare şi includ obligatoriu jocul). No 3, deşi flexibilă ca atitudine, este limitată în posibilităţi (în momentul în care idealul unei femei este să devină "o doamnă" locul ei nu prea este în terapia de copii). Iar No 4, deşi a reuşit să înţeleagă programele şi le face cu puţine greşeli, nu are suficiente resurse intelectuale ca să fie pe fază la probleme atunci când apar (tot ce face face pe baza intuiţiei dar nu este atât de implicată cum era No1 ca să aibă intuiţii 100% bune).

Regressive stages of children

2008-05-25T08:05:00.008+03:00

"Regresia" este cuvântul şi fenomenul de care părinţii se tem cel mai tare. Sunt perioade în care copilul stagnează sau pierde din achiziţii, iar mobilul nu este legat de terapie (cauza nu se referă la proiectarea greşită a programelor sau la greşeli în modul de lucru, ci este o cauză internă, uneori afectivă, alteori metabolică). Regresiile nu sunt anunţate de nimic şi pot să apară fie "pe nevăzute", fie printr-o reacţie majoră (un comportament nedorit care fusese considerat depăşit: face pe el, are o criză de nervi, nu mai vorbeşte o perioadă etc.) iar regresia în sine constă într-o serie de comportamente nedorite (fie vechi şi considerate rezolvate, fie noi), o scădere a ritmului de achiziţie şi necesitatea adaptării întregii strategii la noile reacţii ale copilului. Perioada pe care se întinde o regresie este variabilă, în medie o lună sau chiar două. Teama părinţilor se leagă în principal de incertitudinea privind durata şi urmările (nu vine nimeni să le spună că totul se va termina la un moment dat, iar întrebarea persistentă este "oare va rămâne aşa?") precum şi de problemele de adaptare la noua situaţie. La cei care fac tratament homeopatic, lucrurile se complică pentru că remediile pot da regresii aparente, mai scurte (numai că din nou, nimeni nu vine să le spună părinţilor că "aceasta este o falsă regresie, mai aşteaptă puţin să vezi şi saltul înainte"). Din ce am văzut eu până acum, regresiile au şi o cauză afectivă (plecarea cuiva din echipă, lipsa unei rude, reacţiile de respingere ale altor oameni, evaluările negative, pedepsele). Este important ca părinţii să nu cadă în stare de depresie ca răspuns la regresia copilului; găsirea soluţiilor şi revenirea copilului la nivelul iniţial depind de starea lor de spirit.
E complicat să descriu reacţiile lui M. de la Paşte (de la excursie, de fapt) şi până acum. Cert este că are o regresie, din fericire fără pierdere prea mare de achiziţii (l-a pierdut doar pe "Nu funcţional" dar a rămas "Nu factual", iar verbalizarea spontană a scăzut). Comportamentele nedorite (anxietate, agresivitate sau dat în spectacol) se petrec destul de mult şi în mediu (până acum în afara casei se cenzura şi nu am avut niciodată probleme) ceea ce a adus o redimensionare a programului şi obiectivelor: până acum mergea în locurile cele mai aglomerate ca să socializeze mai mult, acum mergem la locurile de joacă atunci când sunt mai puţini copii (orele 13,00-17,00) evităm drumurile lungi cu autobuzul şi magazinele aglomerate. Problema comportamentelor nedorite a devenit complicată acum când cunoştinţele şi gradul lui de înţelegere sunt destul de ridicate...mai precis, ABA nu e eficientă (de exemplu time out sau tăierea recompensei pozitive sunt dezastruoase în situaţia actuală). Am încercat cu recompense, cu tokeni şi recompense, cu prevenirea comportamentelor negative...par să aibă o eficienţă limitată câtă vreme comportamentele nedorite se asociază cu o stare de agitaţie, o scurtă perioadă în care creierul lui funcţionează cu o turaţie anormală, stare care apare o dată sau de câteva ori pe zi.
Despre cauzele regresiei am mai multe ipoteze pe care nimeni probabil nu le va confirma sau infirma vreodată...Deocamdată pot doar, aşa cum spunea Renee McDaniel, să mă întreb permanent: Oare cum funcţionează copilul meu acum? Ce pot să fac ca el să funcţioneze mai bine? Cum pot să îi creez condiţii pentru ca starea lui să fie din ce în ce mai bună?

Fears and obsessions of children

2008-05-20T08:09:00.010+03:00

Un subiect dureros pentru părinţi sunt fricile şi obsesiile. Este un subiect dureros pentru că nu se ştie cum apar, şi nu se ştie cum pot fi tratate...resorturile interioare sunt complicate. Dacă ai cunoştinţe de psihologie poţi să faci inferenţe, dar ele vor fi întotdeauna doar presupuneri.
Pentru tratarea fricilor mi s-a părut de mare ajutor abordarea lui Renee Daniel de la World Vision (eu nu am reuşit să ajung la ea pentru evaluare, dar mi-a plăcut ce am auzit despre abordarea ei până acum): integrarea senzorială merge pe ideea asocierii acţiunii/elementului care produce obsesia cu o altă acţiune/element amuzant (agreat de copil) care distrage atenţia şi permite învingerea sensibilităţii respective puţin câte puţin. Exemple ipotetice:
1) Un copil care nu suporta atingerea pe piele, dar îi place să atingă texturi moi: se începe prin a-i pune spumă de ras pe obiectele din jur pentru a începe un joc "de-a atingerea" apoi i se pune şi lui spumă de ras pe piele (şi în zona cea mai puţin sensibilă) apoi se obişnuieşte cu atingerea prin intermediul spumei de ras, se subţiază stratul....ş.a.m.d., până când se poate renunţa la ea. 2) Un copil care nu suportă apa pe faţă: începem cu zona pe care suportă atingere (pe mînă) şi cu materialele şi intensitatea pe care le suportă: îl încurajăm să îşi pună diferite texturi sub formă de joc, de exemplu spumă de ras, cremă, ursuleţ pufos, şi astfel jucându-ne înaintăm spre alte zone şi ajungem şi la elementul pe care nu îl suportă (între timp a crescut nivelul de toleranţă senzorială).
O poveste ca acestea nu se petrece însă într-o zi. Jocul trebuie transformat într-o obişnuinţă şi înaintat în fiecare zi cu încă un pas mic faţă de ziua precedentă.
O altă abordare care corespunde cu ABA dură care s-a practicat în perioada 2005-2007 (deja putem vorbi de "perioade", de "istorie" :) ) a fost frustration tolerance. Adică, dacă are o frică anume (exemplu, frică de tobogane înalte) îl ducem la cel mai înalt tobogan şi îl obligăm să se dea pe el. Deşi acest tratament şoc a dat rezultate în unele cazuri, eu îl consider foarte riscant: taie o obsesie a copilului, dar angoasa care a produs-o rămâne...iar şocul produs fie vindecă, fie intensifică frica şi respingerea. Şi chiar în cazul vindecării, frustrările produse sunt intense şi pot ieşi la iveală mai târziu.
Fricile sunt foarte deosebite de la copil la copil: o fetiţă avea frică de faianţă şi suprafeţe lucioase, un băiat a căpătat brusc (cam în acelaşi timp cu M.! deci ar putea fi de la homeopatie?) frică de icoane (cu interpretările religioase de rigoare ale celor din jur - greşite, cred eu). Alţi copii au obsesii legate de culoarea mîncărurilor...unii nu suportă decât mâncare de culoare albă, sau de culoare roşie. Lui M. i-a apărut acum, după excursia care mai mult a complicat lucrurile, o frică de tuns. Asta m-a bulversat, pentru că el a avut destul de puţine frici (în iarna asta au apărut frica de singurătate şi frica de întuneric, pe care o au şi copiii normali) şi până acum îi făcea plăcere să fie tuns, dar dintr-o dată plâns deznădăjduit şi afirmaţia "mă doare". Din fericire tunsul nu se întâmplă prea des şi am la dispoziţie încă o lună să mă gîndesc la modalităţi de abordare...

Parents and information

2008-05-13T05:56:00.008+03:00

În ceea ce priveşte circulaţia informaţiilor, există trei tipuri de părinţi:
- cei care obţin informaţii (posibilităţi materiale, coordonatori internaţionali) dar nu le oferă şi altora pentru că "informaţia costă bani";
- cei care nu oferă informaţii, pentru că sunt de părere că opinia lor nu are valoare şi informaţiile pe care pot să le dea nu ar folosi prea mult altora;
- cei care, fie că au sau nu au informaţii interesante despre programe si terapii, transmit mai departe tot ce ştiu, pentru că se pun în locul celor care cer informaţiile (şi cred că "dăruind vor câştiga" ceea ce este adevărat, din câte am văzut eu până acum);
Circulaţia informaţiilor e limitată şi de o altă problemă...faptul că o mare parte dintre familii ţin secret diagnosticul şi problemele copilului. Ei se gândesc că, pe măsură ce situaţia se ameliorează, vor putea "acoperi situaţia" şi vor evita o etichetare negativă a copilului. E adevărat că, în momentul în care îşi asumi termenul ca părinte, consecinţele pot fi însemnate (sunt oameni care nu mai cultiva relaţia cu familia respectivă, de parcă ar fi vorba de o boală contagioasă). Totuşi, de aici până la a nu vorbi pe Internet nici măcar sub un pseudonim...

De exemplu, mă uimeşte tăcerea familiilor care merg la tratament la doctorul Naghiu. E clar că vaccinurile homeopate dau efecte (şi încă efecte puternice), iar reacţiile la copii sunt individualizate şi mai diverse decât ne-au prevenit cei care le aplica (Tinus Smits şi doctorul). Totuşi, nimeni nu suflă nici un cuvânt pe forumul acela uriaş (care nu ştiu la ce foloseşte în ultima vreme). Poate o comparaţie informală a reacţiilor copiilor ar fi de folos celor care vor face tratamentul de acum încolo, practic e un tratament experimental...O mamă care a fost recent la o întâlnire a părinţilor din sectorul 6 mi-a povestit că nimeni nu spunea nimic nici despre homeopatie nici despre ABA...toate bune şi frumoase, nu existau decât progrese ale copiilor şi nimic în neregulă. Whatever. Asta e lumea limitată în care cresc copiii noştri.

A curious incident with the dog in the midnight time

2008-05-09T09:08:00.010+03:00

Ieri am reuşit să termin de citit A curious incident with the dog in the midnight time de Mark Haddon (cineva mi-a spus că merită citită în varianta originală).
Este o carte despre fragilitatea interioară...despre cât de mult îi costă pe copii momentele de slăbiciune, greşelile, lipsa de responsabilitate şi curaj, deciziile pripite ale adulţilor. Şi pe copiii normali îi costă, însă la copiii care vin de pe Autism Planet acestea se pot transforma într-un dezastru.
Poate de aceea nivelul nostru de stres, al celor cărora ni s-au dat aceşti copii speciali, este atât de mare...părinţii care sunt responsabili se gândesc de o mie de ori până să ia o decizie. Nu există căi bătătorite, ci doar câteva poteci nesigure care pot să nu fie drumul cel mai bun pentru copil, pentru că fiecare copil are poteca lui şi trebuie găsită. Doar intuiţia părinţilor şi ajutorul Celui de Sus pot găsi drumul cel mai bun.
M-a impresionat atât de mult cartea încât nici nu ştiu dacă aş putea să o recitesc. Ce presiune asupra părinţilor... Să spui numai adevărul, întotdeauna, altfel pierzi legătura cu el şi prin asta se poate pierde şi legătura lui fragilă cu lumea. Cât de greu este, după o educaţie bazată pe minciună (ce altceva sunt convenţiile sociale, politeţea şi eticheta decât minciuni...) să te reformezi, pentru a ajunge la inima lui...
Din fericire cartea are un final pozitiv, părinţii reuşesc să găsească un echilibru atât pentru ei înşişi cât şi pentru copilul lor. Mă întreb, cât de mulţi părinţi de pe la noi reuşesc să găsească acest echilibru?

Parents as warriors in an unseen war

2008-05-04T10:38:00.008+03:00

Părinţii angajaţi în acest război care se dă pentru copiii lor se simt adesea ca într-o tranşee...duşmanul e însă insidios şi nevăzut. Nimeni nu ştie unde este şi unde va ataca data viitoare. Nimeni nu ştie cum...şi nimeni nu ştie când se va sfârşi războiul. Sau dacă se va sfârşi vreodată...
Autismul înseamnă zeci de schimbări ale copilului, unele în bine (victorii ale echipei şi terapiei inteligent aplicate) altele în rău (schimbări şi reacţii imprevizibile, pe baza evoluţiei materiei lui cenuşii, sub influenţa medicamentelor, mediului sau doar a tulburării iniţiale de metabolism). Este o luptă contra cronometru care se desfăşoară...autismul înaintează în creier, iar zecile de ore de terapie încearcă să câştige teren pentru transformarea în bine. Dacă se reuşeşte, depinde de mai mulţi factori, o parte dintre ei de necontrolat (cum ar fi mărimea familiei copilului - în cazul lui M. familia care ar trebui să asigure generalizarea şi contactul cu lumea e mică...nu pot să fac nimic să schimb numărul membrilor). Iar "duşmanul" este insidios pentru că, odată eliminată o problemă (o autostimulare sau un comportament nedorit) apare o alta, uneori mai uşoară, alteori mai complicată.
La începutul terapiei, termenul de "doi ani" serveşte părinţilor ca şi combustibil psihologic în ideea că la capătul celor "doi ani" vor vedea "luminiţa de la capătul tunelului". Însă, în cazul copiilor care au început terapia după patru ani sau chiar la cinci ani ca noi, războiul nevăzut durează mai mult.
Ceea ce nu am ştiut este că nici trecerea copilului la ADHD nu schimbă datele problemei în această privinţă. Şi ADHD este tot un război nevăzut...poate cu atât mai greu cu cât se desfăşoară în "spaţiu deschis", în societate, unde contextul şi reacţiile celor din jur sunt cu atât mai puţin controlabile.