Establishments of closed hearts

Nu ştiu cum este pentru alţii, dar pentru mine experienţele cu fundaţiile sunt întotdeauna dezamăgitoare.... Unde lipseşte sufletul, nici performanţă nu are de unde să fie. Să revedem scena: suntem în birou la A., o prietenă care este psiholog, iar eu mă plâng că nu găsesc oameni pentru echipă. Ea mă aprobă şi spune că absolvenţii de psihologie din domeniu nu fac nici un efort conştient să se perfecţioneze, şi nu sunt hotărâţi dacă vor să rămână în domeniul psihologiei copilului. Încercând să mă ajute, cheamă o specialistă de la o fundaţie cu care colabora (să îi spunem X)...Aceasta intră, fără urmă de zâmbet, şi rămâne în picioare, cu braţele încrucişate (poziţie defensivă) uitându-se de sus la M. El a devenit brusc hiperkinetic şi a început să alerge prin cabinet şi prin afara lui, şi din când în când mai venea şi se arunca pe covor între noi...era de nerecunoscut, ai fi zis că nu a făcut ABA niciodată. Unul dintre motive era că sigur înţelegea discuţia şi nu îi plăcea. X a spus că nu se găsesc oameni, iar M. are doar cuvinte şi face propoziţii doar prin imitaţie - deci e greu de lucrat cu el, era subtextul (Nu face doar prin imitaţie, le face şi spontan, i-am spus - însă nu mă credea) (Nu înţeleg cum poate cineva să facă evaluări de genul ăsta în 2-3 minute). Apoi m-a întrebat la ce tarif pe oră caut...ea ştie oameni care lucrează cu XG lei pe oră, alţii cu X0 sau mai mult. I-am spus că sunt convinsă că diferenţierea preţului este după competenţă (nu cred că a sesizat cineva ironia mea). Apoi, găsim o variantă oarecare de compromis, şi întrevederea a luat sfârşit.
P.S. Timp de patru zile după acest eveniment, M. a fost de nerecunoscut...crize de nervi fără motiv, opoziţie, proteste şi necooperare la locurile de joacă (nu mai voia să plece, la plecare o lua prin grădini sau prin bălţi) încât începusem să cred că alunecăm într-o nouă prăpastie. Însă nu s-a întâmplat asta, şi-a revenit la starea caracteristică acestei veri...chiar dacă nu este la fel de bună ca toamna trecută, în mod sigur o prefer faţă de altceva mai rău (sistemul lui nervos este cât de cât stabil).

One-to-one or two-to-one?

În ABA se discută destul de puţin despre numărul tutorilor care trebuie să lucreze cu copilul în aceeaşi sesiune. S-a spus că numărul optim este de doi, cu o justificare legată mai mult de joc şi pregătirea materialelor. Oricum, familiile ajung deseori să lucreze unu-la-unu, pentru că e prea scump să asigure doua persoane simultan pentru copil...de fapt fondurile unei familii pot sa fie insuficiente pentru a acoperi un număr mare de ore de ABA, fără a mai vorbi şi despre calitatea sesiunilor - aşadar, este de înţeles de ce numărul tutorilor nu mai contează.
Şi eu am considerat secundară problema, pentru că în echipele care au lucrat cu M. s-a lucrat, paradoxal, mai bine cu un singur tutore decât cu doi în aceeaşi sesiune. Doar două luni, la început, s-a lucrat doi-la-unu, era într-adevăr nevoie de prompt din spate şi asistenţă în pauze. Începând din luna trei de terapie, s-a trecut pe unu-la-unu şi aşa a rămas până la (insuficientul) program curent din septembrie 2008. Fiecare membru nou a învăţat cum să ofere simultan şi comenzile şi prompturile, astfel încât să se descurce singur.
Dar acum, iată-mă din nou în dilemă. M. are mai multe programe de verbalizare la care mi-e foarte greu să ofer promptul (de imitaţie verbală, în mare parte). De exemplu, sunt programe în care învaţă să pună întrebări. Am adaptat promptul verbal sub formă de şoaptă ca să facă diferenţa între comandă, prompt şi feed-back verbal - în continuare însă (pentru că programul trebuie să îl ajute la conversaţie şi la comunicarea funcţională), ar trebui să îi şi răspund la întrebări...este imposibil însă, e obişnuit cu promptul verbal şi dă şi răspunsul, nu mai înţelege deloc ce vrea programul de la el (în general e important să înţeleagă ce vrea programul de la el pentru evitarea frustrărilor şi a refuzurilor). Evident că promptul verbal din spate ar fi cea mai bună soluţie, dar nu prea poate fi pusă în practică...

The glass prison

Un părinte singur cu un copil hiperactiv este prins într-o închisoare cu pereţi de sticlă...Îi poate vedea şi auzi pe cei din afară. Dar nu poate face uneori nici cele mai banale lucruri: nu poate merge la magazin pentru că e aglomerat (copilul se agită), nu poate merge la teatru sau la film (copilul nu are răbdare), nu poate merge în vizite pentru că nu se ştie pe unde se apucă copilul să sară (şi, de! până la vârsta asta trebuia să înveţe să nu le strice oamenilor lucrurile), nu îşi poate planifica drumuri riscante printr-un oraş sufocat de maşini pentru că nu se ştie cât stă în trafic (şi copilul nu are răbdare). Încet-încet, ajunge să renunţe la o mulţime de lucruri pe care le considera ca făcând parte din viaţă: la ieşiri de timp liber, la mers prin magazine şi librării, la prieteni...Senzaţia este foarte ciudată, pentru că cei din afară pot trece de pereţii de sticlă oricând. Asta doar dacă vor...
Din când în când, sentimentele şi speranţele personale caută (uneori vag, alteori intens) să-şi croiască un drum prin lanţul continuu de calcule şi decizii care se leagă în primul rând de copil. Dar realitatea, de obicei, inversează din nou priorităţile. Iar planurile de viitor sunt într-o nebuloasă: o serie nesfârşită de "dacă" şi de semne de întrebare.
În final, nimeni nu poate să ştie care îi este destinul: deocamdată, în închisoarea de sticlă, nu rămâne decât speranţa şi imaginaţia.

About self forgiveness

Unde poţi să te duci cu un copil hiperactiv când plouă?...M. nu mai are cinci ani ca la începutul terapiei, să îl tentez cu un covrigel, un puzzle cu bucăţi mari sau un trenuleţ electric. Nu are nici suficientă autonomie şi concentrare să îşi găsească ceva interesant de făcut de unul singur. Atunci, ce? O plimbare la Plaza, prin ploaie. Întotdeauna mi-a plăcut oraşul acesta când plouă. Străzi şi alei pustii. Totul musteşte de apă. Eu (umbrelă roz) şi M. (umbrelă albastră), două tăceri alături. Nu reuşesc să mă adun după ziua de astăzi... Mi-a zburat din minte toată lista de generalizare. M. îmi face în ciudă sărind prin bălţi. Din când în când, îmi amintesc să îi mai dau câte o comandă şi redevine disciplinat pentru câteva secunde - ceea ce arată că ştie destul de bine ce face. Fie simte că gândurile mele sunt departe de el, fie nu îi place că şiroieşte apa pe tobogane şi protestează: îmi amintesc de vremurile în care îi învinuiam pe părinţii mei că e urât afară şi nu am tovarăşi de joacă. Copiii simt nevoia să se raporteze la un factor de autoritate în legătură cu orice. La întoarcere, scurtez drumul. Cu multele mele gânduri, aproape uit să cobor din autobuz în staţia noastră... căutându-mi cartela de la intrarea blocului, se schimbă brusc registrul interior şi mă năpădesc resentimentele faţă de mine însămi. Câte greşeli nu am făcut până acum - ca părinte, şi ca terapeut...câte zile în care puteam lucra cu M. şi nu am reuşit...câte informaţii pe care nu le-am folosit bine...câte reacţii greşite, câte stări nervoase nelalocul lor...şi câte altele!
Trebuie să învăţăm să ne iertăm pe noi înşine pentru toate greşelile pe care le facem faţă de copiii noştri. Altfel, nu putem primi ajutorul lui Dumnezeu.

Thank You, God...

Alaltăieri. O zi solicitantă din punct de vedere profesional. S-a prelungit programul meu cu două ore şi No3 a fost nevoită să îl ducă pe M. la mama mea acasă: e o soluţie la care nu am recurs niciodată de un an încoace. Mama se simte din ce în ce mai rău, iar M., chiar dacă e mai bine decât în primăvară, e incontrolabil. Eram stresată, pentru că nu aş fi putut să îi ajut de la distanţă. Am dat telefoane din jumătate în jumătate de oră, gata să îi ofer soluţii sau să o asist să nu intre în panică dacă M. ar fi avut vreun comportament nedorit. La unul dintre ele, îl cheamă pe el la telefon, "vino să vorbeşti cu mama": (el) "Bună...Ce faci?" (eu)"Bună M....Eşti bine?" "Bine..." răspunde el, uşor ecolalic. O voce frumoasă, cuvintele destul de clare. Am avut un moment în care am uitat de toată tensiunea din jurul meu...mi-am dat seama brusc că, stând mai mult în preajma lui decât departe de el, nu a vorbit niciodată cu mine la telefon. Mi-am adus aminte cât de mult am luptat şi cât mi-am dorit să îl aud spunând câteva cuvinte la telefon - şi cât de imposibil a părut să fie asta cu doi ani în urmă. Prea des vedem numai neîmplinirile din prezent şi ne uităm numai spre viitor, uitând să mulţumim lui Dumnezeu pentru ceea ce ne dă acum. Poate fi doar un moment de linişte sau o plimbare într-o zi însorită, un joc reuşit sau un cuvânt nou al copilului. Indiferent ce ar fi, mereu este un bine în plus în viaţa noastră.

Traces of the regressive stage

Regresia a trecut, ca o furtună de mai...se mai văd rar manifestări estompate, ca nişte tunete îndepărtate, care îmi amintesc prin ce am trecut în primăvara aceasta, care părea atât de promiţătoare la început. În urmă, "copaci căzuţi, maşini distruse, case luate de viitură, curent electric întrerupt pe alocuri"...aşa arată mintea şi comportamentul lui M. acum.
După vijelie, ce auzim de obicei? "O comisie evaluează pagubele...". Eu nu am o comisie la dispoziţie - mi-a fost greu să evaluez pentru că toate achiziţiile lui M. sunt construite cu atât trudă, în doi ani şi jumătate, încât îmi e greu să fiu rece şi obiectivă. În plus, M. este o fiinţă omenească şi îmi revine sarcina să o scot la capăt cu el în cel mai mulţumitor mod posibil, indiferent cum va evolua de acum încolo.
Totuşi, să vedem un bilanţ al pierderilor (sunt pierderi cumulate, de fapt, e vorba şi de cele două luni de vacanţă în care a lucrat doar în jur 25 de ore pe săptămână, cu generalizări cu tot):
- "copaci căzuţi": a uitat unele elemente (obiecte mici, numele maşinilor de construcţie);
- "maşini distruse": programe pierdute sau la care am renunţat pentru că nu mai mergeau, erau prea grele: Counter Questions, Teme (odată cu asta, frazele spontane care s-au rărit);
- "curent întrerupt pe alocuri": somn insuficient (de când am întrerupt homeopatia), verbalizare mai redusă ca frecvenţă şi pronunţia defectuoasă (vorbeşte prea încet şi deschide prea puţin gura când articulează, astfel încât unele cuvinte se aud serios "deteriorate"), fluturatul de mâini ca autostimulare, care se manifestă şi în afara casei.
- "casa luată de viitură": desenul şi scrisul. A pierdut abilitatea de a desena şi de a scrie, nici nu mai apasă pe creion...de la expoziţia de desene şi de scris cu litere mari după dictare, ne-am întors acum la zero. Mi-a fost atât de greu când am constatat asta (în iulie), încât am reluat programele cu întârziere (acum, după vacanţă).
Sunt şi programe care merg bine: multe (poate 10-15) se vor rări curând în generalizare pentru că le-am repetat toată vara. (Categorii - receptiv şi expresiv, Locaţii şi Funcţii ale locaţiilor, Funcţii ale obiectelor etc.).
Regresia şi urmele ei, ca şi dizabilitatea însăşi, sunt invizibile...cine nu cunoaşte problema vede acelaşi copil simpatic şi vesel, chiar dacă uneori are reacţii nepotrivite sau nu vorbeşte suficient.

Feeling powerless, near the losing children

O poveste care se repetă (la nesfârşit, eventual).
Povestea nr. 1 (acum două luni) O colegă îmi dă telefon...verişoara ei din Italia a venit cu copilul în vizită. Colega mea auzise înainte de vizită că sunt probleme cu copilul, şi i se păruse, din fotografii, că privirea lui este absentă. Îi spusesem, la vremea respectivă, că e bine să ajungă verişoara cu copilul la un medic. A mai trecut timp. La vizita în România, suspiciunile colegei mele s-au confirmat. Copilul, patru ani şi jumătate, cu mişcări bruşte, vorbirea nu foarte dezvoltată şi agresivitate (de exemplu, trântit colivia cu papagali). Mama lui avea o stare contradictorie, ba se plângea de problemele pe care le are cu lipsa de cooperare a copilului, ba spunea că de fapt e doar nervos, nu are nimic serios...Fusese cu copilul la un medic şi medicul nu pusese nici un diagnostic (ca în România!). Ştiind povestea mea, gazdele au insistat să ne întâlnim, să văd şi eu copilul şi să îi povestesc despre al meu. De acord - însă în ziua fixată, mama, copilul şi o altă verişoară au fost la shopping şi au fost prea obosite să ne mai întâlnim.
Povestea nr. 2 (săptămâna trecută). Copil de patru ani şi jumătate, cu Pampers, hiperkinetic, cu probleme de alimentaţie (nu mănâncă mai nimic). Mama (supraponderală, fumătoare) fără resurse materiale şi fără nici o informaţie despre TSA sau terapii. Cea care îmi povesteşte este bunica lui I. (o fetiţă de patru ani din parc cu care M. se înţelege bine) cunoştinţă a familiei în cauză. Când mi-a povestit, nici nu putea să se calmeze gândindu-se la copilul pe care îl văzuse. I-am spus că dacă părinţii nu se mobilizează, nu se poate face nimic...aici e primul pas, în schimbarea atitudinii părinţilor.

Mai am şi altele, cu mici variaţii...din ele am desprins câteva axiome:
1. Dacă nu ai legitimitate (medic, terapeut acreditat) şi eşti doar "un părinte", rata de succes în încercarea de a convinge un alt părinte (indecis) să ia o postură activă în legătură cu problemele copilului este foarte scăzută (aş zice 10%). Am observat la unii părinţi că au fost convinşi după ce au accesat forumul autism.ro, pentru că prin forum s-a creat o "legitimitate colectivă".
2. Dacă părinţii nu sunt dispuşi să sacrifice cel puţin de 75% din resursele şi modul lor de viaţă actual pentru a-şi ajuta copilul, intervenţia unor cunoştinţe/vecini/colegi/rude nu poate să le schimbe nivelul de motivaţie.
3. Cei care sunt în vecinătatea unor asemenea cazuri (copilul cu probleme, părinţii dezinformaţi sau pasivi) au un disconfort psihologic...ei ştiu din proprie experienţă sau din experienţe la care au fost martori ce urmează (sau ce poate să urmeze) dar nu pot să facă nimic - iar sentimentul de a asista la "pierderea" unui copil nu este uşor de suportat.

Comparison and depression

Cine priveşte "din afară" nu înţelege blocajele de comunicare ale multor părinţi cu copii în spectrul TSA. În ultima vreme m-am tot gândit că nu numai modul în care se raportează la informaţie/terapie este o cauză a faptului că nu comunică. O altă cauză este depresia. Părinţii cu copii cu probleme de învăţare şi /sau de comportament au o depresie de fond, nevindecabilă...Depresia e provocată de imposibilitatea de a controla/prevedea viitorul. Cum vor fi copiii? Se vor vindeca vreodată? Vor avea o viaţă normală? Problemele de acum se vor estompa sau se vor transforma în altele (mai grave)? Oare ei fac ceea ce trebuie pentru copii? Lanţul nesfârşit de alegeri, nesiguranţa, lipsa unor informaţii clare sau a unor metode consacrate obosesc şi agravează starea psihică. Această stare de fond poate fi identificată la toţi părinţii, chiar şi la cei care îşi găsesc sprijinul în Dumnezeu sau care adoptă o perspectivă optimistă şi activă. Depresia nu se vede, dar există.
Permanent, ca "sarea pe rană", intervine şi comparaţia cu copiii fără probleme sau cu copiii cu probleme care au o evoluţie bună. X începe şcoala...Y a avut o perioadă de şase luni în care a stagnat, dar acum şi-a dat drumul...Z ia lecţii de engleză...(iar "al meu e plin de probleme" ...evident, e subiectiv, problemele proprii sunt văzute la proporţii mărite). Raţiunea intervine uneori timid, ca o voce din off, şi spune că nimeni nu poate să ştie ce probleme au ceilalţi copii în afară de reuşite, informaţiile sunt întotdeauna trunchiate...dar starea afectivă e mai puternică decât raţiunea.
Mi-am amintit ce am auzit mai demult de la o mamă din reţea: Am invitat-o pe W la mine cu copilul, să mai vorbim, să socializăm copiii...mi-a spus că nu suportă să îi vadă pe ai mei ce bine sunt în comparaţie cu al ei. (Nu e invidie. E depresie...cea care a declarat cele de mai sus e doar mai sinceră decât alte mame).